Ерик Дж. Палечек

* Медицинско училище Уорън Алперт, Университет Браун, Провидънс, Род Айлънд

комфортно

Джоан М. Тено

† Център за изследвания по геронтология и здравеопазване, Университет Браун, Провидънс, Род Айлънд

Дейвид Дж. Касарет

‡ Отдел по гериатрия, Университет на Пенсилвания, Филаделфия, Пенсилвания

Лора С. Хансън

§ Отдел по гериатрична медицина, Университет на Северна Каролина, Chapel Hill, Северна Каролина

Рамона Л. Родос

Section Секция по гериатрия, Отдел по обща вътрешна медицина, Югозападен медицински център на Тексаския университет, Далас, Тексас

Сюзън Л. Мичъл

# Hebrew Senior Life Institute for Aging Research, Бостън, Масачузетс.

Резюме

Г-жа P е 92-годишна жителка на старчески дом с напреднала деменция, която е невербална и не е обвързана с легло и не може да седи без помощ (етап на функционална оценка на болестта на Алцхаймер, етап 7D). Тя се представя с нарастваща трудност с храненето. Тя прибира храната и понякога се задавя. Логопед я е оценил и е наредено подходящо изменение на структурата на храната, но тя продължава да изпитва затруднения с храненето и отслабва.

Деменцията е една от водещите причини за смърт в Съединените щати, като отчита повече от 71 000 смъртни случая годишно. 1 За разлика от умиращата траектория при по-остри заболявания, хората с деменция са тежко функционално и когнитивно увредени за продължителен период преди смъртта, като много от тях се затрудняват при преглъщане, което води до лош прием през устата, недохранване, загуба на тегло и повтарящи се епизоди на аспирационна пневмония . 2, 3 Намален прием през устата се очаква при напреднала деменция не само поради проблеми с храненето, но и в резултат на физиологичните последици от заболяването. Една теория предполага, че поради по-ниска базална скорост на метаболизма и неактивност, пациентите с напреднала деменция имат по-ниски калорични нужди. 4 Освен това, както при другите терминални състояния, се очаква пациентите да ядат по-малко като част от естествената прогресия към края на живота. Независимо от това, когато възникнат затруднения с храненето и загуба на тегло, доставчиците на здравни услуги и семействата често се чувстват принудени да вземат решение да продължат да хранят на ръка или да поставят перкутанна ендоскопска гастростома (PEG).

В обобщение, поставянето на епруветка за хранене с ПЕГ няма доказани ползи за пациенти с напреднала деменция, въпреки че данните са ограничени. В същото време тази намеса е свързана с нежелани странични ефекти, които могат да бъдат особено тежки при тези крехки пациенти, които са близо до края на живота си.

ПРЕДИЗВИКАТЕЛСТВА В РЕШЕНИЯТА ЗА ХРАНЕНЕ НА ТРЪБИТЕ

Решението на Върховния съд по дело Cruzan v. Director, Министерство на здравеопазването на Мисури подкрепя правото на пациента да се откаже от вкарването на сонда за хранене с PEG чрез пълномощник, който взема решение или предварително, 13 но въпреки консенсуса на литературата относно пределните ползи от сондата за хранене при пациенти с напреднала деменция 6, 7, 14 и ясно законово право да се откажат от сонда за хранене, епруветките за хранене са често срещани при пациенти с напреднала деменция в домовете за възрастни хора, докато заповедите за отказ от изкуствена хидратация и хранене не са преобладаващи в тази популация. 5, 15 Освен това националните проучвания показват до 10-кратна разлика в състоянията в разпространението на епруветки за хранене при пациенти с напреднала деменция, което предполага, че фактори, външни за болестта на пациента, влияят върху решенията за хранене на сондата. 16, 17 В подкрепа на това схващане, проучванията показват, че специфичните характеристики на домовете за възрастни хора, включително размера, демографията, персонала и фискалната организация, влияят върху разпространението на сондата при хранене при пациенти с напреднала деменция. 5, 18

Защо тази уязвима популация от пациенти има толкова голям брой епруветки за хранене и толкова ниска степен на разпространение на заповедите да се откаже от храненето в сонда? Отчасти семействата се борят с това решение поради широко разпространеното схващане, че храненето е символ на грижите в нашето общество и поради притеснението, че без адекватен прием пациентите ще страдат от глад или жажда. 19 Друга потенциална бариера е фокусът на поръчките като „без изкуствена хидратация и хранене“ и „не се захранва със сонда“, които се тълкуват като „без грижи“, а не като фокусиране върху това, което ще бъде направено чрез внимателно подаване на ръце за насърчаване на комфорта и уважавайте желанията на пациента. Тези заповеди могат да представляват очевидна дихотомия на грижата, което принуждава семействата да бъдат в предизвикателна позиция.

