мислене

Структура: Саманта Андерсън, Австралия

Можех да напиша това от толкова различни ъгли. Страхът, с който се сблъсках при събуждане в непознато тяло. Разочарованието от борбата за намиране на помощ в медицинска система, така насочена към често срещани заболявания и заболявания и учене, че няма човек, който може да помогне. Отвращението от това как жените се отнасят към тях и ги гледат като „емоционални“ или „депресирани“ - като им се казва „Скъпа, току-що забрави как да преглъщаш“ е толкова унизително и неуважително. Да бъдеш аутсайдер в собствения си живот - да не участваш в семейни ястия или тържества. Работни функции и събития, които всички са съсредоточени около храна и шампанско. Приятели, които не знаят как да наваксат, ако не и на кафе, и семейство, което не може да дойде на гости, без да планира барбекю. Или как да се справите с това, че храната, храната и още храна ви блъскат навсякъде: списания, билбордове, телевизия, по улиците, къщи на приятели, супермаркети, ресторанти, кафенета, дори в собствения ви дом. И как когато гладувате, това е чисто изтезание.

МОЯТА ИСТОРИЯ

Бях щастлива здрава 39-годишна майка на 3 деца, радвах се на кариера, която обичах като златар, и ръководех собствената си успешна галерия за бижута. Когато с една уста, светът ми се обърна с главата надолу. Животът, какъвто го познавах, спря.

Събудих се една сутрин, както обикновено, слязох долу, направих си тост с фъстъчено масло и чаша чай и седнах да закуся. Беше събота. Отхапах и сдъвках както обикновено, но докато избутвах храната в задната част на устата си, за да преглътна, нищо не се случи. Гърлото ми остана отпуснато, отворено. Стиснах устата си по-силно, отблъснах се по-силно, все още нищо ... докато усетих, че ми удари дихателните пътища. Задавях се!

Впоследствие се почувствах разтърсен, объркан, в състояние на недоверие. Защо лястовицата ми не започва? Опитах отново - същото нещо. Това нямаше смисъл. Умът ми се въртеше. Избутах храната си настрана и се заех с други неща, мислейки, че ще се върна отново след няколко минути. В крайна сметка телата просто знаят как да преглъщат, точно както знаят как да дишат или да изпомпват кръвта ви. Нали? Те не просто спират. Това просто не се случва.

Е, разбира се, сега знам, че го прави. И за съжаление за мен тази първа хапка беше индикация за всяка хапка, която идва.

След няколко дни това бях извън себе си от глад, притеснен от толкова много задавяне и разочарован, че не можах да докарам храната от устата си до стомаха си. Изглеждаше толкова проста задача, но колкото се опитвам, не успях да я реализирам. Справих се по-добре с течности, въпреки че все още се задавях многократно. Някои текстури бяха по-успешни от други, но просто не можех да запазя дихателните си пътища чисти или да контролирам инициирането на лястовицата си. Просто изглеждаше като късметлия потапяне къде ще свърши храната.

Беше изтощително. Отидох при местния лекар. Той ми каза, че това е стрес, и без да ми прави изчерпателни изследвания, ми предписа Валиум. В отчаяние го взех, надявайки се да е прав. Направиха ме много, много спокойна, но не направиха абсолютно нищо за лястовицата ми.

Досега бях хищник, всичко, за което можех да мисля, беше храната и как мога да си я набавя. През месеците опитвах хипноза, консултации и премахване на всичко, отдалечено стресиращо от живота си. Но, разбира се, нищо от това никога нямаше да работи, тъй като стресът никога не беше проблемът за начало! Когато накрая видях друг лекар, загрижен за загубата на тегло, й казах, че имам „стрес“. За мой късмет тя продължи по-нататък. Когато чу колко ясно мога да опиша неизправността в лястовицата си, тя вдигна телефона и веднага след това се обади на УНГ хирург. Тя ме изпрати направо в кабинета му.

УНГ специалистът, когото видях през този ден, беше първият лекар, който ми даде надежда от много време. Той ми каза: „Просто имате нещо грешно и ще бъде процес на елиминиране, за да разберете какво.“ Това беше първият реален план за действие, който имах.

Първата стъпка, той ме изпрати за кино лястовица (видео проучване на лястовица) с присъстващ логопед. Виждаше забавяне на спусъка на лястовицата и на моменти изобщо не започваше. Видяла е и много преждевременно разливане (храна/течност навлиза в гърлото, преди да започне да преглъща). Почувствах със сигурност, че могат да помогнат с нещо, след като вече знаеха какво се случва. Вместо това тя каза: „Мисля, че отговорите ви ще са неврологични.“ Тя ме помоли да я държа в течение, тъй като виждат хора като мен и не знаят какво да направят, за да им помогнат.

