AJ и неговият опит с PKU

GEMSS би искал да благодари на AJ и майка му за тяхната щедрост, че споделиха тази история с нас. Накарали сте сайта да оживее с добавянето на вашите мисли и чувства. Много благодаря!

дете

Ей Джей и брат му близнаци са на 7 години и живеят в малко градче в Нова Англия в САЩ. На 6-ия ден от живота им родителите им чуха новината, че AJ е имал класическа фенилкетонурия (PKU) и че брат му близнак не е имал. Въпреки че родителите му никога не бяха чували за това, те бързо научиха толкова много чрез специализирани клиники в голям град. След 9 дни в отделението за интензивно лечение за новородени, за да се засили, AJ беше изписана. Първоначално е бил кърмен и родителите му са водили добри записи за целия прием и изход. С напредването на възрастта те стават малко по-спокойни, но все още водят ежедневни записи. Това е важно, за да могат те да проследяват колко „PHE“ приема.

AJ е спортен фанатик със заразителен смях. Той обича колективните спортове и е много активен във футбола, бейзбола и баскетбола. Той кара колело от тригодишна възраст! Той ходи на срещи за игра и има приятели за посещения. Майка му изпраща закуски, които той може да яде на датите на играта, или уведомява родителите си предварително, че може да има плодове или вода. Тя дори имаше магнит за хладилник, направен за близко семейство и приятели с негова снимка, заобиколена от всички храни, които той може да яде. Тяхното семейство, приятели и майки в класната стая искат да знаят какви храни може да яде, за да могат да създадат леки закуски, които да работят за ВСИЧКИ деца!

Ей Джей е имал услуги за ранна интервенция, преди да навърши три години, и е посещавал типично квартално предучилищно училище с брат си. Сега е записан в кварталното си училище, ученик е от втори клас и има план 504. Той няма IEP. Планът 504 очертава какви училищни обяди може да яде и посочва кои специални храни училището може да поръча, колко може да има и как да се приготви. Родителите му са работили много усилено, за да впишат нужните квартири в плана. Тестовете му в близката клиника го карат на път за цялото си развитие.

AJ получава по-голямата част от храненето си синтетично, като внимателно обръща внимание на нивата на PHE. Той трябва да има специално мляко (формулирано) през деня. Ей Джей сподели, че му е неудобно да има термос през целия ден в училище и майка му не иска да го открояват. Те работят по стратегии, за да направят това проблем. На рождени дни и светски събития любопитните деца може да го попитат защо пицата му е различна от тяхната. Скоро AJ ще може да получи отговори, тъй като ще се научи да се грижи за диетата си. Майка му сподели вълнуваща бележка за изчисляването на приема на PHE, заявявайки: „Има„ приложение “за това!“

Майка му е преминала обучение по лидерство, предлагано на родителите в нейната държава. Работила е в държавен съвет за деца, които имат здравословни проблеми. Тя също така охотно си кореспондира с други родители по целия свят чрез услугата PKU list.

Майката на AJ сподели няколко полезни съвета за родители и учители.

За родители:

  • Съставете списък с кои храни са безопасни и споделете със семейството, приятелите и училището.
  • Доставете кутия с храна в класната стая, пълна със закуски, които той може да яде. След това, ако възникне събитие, той може да закуси. Учителят му може да уведоми родителите коя храна е ял, за да могат да изчислят приема му за деня.
  • Бележниците за общуване, които се връщат назад и назад в училище, са полезни, особено в предучилищна възраст.
  • Споделете разпечатките за учители от уебсайта на GEMSS или от други уебсайтове като Детска болница в Бостън. http://newenglandconsortium.org/brochures/educators-guide-to-pku.pdf или http://newenglandconsortium.org/for-professionals/teachers-resources/edu.
  • Помогнете на детето си да се научи как да обяснява хранителните си нужди И наистина да разбере защо е толкова важно да продължава да дава на тялото и мозъка си горивото, от което се нуждае.

За учители и училищен персонал:

  • По някакъв начин PKU е подобен на хранителна алергия, с изключение на това, че НЕ е животозастрашаващ, ако има храна, която не би трябвало случайно. Харесва й Ей Джей да бъде „хвърлен в тълпата от алергии“. Някои хора обаче не споделят това убеждение.
  • Попитайте родителите какво би било полезно за тях. Например, бъдете отворени да говорите за промени, които или забелязват като умора или мудност.
  • „Стопяванията“ могат просто да са свързани с възрастта или да показват по-високи нива на PHE. В момента няма нищо особено по отношение на диетата, освен да се работи чрез него.
  • Той не може да има храна за училищни обяди (основно предястие), поради което семейството настоява за плана 504. Този план обяснява, че той трябва да има специални храни с ниско съдържание на протеини (поръчано от училищния район). Семейството е избрало 5 различни ястия, които AJ може да има, а майка му изпраща имейли до училището с датите и заместителите на храната за следващия месец. Ей Джей купува училищните си обяди на същата цена, която плащат останалите ученици.

Ако имате история, която искате да обмислим да добавим към нашия уебсайт, моля свържете се с нас.