Регулаторният контрол на загубата на тегло в домовете за възрастни също влияе върху решенията за хранене. Храненето със сонда при напреднала деменция може да отразява погрешния опит на домовете за възрастни да отговорят на тази наредба. В тази обстановка наличието на захранваща тръба погрешно се възприема като защита срещу възможни обвинения в пренебрегване и служи като индикатор, че се прави всичко възможно, за да се поддържа хранителен прием. 20.

ПРЕОБРАЖЕНИЕ НА ДИСКУСИЯТА

Тези фактори, които играят роля при вземането на решения за епруветки за хранене, са допринесли за голямата разлика между доказателствата и използването на епруветки за хранене при пациенти с деменция. Тези бариери могат да бъдат преодолени със създаването на нов език, който, освен че посочва акта на хранене на ръцете като жизнеспособна алтернативна терапия, се фокусира и върху целите на грижите.

УПРАВЛЕНИЕ НА ГРИЖИТЕ ЗА Г-ЖА. P

Случаят с г-жа P, пациент в напреднал стадий на деменция с проблеми с храненето, който отслабва, е типичен за пациенти, страдащи от деменция. 3, 21 По-долу са описани вземането на решения и грижите за г-жа P.

След признаване на затрудненията й с храненето, лекарят завършва медицинска оценка на г-жа Р, консултирайки се с регистрирана медицинска сестра, диетолог, логопед и зъболекар, ако е посочено. Оценката включва внимателна история, получена от персонала и семейството, ако е необходимо; физическо изследване; наблюдение на преглъщане; и преглед на лекарствата. Медицинската оценка изключва етиологии, различни от деменция 22, и се фокусира върху терапевтични интервенции, които могат да облекчат преглъщането на г-жа P. Специфичните интервенции включват промяна на структурата, сплотеността, вискозитета, температурата и плътността на храната на г-жа P; 23 промяна на позата си по време на хранене; 24, 25 модификации на околната среда; 24 - 26 корекция на протеза или справяне с други стоматологични проблеми; и корекция на лекарствата.

Някои пациенти реагират на тези интервенции с подобрен прием през устата и стабилизиране на теглото. Независимо дали пациентът реагира положително, непрекъснатото обучение и консултиране със семейството са от съществено значение. Лекарят трябва да говори на семейството за неизбежния ход на терминална деменция, за да улесни обсъждането на предварително планиране на грижите. 27, 28 Като част от дискусията за предварително планиране на грижи, доставчиците на здравни услуги обучават пълномощника за тежестите и ползите от сондата за хранене, установяват дали жителят на старческия дом има предпочитания за използването на изкуствена хидратация и хранене, правят препоръки и стигат до план за грижи.

В случая на г-жа Р интервенциите не успяват да подобрят приема през устата. Следователно е време да преразгледаме по-рано заявените от нея пожелания относно храненето със сонда, ако има такива, и да обсъдим ползите и тежестите от храненето със сонда със съответния взимащ решение сурогат. В настоящата практика, след тази дискусия, на сурогатните лица често се предоставя възможност да използват или да отказват изкуствено хранене или хидратация. Това представлява проблемна и подвеждаща дихотомия между „фураж“ или „не фураж“. Лесно е да се види как сурогат може да се съгласи с лекаря, че храненето с сонда не звучи в съответствие с желанията на обитателя, но изправено пред решение за „грижа“ или „без грижа“, той или тя не може да избере „без грижи“ ”Опция. Както е илюстрирано от примерната дискусия по-долу, финансовият директор функционира, за да изясни втория вариант, така че пациентите и пълномощниците да могат да решат между хранене чрез изкуствено хранене или хидратация и орално хранене, за да осигурят хранене с акцент върху минимизиране на страданието на пациента.

