Повече внимание е насочено към идентифициране на аутизма при децата възможно най-рано и подкрепа за здравето и благосъстоянието на възрастните аутисти.

изследванията

Когато братските близнаци на Лизи Асеведо, сега 15-годишни, бяха диагностицирани наскоро с аутизъм, тя се надяваше на диети и инжекции с витамини, които се рекламираха като чудодейни лечения или дори лекуваха.

Около 4-годишна възраст момчетата бяха на диета без глутен и без казеин и в продължение на няколко месеца ядоха основно специална органична марка пилешки хапки. Продуктите от пшеница или каквото и да било друго с глутен бяха излезли, както и млечните храни, съдържащи млечния протеин казеин. Acevedo също започна да дава инжекции с витамин B12, предписани от Defeat Autism Now! лекар, на нейния син Омар, който е невербален и има по-значителни интелектуални увреждания от брат си Хорхе, който говори и е по-независим.

"Тогава просто имах нужда от нещо, за да направя нещата по-добри", каза Асеведо. Тя опитваше лечението в продължение на няколко месеца, но спря, когато не забеляза забележим ефект.

Сега, десетилетие по-късно, Acevedo е чул за много свръх алтернативни подходи за аутизъм, най-скоро тревожните доклади на родителите, които дават на децата си белина или клизми. Освен това тя е научила, че няма бързи лекарства за аутизъм, който засяга развитието на мозъка и се характеризира с трудности в комуникацията и социалните умения и с ограничени интереси и повтарящо се поведение.

„Няма лек за аутизъм и всеки, който се опита да ви продаде лекарство, лъже“, каза Асеведо, самотен родител и учител в пети клас в Лос Анджелис.

Но тя разбира защо родителите на деца с аутизъм могат да станат жертва на измами. „Бях там, където са сега, и знам колко отчаяно е да искаш да накараш детето си да бъде по-добро“, каза тя.

„По-сложно, отколкото някой някога е мислил“

Когато изследванията на аутизма започнаха наистина да се ускоряват преди няколко десетилетия, много учени смятаха, че намирането на лечение може да е по-лесно. Днес най-новата наука сочи към едно-единствено лечение, но има начини да помогнете на хората с аутизъм да водят по-здравословен, щастлив живот и много други, които могат да бъдат направени, за да помогнат.

„Мисля, че предвид сложността и изменчивостта на причините и проявите на аутизъм, опитът да се излекува вероятно не е правилният подход“, каза изследователят по аутизъм и психолог Лен Аббедуто, директор на Калифорнийския университет, Дейвис, MIND институт в Сакраменто.

Приблизително 80 процента от случаите на аутизъм включват генетични фактори и те са склонни да протичат в семейства, но няма нито един „ген на аутизма“, обясни Аббедуто. Всъщност изследванията показват, че над 100 гена, а може би и над 1000, могат да играят роля. Изследователите също така подозират, че факторите на околната среда - като излагане на инфекциозни агенти, пестициди или други токсини по време на бременност - могат да играят роля.

„Учените инвестират много работа в разбирането на гените, но също така осъзнаваме, че това е много по-сложно, отколкото някой някога е предполагал, когато са започнали“, психологът Ан Вагнер, национален координатор по аутизма към Министерството на здравеопазването и социалните услуги на САЩ, казах.

Изключително вероятно е да има различни причини за различни видове ASD.

„Знаем, че това е силно генетично, просто не сме установили как конкретни видове гени могат да взаимодействат помежду си или с други фактори, за да причинят разстройство от аутистичния спектър“, каза Вагнер. „Аутизмът е толкова хетерогенно разстройство, така че е много вероятно да има различни причини за различните видове ASD.“

Тези изследователски разработки идват на фона на нарастващите спорове дали аутизмът изобщо се нуждае от лечение. Autism Speaks, застъпническа и изследователска група, основана през 2005 г., премахна думата „лек“ от изявлението си за мисията през 2016 г.

„В началото [изследователите] търсеха повече вълшебния куршум, магическото хапче. Търсихме гена за аутизъм и мислехме, че в крайна сметка това ще доведе до някакво излекуване от аутизъм “, каза психологът Томас Фрейзър, главен научен директор в Autism Speaks в Ню Йорк. „Тогава разбрахме, че сме далеч от базата.“

Фокусиране върху ранната диагностика

Сега изследователите са насочили голяма част от вниманието си към идентифициране на аутизма при децата възможно най-рано с надеждата да се намесят по-рано с терапии, за да се опитат да променят траекторията на развитие на младите си мозъци. Докато квалифицираните лекари могат да диагностицират аутизъм при малки деца на възраст от 18 до 24 месеца - като някои изследвания показват, че има забележими признаци при бебета на възраст от 6 месеца - повечето деца не се диагностицират до 4-годишна възраст.

