19 февруари 2015 г. 11:08

неща

Преди няколко месеца пазарувахме духалки за листа в Home Depot и почти 3-годишната ми дъщеря изглеждаше гладна. Бръкнах в чантата си и й дадох трошачка за ягоди на Trader Joe’s Strawberry. Тя седна в пазарската количка и я изсмукваше точно от торбичката.

Въпреки че този прост акт на хранене на детето ми може да изглежда обикновен за повечето родители, за тези от нас, чиито деца страдат от проблеми с храненето, той беше огромен. За да се увери, че получава нужното хранене, дъщеря ми се храни предимно през сонда, която е в стомаха й - стомашна сонда или G-сонда.

Дъщеря ми Зоуи влезе в този свят чрез спешен c-секцио. По-късно щяхме да научим, че е претърпяла неонатален инсулт. В NICU тя се бореше да яде, както и много краткосрочни премия. Тя продължи да се бори с пиенето от бутилка през първите няколко месеца от живота си. Тя бе етикетирана като „неуспех да процъфтява“.

Имахме назално-стомашна или НГ сонда, поставена, когато Зоуи беше на 2 месеца, за да допълва своите храни с бутилки. Тя го мразеше. Мразехме го. На 9 месеца имахме поставена G-тръба, за да може тя да получи достатъчно храна директно в стомаха си. По-късно щяхме да разберем, че тя има задна вратовръзка на езика, което беше действителната физическа пречка да накарам дъщеря ми да яде. Разбрахме, че езикът й е толкова неподвижен, че е чудо, че може да пие и до нейната коригираща операция спряхме да се опитваме да я накараме да яде през устата (можех да продължавам за езикови връзки, но това е друга публикация). След като това беше решено, ние започнахме дългото пътуване, за да я накараме да се храни през устата.

Някои родители виждат G-тръбите като неизбежни, за други това е спасител или възможност да не се стресирате. Мисля, че всеки родител, който има дете, хранено с g-tube, има уникална история за своето дете и как животът им и по-важното, животът на децата им, са се променили заради тръбата за хранене.

Въпреки че това не е лесен начин за родителство на дъщеря ми, с удоволствие споделям наученото за епруветките за хранене и хората, които ги имат (често наричани „Tubies“, произнасяни като „бъдещ“):

1. Има няколко различни вида епруветки за хранене. Някои преминават през носа и в стомаха, други са директно в стомаха или други части на анатомията като червата (еюнални тръби за хранене). Каквото работи за вашето дете, е най-добре.

2. Всяко семейство трябва да намери свой собствен ритъм за хранене на детето си и всяко дете има различно ниво на толерантност. Някои деца са свързани към помпи за непрекъснато хранене и носят раници с оборудването вътре. За дъщеря ми правим три хранения от около 4-5 унции на ден чрез 60 кубикова спринцовка, закачена към пластмасово удължение, което също се нарича болус фураж.

3. Повечето родители, чиито деца имат тръбички за хранене, не знаят колко дълго детето им ще се нуждае от сондата. Всички се надяваме на деня, когато те не са медицински необходими. Не, не знам кога ще дойде този ден за Зоуи, но се надявам да дойде, някой ден скоро.

4. Винаги има основна медицинска причина защо детето се нуждае от сонда за хранене. Ако трябва да спра да използвам сонда за хранене на детето си, тя няма да изведнъж изпита глад и да започне да яде през устата. Да, опитах се да й дам [вмъкнете всяка храна тук]. Тъй като дъщеря ми има поведенчески проблеми с храната, понякога принуждаването на дъщеря ми да яде изглежда по-трудно от преговорите за мир в Близкия изток! Но ние започваме да правим ъгъл на нейното орално хранене.

5. Не всички деца с тръбички за хранене в крайна сметка ще се научат да ядат през устата. За щастие дъщеря ми може да яде през устата. Ако ме видите да публикувам снимка, на която тя хапе от McDonald’s, знайте, че тя ще има този опит, последван от болус фураж, пълен със смесено кейл, броколи и много храна, повечето родители само биха мечтали да накарат малкото си дете да яде.

6. Говорейки за кейла, трябва да отбележа, че смесвам истинска храна, която дъщеря ми да яде, през нейната тръба за хранене. Изисква един от онези (скъпи) супер блендери като Vitamix или Blendtec. Имаме достатъчно късмета да имаме такава и аз комбинирам много храна в нейните емисии - като взема по нещо от всяка от хранителните групи, но също така получавам много калории. Често поставям нейните рецепти в приложението myFitnessPal на телефона си, за да съм сигурен, че получава достатъчно калории във всяко хранене от 4-5 унции. Също така смесвам отделни ястия - закуската се състои от неща като вафли и плодове, а обядът и вечерята са по-традиционни храни за тези времена на хранене като пилешко или смляно говеждо месо, кейл, картофи, броколи и някои въглехидрати. Въпреки че е трудно да се балансират висококалоричните и хранителни нужди, ние се опитваме да използваме всичко възможно, като използваме много кокосово масло и тежка сметана за разбиване. Смесените диети стават едно от онези усещания от уста на уста/в Интернет, които карат лекарите и диетолозите да преосмислят как се хранят тубитата. Интернет е невероятен.

7. Тъй като дъщеря ми може и се учи да яде през устата, ние наричаме емисиите й чрез g-tube, „Tubie Time“. Дъщеря ми е много откъсната от целия процес и гледа телевизия (обикновено шоуто Чика), докато имаме „Tubie Time“. „Tubie Time“ обикновено се обявява с песен в нашата къща (изпята по мелодията на карикатурата на Gummi Bears от 1980-те).

8. Повърнете. Случва се. Успях много добре да гадая кога и да се подготвям. Спрях също да нося коприна, за да работя и ако го направя, се обличам, след като сутринта захранвам дъщеря си.

9. Когато се храня публично, се чувствам сроден с кърмещите майки: Имате проблем с начина, по който храня детето си? Жалко, така се храни детето ми. Ако хората имат проблем с него, то това е техният проблем, а не моят.

10. Тръбата за хранене не спира дъщеря ми да прави нищо. Единственото й ограничение е плуването в езеро, на което ние с баща й и без това не сме фенове. (Нейният лекар ни увери, че плуването в езерото лесно може да бъде смекчено с помощта на найлоново фолио около корема.)

Важно е да знаете, че епруветките за хранене дават надежда. Разбира се, това е алтернативен начин на хранене през устата, но той дава на децата - и на всички хора - без друга алтернатива, начин да процъфтяват.

За повече информация, моля, разгледайте тези страхотни сайтове: Tubie Friends, Kids Hope Chest, Real Food Blends.