CFO се предвижда да функционира най-вече като заповед за грижи, като подробно описва грижите, получени по време на орално хранене, и документира решението да не се използва сонда за хранене, въпреки че подчертава и по-широките цели, ориентирани към комфорта на храненето, отколкото при изкуствено хранене или хидратация, CFO позволява за по-голямо овластяване на пациентите или сурогатите при предварително планиране на грижите. Следва пример за дискусия за предварително планиране на грижи относно финансовия директор с г-н P, съпруг на г-жа P. В идеалния случай тази дискусия трябва да се проведе в контекста на предварително установена връзка между лекар и сурогат, при която състоянието и прогнозата на пациента са разгледани преди да се появи дискусия за финансовия директор.

Лекар: Г-н Р, знам, че това може да ви е трудно, но съм сигурен, че сте забелязали, че жена ви изпитва все по-големи затруднения с храненето и смятам, че е важно да обсъдим какво можем да очакваме за нея през следващите няколко месеци. През последните седмици медицинският персонал отбеляза, че се задавя с храната въпреки модификациите на текстурите. Това й причинява страдание.

Г-н Р: Да, забелязах, че й е по-трудно, когато и аз се опитах да я храня. Мислите ли, че ще се оправи?

Лекар: Както обсъждахме, деменцията е прогресиращо заболяване, което води до смърт. Това означава, че не очакваме състоянието й да се подобри и състоянието й неизбежно ще се влоши с времето.

Г-н Р: Колко време ни остава?

Лекар: Е, трудно е да се каже точно. Не мога да ви кажа кога ще си отиде, но това е нещо, за което трябва да се подготвите. Пристъпът й с аспирационна пневмония миналия месец и неотдавнашното й затруднено преглъщане, за съжаление, не са добри признаци. През следващите няколко месеца можем да очакваме, че затрудненията й с храненето ще продължат и може да прогресират до такава степен, че тя не може да поглъща безопасно храна или течности.

Г-н Р: И така, ще трябва да я сложим на сонда за хранене?

Лекар: Това е опция. Въпреки това, най-добрите налични доказателства, които имаме, предполагат, че за пациенти като жена ви, епруветка за хранене няма да удължи живота й, да намали шансовете й да получи пневмония отново или дори да предотврати недохранването. Тръбите за хранене също имат потенциални неблагоприятни ефекти. Тръбата може да предизвика нейната възбуда, което ще наложи да я задържим, а неизправността на захранващата тръба може да наложи тя да бъде транспортирана до спешното отделение. Тя може също да изпита гадене, повръщане или рефлукс и е възможно сериозна инфекция или тежка диария да изисква от нея да бъде хоспитализирана.

Г-н Р: Това не звучи като начина, по който тя би искала да живее, но какво друго можем да направим?

Лекар: Друг вариант е да се съсредоточите върху това да поддържате жена си удобна, като я храните на ръка, вместо през сонда. Ние наричаме тази поръчка „Комфортно хранене“. Целта на тази заповед е да се съсредоточи върху комфорта на жена ви и да й осигури хранене, стига да не показва признаци на дистрес като задушаване или кашляне. Ако храненето през устата я причинява дистрес, лицето, което я храни, ще спре храненето. С течение на времето способността й да яде орално вероятно ще намалее допълнително. Това е естествената прогресия, когато някой наближава края на живота. Важно е обаче да разберете, че този ред на комфортно хранене само дава предимство на нейния комфорт по време на хранене, но е малко вероятно да я предпази от загуба на тегло.

Г-н Р: Изглежда, че това може да е най-добре, като се има предвид. Ако бях аз, просто бих искал да ми е удобно.

Лекар: Какво мислите, че жена ви би решила сама, ако може?

Г-н Р: Винаги ми казваше да не я оставям да се бави или страда, когато дойде времето й, просто да я пусна.

Лекар: Разбирам. Въз основа на това, което ми казахте, препоръчвам тя да бъде направена само за комфортно хранене.

Г-н Р: Да, това е, което тя би искала.

