"Бих спорил как да сложа край на живота си, само за да прекратя болката."

спкя

Всичко започна с ужасен туит.

Преди около девет месеца бях онлайн и видях туит, който някой пише, че „тънката привилегия“ не е реална. В него се казва, че дебелите хора „просто избират да имат наднормено тегло“.

Яростни искри полетяха, докато бясно пишех отговора ми: “. да се предполага, че хората ‘избират’ да бъдат дебели е обидно и просто невярно. Тъй като някой, на когото много лекари са казали по отношение на моя СПКЯ и загуба на тегло, „Съжалявам, че всъщност просто сте се прецакали“, аз наистина се въздържам от това. “

Последвалата драматична туитър буря беше как „излязох“ като жена със синдром на поликистозните яйчници (СПКЯ) - и това беше едно от най-добрите неща, които някога съм правил. В рамките на часове имах хиляди отговори и съобщения от други жени, казващи: „Няма начин! Аз също!"

Не трябваше да се изненадвам от отговора. СПКЯ е супер често срещано хормонално разстройство (засяга всяка десета жена, според Службата за здраве на жените), но според моя опит може да е много по-висока от тази, тъй като толкова много жени остават недиагностицирани.

Защо? На първо място, има много малко пари за изследвания, посветени на СПКЯ: По-малко от 0,1% от бюджета на Националния институт по здравеопазване (NIH) са разпределени за това състояние. Статистиката е датирана и знанията са минимални. Друг основен въпрос е колко често болката при жените се пренебрегва или свежда до минимум от медицинската общност, нашите значими хора и дори от нас самите.

Моят собствен опит с PCOS показва колко трудно е за жените с това състояние да получат правилна диагноза.

През 2015 г. бях във висок момент в кариерата си: Superstore, комедията, в която играя като Дина, премиерата на NBC и получаваше възторжени отзиви. Но в същото време здравето ми удари дъното.

От години имах болка, кожни проблеми, нередовни менструации, тежки ПМС и други тревожни симптоми, но едва след като качих 30 килограма за шест месеца (без никаква промяна в диетата или навиците си за упражнения), най-накрая призна, че нещо наистина не е наред и се уговори за посещение на лекар.

"Моите яйчници бяха заобиколени от безброй кисти."

"Е, на 32 години вече старееш", започна той. „Значи метаболизмът ви се забавя. Опитайте да ядете по-малко и да спортувате повече. “ Това беше. Неговото „решение“ за всичките ми медицински проблеми беше да ми се обади на възраст на 32 и да ми даде толкова общ съвет, че да мога да го намеря на всеки произволен уебсайт.

И все пак го опитах. Хвърлих се на екстремна диета и упражнения. Аз съм актриса и като такава кариерата ми зависи от поддържането на това как изглеждам, така че знаех, че не мога да продължавам да напълнявам, без това да бъде забелязано.

Предупреждение за спойлер: Моята диета не работи. След месец лишения и агония, бях качил пет килограма. Бях толкова засрамена и смутена. Чувствах, че трябва да има нещо нередно с мен. В противен случай защо този брилянтен медицински съвет не работи?

Моят дерматолог беше първият, който предложи PCOS.

В допълнение към наддаването на тегло, наскоро започнах да имам и големи хормонални акне, отново без промяна в ежедневието си. Отидох при дерматолог и тя хвърли един поглед върху кожата ми и каза: „Мисля, че имате СПКЯ.“ По това време дори не бях чувал за това, още по-малко знаех какво означава това, но взех нейната препоръка и отидох при моя акушер.

Там моят акушер направи вътрешен ултразвук (който между другото включва пръчка с дълъг крак и гигантски презерватив и е точно толкова удобен, колкото звучи) и потвърди диагнозата. Тя ми показа монитора и изглеждаше, че яйчниците ми - всеки заобиколен от безброй кисти, които изглеждаха сякаш носят перлени огърлици.

„Години наред казвах на лекарите, че ме боли силно. Едва след като ме отрязаха, те ми повярваха. "

Моят лекар също направи кръвна работа и откри, че хормоните ми са в дисбаланс, а аз бях преди диабет, и двете типични симптоми на СПКЯ. Дойдох да разбера, че имам всички отличителни симптоми на СПКЯ, с изключение на окосмяването по лицето, което, благодаря на небесата за малки благословии, предполагам.

След като получих официалната си диагноза, се почувствах едновременно ликуващ (бях прав! Нещо не е наред с мен!) И ужасен, защото нямах представа какво означава това за живота ми. Лекарят ми започна с метформин, лекарство за овладяване на кръвната захар, и хапчета прогестерон, за да ми помогнат три пъти годишните периоди отново да станат редовни.

В крайна сметка хроничната ми болка ме принуди да се оперирам през 2016 година.

