дете

Когато за последен път интервюирах Екатерина Лохошвили-Грифин, през 2014 г. синът й Александър все още беше на меден месец след диагнозата си с диабет тип 1 повече от три години преди това. Когато разговаряхме за първи път, Александър използваше малко инсулин - ½ единица краткодействащ инсулин тук или там, заедно с няколко единици Lantus - но той все още имаше работещи бета клетки, които често щяха да понижат кръвната му глюкоза до нормални граници без външна помощ. Александър се справяше най-вече със състоянието си, като ядеше ниско съдържание на въглехидрати и тренираше много. Грифин живееше в страх от деня, когато меденият му месец ще приключи и кога ще стане напълно зависим от инсулина.

Много се е променило от последния ни разговор. Александър вече е зависим от инсулина, но противно на опасенията на Грифин, промяната премина гладко. А примерът на Александър - фактът, че той расте и процъфтява, докато яде ниско съдържание на въглехидрати - е помогнал на другите да вдъхновят да опитат същото за децата си. Един от тези родители беше RD Dikeman, основател TypeOneGrit, група във Facebook, където хората се подкрепят при яденето на много ниски въглехидрати в опит да постигнат нормални нива на глюкоза в кръвта. Както синът на Александър, така и RD Dikeman, Дейвид бяха част от проучване на 316 членове на TypeOneGrit (131 от тях деца), което се появи в изданието на Pediatrics от май 2018 г. Проучването показа, че респондентите са имали среден HbA1c от 5,67% и че децата са малко над средното ниво на измерване на растежа - опровергавайки рефрена, който родителите на деца с T1D често чуват, че децата трябва да ядат значително количество въглехидрати, за да растат.

След излизането на проучването, проверих отново при Екатерина, за да видя как се справя Александър и как нещата са се развили за него през годините, след като меденият му месец отслабна.

Това интервю е съкратено и редактирано за по-голяма яснота.

Ричард Дейвид (RD) Dikeman, един от основателите на TypeOneGrit, ви даде признание за един от хората, които го изпратиха по пътя с ниско съдържание на въглехидрати, след като синът му беше диагностициран.

Знаех, че съм част от него, но никога не съм мислил за себе си като вдъхновение за групата. Тази група е много строга, много ентусиазирана. Аз съм част от него, но съм по-либерален. Седях във влака, прибирах се с децата и получих това съобщение от Р.Д., казвайки: „През цялото време беше прав. Ти засади семе, Екатерина. И си помислих: „Уау, може би по някакъв начин. След като синът му беше диагностициран, RD намери изследването върху Александър (макар че никъде не споменава името му) и статията за „Сладък живот“. Хората четат статията за „Сладък живот“ в рамките на няколко часа след приемането им в болницата. Удивително е как работят онлайн медиите.

Причината, поради която RD и други започват да вярват в тази диета е, че са получили същите резултати. Фокусът за нас беше да ядем ниско съдържание на въглехидрати, за да може Александър да е без инсулин, но осъзнахме, че има хора, които няма да бъдат без инсулин, но все пак могат да се възползват. Това не е състезание по отношение на това кой може да задържи медения месец по-дълго; тази диета е още по-важна, когато нямате меден месец. Тогава е от значение за повече хора. Ако се страхувате, че детето ви не расте, тогава виждате някой, който от 8 години е с ниско съдържание на въглехидрати, който расте и е нормален. Александър се справя отлично в училище и е състезателен плувец; той се справя отлично и е щастлив.

Какво беше проучването за Александър и за вас?

Не съм сигурен, че той дори е знаел, че е участвал в проучването, защото просто трябваше да съберем информация. Бяхме много щастливи и мотивирани да направим това, поради цялата тази съпротива, която получавахме от други хора към нисковъглехидратната диета. Те биха казали: „О, не е направено проучване. Нямаме данни. " Знаех, че има хора, които се справят отлично; това проучване беше фантастична възможност за потвърждаване на тази информация. Сега това проучване показа, че има 300 души, които се възползват от този начин на хранене, и е мотивирало изследователите да се съберат и да направят някои по-големи изпитания. Проблемът винаги е бил, че лекарите се оплакват, че не могат да мотивират хората да опитат по този начин на хранене. Но как ще мотивирате хората, ако им се каже, че намаляването на въглехидратите е опасно? Разбира се, има известен риск, свързан с това, защото наистина не знаем, така че, за да бъдем сигурни, лекарите просто следват каквато е практиката.

Но изглежда, че едно от нещата, според изследването, е, че има по-малък риск, когато сте на тази диета.

