Ана Вагстаф

Номер 75

Традиционно ракът е диагнозата, която хората се страхуват най-много. Но дали умирането от рак е много по-лошо от алтернативите? Анна Вагстаф се опитва да осмисли емоционална дискусия, която всичко започна с публикация в блога на BMJ.

„Как искаш да умреш? Трябва да помислите за това. " Това е посланието, което Ричард Смит, бивш редактор на British Medical Journal, искаше да разкаже в кратко парче, което публикува в блога на BMJ в навечерието на Нова година 2013.

До Нова година неговият пост беше отразен в британските медии и през следващата седмица той се разпространи по целия свят, предизвиквайки лавина от онлайн дискусии, докато вървеше.

Защо такъв отговор? Тъй като даден избор, Смит казва, че би избрал да умре от рак. Той озаглави публикацията си в блога „Умирането от рак е най-добрата смърт“.

„Има ... по същество четири начина да умреш“, пише Смит. "Внезапна смърт; дългата, бавна смърт на деменция; смъртта нагоре и надолу при органна недостатъчност, при която е трудно да се определи окончателният спад, изкушаващ лекарите да продължат да лекуват твърде дълго; и смърт от рак, където може да се удряте дълго време, но обикновено намалявате след седмици. "

Внезапната смърт обикновено е любимият избор, когато въпросът се задава на публиката, казва Смит. Но въпреки че може да работи добре за починалия, „[това] може да е много трудно за хората около вас“. Деменцията може да е най-ужасната, „тъй като бавно сте изтрити“. Смъртта от органна недостатъчност - белите дробове, сърцето или бъбреците - от друга страна, включва твърде много време, прекарано в болница „в ръцете на лекарите“.

Предимството на смъртта от рак, казва Смит, е, че макар да е възможно да се живее с неизлечима болест дълго време, процесът на умиране се случва сравнително бързо, но достатъчно бавно, за да даде време за себе си и околните да се подготвят за смъртта си и кажи сбогом. Смит завършва с предпазливост, за да „стои настрана от прекалено амбициозните онколози“, които не знаят кога е време да спрат активното лечение и да позволят на заболяването да се развие.

Като се има предвид, че ракът традиционно, във времето и в различни култури, е диагнозата, която хората се страхуват най-много, заглавието на парчето беше достатъчно, за да гарантира, че ще бъде широко разпространено. Но описанието на Смит за това как тези последни седмици могат да бъдат прекарани наистина даде тон на дискусиите, избухнали в BMJ и други уебсайтове.

Обичайте морфина и уискито

Сценарият, който той нарисува - „размишляване върху живота, оставяне на последни съобщения, посещение на специални места, слушане на любима музика и подготовка, според вашите вярвания, за среща с вашите създатели или за наслада на вечна забрава“ - беше този, който самият той призна, че е „ романтична гледка към умирането ”. Но „с любов, морфин и уиски“, може да е постижимо, предложи той.

Постът на блога на Смит предизвика поредица от коментари, изразяващи нараняване, ярост и възмущение. Хората бяха изумени, че техните собствени ужасни преживявания с рак могат да бъдат описани по такъв начин.

- „Умирането на бавна смърт от рак е кошмар. Няма какво да се романтизира. По това време няма меко философско саморазсъждение. Вместо това има страх, продължителна скръб, трудности, страдания, огромна финансова тежест. "

- „Смърт от рак НАРЕДИ: туморите могат постепенно да прекъснат притока ви на въздух, да притиснат сърцето ви, за да не може да бие правилно, да блокират червата ви, за да не можете да ядете, да разяждате костите си, да натискате нервите или да унищожавате битовете си мозък, за да не можете да контролирате тялото си или да мислите правилно. "

- „... Опиатите не контролират болката, това е постоянна битка между болка, запек и лаксативи и коктейл от болкоуспокояващи, които не контролират цялата болка.“

- „На майка ми бяха необходими 15 месеца непрекъснато нарастваща болка и физическо и психическо увреждане, за да умре от преходно-клетъчен карцином в синуса зад дясното й око. Никоя смърт не би могла да бъде по-жестока. "

- „Баща ми страдаше два месеца, че не можеше да яде или да преглъща, което го накара да бъде толкова слаб, че не можеше да стане от леглото ... Ракът засегна и съзнанието му, така че той не беше в състояние да подреди своите дела, или дори на рационален разговор на моменти. И хареса ли ни това „допълнително“ време да го видим в такова бедствие? Нито най-малко. "

Имаше обаче много други, които писаха в подкрепа на цялостната цел и послание на Смит, включително хора, които са гледали как членовете на семейството умират или самите са били диагностицирани с неизлечим рак.

