Какво е вродена диафрагмална херния?

Вродена диафрагмална херния (кун-Джен-их-тал ди-ах-фраг-мат-и К нея-nee-ah), често се нарича CDH. Това се случва, когато диафрагмата (мускулът, който разделя гърдите от корема) не се формира напълно. Херния (дупка) в този мускул позволява на някои или всички коремни органи (стомах, далак, черен дроб и черва) да се плъзгат в гърдите. Операцията включва връщане на коремните органи на място и затваряне на хернията.

диафрагмална

Ще продължи ли детето ми да има проблеми с дишането?

Продължаващите проблеми с дишането след изписване от болницата са много чести при бебета с CDH, чиито бели дробове могат да бъдат по-малки от обикновено. Много такива бебета дишат по-бързо от обикновено и работят по-усилено, за да дишат. Няколко деца може да се нуждаят от кислород у дома.

Проблемите с дишането обикновено са най-тежки през първата година от живота и се подобряват с възрастта. Тъй като белите дробове растат в продължение на няколко години, симптомите обикновено намаляват. Екипът на здравеопазването ще прегледа заедно с вас признаци на проблеми с дишането и всяко оборудване или лекарства, необходими у дома, за да помогне на дишането на вашето дете. Познайте обичайния начин на дишане на детето и нивото на активност.

Ако детето ви има продължаващи проблеми с дишането при изписване, то трябва да получи снимки, за да предотврати инфекция с RSV (респираторен синцитиален вирус) по време на сезона на настинка и грип. Обикновено това е от ноември В до април за първите 1-2 години от живота. (Вижте образователния лист за RSV). Вашият лекар за първична помощ ще ги уреди. Препоръчваме също така на всички членове на семейството на възраст над 6 месеца да се прави ежегодна ваксинация срещу грип.

Как да храня детето си?

Децата, които са имали CDH, често имат проблеми с храненето. Вашето бебе може да се храни бавно в началото и може да повърне много. Обикновено времето, търпението и практиката ще помогнат. Лекарят ще ви каже какво да очаквате у дома и кога трябва да се притеснявате.

Повечето деца с CDH имат проблем, наречен гастроезофагеален рефлукс (газ-troh-eh-мека-ах-джий-ал Рий-поток, или "ГЕР.") ГЕР е архивирането на съдържанието на стомаха в хранопровода (тръба между устата и стомаха). ГЕР обикновено се подобрява с времето. Понякога са необходими различни техники на хранене, изправено позициониране или В лекарства. Няколко деца се нуждаят от операция за това. (Вижте учебния лист „Гастроезофагеален рефлукс.“)

Бавното наддаване на тегло е много често. Ако детето ви трябва да работи по-усилено, за да диша, се използват повече енергия или калории. Това обикновено се подобрява, когато детето расте. Ако е необходима специална диета, здравният екип ще прегледа плана заедно с вас.

Кога детето ми трябва отново да отиде на лекар?

Ще трябва да изберете доставчик на първична помощ (педиатър или семеен лекар), който да се грижи за здравето и развитието на вашето дете. Неонатологът на вашето бебе ще ви каже кога да запишете първата си среща. Неонатологът ще разговаря с лекаря на вашето бебе, преди детето ви да се прибере у дома. Те ще прегледат какво се е случило с детето ви от раждането му и какво се очаква след прибиране у дома.

Ще получите копие от резюмето за освобождаване от отговорност, изпратено на лекаря на вашето дете. Препоръчваме ви да вземете това със себе си, когато посетите лекаря през първите 6 месеца. Може да бъде много полезно, когато отговаряте на въпроси.

Ако вашето дете е имало белодробна хипертония (високо налягане в кръвоносните съдове в белите дробове), което не се е разрешило преди изписването, проследяване с кардиолог (сърдечен лекар) ще бъде уговорено в рамките на 3 месеца след изписването.

Загуба на слуха възниква при много пациенти с CDH. Въпреки че слухът на бебето ви може да е нормален сега, загуба на слуха може да настъпи след напускане на болницата. Много е важно официалният тест на слуха да се извършва от аудиолог на всеки 6 месеца до навършване на 3-годишна възраст, след това ежегодно до 5-годишна възраст. Вашият лекар може да ви помогне да организирате тестове за слуха.

Последващите рентгенови снимки на гръдния кош са показани само ако детето ви се е нуждаело от изкуствен пластир, за да поправи дупката в диафрагмата, или ако продължава да има проблеми с дишането. Ако е бил използван пластир, се препоръчва рентгенова снимка на всеки 6 месеца до 18-месечна възраст и след това годишно до 16-годишна възраст.

Вашето дете може да се наложи да посещава други специалисти, като пулмолог (белодробен лекар), хирург или и двамата за по-нататъшни грижи. Вашето дете също ще трябва да се върне в детската клиника за проследяване на NICU, за да наблюдава растежа и развитието. Персоналът ще се свърже с вас, за да насрочи първото посещение на детето ви на възраст около 9 месеца.

За какви проблеми трябва да внимавам?

Ако разрезът на детето ви не е излекуван, проверявайте го всеки ден за признаци на проблеми.

Когато децата, които са имали CDH, настинат или пневмония, те могат да бъдат по-болни от другите деца. Може дори да се наложи да са в болница. Не забравяйте да следите за признаци на проблеми с дишането.

След коремна операция могат да се развият сраствания (белези). В някои случаи това може да причини запушване на червата, болка и постоянно повръщане. Това може да се случи по всяко време, дори години след това.

Също така има рядък шанс хернията да се отвори отново и червата да се върнат обратно в гърдите. Признаци за това може да са повръщане, което продължава или влошаване на проблеми с дишането. Проблемите с дишането, които това причинява, обикновено са много по-малко тежки от тези на новороденото с CDH. Връщането на хернията може да бъде диагностицирано с рентгенова снимка на гръдния кош. Отново ще се наложи операция за оправяне на хернията. Въпреки че това може да се случи на всяко дете, което е имало CDH, по-вероятно е детето ви да е имало нужда от "пластир" за оправяне на хернията.

Сколиоза (извивка в гръбначния стълб) се наблюдава по-често при деца с CDH. Трябва да се следи по време на рутинни изпити, докато детето ви достигне пълно израстване за възрастни.

Кога трябва да се обадя на лекар?

  • разрезът изглежда червен или подут, има дренаж или се отваря
  • болка в корема
  • повръщане, което не спира
  • повръщането е тъмнозелено или тъмно златно
  • отказ от ядене или игра
  • дишане по-трудно или по-бързо от обикновено
  • кожата на гърдите се всмуква с вдишвания
  • ноздрите пламват (отворени по-широко) с вдишвания
  • хрипове или мърморене с вдишвания
  • кашлица много силно
  • летаргия (много неактивна, флопи)
  • много раздразнителен
  • ако детето ви има сив или син цвят или е задъхано, обадете се на 911!

Въпроси?

Този лист не е специфичен за вашето дете, но предоставя обща информация. Ако имате някакви въпроси, моля, обадете се на лекаря на детето си.