Да, има по-малък риск от хипогликемия и по-малък риск от усложнения, свързани с висока кръвна захар. Но от друга страна, когато замествате тези микроелементи с нещо друго, ние просто не знаем. Може би за здраво дете не се отправяте към този екстремен път, но когато вече имате това заболяване, имате различна гледна точка и бихте могли да отидете за това, което го улеснява ежедневно.

Следва ли Александър доста внимателно препоръката на д-р Бърнстейн за 30 въглехидрати на ден?

Не. Никога не броя въглехидрати, но каквото и да яде, той яде ниско съдържание на въглехидрати. Начинът му на хранене не повишава кръвната му захар, така че той приема инсулин според това, което вижда на своя Freestyle Libre, и това е, което ни навигира. На закуска може да хапне нещо като сьомга и яйца със сирене, или сирене и домати. Днес той имаше няколко нисковъглехидратни палачинки с кисело мляко и крема сирене и хляб с ниско съдържание на въглехидрати. Понякога яде плодове, защото кръвната му захар е на път надолу. Яде каквото иска, но без захар и редовен хляб.

След това лекува кръвната си захар, след като яде?

Да, някои неща, които ние някак си знаем, че две единици е това, от което той вероятно се нуждае, и след това, ако се нуждае от повече, той може да го даде. Това ни дава доста гъвкавост.

Това е хубав начин да го направите. Звучи така, сякаш отнема голяма част от стреса, защото това е просто начинът, по който се храните - не е нужно да се притеснявате за това.

Да, сега той сам ще ходи на партита и знае какво може да яде. Той ще яде зеленчуци и месо, а що се отнася до десерта, често има опция да си вземе чиния със сирене и това получава. За сладолед в Дания имаме добър избор от опции без захар. Те влияят на кръвната Ви захар, но това означава, че той може да изяде сто грама и да вземе само една единица.

Звучи сякаш той е напълно на борда с него.

О, да, няма начин да се промени, защото знае, че отговаря за кръвната си захар, поне през деня. И той наистина не иска да проверява със своя Libre и трябва да коригира през цялото време. По-удобно му е, когато той отговаря. Не че го оказваме натиск, но той чувства, че това е едно от нещата, които са негова отговорност, а храната е допълнителният му инструмент, за да го поддържа правилно. Той чувства, че е успешен и това е важното. Друго нещо е, че той е състезателен плувец и плува около шест пъти седмично. И кръвната му захар е много стабилна, когато плува. Важно е той да не се притеснява, когато скочи във водата и плува два часа. Той е добре. Той използва редовен краткодействащ инсулин (Actrapid) няколко часа преди тренировката си по плуване и не трябва да покрива лека закуска с ниско съдържание на въглехидрати с какъвто и да е вид инсулин непосредствено преди плуването. Ако се почувства ниско, малко разклатено, той излиза и изяжда половин банан или шоколад или нещо такова, след което скача обратно. Мисля, че когато имате повече инсулин от това, което описах, това ви дава толкова тежка реакция на ниското, че тогава това влияе психически на вашето благосъстояние. Той чувства, че е отговорен и все още го контролира, и това е важното.

Освен това, когато излезе, той знае, че има много малко активен инсулин и нищо драстично няма да се случи. Това е доста мощно. Друго нещо е, че той има огромен избор на храна, която може да яде в наши дни. Той се наслаждава на храната, яде много, особено сега, когато расте и тренира.

Мисля, че има само определен тип хора, които биха следвали този начин на хранене отблизо, както хората TypeOneGrit. Чувствам, че имате различен и малко по-спокоен подход.

TypeOneGrit също е важен, тъй като предлага подкрепа, общност, в която можете да се насърчавате и наистина имате нужда от това, защото това е толкова трудно.

Да. Технологията е помогнала, но не е на ниво, където можете да имате гъвкавост с храната. Ако сте свикнали да получавате повече удовлетворение от храната си, тогава ще бъде трудно да преминете към този начин на хранене. И затова се страхувам, че ако хората преминат напред-назад от обикновени макарони към нисковъглехидратни, те няма да ги харесат. Ние растем с въглехидрати - ябълки, бисквити, смутита, такива неща. Ние получаваме въглехидрати като основен източник на храна. И колкото по-бързо се отучите, толкова по-бързо научите тялото си, че трябва да сте доволни от някоя друга съставка, толкова по-добре. Не че контролът на кръвната захар би страдал толкова много, ако изведнъж изядете една филия хляб, но вашите вкусови рецептори, вашето възприятие за нещата може да бъде много трудно. Веднъж се опитах да дам на Александър редовен сладолед и о, Боже, това беше влакче в увеселителен парк. Затова казахме, че няма начин, начинът, по който се храним, е много по-добър.

