Поликистозната чернодробна болест (PLD) често върви ръка за ръка с PKD. Наскоро се свързахме с член на общността на PKD и адвокат Джен Томпкинс-Киршенбаум, за да сподели своя опит като пациент с PLD, как се е свързала с други и малко известни факти за болестта:
Фондация PKD: Разкажете ни малко за себе си.
Джен Томпкинс-Киршенбаум: Роден съм и съм израснал в Омаха, Небраска. Баща ми е от Нова Скотия и Хамилтън, Онтарио, Канада. Майка ми е от Силвър Крийк, Небраска. Съпругът ми Мат Киршенбаум и аз имаме две дъщери на 15 и 18 години.
PKDF: Каква е връзката ви с PLD/PKD?
JTK: PKD работи в семейството ми от страна на баща ми - майка му имаше PKD и големи чернодробни кисти. Той беше диагностициран с ПКД на 58-годишна възраст. Той започна да има високо кръвно налягане и те не можаха да разберат защо. КТ показа бъбречни кисти. Проучих всичко, което можех за PKD. Намерих уебсайта на PKD Foundation и гледах няколко от образователните видеоклипове. По това време бях бременна и помолих лекаря да погледне бъбреците ми за кисти на следващия бебешки ултразвук. Лекарят не видя кисти, затова си помислих, че нямам ПКД. Дванадесет години по-късно обаче започнах да имам високо кръвно налягане. Направихме ултразвук и имах бъбречни кисти и безброй чернодробни кисти, като една от тях беше много голяма. Върнах се на уебсайта на Фондацията и проучих отново всичко за PKD и PLD. Татко е на 74 години и неговата бъбречна функция е 50%. Не е имал трансплантация. Той има чернодробни кисти, но те не са огромни.
PKDF: Какъв е вашият опит с PKD и PLD? Кои бяха най-големите предизвикателства?
JTK: Голямо предизвикателство е, че PLD е рядкост. Някои лекари не знаят за това. Широката общественост не знае за това. Отне много време, за да намеря някой друг, който имаше PLD. Ким Бегер, координатор на главата за доброволци в Небраска, каза, че е срещнала жена от Сейнт Луис на една от конференциите на фондация PKD, която е имала големи чернодробни кисти. В крайна сметка бяхме свързани. Прекарахме един час по телефона и тя ми разказа за своите операции - това много ми означаваше. Без фондацията PKD никога не бих могъл да установя такава връзка.
Има и други предизвикателства. Склонни сте да се чувствате сити през цялото време. Ако преядете, повръщате. Започвате да ядете по-малко и след това губите мускулна маса. Двадесет и шест пъти или са ме питали дали съм бременна, или са ме поздравявали за бременността. Мисля, че изглеждам бременна от три до четири месеца, но близки приятели казват, че е по-скоро като бременност от 5 месеца. Нося много майки и ризи за майчинство. Кистите могат да бъдат много болезнени. Веднъж те кръвоизливи и аз се озовах в спешната помощ. Понякога е трудно да се диша - кистите изтласкват гръдния ми кош.
PKDF: Как се сблъскахте с тези предизвикателства? Как се чувстваш, че си израснал от тях?
JTK: Изследването е голям начин за справяне с предизвикателствата. Наличието на добро чувство за хумор също помага.
PKDF: Това, което смятате за PLD, е по-малко известно, че бихте искали повече хора да знаят?
JTK: Когато сте в списъка за чернодробна трансплантация с PLD, резултатът от вашия модел за чернодробна болест в краен етап (MELD) се определя от точки за изключение. Екипът по трансплантация пише писмо за вас на всеки три месеца с искане за още две точки за изключение. Когато човек с редовно чернодробно заболяване е в списъка за трансплантация, чернодробната му функция диктува резултата от MELD.
За разлика от ПКД, кистите в черния дроб не засягат чернодробната функция. Много хора са ми задавали въпроси относно чернодробното ми заболяване: Има ли определени храни, които мога и не мога да ям? Мога ли да пия алкохол? Диетата няма никакъв ефект. Това е ДНК мутацията, която е причинила растежа на кисти, а не на храна или напитки. Изследователите съветват да не се приема естроген.
PKDF: Как повишавате осведомеността за PLD?
JTK: Фондацията PKD беше много полезна за повишаване на осведомеността за PLD. Д-р Мари Хоган от клиниката Майо има страхотни видеоклипове за PLD на уебсайта на PKD.
Претърпях бъбречна трансплантация ... преди 15 години . също и чернодробна трансплантация ... преди 6 години . поради поликистозна болест ... това е принудително заболяване ... толкова много различни органи са засегнати . изследванията изглеждат трудни . баща ми почина от това през 1967 г. . няма много напредък оттогава ... молейки се напредъкът в излекуването да е по-близо ... моята 40-годишна дъщеря също не е диагностицирана ... аз съм на 68 ... надявам се нещо да е близо . преди тя да се справи с това, което съм преживяла . Чувствам се наистина благословена да съм все така жива и здрава ... молитви за всички засегнати!
Имам бъбречна трансплантация от почти 30 години поради ПКД. Сега съм засегнат от проникване на кисти в черния ми дроб от PLD и споменавам, че съм в списъка за чернодробна трансплантация. Ти си единственият човек, който е преживял същата моя ситуация. Любопитно как е минало всичко за вас. Надявам се да си добре!
