Можете ли да дадете преглед на кампанията в социалните медии „Дайте на PKD бум“?

Стартирахме тази кампания в началото на октомври 2016 г. За първи път провеждаме кампания с такъв размер и обхват. Това е европейска кампания на множество езици, която се координира от шест от организациите, които представляват пациенти с ПКД в Европа.

може бъде

Идеята зад кампанията е доста проста и, надяваме се, драматична. Използвахме символа на свит юмрук, за да обозначим размера на нормален, здрав бъбрек.

Искаме да подчертаем, използвайки този юмрук, че хората, които страдат от ПКД, имат бъбреци, които растат или се подуват значително над размера на нормален, здрав бъбрек, понякога до размера на топка за ръгби или американски футбол.

PKD е доста необичайно в сравнение с други бъбречни заболявания, тъй като обикновено бъбреците се свиват, но при PKD те набъбват изключително много. Това се дължи на наличието на кисти, пълни с течност, които се образуват от развитието в утробата и продължават да растат с течение на времето, затрупват бъбреците, разрушават способността му да функционира и причиняват бъбречна недостатъчност.

Също така казваме, че искаме да дадем на PKD „метафоричен удар с юмрук“, като отблъскваме големите бъбреци и ги връщаме до размера на нормален юмрук. Оттук и името на кампанията: Дайте на PKD бум.

Ударът с юмрук също е универсален символ, който всеки по света може да разпознае. Използва се от широка аудитория като: известни личности, футболисти, поп звезди и дори политици.

Интересното е, че ударът с юмрук се използва от хора, които току-що са имали трансплантация на бъбрек, за да избегнат ръкостискане с други, за да се предотврати предаването на микроби, тъй като ръкостисканията от дланта на дланта са по-склонни да пренесат микроби, които могат да компрометират наскоро трансплантирания им бъбрек.

Нашият символ има много интересни конотации и значения. Накратко това, което описах, е концепцията зад него.

Как могат хората да се включат и да подкрепят кампанията?

Има много начини да се включите, особено онлайн чрез социалните медии, което е лесно за хората. Чудесен пример за реакцията в социалните медии, която сме имали от старта ни, е, че хората правят кратки видеоклипове на тях, които удрят приятели, семейство и колеги, дори сме имали хора, които биха ударили кучетата си. След това те споделят това, като публикуват първия си удар с #BumpPKD в социалните медии като: Facebook, Twitter, Instagram и предизвикват приятелите и семейството си да направят същото.

Това позволява нашата кампания да бъде споделяна чрез социални медии, както и засилване на посланието за даване на PKD „бум“ през първия удар. Също така сме карали хората да правят и споделят снимки на събития, които са провеждали, където са канили хората да излязат напред и да бъдат снимани, докато правят юмручен удар.

Офлайн имахме хора, които продават торти и други допълнителни идеи за набиране на средства. Също така продаваме златни щифтове с ревери в цяла Европа, проектирани във формата на юмрук, който можете да закачите на дрехите си и да покажете своята солидарност. Те са особено популярни.

Също така повишихме осведомеността за нефрологични събития, които се проведоха в Испания, Италия и Германия, и за пациентите с PKD/семейни събития в Швейцария и Великобритания.

Къде ще отидат приходите от кампанията?

Повечето пари ще отидат за финансиране на научни изследвания, но даренията се събират от всяка държава поотделно.

Във Великобритания имаме възможност да събираме помощ за подаръци в допълнение към даренията. Кампанията е настроена така, че посетителят на уебсайта на кампанията да може да избере държавата, която желае да подкрепи и да дари.

Има и информация за кампанията, която може да бъде прочетена на техния собствен език и това им позволява да направят съответно дарението си.

Защо е толкова важно изследването на биомаркери за PKD?

Биомаркерите могат да се възприемат като пръстов отпечатък, можете да използвате биомаркер, за да създадете индивидуален профил на човек с PKD. В Обединеното кралство, например, ние подкрепяме изследването на определени биомаркери, които могат да бъдат открити в урината на пациенти с ПК. Теорията е, че има протеинов биомаркер, присъстващ в урината на някой с PKD и той ще бъде индивидуален за тях, следователно аналогията на пръстовия отпечатък.

Тези биомаркери имат профил, който съответства на етапа на бъбречната функция на човека с ПКД. PKD е много трудно състояние да се даде на някого прогноза, въпреки че може да бъде доста лесно диагностицирана, не винаги можете да кажете на някого колко бързо или бавно бъбреците им ще откажат или дори да му дадете представа колко тежка или лека техните ПКД може да са. Тъй като това е генетично състояние, то може да бъде много променливо, дори в семейства, които имат една и съща генетична мутация.

Хората изучават биомаркери по целия свят и тъй като резултатите могат да бъдат събрани при неинвазивен тест, като се вземат проби от урина и кръв, това може лесно да се интегрира в нормална, рутинна среща. След това с течение на времето в резултатите от теста за биомаркер на пациента ще се появи тенденция, тъй като бъбречната функция се променя с течение на времето.

