Блог за деца с увреждания, които ритат задника

Понеделник, 11 януари 2010 г.

Кльощаво ли е детето ви? Закръглена? Точно?

Като бебе Макс беше пълничък, както можете да видите на снимката за къпане миналата седмица. Сабрина има добри 10 паунда на Макс и напоследък го вдига и го носи. Знаете ли, само защото.

Макс е кльощаво момче. На 7 години той все още може да се побере в панталон с размер 4. При годишния си преглед миналия януари той тежал само 34 килограма и лекарят казал, че трябва да се угои. Уви, няма операция, която да ми позволи да прехвърля част от мазнините си към него (колко гениално би било това ?!). Следващият преглед на Макс е тази седмица и се надявам той да е на четиридесетте. Той е малко под средния ръст, но нищо особено.

Докато тънкият размер на Макс е нещо добро за неговата мобилност и гърба ми, аз се чудя защо. Ако той има чудесен метаболизъм, тогава всичко, което мога да кажа е, НЕ ЧЕСТНО! Защо момчетата винаги имат късмет в този отдел? (Той също така има тези прекрасни пърхащи мигли за момче, още нещо НЕ ФЕЕРМНО.)

Но също така се чудя дали Макс е слаб, защото не яде достатъчно. Той не е дете, което може просто да вземе бисквитка или плодове и да започне да яде, макар че се опитваме да вкараме калории, колкото можем - добавям зехтин, масло и Scandical, добавка на прах, която доставя 35 калории на супена лъжица, за да неговите храни. Храним го с най-натоварените с мазнини неща, които можем да намерим - авокадо, шоколадов сладолед Haagen Dazs, картофено пюре със сирене, зли неща от Chef Boyardee.

Аз в супермаркет разговарям с човек от млечния отдел: "Кое е най-угоеното кисело мляко, което имате?"
Него, недоверчиво: "Леле, единственото нещо, което обикновено искате дамите, е нискомаслено! Опитайте Fage!"
Аз се отдалечавам с комплекс, че не приличам на жена, която се нуждае от кисело мляко за угояване.

Току-що чух за безплатно приложение за iPhone, MyFitnessPal, което има база данни за хранително съдържание на храни в ресторанти и супермаркети. Той също така изчислява колко калории са необходими на ден и проследява калориите и хранителните данни на въведените от вас ястия. Ще го разгледам (за Макс И мен)!

Как се справят децата ви с теглото?

love

Още един изстрел на бебе Макс, за ваше удоволствие от гледането.

27 коментара:

Ема също е слабичка. Не съм сигурен защо. Тя яде много. Авокадо и много зехтин! Татко й е естествено слаб с дълги крака. Често се чудя дали тя е наследила част от него от него, или това е CP мисълта. Понякога се чудя дали високият й тон я кара да изгаря калориите по-бързо. Бих казал, че тя е добре пропорционална. Искам да кажа, че тя изглежда балансирана и всъщност не забелязвам, че е по-малка от връстниците си, докато не е около тях. Тя тежи около 40 години, на 6-годишна възраст. Височината й също е доста средна. Тя има малка малка талия. Тя все още не ходи без помощ (много помощ, т.е.) и става тежка. Спалнята й също е горе.

Даниел беше хубав и наедрял като бебе, но той беше дълъг и слаб още от малкото дете. Винаги е бил висок за възрастта си, което прави теглото му още по-загрижено за мен. Просто не изглеждаше правилно, че той беше на 75/80-ия процентил за височина и едва 25/30-ти за тегло. Трябва обаче да спомена, че татко може (и го прави) да яде чинии с пържено пиле и чийзкейк, никога да не прави нито една седнало положение, но въпреки това все още има стомаха с мивка. Той има наистина завистлив метаболизъм.
Както и да е, когато Даниел (на пет години) беше претеглен преди около два месеца, той тежеше огромните 42 килограма. Не знам къде крие теглото си, защото все още ми изглежда доста слаб. Той все още не тежи много за ръста си; той е на около 50-ия процентил за тегло и 75-и за височина. Поне вече не се притеснявам да не падне от класациите за растеж.
А, да можеш да опиташ да НАБЕГНЕШ тегло, вместо да го свалиш!