Катажина Чаварска, професор по детска психиатрия, която ръководи Центъра за високи постижения на аутизма в Йейлския университет в Ню Хейвън, Кънектикът, изучава признаци на аутизъм при бебета. „Причината да се фокусираме толкова много върху ранната диагностика е, че се надяваме, че като се намесим рано, можем да се възползваме от все още огромна мозъчна пластика, която присъства през първата, втората, третата година от живота“, каза тя.

Целта, каза Чаварска, е „да помогне за облекчаване на симптомите и да гарантира, че всяко дете с аутизъм ще разгърне пълния си потенциал“.

Ако се опитвате да се отървете от аутизма, вие се опитвате да се отървете от нас.

Лекарите например биха искали да минимизират всякакви интелектуални увреждания и да помогнат на пациентите да общуват по-добре и да подобрят социалните умения. Те също така искат бързо да идентифицират и да се справят с всички медицински състояния, които често придружават аутизъм, като припадъци, стомашно-чревни проблеми, нарушения на съня, разстройство с дефицит на вниманието и хиперактивност и тревожност.

Изследователите вече виждат положителни резултати с интервенции като поведенчески лечения и логопедия при малки деца.

„Едно от нещата, които знаем е, че интензивната ранна намеса подобрява резултатите за децата, така че колкото по-рано можем да се намесим, толкова по-добре“, каза Аббедуто.

Идеята за излекуване на аутизма също стана силно противоречива с растежа на движението за невроразнообразие, което подчертава уважението и оценяването на всички хора такива, каквито са, независимо дали са „невротипични“.

„Думата„ C “предизвиква много внимание в общността като цяло“, каза Майкъл Малоуни, изпълнителен директор на Организацията за изследване на аутизма, група в Арлингтън, Вирджиния, която финансира изследвания за подобряване на ежедневието на хората с аутизъм. „Най-голямото възражение е от хора с аутизъм, които виждат себе си като независими и компетентни и не се виждат като счупени и се нуждаят от поправяне.“

Сред критиците е Джулия Баском, изпълнителен директор на Autistic Self Advocacy Network, базирана във Вашингтон група, управлявана от хора с аутизъм, включително тя самата.

„Самозащитниците до голяма степен успяха да кажат, че тази концепция за лечение е наистина обидна“, каза тя. „Кои сме ние сме добре, просто се нуждаем от подкрепа.“

Bascom не се противопоставя на изследвания и терапии, които помагат на хората с аутизъм - стига да не се опитват да ги лишат от техните аутистични черти.

„Ако се опитвате да се отървете от аутизма, вие се опитвате да се отървете от нас и това е нещо, което нашата общност приема наистина лично“, каза тя. „Със сигурност има много съпътстващи състояния като епилепсия, които много от нас имат, които бихме искали да нямаме. Но ние не сме склонни да се чувстваме така по отношение на аутизма и наистина се притесняваме, когато видим, че всички тези пари отиват във рискови фактори и причинно-следствена връзка и генетика, вместо да разберем защо хората с аутизъм са склонни да имат по-кратък живот или защо нивото на самоубийства е девет пъти по-висока от средната стойност или как всъщност изглежда аутизмът при възрастни. "

Някои от другите й въпроси включват защо момичетата и цветнокожите се диагностицират по-късно в живота, защо аутизмът има толкова много съпътстващи състояния, защо хората с аутизъм са склонни да реагират по различен начин на лекарствата и защо участват в самонараняващо се поведение, като като удари по главата и надраскване на кожата.

Падане от „скалата за услуги“

Подобно на момчетата на Acevedo, все по-голям брой тийнейджъри и възрастни живеят в аутистичния спектър, но Bascom и други казват, че има твърде малко изследвания за разбирането на това как хората с аутизъм са засегнати през целия си живот и как да им помогнат да живеят пълноценно. Повечето долари за изследване на аутизма в Съединените щати са насочени към разбиране на биологичните основи на аутизма, за да се диагностицират и лекуват малки деца.