- „Бих приел възможността за„ внезапна смърт “сам, но разбирам неговата гледна точка, че органна недостатъчност и деменция НАИСТИНА са гадни, а като RN [регистрирана медицинска сестра], работеща в заведения за дългосрочни грижи, виждам твърде много хора, страдащи години наред с тези условия. "

- „Помогнах на сестрите и брат си при смъртта на майка ми, на 96 г. Беше тъжно, разбира се, и идваше дълго време. Но в сравнение със смъртта на свекър ми преди 50 години в автомобилна катастрофа, бих казал, че дупката в живота на нашите семейства е била по-голяма след автомобилната катастрофа. "

- „Бях диагностициран с рак и съм благодарен, че имам рак, а не деменция. Това увеличи радостта ми от живота, тъй като сега съм част от изключителния клуб на хората, които наистина знаят, че животът ще свърши и единствената възможна застраховка е да се наслаждавате на момента. “

- „Яснотата на прехода на много пациенти с рак към палиативни грижи, докато явно обезпокоителна, въвежда нова, макар и нежелана сигурност. Това е, което липсва в опита на нарастващата популация от хора, които изпитват „прогресивно намаляване“ от дегенеративни заболявания като болестта на Алцхаймер. “

- „При условие, че има достатъчно количество болкоуспокояващи и, може би по-важното, възприемащ начин на мислене на индивида ... Съгласен съм, че това наистина е най-добрият начин за преминаване.“

Дискусията, предизвикана от публикацията в блога на Смит, подтикна Шарлот Вринтен и Джейн Уордъл от изследователския център за здравословно поведение на Университетския колеж в Лондон да разберат как широката общественост оценява смъртността от рак. По-конкретно, те искаха да разберат дали го оценяват като по-добър или по-лош от смъртта от сърдечни заболявания въз основа на пет характеристики на „добра смърт“, избрани от литературата за края на живота (Eur J Can 2016, 56: 172 –178).

Избраните пет характеристики бяха:

  • контрол върху това, което се случва
  • контрол върху болката/симптомите
  • време за уреждане на нещата
  • време за сбогом и
  • живеещи самостоятелно до смъртта.

Повечето от анкетираните се съгласиха, че четири от всеки пет от тези атрибути на „добра смърт“ са по-склонни към рак, отколкото към сърдечни заболявания, с изключение на това да живеят самостоятелно до смъртта (вж. Фигурата).

‘Добра смърт’: рак срещу сърдечни заболявания

палиативни грижи
Това проучване на обществените нагласи сред хората на средна и по-възрастна възраст показа, че умирането от рак (CA) се счита за предпочитано пред умирането от сърдечни заболявания (HD) по четири от петте атрибута на „добра смърт“, за които са били попитани
Източник: C Vrinten and J Wardle (2016) Eur J Cancer 56: 172–178, преиздадена под лиценз Creative Commons * P

В тяхното проучване се цитират и доказателства в Обединеното кралство, сочещи, че смъртта от рак е свързана с по-добър достъп до услугите за палиативни грижи - констатация, която се съобщава в други страни.

Защо е този разговор?

Спорът за плюсовете и минусите на различните начини на умиране може да изглежда безполезно упражнение, като се има предвид, че изборът как да умрем рядко зависи от нас. Дори онези, които са избрали самоубийство, независимо дали е било подпомогнато или друго (пети начин, който Смит е избрал да не включва), не могат да изберат обстоятелствата, които са ги отвели по този път.

„Ако поне си помислите какъв край бих искал ... вероятно опитът ще бъде по-добър
отколкото ако се опитате изобщо да не мислите за това ”

Както показва обаче онлайн дискусията в отговор на публикацията в блога на Смит, тя изглежда ефикасна за насърчаване на хората да преодолеят нашето разбираемо отвращение към мисленето и говоренето за процеса на умиране. Това може да се изплати, когато му дойде времето, каза Смит пред Cancer World.