Добре е, че и той е на борда с това. Това е съществената част.

Бях почти малко уплашен, когато той стана тийнейджър, за това как това ще се отрази на ежедневния му избор. Ако дойде някой ден и каже, че иска да яде пица с приятелите си, нищо не можете да направите. Но засега той се наслаждава на собствената си пица и е достатъчно голям, за да направи своя собствена. Той знае, че когато яде пицата си, той е стабилен и не трябва да се тревожи за кръвната си захар.

Когато разговаряхме за последен път, той все още беше на меден месец и използваше много малко инсулин. И бяхте нервни за инсулина - не сте искали той да го използва.

Да, работата е там, че той беше млад. Това, което мога да кажа, е, че в продължение на четири години той е ходил на училище и не е трябвало да има глюкомер със себе си. Не трябваше да проверява кръвната си захар в училище. Това, което се случи, е, че той стана по-голям и той започна да използва Freestyle Libre. Преди използваше малко инсулин, но наистина започна да го използва, когато дойде Libre, въпреки че през първите няколко години с него не се нуждаеше от инсулин през нощта, дори от базален инсулин. Щеше да вечеря в 17 ч., След това късно тренировка по плуване, след това да си легне и беше добре. Сега използваме инсулин, но това, което виждам от другите плувци от тип 1, е, че той не е никъде близо до това, което използват. Сега обръщаме много повече внимание, даваме повече корекции, но за да поддържаме кръвната му захар в диапазона, който не е диабет, не го правим, за да се борим със супер високи цифри. Срещнахме няколко плувци, които имат тип 1, но ядат нормална храна. Когато им показах графиката на Alexander’s Libre, те не можеха да повярват; те си мислеха, че им показвам моя Libre. Най-често той е между 4 и 5 [72-90] и 4 и 6 [72-108]. Не знаех, че когато започна инсулин, той все още ще може да остане в този диапазон.

Така че трябваше да смените начина, по който мислите за това малко.

Да. По някакъв начин, сега, когато използваме инсулин и знаем как да го използваме, той ни даде свобода. Това е друга свобода на избор. Ако той е на 8, което е 160, не трябва да чакаме, докато той слезе сам. Мога да дам инсулин. Знам безопасната доза и имам Libre, за да мога да я дозирам безопасно. Просто говорете за днес. Ходеше на училище и беше между 4 и 7 [72-126]. За обяд той взе 2 единици. В момента той е на 4.1, което е като 74. Той ще хапне нещо - като домати и малко хляб или авокадо или нещо подобно - и ще отиде на тренировка. Той няма да се нуждае от инсулин и ще бъде стабилен, докато завърши в шест часа. Но може да е така, тъй като той не е тренирал от няколко дни, би могъл да достигне до 8 [144], така че ще му кажа да вземе половин единица и това е, готово. Повече не мислим за това. Но ако беше ял високо въглехидратно хранене с много инсулин, тогава наистина щях да се побъркам. Какво правят другите? Те държат децата си високо, така че няма риск от минимуми. И тренирате толкова много, че има часове, когато сте високо.

За това колко инсулин използва Александър в наши дни?

Той расте и приема доста инсулин само за да покрие протеина си. Обикновено за закуска може да вземе 10 единици, ако я разнесе. Научих, че с напредването на болестта се нуждаете от инсулин не само за да покриете това, което ядете, но и заради глюкагона, който тялото ви произвежда. Когато произвеждате инсулин от панкреаса, до черния дроб се изпраща сигнал за спиране на производството на глюкагон. Но когато получавате инсулин отвън, понякога кръвната Ви захар се повишава не само от храната, която ядете, но и от черния дроб, който изхвърля захар. При здрави хора, веднага щом бета-клетката произведе инсулин, той казва на клетката до нея, алфа-клетката, да се изключи. Но когато давате инсулин отвън, отнема известно време, докато алфа-клетката осъзнае, че не е нужно да произвеждате глюкагон. Ето защо, след няколко години на диабет, имате нужда от инсулин, за да проверите производството на глюкоза. Така че дори да не ядете много въглехидрати, приемате доста инсулин.

Какъв тип инсулин използва?

Започнахме да използваме обикновен инсулин, който отнема повече време, за да работи. Но за корекции използваме бързодействащ инсулин. Вчера той имаше този бургер с ниско съдържание на въглехидрати, с доста месо в него. Взе пет единици обикновен инсулин и беше добре, нямаше нужда от нищо. Но ако видя, че той се покачва, мога да използвам по-бърз инсулин.

Използва ли химикалки?