Кели Шакур разказа своята история за своя PLD. Може би сте на път да намерите историята тук. Дъщеря ми има PLD и беше на контрол на раждаемостта, когато dx и никога не й казаха да спре да го приема. Казах й да спре да приема BC след четене на статии за PLD. Прочетох дори соята влияе върху образуването на кистиst Не знам дали това е вярно твърдение или не. Надявам се само да наложат някакво лечение на PKD/PLD.
Ако не можете да намерите историята на Кели, мога да ви я изпратя
Също така имам PLD заедно с моя PKD (GFR 52), който познавам от 15-годишна възраст. Идва от страна на баща ми, в момента имаме 13 членове на семейството с PKD. Загубих баща си през 2016 г. През последната година забелязах много дискомфорт/пълнота. Чернодробните ми функции са добре, билирубинът ми е около 2.1, не съм сигурен дали това е от моя PLD. Най-голямата киста, която може да се измери на черния ми дроб, е 12 см. Наскоро имах КТ и черният ми дроб е много голям, бъбреците са напълно покрити с киста, разбира се, но не толкова увеличени, колкото очаквах. Търсих процедури, които биха могли да се направят само за да ми дадат временно облекчение. Имали ли сте някакви процедури или операция на черния дроб?
Без операции на черния дроб. Медицинският център няма да прави операция на черния ми дроб, защото няма парче черен дроб без кисти. Съжалявам да чуя за членовете на вашето семейство.
Казвам се Ирен, отстранени са ми 2 родни бъбрека и бъбречна трансплантация. Имам PLD и имам премахване на покрива на черния дроб/дебълк преди 10 години, промени живота ми към по-добро. Все още огромен черен дроб с насипни и други проблеми, но свободен да обсъждам дали някой има нужда, тъй като досега имах голям късмет. На 51 години съм.
Имам PKD/PLD. Аз съм на 63 този юни ще бъде 10 години. от моята бъбречна трансплантация . имат голяма чернодробна киста. Засега съм в състояние да се справя с болката от черния дроб и два големи стари бъбрека. С моята Вяра и доверие в Исус Христос.
Загубих майка си на 52, а брат си на 53. Племенницата ми вече е трансплантирана на 41. Брат й сега е на диализа на 42. Дъщеря ми е диагностицирана, че е на 41, а синът й на 24, е диагностициран миналата Коледа.
Мразя тази болест. PKD ТОЛКОВА СРЪБИ СЪРЦАТА СИ. PLD САМО МИ ДРУЖИ. ДО ТУК.
Казвам се Рей Ричмънд, бих искал да влезете в контакт
Със съпругата ми, която страда от поликистоза на бъбреците и черния дроб, Тя се казва Тами Ричмънд, Нейното пътуване в живота с тази болест ще ви остави в страхопочитание от всички истории, които сте публикували.
Диагностициран тази болест Коледа 2005.
Тами Ричмънд
773-992-8756
Здравейте, приятелката ми Барбара го има, можете ли да ми изпратите вашата история, моля
Имам PKD и PLD, диагностицирана възраст 29. Сега съм на 56. Наскоро ми направиха процедура за аблация на чернодробна киста, за да аспирирам много голяма киста, пълна с 16 унции течност. Аблацията, направена с алкохол, води до разрушаване на стените на кистата, така че кистата няма да се напълни отново. Чувствам се много по-добре, тъй като те изцедиха тази огромна чернодробна киста. Да, често ме питат дали и бременна. О, добре.
Ан Едуардс,
Брандън, MS
Ан, можеш ли да ми кажеш, трябваше ли да отидеш в специална болница, за да направиш това и беше ли направено от какъв тип лекар? Отчаяно се нуждая от облекчение от големи чернодробни кисти!
Здравейте, казвам се Пеги. Аз съм на 59 и бях диагностициран с Тежка поликистоза на черния дроб преди 11 години. Единствената ми възможност за облекчаване на болката е аблация и дрениране на чернодробни кисти. Най-добрата грижа е получена от хептолиг (чернодробен лекар) в университетска болница. Д-р Vincente Torres от клиника Mayo в Рочестър е експерт по PLD.
Д-р Ричард Грийн в Северозападната мемориална болница също е отличен.
Късмет .
Здравей Ан,
Това е изключително полезно! Много благодаря.
Аз също имам PKD и PLD и ми беше трансплантиран бъбрек преди 8 години.
В момента има огромен дискомфорт от много болен черен дроб и ребра, изтласкани отдясно. Всъщност те са счупени и не могат да се излекуват поради огромния бъбрек и черен дроб от тази страна.
Нефрологът ми (живея във Великобритания) току-що каза, че не са склонни да извадят бъбреците, а също така каза, че не могат да дренират чернодробните кисти, тъй като се пълнят отново в рамките на 5 години. Знанието, че може да се направи с алкохол за унищожаване на кистните стени в черния дроб, е абсолютно разкритие! Благодаря ти много Ан! Пожелавам на вас и всички останали страдащи от ПКД/PLD всичко най-добро и добро здраве!
Еви
Шотландия
здравей, аз съм Дона. На 66 години. PKD и PLD. Моята бъбречна трансплантация е 5 години. Черният ми дроб има 1 киста с размер на грейпфрут. и множество кисти. те са сложни кисти, пълни с кръв и белтъчно съдържание. Много съм уморен. и щастлив. щастлив, че съм жив. Тежа 135 и съм на 5 6. да. коремът ми е разтегнат. Наскоро бях диагностициран с артериална малформация на дебелото черво, портална хипертония, гастропатия и стомашни варици. Чувствам се благословен. и оценявам приноса ви и преживяванията ви. Аз също съм innovo пациент. Благодаря на всички за споделянето и може да получите много благословии. Любов, Дона Тексас