Кирсти от години живее с хроничен панкреатит, след като се мъчи да получи диагноза.
Погледът назад е прекрасно нещо и, поглеждайки назад, здравословните проблеми на Кирсти, които тя имаше през целия си живот, се опитваха да разкажат история. Като дете тя често повръща и не може да понася храни с високо съдържание на мазнини. Тя също имаше болки в гърлото през цялото време. Нещата се развиха през 2003 г., когато тя беше на 23 години. По това време тя преподаваше цигулка на ученици, което се нуждаеше от нея да говори постоянно, но тревожно установи, че не спира да губи гласа си.
След редица разследвания лекарите откриват хиатусна херния в хранопровода (хранопровода), която причинява тежък киселинен рефлукс. Изгарянето от киселинния рефлукс язваше дължината на хранопровода и караше Кърсти да загуби гласа си. Беше насрочена операция, която помогна с киселинния рефлукс, но след това Кирсти знаеше, че нещо не е наред. Усещаше непрекъсната болка на два сантиметра под гръдната кост и вдясно. Болката се чувстваше така, сякаш я пронизваше и често беше силна. Храненето, особено мазни храни, би влошило болката. Също така й се гадеше и започна да отслабва.
Последваха дълги посещения при нейния личен лекар и нейния консултант, но те не успяха да разрешат проблема, въпреки провеждането на множество тестове. Болката и гаденето на Кърсти станаха толкова силни, че тя трябваше да посети отделението за болни и разстройства на болницата два пъти през първите 6 месеца след операцията си. Тези посещения бяха особено разстроени, защото въпреки че се чувстваше зле, служителите на A&E не направиха никакви разследвания и просто я изпратиха вкъщи с лекарства за киселинен рефлукс (които тя вече нямаше) и упрек, че си губи времето.
Усещането, че я прекарват наоколо и я отмазват с незадоволителна диагноза и обяснения, продължава. Тя дори е била насочена към психолог и психиатър, в случай че болката й е психосоматична. И двамата я изписаха веднага, като казаха, че смятат, че болката й не е психосоматична и трябва да има физическа причина.
Кърсти продължи да се чувства изключително зле в продължение на години и болката, свързана с храненето, остана. Тя смята, че един от проблемите може да бъде начинът, по който се държи, когато я боли: вместо да крещи или да се оплаква силно, Кърсти отива тихо и се отдръпва. Това се разбира погрешно от някои здравни специалисти като показател за това, че болката й всъщност не е толкова силна.
През 2010 г. Кирсти се премества в Бирмингам и започва курс за обучение на учители. За съжаление болестта й я накара да пропусне твърде много дни от курса си и затова тя трябваше да напусне (курсовете за обучение на учители позволяват на учениците да пропуснат само няколко дни от курса си). Това наистина беше разстроено за Кърсти, но в края на тунела й започваше да се появява малка искрица светлина.
Новият й лекар я насочи към нов хирург по гастроентерология за поредното ултразвуково сканиране и ендоскопия. Очакваше да намери камъни в жлъчката, но този път, когато не намери нищо, вместо да каже на Кирсти, че всичко е в главата й, той й изпрати за хепатобилиарно сканиране (известно също като холесцинтиграфия или HIDA сканиране). При този тест леко радиоактивно вещество (радиопроследяващо вещество) се инжектира интравенозно и се поема от черния дроб и след това се екскретира в жлъчната система (жлъчния мехур и жлъчните пътища). След това на пациента се дава мазна напитка, която активира жлъчния мехур и движението на радиосигнализатора през жлъчната система се изобразява с течение на времето. Тестът показа, че жлъчният мехур на Kirsty практически не работи. Това откритие се почувства като напредък, дори ако това означаваше, че тя се нуждае от друга операция, този път за отстраняване на жлъчния мехур.
Впоследствие Кирсти се почувства по-добре и тя успя да се върне към курса си за обучение на учители, но след това животът взе нов обрат. Кирсти и приятелят й се разделиха, тя се чувстваше наистина ниска и направи това, което цял живот избягваше: ядеше много шоколад, сирене и друга мазна храна. Тя отново се разболя, но този път беше толкова писнала от симптомите си, че сама започна да търси онлайн, за да се опита да разбере какво не е наред с нея.