Да, той използва химикалки. Все още предпочита тези пред помпата, заради плуването.

На колко базален е той?

Използваме Tresiba; това е нов базален инсулин. Сутрин правим 14, а през нощта правим 6. Но когато той тренира няколко дни подред, тогава му трябват 12 сутринта и 4 през нощта. И понякога нищо през нощта. Това е 48-часов инсулин, но причината да го разделя е, че имате гъвкавост.

Спомням си, когато говорихме преди, че имаше няколко въпроса дали Александър наистина е страдал от диабет тип 1 и дали това е причината за дългия му меден месец. Но знам, че част от проучването TypeOneGrit беше, че трябва да докажете, че детето ви има тип един.

Да, той има автоантитела и приема инсулин. Това е много класически тип. Работата е там, че го хванах малко по-рано. Лекарят на Александър ни каза: „Направихте толкова много неща, не знам какво работи! Казах ви без глутен, сега направихте ниско съдържание на въглехидрати и упражнението. " (Показано е интензивно упражнение при възрастни за запазване на медения месец.) И аз казах: Направих го за детето си.

Първата година можеше да понесе 120 грама въглехидрати, а след това 80, после 40. Сега се нуждае от инсулин. Ако се хранеше нормално, нямаше да видя разликата в броя на въглехидратите, които той можеше да понесе. Други хора са спазвали диетата на Александър и са без инсулин от 3 години, но са пораснали. Познавам един човек, син на моя добър приятел, който е спазвал диета с ниско съдържание на въглехидрати, а не невероятно строга и е бил без инсулин в продължение на 3 години. Сега минаха 5 години и той от време на време приема инсулин. Интересното е, че краят на медения месец е доста сходен за всички нас. Това е диабет тип 1 в забавен каданс.

Изглежда, че това е по-нежен път към болестта.

Зависи и от това колко автоантитела имате, тъй като е доказано, че тип 1 не е точно едно и също заболяване за всички. За някои хора процесът е по-бърз, за ​​някои е по-бавен. Например, синът на RD е бил в кетоацидоза по време на диагнозата, така че няма шанс да получи меден месец. И все още използва много повече инсулин от Александър. Александър все още се нуждае от по-малко базален инсулин от други хора с ниско съдържание на въглехидрати и знаем, че след 50 години някои хора все още произвеждат инсулин. Не е достатъчно производството, за да бъде независим от инсулина, но има някакво клинично значение. Притежаването на вашето има някои защитни ефекти. В случая на Александър той имаше само едно автоантитело, а не пет. Това означава, че процесът му е бил по-бавен. Но ако той яде нормална храна с високо съдържание на въглехидрати, няма да видите разликата.

Звучи така, сякаш познавате много хора в Дания, но и по света, които ви намират и идват при вас за съвет.

Да, и често казвам, че не съм в състояние да давам съвети, но това, което знам е, че Александър прави ниско съдържание на въглехидрати и се справя добре. Познавам група хора, които са с ниско съдържание на въглехидрати и се справят добре. Ето името на групата и ви съветвам да се присъедините към тях. И някои от тях го правят, а някои от тях не. Също така казвам на хората да преминат през своите лекари, въпреки че знам, че някои ендокринолози са по-благосклонни от други. Аз самият проверявам всичко с лекар.

В последното ни интервю говорихте как Александър е имал по-голяма издръжливост в плуването от своите връстници. Все още ли е така?

Трябва да кажа, че енергийното му ниво, когато тренира дългосрочно, е много по-добро от това на всеки друг в екипа му. Вече много пъти го е доказал. Когато правят тези тренировъчни лагери на високо ниво, където тренират сутрин и след това трябва да се напъват, докато умрат вечерта, единственият човек, който надживява всички, е Александър. Но това е в съответствие с това, което казват изследователите с ниско съдържание на въглехидрати. Те казват, че когато сте мазнина, можете да направите много повече. Вероятно не е толкова ефективен на къси разстояния, но той е толкова приспособен да изгаря мазнините си, че на кратки разстояния е добре. И така или иначе, ако някой ми каже, че времето му на къси разстояния би се подобрило, ако отиде с високо съдържание на въглехидрати, няма да го променя. Той няма да го промени. Защото няма да можем да го държим прав.

Кейти Бейкън

Кейти Бейкън е писател и редактор със седалище в Бостън. Дъщеря й Биси получи диагноза диабет тип 1 през август 2012 г., когато беше на шест години. Кейти е работила като редактор в The Atlantic и писането й се е появявало в The New York Times, The Boston Globe и други публикации. Кейти и съпругът й Марк имат две деца - Биси и по-големия й брат Джейми.