Усетих, че земята изчезва изпод мен. Може би това щеше да свърши много зле. Имах уговорена среща с невролога, но трябваше да изчакам няколко месеца. Междувременно тестовете продължиха за заболявания и автоимунни заболявания, за които никога не бях чувал. Косата ми беше изпратена за анализ, за ​​да се изключи отравяне с тежки метали. Дори перлите, върху които работех през този уикенд, бяха изпратени на съдебномедицински тестове, за да се изключат микотоксините! Нищо от това не идва, няма отговори.

Минаха шест месеца, преди изобщо да чуя думата дисфагия. По това време теглото ми рязко спадна и се озовах в болница, страдайки от последиците от недохранването и дехидратацията. Бях уплашен, объркан и в капан в жив ад, който изглежда нямаше никакъв смисъл. На този етап никога не бях чувал някой да не може да преглътне. Страшно е, че лекарите ми изглеждаха еднакво объркани. Чувствах се сигурен, че ще умра; или бавно от глад, или бързо от задавяне. Дните ми станаха само за оцеляване. Опитвам се да намеря начини да заблудя тялото си, за да сваля храната. Бих си поставил цели - цяла вана кисело мляко, чаша вода и две цели ягоди, които да се консумират до края на деня. Рядко ги срещах. Едва спях и бях погълнат от глада си. Чувствах се съкрушен и отчаян. Чувствах, че тялото ми се опитва да ме убие. Редовно бих се задушил от собствената си слюнка, често насред сън. Изглеждаше, че няма спасение и отговори. Оттеглих се от приятели, семейство и света.

Чувствах се смутен, унижен. Как да обясниш на някого, че не можеш да преглътнеш, когато дори сам не го разбираш? Че ви отнема половин час постоянни, съсредоточени усилия, за да изпиете половин чаша вода? Чувствах се слаб и нелеп. И моите приятели също се оттеглиха от мен. Не знаейки какво да кажа или как да се справя. Някои се опитаха да го осветят, казвайки ми, че изглеждам „страхотно“ на 46 кг (100 lb), шегувайки се, че искат да бъдат на диетата, на която съм била.

Искаше ми се да плача. Бях вкаменен, че умирах, и се чувствах безсилен да го спра. Колкото и да се биех, всеки ден теглото ми продължаваше да спада. И ми се стори, че всички около мен пропускат сериозността на това. Основно е: Хората се нуждаят от храна, за да живеят. Без него те умират. Бях ли единственият, който осъзна това? Почувствах се отчужден от хората, които някога познавах, като че ли съществувах в друго царство сега, и спрях да се опитвам да посегна.

В крайна сметка бях подложен на диета само с течности, тъй като се смяташе, че ще бъде „по-безопасно за мен да се задавя, тъй като всичко, което ще се случи, е, че мога да развия аспирационна пневмония“, но че ще има „по-малък риск от блокиране“ дихателните ми пътища. " Логопедът ми показа приблизително размера на отвора на дихателните ми пътища и ми каза, че стига там, ще бъде добре.

Бях в шок. Опустошен. Това беше сега моят живот. Ще се задавиш. Много, много пъти на ден, но всичко е наред ?! Това не беше наред! Не можех да живея така. Това не беше живот. Започнах да си мисля, че може би ще е по-лесно да се грижа за нещата сам. Завършете нещата по начин, който контролирах. Бях по-страх да не свърша мозъка, повреден от липса на кислород след задавяне, отколкото бях умрял на този етап.

Вече се чувствах като такава тежест за семейството ми. И мразех да виждам децата си разстроени от това. Започнах да ям/пия насаме само със съпруга си, опитвайки се да ги предпазя от каквото мога. Счупи сърцето ми, когато дойдоха при мен, плачейки, казвайки: „Мамо, страх ме е, че ще умреш“. Не можех да им кажа, че и аз съм. Трябваше да бъда силен за тях, но вътре не ми остана нищо и все още нямам отговори. Думи като MND (болест на двигателния неврон) и MS (множествена склероза), наред с други, бяха хвърлени наоколо. Когато тестовете изключват нещата, други лекари самодоволно споменават: „Можете да получите фалшиви негативи“. Нямах представа с какво си имам работа или какво предстои.

Симптомите ми започнаха седмици преди лястовицата ми да спре да работи. Само дето не го осъзнавах. В лявото ми ухо имаше болезнен обрив, който приличаше на петно ​​на малки херпеси. И точно това си мислех, че е. Зная, че лекарите не могат да направят нищо за тях, сложих им херпес и продължих. Болката беше мъчителна - остра и пронизваща по ушния канал и надолу по лявата страна на гърлото. И главата ми пулсираше също по-болезнено от главоболие, но различно от мигрена.

