В тази статия ще се съсредоточим върху това как минали пациенти са описвали процеса на възстановяване и предложения за справяне. Тази информация идва от проучване на нашето членство. Получихме общо 91 отговора, 28 от които с надбъбречни тумори и 63 с тумори на хипофизата. Въпросът, който зададохме по отношение на възстановяването и справянето, беше „Как бихте описали процеса на възстановяване и какво намерихте за полезно при справянето с процеса на възстановяване?“ Също така попитахме членовете на нашия медицински консултативен съвет какви съвети са дали на пациентите си относно процеса на възстановяване и техните препоръки за справяне и самопомощ.

възстановяването

Коментари на лекар

Д-р Lynnette Nieman, NICHD, NIH Bethesda, MD

Съветвам пациентите си, че не са развили симптоми през нощта и няма да се възстановят бързо от признаците/симптомите. Може да отнеме една година или повече, но те трябва да се подобрят малко по малко. Очаквайте първия месец или така да бъде най-трудният. Също така им казвам, че мозъкът се е свил и се нуждае от време, за да се възстанови и че качеството им на живот ще се подобри, но като група пациентите имат по-ниски резултати от качеството на живот от другите на същата възраст и пол. Това обаче не означава, че това ще се отнася за конкретен пациент. Също така, възстановяването е невероятно променливо за всеки човек.

За да се справят и да си помогнат да се възстановят, аз им казвам да се упражняват и да дават препоръки за това как и колко. Препоръчвам им да се натискат малко повече всяка седмица, но да не очакват бързо подобрения бързо. Полезни са и здравословните прием на храна и напитки и техниките за намаляване на стреса. Също така ги съветвам да се погрижат за отстраняване на други хормонални дефицити и да обмислят психическа оценка и намеса за емоционалните проблеми, които се появяват по време на възстановяването.

Д-р Мери Лий Ванс, Унив. на Вирджиния, Шарлотсвил

Що се отнася до справянето с възстановяването и какво могат да направят, за да си помогнат, отново си припомнете, че много пациенти са имали симптоми и признаци на Кушинг дълго време преди диагностициране и лечение (От проучване на клиниката на UVA, средното време от появата на симптомите до диагностиката и лечението е от 3 до 5 години; понякога много по-дълго). По този начин „справянето“ е много трудно за пациента. Моят съвет към моите пациенти: (а) очаквайте, че възстановяването ще бъде много постепенно и бавно; нямат „нереалистични очаквания“, които водят до разочарование и безпокойство; (б) опитайте се да увеличавате упражненията постепенно, започнете бавно и постепенно увеличавайте активността; (в) обърнете внимание на диетата и приема на храна, пребройте калориите; (г) знайте, че нещата ще се подобрят, но подобрението ще бъде постепенно; (д) ако депресията е проблем, продължете лечението на депресията; (е) отново: търпение, търпение и търпение: няма как да се заобиколи това; (g) тестване за дефицит на растежен хормон (GH): ако пациентът има дефицит на растежен хормон, заместването на GH може да подобри скоростта на възстановяване от Cushing’s. (Проведох изследователско проучване за лечение на GH при възстановяване от Cushing’s и резултатите показват, че заместването на GH помага при възстановяване [състав на тялото, качество на живот, толерантност към упражнения]).

Д-р Ан Клибански, Масачузетс Обща хоспитал.

Казвам на пациентите ДА БЪДАТ ПАТРИВНИ. Възстановяването може да бъде трудно и отнема време, но възстановяването ще се случи. Вашето тяло е свикнало с високи нива на кортизол и въпреки че избавянето от тези високи нива е от ключово значение за избягване на усложнения от твърде много кортизол, като наддаване на тегло, хипертония, диабет и слабост, сред много проблеми, вие се оттегляте от високото ниво на кортизол и това може да причини умора, слабост и емоционален дистрес. По-бавният спад на кортизола може да помогне при тези симптоми, но ако останете на възможно най-ниското количество кортизол, препоръчано от Вашия лекар, ще позволите на вашата собствена ос хипоталамус-хипофиза-надбъбречна жлеза да се възстанови по-бързо.

