Информация за статия

Джоузеф Скелтън, доктор по медицина, катедра по педиатрия, Медицинско училище в Уейк Форест, Медицински център Булевард, Уинстън-Салем, NC 27157; e-mail: [имейл защитен] .

деца

Резюме

Въведение

В този доклад ние (а) обобщава накратко това, което е известно за затлъстяването при деца с неврологично увреждане (NDD), (б) представя 3 казуса от мултидисциплинарна програма за лечение на детско затлъстяване и (° С) подчертайте уроците, извлечени чрез практика. От този преглед са изключени деца с генетични аномалии, свързани със затлъстяването (синдром на Prader – Willi, синдром на Bardet – Biedl и др.), Тъй като техните нужди от лечение вероятно ще бъдат различни.

Педиатрично затлъстяване и деца с неврологично увреждане

Степента на затлъстяване е по-висока сред децата с НДД в сравнение с тези без увреждания, 6,10 -12 дори след контролиране на пола и расата/етническата принадлежност. 5 Затлъстяването е значително по-често при деца с когнитивни увреждания в сравнение с тези с физически увреждания и е основна грижа за общественото здраве за това население. 5 Подобно на затлъстелите деца без увреждания в развитието, тежестта на затлъстяването се влошава с напредването на възрастта на децата с НДД, увеличавайки вероятността те да станат възрастни със затлъстяване. Тези деца вероятно споделят същите рискови фактори като техните връстници с увреждания, с по-големи последици за психичното здраве, самочувствието, имиджа на тялото, стреса и способността за социализация. По този начин има голяма нужда да се обърнем към участниците в затлъстяването, специфични за деца с НДД, включително идентифициране на уникални навици на активност и хранене, знания за семейството и способността на детето да взаимодейства социално. Конкретни предизвикателства са описани по-подробно по-долу.

Дейност

Хранене

Настоящи препоръки за лечение на детско затлъстяване

През 2007 г. Американската медицинска асоциация и Центровете за контрол и превенция на заболяванията публикуваха експертни препоръки за лечение на детско затлъстяване, 34,35 предполагащи мултидисциплинарен, поведенчески подход, включващ семейството на детето в процеса на промяна на поведението. Такива всеобхватни поведенчески интервенции се считат за „златен стандарт“ 36, тъй като включването на семейството на детето в лечение 37 -43 признава родителите като авторитетни фигури, които ръководят поведението на децата, свързани с теглото. Клиницистите в тези условия работят с родителите, за да повлияят косвено на поведението на децата (особено по-малките деца) и да взаимодействат по-директно с децата, когато пораснат и имат по-голяма автономност. Въпреки това, лечението на специални популации, като деца с NDD, не е споменато в препоръките на експертите и нашето търсене не даде официални препоръки относно лечението на затлъстяване при деца с NDD.

Децата с НДД, които показват интелектуални увреждания, може да имат ограничено разбиране за своето здравословно поведение и рискове; училищните програми препоръчват учебни програми за здравословно поведение, специално пригодени за детето 32, което е в съответствие с принципите на грижата, ориентирана към пациента. По този начин, тъй като се отнася до лечението на клинично затлъстяване и интензивния характер на такива програми, е важно да се признае уникалното поведение и способности на всяко дете и да се включат техните болногледачи в процеса на лечение. Участието на родителите е от съществено значение, тъй като моделирането, насочването, обратната връзка, контролът на стимулите и ясното поставяне на целите са силно препоръчителни при разглеждане на хранителни и фитнес поведения при изключителни деца. 32

Въпреки това, повишената отговорност, свързана с храненето и активността, може да надвие родител, който вече се справя с чести посещения на лекар, терапии, лекарства и поведенчески предизвикателства. Координирането на лечението и участието в интензивна поведенческа програма за затлъстяване може по различен начин да засегне семействата на деца с NDD. Тези семейства отчитат значителни финансови тежести поради нуждите от домашни грижи, координацията на грижите, загубата на доход на родителите 44 и повишения риск от бедност. 45 Медицинските разходи за деца със специални здравни нужди представляват над 41% от общите разходи за детско здравеопазване в Съединените щати, 46 тъй като тези деца често се нуждаят от често внимание от различни медицински доставчици и поведенчески експерти. 47 Проблемите с мобилността и транспорта също могат да повлияят на спазването на лечението и възможността за достъп до възможностите за лечение. 6 Следователно подходите за лечение на затлъстяване трябва да се стремят да минимизират тези бариери чрез предоставяне на ориентирани към семейството грижи и подобрен достъп до услуги за подкрепа, специфични за нуждите на всяко семейство.