Едва успях да мисля право. Понякога, когато болката изчезваше, трябваше да изтегля колата отстрани на пътя, интензивността да причинява „рев“ в главата ми, който чувах. Спомням си, че в един момент осъзнах, че лявата ми буза и брадичка са изтръпнали. Седях на кухненската пейка, блъсках се и го блъсках с пръсти. Казах на съпруга си: „Леле, тези херпеси наистина са ми влезли в нервите! Те са вискозни! " Не можех да знам колко пророчески ще бъдат тези думи.

Те не бяха херпес. Това беше обривът на херпес зостер. И това беше в ушния ми канал, увреждайки черепните ми нерви и пораждайки хаос, за да отнеме години. Обривът ми отшумя в рамките на две седмици. Мислех, че кремовете, които използвах, са си свършили работата. Мислех, че свърши. Но малко повече от седмица по-късно започнаха истинските проблеми.

На лекарите бяха необходими 9 месеца, за да разберат, че болезненият обрив, който имах в лявото ухо, всъщност беше херпес зостер. И след като не е бил лекуван, той е повредил 4 от черепните ми нерви. До този момент мислех, че това не е свързано, така че не мислех да го споменавам. След откриването на херпес зостер отново се почувствах обнадеждена и развълнувана да имам нещо конкретно за борба.

Последваха тестове, за да се определят точно кои нерви са били повредени и аз започнах да получавам някои обяснения защо се случват определени неща. Но тази надежда бързо се превърна в отчаяние, когато бях информиран, че лекарите не могат да направят нищо друго, освен „изчакайте и вижте“, че тези нерви „понякога се възстановяват“.

Чувството на емоция беше да се озовеш приблизително на едно и също място. С изключение на едно нещо: предложиха ми PEG, захранваща тръба. Грабнах шанса и се ядосах, че това не беше предложено по-рано. Това промени живота ми. Чувствах се сит за първи път от почти две години. Огромна тежест беше свалена от раменете ми; Всъщност имах време да помисля.

Предишната година пиенето на нищо, освен на тънки течности, беше замъглено от 13 напитки на ден, всяка от които ми отне половин час за консумация. Режимът се е развил, докато работя с диетолог, за да поддържам храненето и теглото си. Това беше работа на пълен работен ден. Съпругът ми трябваше да използва дългогодишния си отпуск, за да се грижи за мен. Наддаването ми беше минимално, храненето ми гранично и неща като анемията ми изглеждаха невъзможни за отстраняване.

Сега, само с 4 PEG захранвания на ден (Уверете се, че 2Cal), мога да заменя всичко това. И няма повече задавяне! Качеството ми на живот се трансформира драстично. Започнах да чувствам, че може би мога да направя това. Понастоящем приятелите ми бяха намалели до никой. Престоите ми в болница не донесоха посетители или дори желани текстови съобщения. Знам, че и аз изпаднах в контакт, но беше трудно да си помисля, че никой не се интересува от това как се справям. Чух слуховете, че хората използват думи като „фобия“ и „разпад“. Чувствах се осъден и предаден от хората, които трябваше да ме познаят по-добре от това.

С повече време в ръцете ни и повече шанс да мислим ясно за нещата, аз и съпругът ми осъзнахме с цялата тази нова информация и обяснения, никой от лекарите, с които сме работили, няма опит в лечението на това. Повечето просто не знаеха какво да правят, освен да наблюдават нещата. Казаха ми, след като си захранвах ПЕГ, че това ще бъде моят живот сега и, доколкото отиде лястовицата ми, това вероятно щеше да бъде „толкова добро, колкото ще получи“.

Не бях готов да го приема. Досега знаех, че безброй други страдат от дисфагия по безброй причини и има много хора, които са успели да ядат отново. Бях решен да бъда един от тях. Но знаех, че трябва да намеря подходящите хора, които да ми помогнат. Търсихме високо и ниско в Австралия и излязохме празни. Тогава съпругът ми си спомни нещо, което беше намерил в интернет - Националната фондация за преглъщане на нарушения в САЩ.

Стигнахме до Ед Стегър. Той ни свърза с професор Петър Белафски и тогава започнаха да се случват истинските промени. Въпреки че бих могъл да напиша цяла книга за това, което Петър Белафски е направил за мен, тя бледнее в сравнение с две основни неща, които се случиха при това първо телефонно обаждане. Първо, той можеше да обясни какво се случва с моята лястовица и какво можем да направим по въпроса, и второ, той имаше съпричастност към това какво означава да живееш с преглъщане. И завинаги ще му бъда длъжен, че преобрази живота ми.

