Добавете към Мендели

фенилкетонурия

Акценти

631 участници с PKU или болногледачи попълниха въпросник

Ограниченията за социализация, възприемането на социалната изолация и диетичната стигма бяха основните препятствия при конвенционалното управление на диетата в PKU

Само всеки четвърти пациент с ФКУ е получил психологическа подкрепа

Амбивалентните съобщения от здравни специалисти за необходимостта от следване на лечението през целия живот повлияха на ангажимента на възрастните да се придържат към лечението

Резюме

Въведение

Отчитаме практическите, социалните и психологическите проблеми на живота с фенилкетонурия (ПКК) от едно от най-големите проучвания, попълнено както от възрастни с ПКУ, така и от родители/гледачи на деца.

Методи

Във Великобритания родителите/болногледачите на деца и възрастни с ПКУ бяха поканени да попълнят онлайн проучване между ноември 2017 г. и януари 2018 г. от NSPKU (Национално дружество за фенилкетонурия).

Резултати

631 участници (възрастни, n = 338; родители/болногледачи на деца, n = 293) с PKU попълниха въпросника. Проблеми, изпитвани от деца с ПКУ са: затруднения с поддържането на фокус (48%, n = 114/236), образователни затруднения (28%, n = 67/236), тревожност или депресия (29%, n = 68/236), и стомашно-чревни симптоми (34%, n = 97/282). Петдесет и един процента (n = 120/236) описват социалното изключване; 17% (n = 41/236) са имали проблеми в отношенията с приятели или семейство. Проблемите, които изпитват възрастните, са: депресия или тревожност (52%, n = 148/286), затруднено поддържане на фокус (54%, n = 154/286) и лошо настроение (54%, n = 180/334). Трудности имаше при връзките (34%, n = 96/286); социално изключване (44%, n = 126/286); и стомашно-чревни проблеми (n = 34%, n = 112/334). Често използваните лекарства включват антидепресанти (40%, n = 131/331) и анксиолитици (18%, n = 60/334).

Дискусии

Възрастни с PKU или болногледачи/родители на деца са идентифицирали значителни неврокогнитивни, психични и общи здравни проблеми. Ограниченията в социализацията, възприемането на социалната изолация и диетичната стигма са основните препятствия, които е трудно да се преодолеят с конвенционалното диетично управление.

Предишен статия в бр Следващия статия в бр