Научих, че много хора по света имат същите преживявания и симптоми като мен.
Научих, че много хора по света имат същите преживявания и симптоми като мен. Бях учител по английски в моя град на произход и бях доста здрав, когато изведнъж започнах да страдам от студа. Трябва да кажа, че температурата беше около -35 градуса по Целзий. Носът ми беше подут и на върха му се появи червено петно, което допълнително се превърна в ерозия.
Винаги съм хващал каквото и да било и така си мислех, че това е някакъв неприятен студ, който се проявява върху кожата. Но времето мина и нищо не се подобри. Нещо повече, тялото ми започна да се променя и деформира. Засегнати са ръцете ми и особено пръстите (ревматизъм, както ми каза един от лекарите). Вече не бяха тънки и кожата вече не беше еластична. Те започнаха да стават деформирани, бели, винаги студени и сковани в движението си. Краката също бяха студени дори в топли кожени ботуши.
След това заболяването се разпростира и върху други части на тялото, като винаги включва кожата, с образуване на лезии и втвърдяване на кожата, с подуване на пръстите на ръцете и краката.
Към 1994 г., когато бях на тридесет и седем години, наистина не се чувствах добре. Вече не можех да живея в страната, където съм роден, поради дълги зими и затова реших да преместя някои на юг. Мислех дори да отида в Африка, толкова тежко беше болката ми!
За да улесня този трансфер, реших да се оженя и направих реклама. Скоро се ожених и се преместих в Италия. Почти нищо обаче не се е променило. Само ерозията на върха на носа се появява не толкова често, но винаги е налице, когато температурата падне под нулата.
По-лошо от това се появи анемия и аз започнах да отслабвам (рано беше 62 кг). Ходих на ендокринолог с оплаквания от петна по кожата, загуба на тегло (то достигна 48 кг) и изключителна чувствителност към студ. Лекарят игнорира тези симптоми, като каза, че нямам нищо. Той препоръча да се използва шампоан само за деликатна кожа.
След като преминах от един ендокринолог към друг, реших да се проуча как да се отърва от болестта, която никой не можеше да разпознае. По това време менструацията ми беше много нередовна. Реших да контролирам щитовидната си жлеза. Анализът на TSH беше извън нормата. Беше 46 единици, което е десет пъти повече от нормалното (нормално се счита до 4 в Италия) и лекарят ми не можеше да разбере как дори се разхождах наоколо. Въпреки че никога не е направил пълен преглед, той е предписал лекарства за щитовидната жлеза срещу автоимунно заболяване, наречено тиреоидит на Хашимото, което е диагностицирано, тъй като са открити положителните антитиреоидни антитела.
След няколко месеца на него се почувствах по-добре, но не помогна със студа по същия начин и пръстите бяха по-лоши. Връщах се на лекар на всеки шест месеца без никакъв резултат. Лекарят игнорира симптомите, които не влизат в симптомите на заболяването на щитовидната жлеза.
По-лошо от всичко е гърлото ми сега. Никое лекарство не може да ми помогне. След като преминах от един ендокринолог към друг, отидох при специалист по уши, нос и гърло, но и той не можа да обясни симптомите, които имам. Затова реших да изследвам симптомите си още веднъж, защото всички лекари ми казаха само: „Трябва да започнете да се чувствате по-добре, след като вземете правилните лекарства за хипотиреоидизъм“.
Според мен лекарствата ми регулират някои неща само като аз съм толкова уморен, колкото бях преди лекарството. Но петна по кожата остават, теглото ми не се увеличава, постоянната кашлица не спира, общата умора остава, чувствителността към студа продължава и дебелината на кожата ми се е влошила.
Трябва да спомена, че сега само изкачването по стълба е почти невъзможно поради силната болка в бедрата и гърба. Наскоро започнах да имам храносмилателни и тежки проблеми с преглъщането. Лекарите нямаха обяснение за този факт.
Преди две години на бедрото се появи кафява следа (дълга 10 см), на лицето ми се появиха и малки следи, почти сигурно това е поредната проява на същата болест. Считам анемията за нормална при мен. Имах проблеми със зъбите и зъболекарят не може да ми каже какво не ми е наред. Започнах да имам спазми и сутрешна скованост, така че не мога да мръдна дори главата от възглавницата.
Отказах се от преподаването и станах домакиня. Съпругът ми наскоро ми каза, че ме мързи да не работя. Иска да бъда перфектна съпруга. Справих се с болестта си, но изглежда никой не ме разбира, нито съпругът ми, нито лекарите. Много ме разочарова.
Чаках дванадесет години, за да потърся помощ, за да разбера от какво страдам. Животът ми тотално се промени към по-лошо. Сега, след като прочетох информацията на sclero.org, се опитвам да разбера дали имам склеродермия.
Каква е истинската причина за моите страдания? Моля те, пиши ми.
За да се свържете с автора
Изпълнител на ISN: Sherrill Knaggs (In Loving Memory)
Шерил Кнагс, изпълнител на ISN, създаде цифровата снимка, за да илюстрира историята на тази страница. Шерил живееше в Нова Зеландия. Нейната история е представена в книгата на ISN, Voices of Scleroderma Volume 2.
Редактор на историята на ISN: Джудит Томпсън Девлин
Джудит Томпсън Девлин е редакторът на ISN Story за тази история. Тя е и главен редактор на прекрасната поредица от книги „Гласове на склеродерма“ на ISN!