Имах PEG за хранене в продължение на 18 месеца. Възстанови теглото ми, върна ми здравето и живота ми и винаги ще съм благодарен за това, тъй като наистина не мисля, че все още бих бил тук без него. Когато го махнах преди 6 седмици, ми се стори, че губя крайник. Беше станала такава част от мен. Но от друга страна, нямах търпение да се отърва от него. Чувствах се като ново начало. И съм толкова развълнувана, че отново мога да ям истинска храна.

Най-трудната част е изолацията, поразявана с условие, което никой, дори и вие, не разбира. Знам, че в момента има хора в живота ми, които мислят, че ако просто се опитам повече или съм по-смел, мога да ям. Те просто не разбират, че не работи така. Ластовицата ми се проваля върху мен. ТоЕ увреждане, а не начин на мислене. Опитвам се всеки ден. Боря се, боря се, искам да се усъвършенствам. Решен съм да ям, въпреки че е дълга и трудна битка за преминаване през всяко хранене.

Понякога съпругът ми е довършил храненето си, докато моят изглежда едва докоснат и вече съм изтощена. Половин час нон-стоп дъвчене и преглъщане и позициониране на главата и прочистване на гърлото и поддържане на дихателните пътища чисти и управление на разлива и опит да се следи къде е храната в устата ми ... е толкова уморително. Понякога ми се струва, че съм карал маратон. Понякога съпругът ми ще попита: „Как беше това?“ Истината е, че е трудно да се получи шанс да се регистрира вкусът, когато има толкова много други неща, за които да се мисли с всяка хапка. Но аз съм толкова щастлив и благодарен, че дори се справям с това.

Колкото и прекрасен да беше моят ПЕГ по това време, когато имах нужда от него, наличието на гъст жълт разтвор, спринцован в стомаха ви, просто не се сравнява с истинската храна. Психологически също е толкова добре отново да се почувствате истински човек. Въпреки че все още има много, много неща, които не мога да ям, списъкът с нещата, които мога, се увеличава. И е приятно да чуя лекарите в живота си да ми казват колко са изумени, че мога да ям някои от нещата, които правя. При неотдавнашната ми проверка за напредъка на преглъщането на кино, логопедът беше толкова изненадан, че ще ми премахнат PEG. Тя каза, че повечето хора със значителна дисфагия все още имат такава. Това ме насърчи толкова много и ме накара да почувствам, че упоритата ми работа се отплаща.

Определено има дни, в които не искам да стана от леглото и да се изправя пред поредния ден на борба и борба. Дни, в които просто ми писна от всичко това. И да, би било много по-лесно, ако простите неща като закуската бяха лесни или ако можех просто да ям нещата, които ми харесваше, вместо нещата с текстури, които мога да управлявам. Ако можех просто да хапна лека закуска, когато съм гладна, вместо да се налага да чакам съпругът ми да се прибере за нас по обяд.

Но когато се замисля колко далеч съм стигнал, какво мога да успея да ям сега в сравнение с преди година, преди две години, съм толкова щастлив. Дълго време си мислех, че подобряването ще бъде събуждането една сутрин и възможността да ям отново. Отне толкова време, за да осъзнаем, че възстановяването, ако изобщо настъпи, няма да е такова. Ще бъде бавно и постепенно. Ще бъде тежка работа. И може да дойде ден, в който може да се наложи да приема, че това е толкова добро, колкото става.

Но още не съм там. При последното ми поглъщане на кино все още имаше още подобрения, малки, но подобрения! И това е всичко, което ми трябва, за да ми даде сили да продължа борбата. Все още имам бизнеса си, но той е на заден план (слава богу за невероятен персонал - те наистина поддържат нещата в релси).

Всичко в живота ми наистина пребледня в сравнение с факта, че не можех да преглътна. Освен семейството ми. Тези момчета бяха моята скала. И без тях не бих могъл да направя това. Когато нещата бяха в най-лошото състояние и вече не можех да го направя, съпругът ми можеше. Когато нямаше отговори и нямаше светлина в края на тунела, съпругът ми я намираше. Той пое, той зададе въпросите, той записа нова среща при лекарите, той се бори за мен. Когато ми се стори, че животът ми е сведен до нищо, освен поредица от неспирни напитки, с които да се задавя, си мислех за децата си, за малките им лица, които се нуждаеха от мен, искаха да се бия и щях да отпия още една глътка.

Това е повече от пътуване. Това беше преход по Хималаите и почти не успях. Също така ме научи на много неща, за другите и за себе си. И сближи невероятното ми семейство. И още не е приключило.

Моите симптоми