Оксалати и IC - огромно намаляване на симптомите

В продължение на 15 години страдах с IC на умерено до предимно тежко ниво. Сега най-накрая успях да го намаля до леко ниво - огромно подобрение! Направих това, като помолих моя лекар да ме изследва за хипероксалурия (високи нива на оксалат в урината). Тестът се върна, показвайки много високи нива, което предполага, че оксалатите могат да бъдат причина и/или основен дразнител на моя IC. Сега ям диета с ниско съдържание на оксалат и направих други промени в начина на живот, за да помогна за излекуването ми.

намаляване

Веднага след като започнах да се оправям, исках да споделя всичко, което научих за оксалатите и тяхната възможна връзка с IC. Написах уебсайт, обясняващ какво точно представляват хипероксалурията и оксалатите, как те могат да се свържат с IC, как да се изследват и как да се лекува състоянието заедно с повреден пикочен мехур. Сайтът обхваща и много други фактори, които могат да предизвикат IC симптоми. Надяваме се, че тази информация ще помогне на другите да намалят симптомите си дотолкова, доколкото съм успял, а може би дори да се възстановя. Ако имате IC, добре си струва да разберете дали имате и хипероксалурия.

В момента изследвам дела на пациентите с IC, които също имат хипероксалурия. Ако цифрите са значителни, това може да е голям пробив в намирането на една от причините за IC. Ако прочетете уебсайта ми и решите да се тествате от Вашия лекар, можете да помогнете значително на моите изследвания, като изпратите резултатите си на [имейл защитен]. Цялата информация относно това е в уебсайта под „Помощ и поддръжка“.

Най-добри пожелания
Рейчъл

Коментирайте

Благодаря виолетово. Лекарите не правят връзка между оксалатите и IC, въпреки че много хора имат намаляване на симптомите или дори пълно възстановяване след спазване на диета с ниско съдържание на оксалат. Те виждат всичко това като анекдотични доказателства и докато не бъдат проведени повече изследвания, е малко вероятно те да признаят връзката. Собственикът на листове на http://health.groups.yahoo.com/group. Понастоящем g_Low_Oxalates провежда кампания за финансиране на повече изследвания в областта на оксалатите и хроничните заболявания. Надяваме се нейната упорита работа и отдаденост да имат известен успех с Конгреса на САЩ и да ни позволят да научим повече за сложността на всичко това.

Що се отнася до времето, отне около 6 месеца, преди да видя голямото намаляване на симптомите на IC. Постепенно се подобряваше след всяко „изхвърляне на оксалат“ и аз се надявам на повече подобрения с течение на времето. Очевидно може да отнеме до 4 години, за да се премахне целия съхранен оксалат от тялото, така че това е възстановяване на дълги разстояния, за съжаление няма бързо решение.

Всичко най-хубаво,
Рейчъл

Коментирайте

Какъв лабораторен тест трябва да назначи лекарят? Може ли да се направи във всяка местна лаборатория (т.е. търсене)?

Коментирайте

Отидох при моя лекар и просто поисках 24-часовия тест за оксалатна урина за хипероксалурия. Моят лекар знаеше какво да поръча. Намирам се във Великобритания, така че всичко беше направено за мен в NHS, но ето сайт, който може да помогне с повече информация за това какво представлява тестът:

Мисля, че лабораториите на Quest в САЩ го правят. Трябва да бъде 24-часовият тест, тъй като оксалатите се екскретират на различни нива през целия ден, така че еднократната проба от урина няма да бъде точен индикатор за нивата на оксалатите.

Коментирайте

Благодаря за информацията. Правих някои изследвания по този въпрос и всичко, което четох, казва, че хипероксалурията обикновено е проблем, който засяга бъбреците повече, отколкото този на пикочния мехур. Казват, че могат да открият това и чрез кръвен тест. Правили ли сте някога кръвен тест? Предполагам, че лечението за това би било да се спазва диета без оксалат, това правилно?

Отидох при моя лекар и просто поисках 24-часовия тест за оксалатна урина за хипероксалурия. Моят лекар знаеше какво да поръча. Намирам се във Великобритания, така че всичко беше направено за мен в NHS, но ето сайт, който може да помогне с повече информация за това какво представлява тестът:

Мисля, че лабораториите на Quest в САЩ го правят. Това трябва да бъде 24-часовият тест, тъй като оксалатите се екскретират на различни нива през целия ден, така че еднократната проба от урина няма да бъде точен индикатор за нивата на оксалатите.