Какво трябваше да кажат пациентите

Излишно е да казвам, че всеки, който е преминал през процеса на възстановяване, осъзнава, че може да бъде дълъг и труден. Почти всички описваха процеса като бавен, труден, много труден, изтощителен и предизвикателен. Докато много пациенти отговориха, описвайки мускулни болки и болки, слабост, умора и гадене с мъчителни детайли и чувство на „да бъдеш ударен от камион“ или да се чувстваш като „накуцвана юфка“, мнозина описваха, че пътуването през възстановяването, макар и дълго и трудно, заслужаваше си пътуването. Мнозина споменаха, че да бъдеш в контакт с други, които са преминали през процеса на възстановяване, е ценно с това, че има потвърждение за това как се чувстват и знание, че не са сами при дълго възстановяване. Мнозина съобщиха, че не са били подготвени за удълженото време за възстановяване. В този бюлетин няма място за отпечатване на всички коментари, така че ще се концентрираме върху насърчение и предложения.

Надбъбречни пациенти

„След операцията възстановяването на физическото здраве беше добри 6 месеца. Отидох на фитнес (с треньор) след 6 месеца, за да започна да възстановявам силите си много бавно. Изминаха добри две години, за да си върна силите и тялото. Както казвам на всички, трябва да бъдете ПАЦИЕНТНИ! Смятаме, че сме „излекувани“ след операция, но телата ни се нуждаят от месеци или дори години, за да се възстановят. Не можете да се разочаровате. Вземете нещата ден след ден. ”

„Отне 8 месеца физическа терапия, преди да мога да ходя без проходилка. Физическата терапия, използването на моя компютър и грижите и подкрепата на жена ми и децата бяха ключови за възстановяването ми. "

„Възстановяването беше много трудно в началото, но постепенно стана по-лесно през годината. Имах нужда от поне 10 часа. на сън една нощ. Нямах апетит и леко тревожност, което беше трудно, но също така ми помогна бързо да отслабна. Приписвам успеха на бавното изтъняване и на някаква лична емоционална работа, която свърших. Взех жълт кантарион за депресията, която изглежда много помогна. Вече не се чувствах съкрушен и се чувствах по-позитивен и обнадеждаващ. Започнах градско училище по време на възстановяването и беше страхотно да имам нещо, което наистина ме интересува, за да отделя вниманието си. "

„Някои неща се подобриха веднага (теглото спадна), докато други неща отнемаха години (болка в ставите, пропадане на паметта). Използвах горещи вани/спа вана за болки в ставите, кръстословици за паметта (не се смейте!) И ми помогнаха добри приятели, които се грижеха и бяха търпеливи. "

„Когато научих за CRSF, не се чувствах сам в процеса на възстановяване. Помогна да се знае, че други хора са преминали през процеса. Освен това семейството и приятелите ми подкрепяха много. “

„Има дни, които са добри, а някои не са толкова добри. Когато имам енергия, кратките разходки и разтягането помагат за болката. "

„Хората на Кушинг винаги искат да бъдат възстановени за една нощ. В продължение на няколко години имах постоянна мускулна слабост и някои отново включени отново умора. Отне ми две години, за да се приспособя към новата ми личност и начин на живот. Трябваше да се науча как да функционирам, без да съм управляван от кортизол. Това беше трудно. Трябваше да осъзная, че възстановяването е процес, който отнема много време. Трябваше да вляза в нова фаза от живота си и да спра да се фокусирам толкова много върху връщането към „нормалното“. Свикнах да живея живот в бавната лента. С течение на времето осъзнах, че израснах в нов вид нормално. Двугодишното възстановяване включваше много повече от физическо възстановяване. Включваше психологическата настройка, която направих, като се отказах от старите идеи за това как трябва да „бъда“ и се научих да оценявам човека, който станах. “

„Преминах през това, като измислих неща, които исках да направя, когато се оправя, и неща, които исках да постигна в бъдеще. Аз също благодарих на Бог всеки ден! Какъв късмет имах, че съм жив! ”

„Моите лекари никога не са лекували пациент, възстановяващ се от надбъбречната кушинг. Те казаха, че книгите им не им разказват всичко, затова добавях към техния опит. Имах много симптоми на отнемане и не много добро разположение, както съпругът и дъщеря ми с удоволствие биха потвърдили. Нещата, които помогнаха, бяха случайни посещения от приятели, които знаеха, че ми е трудно и се задоволяваха просто да седят с мен. Гледах много телевизия, когато можех да понасям шума. Десетгодишната ми дъщеря често лягаше с мен и ние лежахме една до друга, докато тя ми разказваше за своя ден. Слушането на музика без никакви текстове също беше успокояващо. Научих се да преминавам през тялото си, започвайки от пръстите на краката, и отпусках всяка става, една по една, използвайки бавни, дълбоки вдишвания, докато не се отпуснах, колкото можех. Имаше и друг оцелял от надбъбречната жлеза в CSRF, който ми изпращаше имейли почти всеки ден. Тя ми помогна с процеса на изтъняване и ме изслуша да се оплаквам колко ужасно се чувствам. Тя ме държеше на земята и ме гледаше към пълното възстановяване, което предстои. "