Интервенции при затлъстяване при деца с НДД: опит и практика

Програма Brenner FIT

Програмата Brenner FIT (Семейства в обучение) 48-50 е мултидисциплинарна, педиатрична, семейна клиника за управление на теглото, с екип от педиатри, диетолози, семейни консултанти (лицензиран клиничен социален работник и семеен терапевт), физически терапевт и физиолог за упражнения. Децата със затлъстяване, на възраст от 2 до 18 години, се наблюдават по препоръка от техния доставчик на първична медицинска помощ, с индекс на телесна маса (ИТМ) ≥95-ия процентил за възраст и пол по стандартни диаграми за растеж 51 и една или повече свързани със затлъстяването съпътстващи заболявания Лечението се извършва в продължение на 12 месеца, като се започне с двуседмични посещения с мултидисциплинарния екип и се стигне до по-редки посещения въз основа на нуждите на всяко семейство. От основно значение за метода на Brenner FIT е използването на мотивационно интервюиране 52, насочена към пациента комуникационна стратегия, използвана за повишаване на мотивацията за промяна, тъй като семействата идентифицират навици, върху които да се фокусират по време на лечението. Техниките за поведенческа терапия също са от решаващо значение за подпомагането на семействата да постигнат контрол на стимулите, поставяне на цели и наблюдение на тяхното поведение, свързано с теглото. 53 Програмата Brenner FIT е описана по-подробно другаде. 48 -50,54

Brenner FIT и специални популации

Програмата Brenner FIT непрекъснато преглежда популацията си от пациенти и клиничните резултати чрез своята клинична база данни. 55 Тази база данни показва, че в зоната за препоръчване съществуват специални популации, за които са необходими модифицирани подходи за лечение. В резултат на това Brenner FIT създаде програма на испански език, Mejor Salud, Mejor Vida („По-добро здраве, по-добър живот“) 54 под ръководството на двуезичен ръководител на дела и телемедицинска програма, TeleFIT 56 за семейства в селски и недостатъчно обслужвани семейства не може да получи лечение на затлъстяване поради географски бариери. Съвсем наскоро установихме, че приблизително 5% от пациентите, насочени за лечение, са деца с NDD. Лечението с тези семейства може да изисква по-интензивни стратегии, отколкото е описано в препоръките на експертите. 34 По-долу предоставяме 3 примера за това как лечението е било насочено и модифицирано за деца с НДД и техните семейства. Имената, идентификационните характеристики и други подробности са променени, за да защитят самоличността на пациентите и техните семейства.

Сценарий 1 на случая: Адам

Адам, невербално 6-годишно кавказко момче, представено на Brenner FIT с разстройство от аутистичния спектър, забавяне на развитието, хиперлипидемия, хипертриглицеридемия и акантоза нигриканс. Той е над 99-ия процентил за възраст и пол (ИТМ = 34,9 kg/m 2; z-резултат = 3.098). Адам беше придружен от майка си и баща си, които определиха чувствителността на текстурата и непоносимостта към повечето твърди храни като основни диетични предизвикателства на Адам. По-рано беше проведена педиатрична оценка на храненето с Адам, докато беше на лечение с педиатър, диетолог, психолог и логопед. При прием, диетологът Brenner FIT завърши функционален анализ на хранителното поведение на Адам, включително чувствителност към структурата на храната, толерантност и предпочитание/избягване на храна. Екипът за лечение обмисля чувствителността на Адам към храната през цялото време на лечението и осъзнава необходимостта да се движи със скорост, която Адам може да понесе. С екипа на Brenner FIT Адам и семейството му се занимават с различни хранителни проблеми и работят за увеличаване на участието във физическа активност.

Хранене

Приемът на калории по време на хранене на Адам беше последователен и добре документиран поради рутинния и контролиран характер на храненията. По този начин диетологът може да даде точни препоръки за подобряване на приема на калории от въглехидрати, протеини, мазнини и цялостно качество на хранителните вещества. Бяха направени конкретни препоръки за намаляване на общия дневен прием на калории и консумирани калории от въглехидрати на Адам, като същевременно се увеличи процентът на консумирани калории от протеини и ненаситени мазнини. Семейството на Адам следва тези препоръки и отчита увеличаване на предлагането на модифицирани форми на пилешки гърди и ядки, с намаление на рафинираните зърнени храни, зърнените храни, пържените картофи и десертите.