Предвид предварителното обсъждане на планирането на грижите с г-н П., ще се започне грижа за финансовия директор в случай на г-жа П. Според индивидуален план за грижа тя трябва да бъде хранена редовно, с прекратяване на оралното хранене, когато започне да показва признаци на дистрес (напр. задавяне, кашлица). Индивидуалният й план за грижи трябва да документира уникални признаци на дистрес, кои поведения показват, че е безопасно да се храни, кои видове храни са за предпочитане, ефективни техники за хранене и по кое време на деня храненето е за предпочитане. Когато г-жа P вече не понася орално хранене, персоналът на старческия дом предоставя алтернативно средство за положително човешко взаимодействие, вместо хранене, през останалата част от периода на хранене. Взаимодействието може да включва разговор с нея и терапевтично докосване, което носи редица предимства при пациенти с деменция. 29, 30

ОТНОС Г-ЖО. П: Финансов директор в старческия дом

Изясняването на лечението, което пациентът получава, като се фокусира върху комфорта, също така функционира, за да осигури на персонала на старческия дом стандарти за грижи, които в момента липсват. В момента решението да се съсредоточи върху комфорта и да не се занимава с изкуствено хранене или хидратация оставя г-жа P в неясна позиция на лечение. По-нататъшното доставяне на ръчно хранене може да не се случи непременно като подход, ориентиран към комфорта, но може да се състои от прекалено агресивни опити за ръчно хранене поради институционални различия и страх от регулаторни санкции. Заповедта на финансовия директор елиминира тази неяснота чрез въвеждане на индивидуален план за грижи, свързан със специфично поведение на пациента, който насочва спирането на оралното хранене в точката на страдание на пациента. Той също така подчертава, че намаленият прием през устата се очаква в напреднал стадий на деменция и е част от естествения процес на умиране.

Промяната на езика на финансов директор е насочена не само към сурогатните лица, които вземат решения, но и към домовете за стари хора и инспекторите. Определянето на предпочитанията за хранене на пациента като CFO по същество съобщава, че целите на резидента са в съответствие с подход към храненето, който се фокусира върху комфорта на пациента, като им позволява да ядат, ако не изпитват дистрес. Като такъв, нареждането на финансовия директор диктува, че пациентът се захранва на ръка с цел максимизиране на комфорта, а не увеличаване на приема през устата. Следователно геодезистите трябва да признаят, че резултатът от загуба на тегло или недохранване, макар и да не е идеален, е изцяло в съответствие с предпочитанията на пациента. Тогава крайната цел е домовете за възрастни хора да се чувстват по-комфортно, ако не поставят тръбичка за хранене, защото геодезистите могат по-лесно да възприемат храненето на ръка като легитимен израз на ценностите на пациента.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Пациентите, страдащи от напреднала деменция с трудности при преглъщане, често не получават грижите, които съответстват на техните желания или най-добрия интерес. Това предложение на финансовия директор предлага нов език, който подчертава целите на внимателното хранене на ръцете и има за цел да насочи вниманието към пациента, като предвижда индивидуален план за грижа, който дава приоритет на комфорта на пациента. Освен това, като детайлизира спецификата на грижите, получени за пациенти с напреднала деменция и проблеми с храненето, финансовият директор избягва заблуждаващата дихотомия на грижите спрямо липсата на грижи. В крайна сметка финансовият директор предоставя важна езикова промяна, която служи на множество цели, включително осигуряване на непрекъснати опити за внимателно хранене с ръка, докато пациентът не е в беда; преструктуриране на дискусии за хранене със семейства; и документиране на домове за възрастни хора и геодезисти, че комфортът на пациента по време на хранене е от първостепенно значение, дори в условията на отслабване.

ПРИЗНАВАНИЯ

Авторите благодарят на Синди Уилямс за помощта при подготовката на този ръкопис. Авторите биха искали също да благодарят на двама анонимни рецензенти за техните конструктивни коментари, които значително укрепиха ръкописа.

Роля на спонсора: Нито един.

Бележки под линия

Конфликт на интереси: Главният редактор е прегледал контролния списък за конфликт на интереси, предоставен от авторите, и е установил, че авторите нямат финансови или друг вид лични конфликти с този документ.