„Имах много болка. Успях да продължа с процеса, защото знаех, че крайният резултат ще си заслужава труда, който съм положил. Леките упражнения като ежедневно ходене, намаляване на стреса колкото е възможно повече и много време за тиха релаксация помогнаха значително. Вярата, семейството и хората, които ме обичаха и ме подкрепяха през това време, здравословното хранене, мускулното разтриване на JointFlex, Advil и кореспонденцията с хора от CSRF ми помогнаха през това. “

„За мен възстановяването беше много по-лошо от проблемите преди операцията. Направих МНОГО неща, за да се опитам да си помогна, включително физическа терапия, така че тялото ми да не атрофира напълно, консултирах се със специалист по релаксация, рефлексология (страхотно) и акупунктура (полезно). Прекарах необикновено много време с медицински специалисти. Историите на уебсайта на CSRF ме накараха да се почувствам по-добре по въпросите си. Разбрах, че другите страдат толкова, ако не и повече, отколкото аз “.

„Присъединих се към фитнес зала с басейн и взех много уроци по артрит в басейна, за да помогна на ставите си. Болеха от липсата на кортизол в тялото ми. Фитнесът и басейнът ме върнаха там, където трябва да бъда ”

„Трябва да сте търпеливи и позитивни. Мислете позитивно и запомнете всеки ден, когато ще ставате по-силни. Имайте вяра, това ме накара да преживея тези трудни времена. Подкрепата на тези, които са преминали през това преди мен, ми даде надежда. Не мисля, че някога ще бъда такъв, какъвто бях преди, но това е ОК. Тук съм, за да се оплача от това. Чувството за хумор винаги е добро! “

„Почивайте си много. Не очаквайте от себе си да постигнете това, което сте правили. Опитайте се да се разхождате, за упражнения. "

„Молитвата и подкрепата на разбиращите приятели и членове на семейството ме накараха да я преживея.“

„Това, което намерих за полезно, бяха дихателни упражнения, търпение към себе си, отдушник с членове на семейството и приятели, разсейване със забавни неща като закупуване и гледане на сезони от Анатомията на Грей (които ме прекараха след периода след операцията), изработка на бижута, слушане към музиката и получаването на масажи, когато можех да си ги позволя, наистина помагаше за болките в мускулите. "

Пациенти на хипофизата

„Плувах, когато можех ... през лятото. Това обаче не винаги беше удобно ... затова се опитах да ходя, за да изградя издръжливост. Това помогна, но наистина трябваше да се прокарам през болката и болезнеността. "

„Преживяхте Cushing’s и МОЖЕТЕ и ЩЕ оцелеете при възстановяване! Има толкова много странни промени и няма двама души, които са абсолютно еднакви и има толкова много неща, които лекарите не споменават. Възстановяването е основно вашето „събуждане“ на хипофизната жлеза от много години не функционира правилно. Това отнема време и носи много странни и обикновено временни симптоми. За мен, след като приключих с приема на хидрокортизон и хипофизата ми отново функционира, всички тези проблеми изчезнаха сами и оттогава никога не съм имал нужда от лекарства за нищо. Водих дневник за възстановяване. Имах само няколко души, които знаех, че са имали Cushing’s, така че ще говоря с тях, за да видя това, което изпитвам, е „нормално“ и бях благословен да имам много разбиращ и грижовен местен лекар! “

„Възстановяването ми беше много добро и не е толкова лошо, колкото бях чел или очаквах. Това, че моите три малки деца се разсейват и ще отида да посетя психотерапевт през това време с всички емоционални промени, които се случват, беше полезно. "

„Това, което помогна, беше, когато хората признаха моите трудности и показаха разбиране. Моите лекари ме успокоиха, че страданието ми е част от процеса на възстановяване и ще отмине. Помогна ми, че разбраха какво изпитвам и са го виждали и преди. Също така помогна да се получи медицинска информация относно процеса на възстановяване. "