Родителите на Адам също посочиха, че закуската е значително предизвикателство, тъй като той непрекъснато иска закуски през деня. Често родителите му осигурявали закуски след изпълнение на задачите като награда, за смекчаване на разрушителното поведение и като израз на любов и приемане. В крайна сметка семейството избра да се справи с поведението на лека закуска, като разрешава закуски само през рутинни часове през целия ден и открива други разсейващи фактори, които не са свързани с храната, за да забавляват Адам.

Дейност

Физиотерапевт помогна на семейството да се справи с липсата на физическа активност на Адам, като включи родителите му и помощниците в дома си в създаването на съчетания от дейности, графици за игра и идеи за разсейване на нехранителните продукти. Поради ограничения период на внимание на Адам (60-90 секунди), активността вкъщи беше предизвикателство. Комуникационна система за обмен на картини, алтернативна система за комуникация, широко използвана за деца с аутизъм 57-59 (http://www.pecs.com), позволи на Адам да се насочи от една дейност към друга, което също намали епизодите на лека закуска и отрицателни поведенчески реакции.

Мотивационното интервю е от съществено значение в този процес, за да се идентифицират специфичните интереси на семейството и се разчита на тях, за да се определи посоката и темпото на грижа. При последна проверка, ИТМ z резултатът е намалял до 2.724 (BMI = 40 kg/m 2).

Сценарий 2: Томи

Томи е 16-годишен кавказки младеж със синдром на Аспергер, генерализирано тревожно разстройство, разстройство с дефицит на внимание/хиперактивност, нарушение на контрола на импулсите с периодични експлозивни изблици, обсесивно-компулсивно поведение, забавяне на развитието, хиперлипидемия, мускулно-скелетна болка и затлъстяване над 99-та процентил за възраст и пол (ИТМ = 44,0 kg/m 2, z-резултат 2.892). Томи беше придружен от майка си, баба си по майчина линия и работещ по случая.

Хранене

Дейност

Преди да започне лечението, Томи и семейството му посещават YMCA заедно 3 дни всяка седмица. По този начин фокусът на екипа беше да осигури подкрепа за съществуващата рутина и да насърчи семейството да се справи с бариерите, когато участието в дадена дейност започне да отслабва.

За разлика от случая на Адам, Томи не показва „прозорци на възможности“, но семейството засилва целите си въз основа на собствената си готовност, като същевременно отпуска цели по време на стрес (напр. Лошо здраве на родителите, ескалация на поведенчески проблеми или влошаване на неговото депресия). Поради възрастта и когнитивните способности на Томи той беше включен в планирането на повечето промени в навиците, въпреки че отговорността за прилагането на промените разчиташе на болногледачите. В сътрудничество с педиатъра и психолога за развитие на Томи, семейството би могло по-добре да управлява поведението на Томи, свързано с теглото, и да приложи промени у дома. През първите 4 месеца от лечението той поддържа своя ИТМ и ИТМ z-резултат.

Сценарий 3 на случая: Едуард

Едуард, 12-годишно афроамериканско момче, представено за лечение с диагнози лека умствена изостаналост, дефицит на вниманието/хиперактивност, депресия, акантоза нигриканс, хипертриглицеридемия и затлъстяване над 99-ия процентил за възраст и пол (ИТМ = 41,16 кг/m 2, z-резултат = 2.7). Едуард беше придружен от лечебни посещения от неговата осиновителка. Едуард е преживявал насилие в началото на живота си и често е проявявал насилие спрямо осиновителното си семейство. Лекарствата на Едуард включват оксибутинин, метадат, зипразидон и карбамазепин, със странични ефекти, включително загуба на апетит и наддаване на тегло. Употребата на такива лекарства е прегледана от лекаря на Brenner FIT; не се препоръчват промени. По време на неговото насочване лекарствата за Едуард се управляваха от психиатър и помощник в дома и той очакваше интензивна терапия в дома.

Хранене

Екипът е работил с майката на Едуард, за да направи промени, които са били под нейния контрол. Опитите да ограничи приема на храна често водят до насилствени изблици, въпреки че тя намалява съдържанието на захар в напитките и предлага зеленчуци по-често по време на хранене и закуска. Едуард участва в избора на зеленчуци, които предпочита и не проявява чувствителност към структурата на храната, въпреки че яде всички ястия от една и съща синя купа.