Коментирайте

Повечето лекари свързват оксалатите само с камъни в бъбреците, поради което те не тестват пациенти с IC. Дано това е нещо, което новите изследвания ще променят. Не съм правил кръвен тест, тъй като нивата на урината ми бяха много високи, което ми даде отговор, от който се нуждаех. Мисля, че с IC е важно, че нивата на урина са високи, тъй като урината директно влияе на пикочния мехур.

Невъзможно е да има диета без оксалати, тъй като цялата храна съдържа оксалати в нея на различни нива. Важно е обаче да се спазва диета с ниско съдържание на оксалат (между 40 mg-60 mg оксалати на ден, за разлика от типичната западна диета, която може да достигне нива до 1000 mg на ден). Всички подробности относно диетата с ниско съдържание на оксалати могат да бъдат намерени на моя уебсайт: www.ic-oxalates.com.

Уебсайтът също така обяснява защо самото преминаване на диета с ниско съдържание на оксалат може да не е достатъчно. Тъй като GAG слоят на пикочния мехур е повреден, чувствителните клетки на стената на пикочния мехур все още са изложени на други дразнители, открити в урината. Докато слоят GAG не се излекува, трябва да се вземат предвид други хранителни фактори (всички изброени в уебсайта). IC е изключително сложно състояние и за съжаление няма бързо решение, колкото ми се иска!

Коментирайте

Много интересно. Прав си, IC е много сложно заболяване със сигурност. Искам да кажа, ако разгледате всички останали заболявания, които причиняват същото (язви и възпаления), като болестта на Crohn на стомашно-чревния тракт и язвен колит, те имат много общо с IC. Единствената разлика е, че тези заболявания се приемат много сериозно, когато IC не е в медицинската общност. Мисля, че наистина е тъжно, защото мисля, че IC не се приема сериозно, тъй като това е предимно женска болест. Гарантирам, че ако е по-скоро мъжка болест, ще получи повече внимание. Това звучи ужасно, но е вярно.

Също така, при болестта на Crohns, леченията са стероиди и антибиотици. Защо не се отнасят към IC по този начин ? Искам да кажа, че това е и хронично възпалително заболяване на орган. Странно е.

Ще кажа, че единственото нещо, което някога е помагало на пикочния мехур, са антибиотиците. Ето защо съм доста сигурен, че моят IC е причинен от някои бактерии, които не могат да бъдат открити в стандартна култура. Това е толкова разочароващо и още повече, когато се опитвате да убедите лекарите в това. По някаква причина повечето лекари вярват само в това, което отчита тяхното примитивно оборудване за тестване. Искам да кажа, че те наистина трябва да започнат да търсят нестандартно с тези видове заболявания. Наистина МРАЗЯ, когато лекар ми казва, че IC не е бактерия. Искам да кажа, тогава питам лекаря добре какво мислите, че причинява IC тогава? Отговорът винаги е един и същ. "ние не знаем какво причинява IC"! Искам да кажа добре тогава как, по дяволите, могат да ми кажат, че НЕ е бактерия, тъй като току-що признаха, че нямат представа.

Както и да е, предполагам, че можем само да се надяваме, че един ден те ще започнат да „наистина“ търсят причина за това заболяване, и едва тогава ние, ICers, ще получим реална помощ.

Повечето лекари свързват оксалатите само с камъни в бъбреците, поради което те не тестват пациенти с IC. Дано това е нещо, което новите изследвания ще променят. Не съм правил кръвен тест, тъй като нивата на урината ми бяха много високи, което ми даде отговор, от който се нуждаех. Мисля, че с IC е важно, че нивата на урина са високи, тъй като урината директно влияе на пикочния мехур.

Невъзможно е да има диета без оксалати, тъй като цялата храна съдържа оксалати в нея на различни нива. Важно е обаче да се спазва диета с ниско съдържание на оксалат (между 40 mg-60 mg оксалати на ден, за разлика от типичната западна диета, която може да достигне нива до 1000 mg на ден). Всички подробности относно диетата с ниско съдържание на оксалати могат да бъдат намерени на моя уебсайт: www.ic-oxalates.com.

Уебсайтът също така обяснява защо самото преминаване на диета с ниско съдържание на оксалат може да не е достатъчно. Тъй като GAG слоят на пикочния мехур е повреден, чувствителните клетки на стената на пикочния мехур все още са изложени на други дразнители, открити в урината. Докато слоят GAG не се излекува, трябва да се вземат предвид други хранителни фактори (всички изброени в уебсайта). IC е изключително сложно състояние и за съжаление няма бързо решение, колкото ми се иска!