„Иска ми се някой да ми е казал, че няма просто да изляза от операцията, да прекарам известно време в изцеление и да съм добре - като да си извадя апендикса или да имам счупен крак. След като разбера, че пациентите на Кушинг винаги са пациенти на Кушинг, за мен беше много по-лесно да се приспособя към новите си ограничения и да спра да чакам да бъда „нормален“. “

„Бях толкова уморен, че през първите 6-8 седмици спах по 10-15 часа на ден. Бях на физическа терапия няколко месеца за укрепване на мускулите. Загубих 100 килограма за 8 месеца след операцията. Имам ниска щитовидна жлеза, но няма други усложнения. Мина около година и половина, преди да почувствам, че съм се върнал към нормалното. Моите лекари ми бяха казали, че ще отнеме толкова време и аз не им вярвах, докато всъщност не преминах през него. Семейна подкрепа и прекрасен медицински екип, който беше там, за да отговори на всички мои въпроси и притеснения. Разчитах и ​​на групите за интернет поддръжка. “

„Когато бях в болницата, една от медицинските сестри ми каза, че ще ми каже какво не би направил никой лекар. Тя каза, че ще се почувствам като ударена от влак и не греши. Сега е 5 години по-късно и за всички, които преминават през възстановяването, осъзнайте, че е трудно, но знайте, че ще приключи и ще можете да живеете „нормален“ живот. Единственото лекарство, което все още приемам, е моят антидепресант, който мога да добавя, че съм приемал години преди да ми бъде поставена диагнозата Кушингс. Винаги помнете по време на възстановяването добрите дни ще стават все повече и повече, а лошите все по-малко. Не се бийте. "

„Следобедна почивка. Много и много умствени игри и дейности. Те са помогнали с езикови умения като извличане на думи, памет, закъснения. "

„1. Разговор с други пациенти. 2. Ходенето на консултации за справяне с мъката по това заболяване и въздействието, което е имало/е оказало върху моето самочувствие, взаимоотношения и др. 3. Семейната подкрепа е огромна помощ 4. Преди всичко намирането на лекар, който наистина разбра и повярва, че все още имам болестта. "

„Всеки ден е ново приключение. „Нормален“ или „Редовен“ ден е в миналото. Аз съм християнин. Моята вяра и подкрепата на близкото ми семейство и приятели ме прекарват всеки ден. “

„Много дълги разходки (които помогнаха да си върна силата в краката), дълги горещи бани, писане на приятели през интернет. 3 месеца след операцията, взех 50+ тай чи, аква фитнес и 50+ класове упражнения (тогава бях на 42). Не се върнах към преподавателската си работа до 9 месеца след операцията, но се включих в училище, за да се върна към нещата и да се опитам да преодолея тревогата. "

„Да бъда реалист относно моите ограничения и да вярвам истински, че най-накрая има светлина в края на дълъг, дълъг тунел; опитвайки се да бъда търпелив. Приоритизирах дейностите си така, че да отговарят на енергийното ми ниво. Първо направете най-важните неща. Пазех и колко задължения съм поел. Микровълновите обвивки с ориз или боб в тях помагаха много при болки във врата. Все още не съм се върнал към нормалното, но все още се подобрявам бавно. "

„Възстановяването засяга не само всеки аспект от живота ми, но и живота на цялото ми семейство. Не бих могъл да го направя без ежедневна хидро-физическа терапия и джакузи масаж ”

„За щастие бях на 21-22 години, така че мисля, че се върнах по-бързо от повечето хора. След една година успях да изкача до Мачу Пикчу - 4-дневен преход, така че очевидно се справях доста добре дори на заместителна терапия с кортизол. "

„Възстановяването беше най-голямото предизвикателство в живота ми, но си заслужаваше всяка минута. Аз съм на 22 месеца след операцията и си върнах живота! “

Автор: Карън Кембъл, директор, CSRF (пролет, 2009)

Бележка на редактора: Преди това съобщавахме за намаляване на глюкокортикоидите след операция въз основа на проучване на нашето членство за това как те намаляват заместващото лекарство. Тази статия е достъпна в категорията „Възстановяване и заместване на стероиди“ на „Докторски статии“ на този уебсайт и включва обобщение на времето и диапазона за възстановяване.