Дейност

Майката на Едуард му осигуряваше време да играе навън с приятели повече от час в повечето дни и той особено се радваше на баскетбол и футбол. Това увеличи общото участие на Едуард в дейност и намали гледането му по телевизията. По-късно, когато активността изостава, Едуард започва да ходи 2 или 3 дни всяка седмица със семеен приятел.

Дискусия

Програмите за третична помощ могат да адаптират методите на лечение, които отговарят на уникалните нужди на всяко дете с НДД и неговото семейство; уроците, извлечени от практиката, също могат да ръководят методологията. Тази поредица от случаи подчертава тези уроци за клиницистите, които се опитват да контролират теглото при деца с НДД:

Мотивационното интервюиране и постоянното сътрудничество със семействата са ключови за улесняване на промяната в поведението и им позволяват да ръководят процеса на промяна.

Осигурете на семействата образование и подкрепа, за да установите реалистични очаквания и при необходимост включете всички съответни членове на клиничния екип през целия процес на лечение.

Ако децата не могат да участват смислено, може да се наложи да работите изключително с родители, за да внедрите промени в околната среда, храните и дейностите, без да разсейвате по време на посещенията за лечение.

Винаги когато е възможно, детето трябва да бъде включено в процеса на лечение. Родителите и клиницистите трябва да включват детето, когато вземат решения както у дома, така и в клиниката. Предоставянето на ограничен набор от възможности може да бъде най-подкрепящо и най-добре получено от детето.

Позволете на семействата и децата да определят темпото на промяна в поведението си, като се съобразяват с комфорта и възможностите на детето, като признават, че напредъкът може да бъде бавен.

Развийте осведоменост относно предизвикателствата с храната и текстурата, които могат да повлияят на реакцията на детето към целите на храненето, и му позволете да участва в планирането на ястия и закуски на подходящо за развитието ниво.

Изградете цели около установената структура и рутина на семейството, за да повишите комфорта на детето с промени в поведението на хранене и активност.

Оборудвайте семействата с ресурси, които да помогнат за управление на поведението, което може да усложни изпълнението на целите; работете с родителите, за да повишите увереността, докато очакват и реагират на поведенчески предизвикателства.

Сътрудничайте с другите доставчици на медицинска помощ, учители и служители на детето, за да осигурите последователни грижи по време на процеса на промяна на поведението.

Развийте отношения с детето и семейството, за да разпознаете потенциалните „прозорци на възможности“ за по-голям напредък или намалете интензивността на лечението, когато семействата изпитват затруднения.

Използвайте интердисциплинарни подходи, позволяващи сътрудничество между лекуващия персонал, когато се занимавате със сложни проблеми с храненето и дейността.

Заключение

Лицата с НДД вероятно ще получат усложнения, свързани със здравето поради затлъстяване15, а премахването на здравните различия в популациите с повишена уязвимост към хронични заболявания е национален приоритет. 15 Прегледът на литературата обаче показва, че изследователските стратегии в педиатричното управление на теглото са се фокусирали почти изцяло върху деца без увреждания, създавайки значителна празнота в литературата за успешни интервенции за младежи с увреждания. 6,11 Тъй като програмите за лечение на педиатрично затлъстяване вероятно ще получат препоръки за деца с NDD, клиницистите трябва да бъдат оборудвани, за да осигурят ефективни грижи за тях и техните семейства. При липса на препоръки за лечение на детско затлъстяване, специално за тази популация, уроците, извлечени на практика, като тези, представени в тази серия от случаи, могат да бъдат от полза за клиницистите, които се опитват да осигурят грижи за деца с NDD и техните семейства. Препоръките за лечение на затлъстяването при тази популация биха повишили ефикасността на предоставяните грижи и биха насочили клиницистите към адаптиране на съществуващите лечения, за да отговорят по-добре на нуждите на тази популация.

Благодарности

Авторите биха искали да благодарят на Карън Клайн (ядро за подкрепа на научните изследвания, Служба за изследвания, Медицинско училище в Уейк Форест) за предоставените полезни редакции за тази статия.

Бележка за автора
Това проучване беше подкрепено отчасти с безвъзмездна помощ от The Duke Endowment No. 6110-SP и NICHD/NIH Mentored Patient-Orient Research Career Development Award K23 HD061597 (JAS) и с безвъзмездна помощ от The Kate B. Reynolds Charitable Trust (MBI) ).