Операцията беше да се премахнат някои от по-големите кисти, които причиняваха болката ми. Впоследствие хирургът основно ми каза, че вътрешността ми е гореща бъркотия: имах дори повече кисти, отколкото си мислеха, и бонус тъкан от белези, усукваща всичко заедно. „Сигурно си страдал толкова много“, каза тя. Почти избухнах в смях.

"Чувствата на отчаяние бяха толкова поразителни, че бих спорил как да сложа край на живота си."

Цялата ситуация изглеждаше толкова странна. Години наред казвах на лекарите, че ме боли силно и едва сега, след като ме отрязаха и видяха щетите, щяха да ми повярват. Прекалено много ли е да искаме просто да вярваме на жените, когато казваме, че ни боли? Не трябва да „изпълняваме“ болката, за да бъдем взети на сериозно.

Отново научих този урок, когато най-накрая разбрах, че хапчетата за прогестерон - които бих приемал по една седмица всеки месец, когато не съм получил менструация - ме карат да изпадам в сериозна депресия, дори самоубийство. Имаше моменти, в които лежах в леглото и чувството на отчаяние беше толкова завладяващо, че спорех как да прекратя живота си, само за да прекратя болката. Знаех, че не мога да продължа по този път, но също така бях диво засрамен от това, което преживях.

Накрая събрах цялата си смелост и казах на моя ендокринолог: „Имах мисли за самоубийство и мисля, че е от прогестерона." Нейният отговор? „Не, не мисля така." Тя не би приела доклада ми за собствения ми опит в собственото ми тяло! (Забележка: Откакто се свързах с много други страдащи от СПКЯ, научих, че много жени са имали абсолютно същия опит с прогестерон.)

Прекарах следващите няколко години, преминавайки през процес на проби и грешки, за да разбера кое работи най-добре за тялото ми, за да контролира симптомите ми. Няма лечение за СПКЯ, така че всичко е в това как да се направи живот с него възможно най-поносим. Открих някои неща, които не дадоха резултат (кашлица, палео диета, кашлица) и куп неща, които наистина помогнаха, като прием на ежедневни добавки с инозитол, които би трябвало да помогнат за плодовитостта и репродуктивното здраве, намаляване на млечните продукти и акупунктурата.

Може да забележите, че упражнението не е в нито един от тези списъци. Това е така, защото жените с СПКЯ често имат отношения на любов и омраза с изпотяване. Болестта сама по себе си е напълно изтощителна, така че когато тренирам, не получавам онзи щастлив прилив на ендорфин, който кара хората да искат да го направят отново - просто чувствам, че имам нужда от дрямка.

Знам обаче, че фитнесът е важна част не само за управление на болестта ми, но и за поддържане на здраве през целия ми живот. Така че намерих начин да го обичам, дори когато го мразя: партнирах си с моя приятел Алисия Тодиско който е и невероятен личен треньор. Тя го прави забавно, като постоянно променя моята рутина (смесваме кръговите тренировки със силовите тренировки) и това ме държи отговорен, защото обичам да се разхождам с нея.

Днес моят PCOS е под контрол и се чувствам много по-стабилен, но все пак имам сериозни белези от моя опит.

И не, нямам предвид само тези над бедния ми, счупен десен яйчник. Чувството ми нечуто и намалено от лекарите и други важни хора в живота ми ме накара да се чувствам толкова изолиран и уплашен. Чувствах, че не мога да се доверя на собственото си тяло или на собствения си опит. И знаех, че не искам никоя друга жена да се чувства така! И така, когато онзи съдбоносен туит ми даде възможност да споделя историята си, аз скочих на него.

Откакто се разкри в Twitter, създадох и акаунт в Instagram PCOS Сестринство да споделя моя опит и да се свържа с други смели жени, занимаващи се с този въпрос. Това промени живота. Разговорът с всички тези други жени ми помогна да осъзная, че ако аз - привилегирована бяла дама с достъп до страхотна здравна застраховка, услуги за доставка на храна и лични треньори - се боря толкова много с PCOS, тогава не мога да си представя колко по-лошо е трябва да е за жени без моите ресурси.

Това също ме вдъхнови да си партнирам Предизвикателство на PCOS, организация с нестопанска цел, работеща за повишаване на осведомеността и получаване на увеличено финансиране за изследване на болестта. На 8 март 2019 г. дори посетих Capitol Hill с тях, за да разкажа историята си на законодателите с надеждата те да се съгласят да подкрепят осведомеността и изследванията на PCOS.

Всяка жена с PCOS е различна и няма две еднакви пътувания, но има една обща цел, която всички ние имаме: Имаме глас, не се страхуваме да го използваме и е време хората да започнат да слушат.