Проучването, което правим във Великобритания, е да изградим биобанка от проби от урина и кръв от пациенти, посещаващи клиниката в The Royal Free Hospital в Лондон; тук техните медицински записи се съчетават с техните проби от кръв и урина. След това конкретен биомаркер в урината може да бъде съпоставен със съответния клиничен запис и ако теорията е вярна, други клиники могат да използват тази биобанка, за да разберат стадия на заболяването, при който пациентът вероятно е в.

Въпреки че биомаркерите са индивидуални за пациента, те показват модел във времето, който може да бъде разкрит чрез протеомичен анализ и да се надяваме, че е свързан с тази биобанка от пациенти. Целта е това да бъде неинвазивен прогностичен маркер, който може да се използва, за да помогне на хората да управляват и в крайна сметка да се чувстват по-упълномощени за своите PKD.

Дали това е само дейност по набиране на средства или нещо повече от кампанията?

Основната цел на „Дайте на PKD бум“ е набиране на средства и повишаване на осведомеността за PKD. PKD не е особено известен сред обществеността, заедно с много други бъбречни заболявания. През годините нашите поддръжници и членове изразиха колко много би означавало за тях да имат повече хора, запознати с ПКД.

Свързани истории

Много хора се чувстват изолирани от състоянието си, всички са чували за рак и други заболявания като муковисцидоза и множествена склероза. PKD засяга огромен брой хора по света - близо 13 милиона, но това е невидима болест. Следователно това е съвместна кампания за повишаване на осведомеността и набирането на средства.

Какво въздействие се надявате да окаже кампанията?

Надяваме се, че с голяма осведоменост ще дойде повече подкрепа за членовете на нашите отделни организации. Знаем, че има много хора там, които са с нова диагноза и не знаят къде да отидат.

Надяваме се, че повишаването на осведомеността, не само сред обществеността и пациентите, но и сред лекарите и здравните специалисти, ще означава, че новодиагностицираните с ПКД ще бъдат насочени към нас по-рано, преди да се натъкнат на безполезна информация в интернет.

Основният фокус е да се съберат пари за научни изследвания. Въпреки че се знае много за биологичните механизми на PKD, има още много работа, която трябва да се свърши по симптоматичното му управление, тъй като не само бъбреците са засегнати, но и черния дроб, а някои пациенти са изложени на риск от мозъчни аневризми.

Това е значително синдромно състояние, което е недостатъчно финансирано и недостатъчно проучено, както и много нефрологични изследвания. В това отношение ПКД стои зад много други по-редки условия. Така че да, общественото съзнание, но ние искаме да съберем пари и за значими изследвания.

Какво мислите за бъдещето на хората, живеещи с PKD?

PKD остава неизлечимо състояние, но в действителност не е вероятно да се постигне излекуване поради генетичната му природа и наличието на спонтанни мутации, които не могат да бъдат предварително определени. Напоследък обаче се наблюдава нарастване на интереса от страна на фармацевтичните компании към лечения, които забавят развитието на PKD.

На тези, диагностицирани на ранен етап със състоянието, преди това е било казано по същество да „изчезнат“, докато бъбрекът им не успее. Вярваме, че повишената информираност и по-доброто познаване на PKD ще помогнат на тези хора, които са на този междинен етап след диагностицирането, което често е много тревожен период.

Има много обещания в областта на геномиката, която има потенциал да подобри онези, които имат сложни видове ПКД, като помага за ранна диагностика, особено за децата. Като цяло вярваме, че хората ще започнат да се чувстват по-комфортно и уверено при това състояние и няма да се чувстват изолирани и сами, което са чувствали в миналото.

Можете ли да обясните различните видове PKD?

Има два вида PKD и въпреки че и двете се наричат ​​поликистозна бъбречна болест, има разлики между тях. Една от тях е доминиращата форма, наречена ADPKD, автозомно доминираща PKD, която е най-често наследственото бъбречно заболяване в света и четвъртата водеща причина за бъбречна недостатъчност, засягаща приблизително 12 и половина милиона души.

Тогава има по-рядка форма на PKD, наречена автозомно-рецесивна, ARPKD. Отново това е поликистозна бъбречна болест, но тъй като е рецесивна, и двамата родители на дете, което наследява това състояние, трябва да са носители, което означава, че те самите нямат заболяване.

ARPKD може да се наблюдава при бебета и кърмачета, често по време на сканиране на бременност, докато при ADPKD симптомите не винаги са толкова очевидни в този ранен етап, но се развиват с течение на времето. При ARPKD бебетата понякога умират преди раждането поради проблеми с масивно кистозните бъбреци, образуващи се вътреутробно.

При ADPKD бъбреците продължават да растат с течение на времето, въпреки че може да бъде изключително трудно за пациента и болезнено да носи тези увеличени бъбреци. Въпреки това, при ARPKD, бъбреците растат много големи в утробата, което често може да доведе до смърт, тъй като няма течност за нероденото бебе, необходима за оцеляване. Бъбреците им растат много големи, много бързо и на някои от тях се вадят бъбреците, когато се родят, тези, които имат щастието да не умрат. Това също означава, че трябва да им бъде трансплантиран бъбрек, когато са доста млади.