„Всички ще умрем и мисля, че има доста убедителни доказателства, че ако поне си помислите какъв край бих искал… къде бих искал да умра, вероятно опитът ще бъде по-добър, отколкото ако опитайте се изобщо да не мислите за това. "

Позовавайки се на своето „романтично“ описание на смъртта от рак, той казва, че това вероятно е било оцветено от преживяванията на собствените му родители. Баща му умира с бърза и лесна смърт от рак на бъбреците: „Той изкашля кръв през януари и имаше маса на рентгеновата снимка на гърдите ... Той беше мъртъв до 4 март. Той имаше великолепна смърт. Не е имал морфин. Умира у дома. Той беше на 81. Никога не е мислил, че ще стигне толкова далеч. "

Междувременно майка му живее в старчески дом и от 10 години няма краткотрайна памет. „Почти съм наясно кой бих избрал“, казва Смит.

Той осъзнава, че много смъртни случаи от рак са по-продължителни и по-болезнени от тези на баща му и че не всеки е достигнал старост, когато ракът нападне, или е лесно да приеме, че е дошло времето им. И той направи извинение на хората, които бяха разгневени и разстроени от поста му.

Но той също така посочва, че повечето здравни специалисти, които коментират широко, се съгласяват с основния му аргумент: ракът е до голяма степен заболяване на старостта и това, което работи с рака, е времевият мащаб. „Въпреки че всички искат внезапна смърт, повечето хора няма да умрат по този начин - вероятно по-малко от 10% от тях. И може да е добре за вас, но със сигурност не е добре за хората около вас. Докато ако умреш от рак, можеш да подредиш нещата, можеш да се сбогуваш с хората. "

Нещо, към което да се прицелите

Карлос Сентено е специалист по палиативни грижи, базиран в Университетската болница в Навара, Памплона, който ръководи усилията за картографиране и развитие на услуги за палиативни грижи в цяла Европа и има 20-годишен опит за облекчаване на симптомите на безброй пациенти, особено през последните месеци и седмици от живот.

Той посочва, че много години преди собствената й смърт, основателката на хосписното движение Дам Сисили Сондърс заяви, че ако може да избере от какво да умре, ще избере рак. Както се оказа, това се случи - тя почина от рак на гърдата в хосписа, който беше основала, St Christopher’s в Лондон.

„Много е поетично да казвам, че искам да умра от рак,
но рак, който е без болка и страдание,
влошаване. Това не е рак ”

Сентено обаче е категоричен, че розовата смърт, към която всички се стремим, е по-скоро изключение, отколкото правило.

„Мисля, че идеята да имаме време за подготовка, време да се сбогуваме, да получим любов и да дадем любов е видът смърт, който всеки от нас би избрал. Всички искаме този път, без да страдаме, да правим това, което искаме. Но проблемът е, че не винаги имаме това спокойно време. Много е поетично да се каже, че искам да умра от рак, но рак, който е без болка, без страдания, без влошаване, без усложнения, без всичко това. Това не е рак. Това е мечта. "

Танц на смъртта, от Франс Франкен-младши, ок. 1635

Физиологичният процес на умиране от напреднал рак не следва строг път, казва той. „Днес имам пациент с рак на бъбреците, който е много задух. Това е необичайно за рак на бъбреците, но тогава нищо не е типично за рак на бъбреците. Всеки рак може да даде някакви симптоми на всяко място. "

Смъртта, казва той, обикновено идва от множество проблеми, които се хранят един в друг, докато тялото не стане невъзможно да поддържа живота. Метастазите в костите, казва той, в крайна сметка убиват, защото заместват фабриката на кръвта. Но костните метастази са склонни да се случват едновременно с чернодробните метастази и влошената чернодробна функция също ви убива. Бъбречната недостатъчност е друга често срещана причина за смърт, тъй като метаболизмът на тялото намалява: „Пациентът започва с дехидратация и това води до бъбречна недостатъчност и пациентът умира от бъбречна недостатъчност. Всяка възможност може да се случи при всякакъв вид рак. "

„Често умирането от рак е много трудно“, казва Сентено. Въпреки това той широко се абонира за рецептата на Ричард Смит за любов, морфин и уиски. Всъщност той посочва недостатъчното използване на морфин в цяла Европа като сериозна причина за ненужни страдания при умиращи пациенти. „В края на живота морфинът в експертни ръце е наш приятел. Семейният лекар, общият онколог - не само специалистите по палиативни грижи - трябва да бъдат експерти в управлението на този вид лекарства “, казва той.