След някои онлайн проучвания тя реши, че има хроничен панкреатит, затова се върна при личния си лекар и го помоли да я хуморира и да я изпрати на тестове, за да установи това. Тя е направила тест за амилаза, който измерва нивата в кръвта на ензима амилаза, молекула, произведена от панкреаса, която участва в храносмилането. Обикновено нивата на амилаза в кръвта са ниски, освен ако панкреасът не е повреден, в този случай нивата в кръвта могат да се повишат.
Нивата на амилаза в кръвта на Kirsty са извън нормалните граници, така че тя е изпратена за сканиране с магнитно-резонансна холангиопанкреатография (MRCP), вид сканиране, което може да предостави подробни изображения на панкреаса. Този тест установи, че Kirsty е имала това, което е известно като „панкреас дивизум“, вроден дефект, засягащ каналите, които преминават от панкреаса към червата. Панкреас дивизум е рядък - изчислява се, че засяга 5% от населението - и все още е спорно сред лекарите дали може да причини хроничен панкреатит. Всъщност нейните предишни лекари са установили, че Кирсти е имала това състояние преди 5 години, когато първоначално е получила набор от тестове, но по онова време те го отхвърлят като малко вероятно да причинява симптомите.
Този път състоянието беше възприето по-сериозно и на Kirsty беше казано да наблюдава симптомите си и да отиде направо до A&E, ако има нова атака, за да могат веднага да изследват нивата на амилаза в кръвта. Затова Кирсти се прибра вкъщи и продължи да яде много мазна храна, за да предизвика атака: тя беше готова да направи това, за да покаже, че е имала панкреатит. Подейства и Кърсти се озова в A&E с това, което за нея беше просто умерена атака, но беше диагностицирана като остър панкреатит. Оказа се, че тя е имала пристъпи на панкреатит у дома от 6 години на този етап.
Проблеми с диагнозата
Оттогава Kirsty установява, от разговори с други хора с панкреатит в онлайн форуми, че много пациенти имат подобни проблеми с диагностицирането. Това може да бъде по-лошо, ако началото на заболяването е бавно, както се случва при хроничен панкреатит. Увреждането на панкреаса може да се случи прогресивно и да бъде трудно да се открие, освен ако не се използват специфични тестове. По-нататъшни разследвания след нейната диагноза показват, че общият жлъчен канал на Кирсти е пълен с микрокамъни, които са й причинявали пристъпи на панкреатит. Тези микрокамъни са с размерите на пясъчни зърна и са взети само по време на ендоскопска ретроградна холангио-панкреатография, разследване, което използва ендоскопия за изследване на панкреаса и жлъчните пътища. Преди това микрокамъните са били пропуснати от ултразвук, компютърна томография (CT), MRCP и рентгенови сканирания.
Независимо от тези трудности с тестовете, хората с хроничен панкреатит често усещат тежестта на симптомите си, включително болката си, не се приема достатъчно сериозно от здравните специалисти. Това причинява закъснения в диагнозата им, както и грешки: хората, страдащи от хроничен панкреатит, съобщават, че са получили грешна диагноза, понякога повече от веднъж, преди да бъдат диагностицирани правилно.
Установяването, че нейният опит не е уникален, насърчи Кирсти да направи нещо по въпроса. През 2016 г. Националният институт за здравни грижи (NICE), държавният орган, отговорен за изготвянето на клинични насоки за здравни и социални грижи, започна да разработва нови насоки за хроничния панкреатит. Като част от този процес NICE поиска вноски от пациенти и хора, засегнати от болестта. Кирсти реши да направи приноса възможно най-въздействащ, като направи анкета сред хора с хроничен панкреатит, обединявайки резултатите си и ги изпраща на NICE.
Нейното проучване беше успешно (тя получи 144 респонденти) и стигна до интересни и важни открития. Тя установява, че приблизително 35% от пациентите са чакали една или повече години, за да получат диагноза, като 10% от пациентите са чакали над 5 години. Двама пациенти са чакали повече от 20 години, преди да разберат какво не е наред с тях.
Освен това над 60% от участниците в проучването съобщават, че са получили грешна диагноза, като повечето от тях са диагностицирани със синдром на раздразнените черва. Тези закъснения и грешни диагнози подчертават проблема при пациентите, при които симптомите им или интензивността на болката им не се оценяват по подходящ начин.
Констатациите от проучването бяха толкова полезни и уместни, че изследователи от университета в Ливърпул я помолиха да публикува резултатите си в научно списание. Тя е в процес на това с екип от университета и очаква да ги публикува през септември 2018 г.
Kirsty свири на цигулка