Разходите за изследване на аутизма в САЩ възлизат на повече от 364,4 милиона долара през 2016 г., последната година, за която са налични данни, като 80 процента от тези пари идват от федерални агенции и 20 процента от частни организации. От разходите само 2 процента са насочени към проблемите с продължителността на живота на аутизма и 5 процента към услугите, според правителствения междуведомствен координационен комитет за аутизъм. Допълнителни 35 процента отиват за биология, 24 процента за рискови фактори, 16 процента за лечение и интервенции, 10 процента за инфраструктура и наблюдение и 8 процента за скрининг и диагностика.

Пол Шатък, директор на Програмата за изследване на резултатите от курса на живота в A.J. Институтът за аутизъм Drexel във Филаделфия и член на научния съвет на Организацията за изследване на аутизма е съгласен, че не се обръща достатъчно внимание на възрастните с аутизъм.

„Ние изразходваме много усилия за много малки деца с аутизъм, но като общество ние като че ли пускаме топката, след като тези млади хора станат млади хора“, каза той. „Наистина няма много неща за възрастни аутисти или техните семейства по отношение на услуги или дори да мислят как да подкрепят хората с аутизъм през целия им живот.“

Няма точни данни за общия брой на американците с аутизъм, но според една оценка 3,5 милиона души са в спектъра и диагнозите се увеличават. Около 1 на 59 деца са в аутистичния спектър, според последните данни на Центровете за контрол и превенция на заболяванията от 2014 г., в сравнение с 1 на 150 деца през 2000 г. Въпреки че някои от увеличеното разпространение може да са истински ръст в случаите на аутизъм, CDC казва, че по-широкото определение на аутистичния спектър и подобрените усилия за диагностика вероятно са допринесли за по-високия брой.

Според последните изследователски оценки на Шатък, 70 000 до 80 000 или повече младежи с аутизъм годишно ще навършат 18 години. „Това е близо милион души през следващото десетилетие“, каза той, подчертавайки спешната нужда от изследвания, насочени към здравето и благосъстоянието на възрастни аутисти.

Децата с аутизъм имат право на специални образователни услуги, докато са в училище и услугите могат да продължат до 21-годишна възраст, но след това е по-трудно да се получи помощ. „Когато тийнейджърите излязат от гимназията, те падат от така наречената скала за услуги“, каза Шатък. „Става много по-трудно да се намери помощ и услуги, след като децата остареят и не могат да участват в специално образование. И резултатите за младите възрастни и резултатите за възрастни са доста мрачни, честно казано. "

След гимназията повечето млади аутисти нямат работа, кариерно обучение или допълнителни възможности за образование. Възрастните аутисти също се борят да намерят условия за независим начин на живот, да поддържат приятелства, да се включват в дейности в общността или да разполагат с достатъчно пари, за да покрият нуждите си, каза Шатък, чийто център помага на хората с аутизъм и техните семейства с документи за Medicaid, социално осигуряване, групово жилище и Повече ▼. Много възрастни аутисти продължават да живеят с родителите си, пораждайки загриженост относно това какво се случва, когато родителите починат.

Вагнер, националният координатор на аутизма, е съгласен, че трябва да има повече изследвания за аутизма през целия живот и каза, че правителството се опитва да привлече и финансира повече изследвания в тази област.

Подобно на родителите навсякъде, Acevedo иска най-доброто за децата си. Но след като Омар и Хорхе завършват гимназия и специалните образователни услуги приключват, тя се чуди - и се тревожи - какво ще бъде в бъдещето.

„Бих се радвал да видя още малко пари за прехода на млади хора с аутизъм в най-независимата жизнена ситуация, която могат да получат“, каза Асеведо. „Бих искал да видя, че парите се влагат в обучение за работа, като се вземат уменията, които тези деца имат - защото всеки има умения, нещо, което може да направи - и просто наистина се усъвършенстват и правят тези деца продаваеми до там, където могат да спечелят някакъв доход . Има нещо в получаването на заплата и вписването на вашето име като възрастен, което означава толкова много и съм сигурен, че това ще означава много за децата ми. "

Шатък казва, че помощта на възрастни с аутизъм или хора с увреждания в крайна сметка помага на всички.

„Нашите организации и нашите общности функционират по-добре, когато създаваме място за всички с всички способности“, каза той. „Става въпрос да си помогнем и да помогнем на нашите общности да бъдат по-добри, по-качествени места за всички нас.“

Сътрудникът на NBC News Жаклин Стенсън е журналист в областта на здравето и фитнеса, който е писал, наред с други, за Los Angeles Times, Reuters, Health, Self и Shape. Тя също така преподава в програмата за писатели на разширения на UCLA.