Той подчертава също, че въпреки страданието от отслабващо тяло, постоянната емоционална и духовна подкрепа може да донесе нещо положително в опита на умирането. „Ако получавате този вид подкрепа във вашето физическо влошаване, можете да откриете, че сте човек с живот, който винаги е запазен за тези, които са около вас - по някакъв начин преживявате повече като човек от всякога“, той казва.

Така или иначе трябва да бъде.

‘Има и други начини да направите това’

Сентено обаче се притеснява, че на практика се губят възможности за подготовка за загуба и смърт поради нашето (разбираемо) нежелание да приемем реалността на наближаването на смъртта, съчетано с илюзията, дадена от съвременната медицина, че можем по някакъв начин да отложим своя край за неопределено време - ритник -стартирайте сърцата, байпасните пътища за хранене, "лекуват" неизлечимо устойчиви ракови заболявания.

Подобно на много хора както в медицинската професия, така и извън нея, Сентено - който работи в болнична обстановка - смята, че нещо в начина, по който умираме в съвременната медицина, е погрешно и трябва да намерим по-добри начини да управляваме връзката си със смъртта и смъртта.

Той противопоставя нагласите на Запада с онези, които е изпитал при едно неотдавнашно пътуване до Уганда, където е прекарал известно време с екип за палиативни грижи, базиран в общността. Екипът е част от пионерската служба, която работи в тази страна в продължение на почти 35 години, и е дал на страната световна класация от 35 в Индекса за качество на смъртта на The Economist за 2015 г. - над няколко европейски държави и изключително впечатляващ, като се има предвид, че Уганда заема 163 място в индекса за човешко развитие. Системата е проектирана да предоставя подкрепа и облекчаване на симптомите - не на последно място морфин - на хора, умиращи в собствените си домове.

„Трябва да се върнем към други начини за лечение на лекарства,
други начини за правене на бизнес със смърт ”

„В Уганда хората разбират, че животът има време и в определено време трябва да тръгнете“, казва Сентено. „Това е естествен процес. В нашите напреднали общества усещането е, че можете да си купите всичко, имате право да имате всичко. Нещо не е наред. Трябва да се върнем към други начини да правим лекарства, други начини да правим бизнес със смъртта. "

Можем ли да се върнем? Могат ли страни като Уганда да се научат да се наслаждават на предимствата на съвременната медицина, без да губят приемащото си отношение към смъртта? Това е проблем, с който се занимава Шеймъс О’Махони, ирландски консултант гастроентеролог в своята наскоро издадена книга „Начинът, по който умираме сега: Загубихме способността да се справяме със смъртта.

Ирландия, отбелязва О’Махони, е държава, която се превърна от една от най-религиозните в Европа в една от най-малкото в течение на едно поколение; който преживя прилив на икономически растеж през 1990 г., когато изглеждаше, че парите могат да купят всичко, и сега преминава през мрачен период на икономии след финансовия срив през 2008 г.

О’Махони твърди, че след като е отхвърлило религиозните ритуали, на които някога е разчитало, за да „укроти” умиращите и скърбящите, обществото се е опитало да възложи отговорност за предаване на „добра смърт” на медицинската професия - което не може да задължи. Той поставя под въпрос по-специално степента, до която отговорността за духовното/екзистенциалното благосъстояние на хората се полага в медицинската сфера. Той също отразява настроенията на много от най-суровите критици на Ричард Смит, като твърди, че концепцията за смъртта с достойнство сама по себе си е до голяма степен романтична илюзия.

„Като отхвърли религиозните ритуали,
обществото се опита да поеме отговорност за изпълнението
„Добра смърт“ за медицинската професия “

Смъртта, казва той, е „страдание ... повече белязано от болка, страх, скука и абсурд, отколкото от достойнство, духовност и смисъл“. Хората, които умират, твърди той, често са „твърде уморени, прекалено похарчени, за да бъдат духовни“ - чувство, което несъмнено ще бъде оценено от хората, които смятат, че са обвинени, че не могат да умрат с по-благодатна смърт, или помогнете на другите да го направят.

Общото послание на О’Махони обаче звучи както със Смит, така и със Сентено. Правим това погрешно. Всички ние трябва да се научим как да се справяме със смъртта като естествена част от живота ни. Единственият начин да се случи е, ако преодолеем естествената си съпротива и мислим за нея и поговорим за нея.

Нарастващата популярност на събития като Death Cafés, където хората могат да се съберат, за да проведат тези разговори на чай и сладкиши, може да е ранен знак за нова готовност за реабилитиране на темата за смъртта и умирането в ежедневните ни разговори.