Важно е да се разбере, че има два вида ПКД и че рецесивната форма е особено опустошителна, особено за младите семейства, които изведнъж откриват, че имат бебе, което има тези огромни бъбреци.

Приблизително 1 на 20 000 до 40 000 души страдат от рецесивна форма на PKD. Във Великобритания това се равнява на около 1500 деца, докато доминиращата форма е по-близо до 60 000 до 70 000 души, които страдат от болестта.

Интересното е, че рецесивният ген се носи от голям брой хора в популацията, но само когато две индивиди, които носят рецесивния ген и заченат дете заедно, ще има възможност бебето да страда от ARPKD. За тази двойка, които са и двамата носители, има шанс 1 към 4 двата гена да се комбинират, за да дадат пълната болест.

В ADPKD, доминиращата форма, в 9 от 10 случая ще имате един родител със състоянието и тогава има шанс 1 на 2 детето да го наследи. Въпреки това, приблизително 1 от 10 случая на ADPKD ще бъде от спонтанна генетична мутация в момента на зачеването.

Има ли начин да разберете дали сте превозвач за ARPKD?

Няма индикации за заболяването, когато сте носител, тъй като не сте засегнати и затова това може да бъде голям шок за онези семейства, които заченат дете с ARPKD, тъй като родителите им също не са засегнати от болестта, въпреки че те носят мутиралия ген. Едва когато двама души, които носят, заченат дете, рискът от двете хромозоми да се съберат, че и двамата имат генни мутации, може да причини ARPKDS.

Но някои хора установяват, че са носители на генетични тестове като „потребителски“ като 23andMe.

Както казах преди, това е доста голям брой хора в общата популация, които са носители на ARPKD, около 1 на 150 души (по-малко от муковисцидоза, което е приблизително 1 на 49), и шансовете за среща с някой, който също е превозвачът е доста нисък.

Къде читателите могат да намерят повече информация?

Информация за PKD:

Информация за първата кампания и как да се включите:

  • http://bumppkd.com/bumppkd/ - включва и основна информация за PKD.

За Тес Харис

Тес е член на клиничната референтна група на NHS за бъбречна трансплантация в Англия и първият пациент, който е председател на клинична изследователска група за кистозни заболявания в рамките на британския консорциум за бъбречни изследвания.

Тя е наследила ADPKD заедно с 3 братя и сестри (един починал) от баща си (също починал) и има други засегнати роднини: племенница, племенник и правнуци.

Преди своите благотворителни роли Тес е била предприемач в областта на козметиката, отбраната, очилата и обучението по лидерство онлайн. Тя е бивш международен председател на Chartered Institute of Marketing и по-късно е изнасяла лекции по електронен бизнес. В свободното си време тя проектира уебсайтове и е амбициозен писател и писател на детски книги.

Април Кашин-Гарбут

Април е завършил с първокласна отличие по естествени науки в колежа „Пемброк“, Университета в Кеймбридж. По време на времето си на главен редактор в News-Medical (2012-2017), тя стартира процеса на производство на съдържание и спомогна за увеличаване на читателската аудитория на уебсайта до над 60 милиона посетители годишно. Чрез интервюиране на глобални мисловни лидери в медицината и науките за живота, включително нобелови лауреати, Април развива страст към неврологията и сега работи в Центъра за невронни вериги и поведение в Сайнсбъри, разположен в UCL.

Цитати

Моля, използвайте един от следните формати, за да цитирате тази статия във вашето есе, доклад или доклад:

Кашин-Гарбут, април. (2018, 23 август). Придаване на поликистоза на бъбреците. Новини-Медицински. Получено на 12 декември 2020 г. от https://www.news-medical.net/news/20170105/Giving-polycystic-kidney-disease-the-bump.aspx.

Кашин-Гарбут, април. „Придаване на поликистоза на бъбреците“. Новини-Медицински. 12 декември 2020 г. .

Кашин-Гарбут, април. „Придаване на поликистоза на бъбреците“. Новини-Медицински. https://www.news-medical.net/news/20170105/Giving-polycystic-kidney-disease-the-bump.aspx. (достъп до 12 декември 2020 г.).

Кашин-Гарбут, април. 2018. Даване на поликистозна бъбречна болест. News-Medical, гледано на 12 декември 2020 г., https://www.news-medical.net/news/20170105/Giving-polycystic-kidney-disease-the-bump.aspx.

News-Medical.Net предоставя тази медицинска информационна услуга в съответствие с тези условия. Моля, обърнете внимание, че медицинската информация, която се намира на този уебсайт, е предназначена да подкрепя, а не да замества връзката между пациент и лекар/лекар и медицинските съвети, които те могат да предоставят.

News-Medical.net - сайт на AZoNetwork