Обичах снимката на бебето. със сигурност можеш да изядеш тези бузи! Вярата винаги беше с поднормено тегло, докато не си взе G тръбата. След това тя компенсира за около година. има няколко собствени бузи! Оттогава тя е права за средата. Тя чука на 49 кг, сега е на 6. Но това е постоянна битка с повръщането.

Остин на 7 е 51 lbs и той е бил 51 lbs през последните 18 месеца (отиде от 60% тегло до 35%). Сега го приемат на периактин с надеждата да стимулира апетита му. Също така правя смути всяка вечер с пълномаслено кисело мляко (крем отгоре), сладолед, плодове, OJ и протеин на прах. През последния месец той спечели МОЖЕ половин килограм. Той е изключително придирчив, така че повечето калорично плътни храни за него не може да се говори.

Що се отнася до киселото мляко. Ще трябва да проверя Fage. Тя ме накара да му дам Йо-бебе.

Страната на баща ми в семейството има страхотен метаболизъм, който по някакъв начин прескочи мен и две от децата ми. Сериозно НЕ ФЕРИ!

Бен беше диагностициран с неуспех да процъфтява като малко дете и ние просто не можахме да го накараме да се храни (той също имаше некоординирана лястовица, която причиняваше инциденти с задавяне - така че може би имаше основателна причина той да не иска да яде!). В крайна сметка той беше на 4-годишна възраст поставен в g-тръба с надеждата, че това ще повиши теглото и растежа му, като го изпомпва пълен с калории през нощта. В неговия случай синдромът му е свързан с това, че е мъничък и не расте със същата скорост като другите деца. В ретроспекция виждам как лекарите го подлагат на специални диети, натоварени с мазнини, а аз непрекъснато тичам с храна в ръце, опитвайки се да го накарам да яде всяка секунда, не беше полезен подход. Това доведе до прекалено фокусиране върху храната. Сега, на 15 години, имаме обратния проблем. Той е мъничък и поради проблемите си с болката ходи по-малко и е малко топче масло. Мисля, че поставяме твърде много акцент върху размера и височината и физическия растеж.

Засега и двамата са доста нормални, като по-възрастните са малко по-„здрави“ от бебето. Те идват от фона на доста естествено дебели хора (и няколко дебели като мен също в куп!), Обаче, така че кой знае колко дълго ще продължи? Предполагам, че липсата на кабелна телевизия помага - няма много въздух и е по-забавно да играете/изгаряте калории в задния двор. Ако искат кабел, трябва да го вземат в дома на моя народ!

Имало ли е време, когато Макс не е бил сладък като копче? Той е справедлив. ОЧАКВАЩ.

Стегнатите мускули изразходват повече енергия/кислород, защото работят толкова по-усилено. Ако изгорят повече кислород, те се нуждаят от него, доставен им по-бързо. По този начин спастичността всъщност увеличава метаболизма. Има причина през целия си живот да си дишам главно с уста (трябва да ме виждате да спя с широко отворена уста). Просто не получавате толкова на дъх с носа си. Последно проверих преди 6,5 години, използвам 3,5 пъти повече кислород за ходене, отколкото някой, който е моята точна телесна маса. Те правят някакъв вид изчисляване на височината/теглото и измерват изхода ви на CO2, докато вървите прикрепен през жици към лаптоп на количка, избутана зад вас от човек. * забавни неща * Отскочих със същите 10 килограма от 11-годишна (13 години).

omg, дори не ме карайте да започвам колко е кльощав Малкият човек. Той започна едно наедряло бебе - 8 кг. 12 унции. @ раждане, въпреки че 1lb от него беше течен:(
Сега той е юфка - той е дълъг 30 инча (висок?) И е 14 lbs. 13 унции. Хъби също беше кльощаво малко дете и очевидно го е предал на Little Man. Диетологът иска той да получава 1000 калории/ден. Най-много, което успях да вляза в него, беше около 700 - вече и той повръща. Също така не помага, че е алергичен към млечни продукти и не се справя добре с глутена. В момента той е на диета за кръвна група (тип А) и се справя добре. Открих, че кокосовото мляко е здравословна мазнина - 1/3 чаша е 150 калории! Така че с Avacados & зехтин ще се надяваме да сложи малко месо на ребрата му. Целта ми е да го напълня достатъчно, за да не виждам тръбите му от шунта му да слизат в корема му.

Черил, нито веднъж не съм мислил за факта, че повишената спастичност означава, че изгаряш калории по-бързо, нито някой лекар някога ми е казвал това. Но това напълно има смисъл. Благодаря ти за това отварящо окото. И Карла, кокосовото мляко е брилянтно, ще започна да добавям това към диетата на Макс!

Еди е скарида - 24 месеца, 22 паунда, 30 инча. Нормално е децата с генетичното му състояние да са малки, така че те просто ни карат да добавяме толкова мазнини към диетата му, колкото можем.

Имахме и „неуспеха да процъфтяваме“! Като бебе синът ми беше доста по-нисък по тегло и извън класациите по височина с голяма глава. Той буквално му се вряза в главата. Той никога не е имал стомах, за който мисля, че бебетата се нуждаят от корем, за да се научат да седят. Синът ми яде от залез до залез слънце, той не може да бъде доволен. Когато беше бебе, хранех го с яйца, използвайки истински крем, всичко, за да добавя допълнителни калории, след което отидохме на безглутенова диета без млечни продукти, после диагнозата ни се промени, така че сме просто полуглутенови. Ако някой има диета без млечни продукти, опитайте Dari-Free прах, той има 70 калории само за 3psps. Освен това, тъй като съм селско момиче, щях да приготвя на сина си шоколадови грозде и бисквити с мътеница, докато теглото му започне да съответства на ръста му. Кажете ми, ако някой има нужда от рецептите. Дъщеря ми, която е типично дете, също е много слаба. Хранях я с козе мляко като бебе до около 4 години. Слава Богу, тя е здрава, за да мога да спра да доя тези кози и да ги продам!

нашият разработчик каза същото, което каза Черил. мобилни деца/възрастни с cp изгарят много повече калории поради оксидиране на мускулите и неефективни движения. тя каза, че всичките й мобилни деца са слаби. има смисъл за мен, тъй като Дрейк беше кълбо, докато не започна да пълзи, след което се наведе много. той работи толкова усилено, за да се придвижва! за щастие Дрейк се храни като кон и аз го оставих и успях да поддържа теглото му в 45 -50%.

Майлс е извън класациите (като под 1% тегло) от раждането си. Той е на 2,5 години и е бил 22 кг през последните 6 месеца. Той е захранван с g-tube, но има проблеми с рефлукса/повръщането и смесен тон. Той получава много калорична диета, така че това е повече от разочароващо !
Ето някои неща, които използваме за калории:
зехтин, кокосово масло, кокосово мляко, орехово масло, авокадо, пълномаслено кисело мляко, наполовина и половина, бенекалория (калорична гъста хранителна добавка, скандишак (смес за здрав шейк, който добавяте към млякото). Той има над средните мастни депа, така че диетологът не е разтревожен, но като цяло е малък . просто наистина трябва да овладеем рефлукса повече от всичко.

Елън, преди да направя огромната си гигантска операция, която отне 7 часа, походката ми беше толкова неефективна, че излизах да ям, допивах цялата си храна (порция за възрастни) и след това започвах да обирам останалите хора. Но тогава трябваше да ме видите да се опитвам да се разходя из мола. Щях да капе от пот и да се задъхвам толкова силно, че не можех да провеждам какъвто и да е разговор. Беше време за операция.

Намирам се в Мериленд, но майка ми ме заведе в Gillette Children's Specialty Healthcare в Минесота за повечето от моите операции (това беше първата там), където имат тази супер техническа супер скъпа супер ангажирана лаборатория за анализ на движението

Отнема толкова време, за да се направи оценка (и след това за гражданин като мен да анализира страници и страници с данни същия ден), че те отнемат само 2 пациенти на ден.

Те имат множество камери, така че да могат да ви заснемат, а лекарят да ви види едновременно да ходите отпред и отстрани по разделен екран. Първо цялото вие, а след това супер изглед отблизо само на краката ви. И ако носите AFO или нещо друго, те трябва да правят с и без. Така че понякога в зависимост от мястото, където бях след операцията, трябваше да правя без патерици и без. Болка.

След това правят теста за кислород, който споменах, където също (не споменах) първо трябва да вземат почивката ви за няколко минути и след това да ви накарат да седнете и да измервате колко време ви е необходимо, за да се върнете към изходното ниво . Очевидно те могат да сравнят това време с това колко време ще отнеме на някой, който е без увреждания. О, да, и някой също ви проследява с кликер, защото трябва да сравни колко стъпки сте предприели през този период от времето с вашето ниво на кислород/колко стъпки ще предприеме човек с увреждания с крака с точната ви дължина.

Те също правят това нещо, когато вземат FOREVER, като ви свързват с всички тези сензори, които се улавят от 12-те инфрачервени камери, монтирани по всички стени. От това получавате страница, пълна с малки графики, които показват как всеки един от основните ви мускули на краката се движи по време на всяка стъпка. В сравнение на същата графика (3 реда) с това как ще се движи мускулът на човек с увреждания и с данните от последния път, когато е трябвало да преминете през цялото това нещо. Защото искате да проследите промяната.

Те също имат "скрити" (знаете дали сте достатъчно възрастни, за да разберете и ви ги насочват или иначе са доста камуфлажни) везни в пода, за да се измери колко сила се изразходва с всяка стъпка. Те трябва да направят това веднъж за единия крак и след това отново за другия.

Много скучно повтарящо се ходене напред-назад. Всъщност може да отнеме повече време, за да се закачите/откачите от различни неща, след което прекарвате в ходене. Но получавате МНОГО данни.

Ако се интересувате достатъчно от процеса и не искате да летите, децата в Кънектикът имат първата лаборатория в страната, където моят орто работи преди да премине към джилета. За съжаление повечето ортета нямат представа как да използват тези данни. Аз обаче имам орто в Балтимор (също само на няколко часа път с кола?) Кой направи резиденцията си @ Gillette, който е УДИВИТЕЛЕН! Може би някой @ болница за специална хирургия в Ню Йорк знае тези неща? Имам приятел, който винаги ходел при д-р Корен.

Ако изразходвам 3,5 пъти повече енергия СЕГА, не мога да си представя какво е било преди.

Също така щях да спомена, преди да тръгна на много дълъг тангенс, че пулсът ми в покой е необичайно висок (ако ще ме сравнявате с някой без CP, който е). Обикновено варира от 80-те до 90-те години. Ако се кача на бягаща пътека с умерено темпо, около 2 мили в час или малко, и проверя пулсомера, обикновено съм в 120-те. Просто ходене. Веднъж имах практикуваща медицинска сестра, която не знаеше нищо за тези неща, ИЗБАВАЙТЕ, след като ми взе пулса.

Е, разбирате ли, ако вашите мускули се нуждаят от допълнителен кислород, сърцето ви трябва да изпомпва по-бързо, за да стигне достатъчно, където трябва. Защото прясна кислородна кръв започва в сърцето ви. Така че DUH! МОЯТА СЪРЦА Е ВИСОКА. И така е и метаболизмът ми.