Седя тук в хола си, стъпил нагоре в кресло и пия толкова необходимата чаша кафе.
Едно дете е на училище, а друго е на детски градини и къщата ми най-накрая е тиха. Знам, че трябва да стана и да започна работния си ден, но съм разсеян.
От 15 минути се взирам в купчината от документите си за развод. Намирам малко ирония във факта, че те са покрити със „съкровищата“ на нашия син аутист.
Няколко дъвчени семейни снимки, също толкова унищожен куршум от пистолет Nerf, няколко DVD-та за влакове и куп бели.
Нашият свят е аутизъм. Това е от шест години.
Години наред обвинявах разпада на брака си за аутизъм. Самият стрес от това. Тежестта му.
Хаосът, който ни заобиколи в мига, в който получихме диагнозата. Аутизмът има своя сила. Често го наричам торнадо.
За да помогнем на сина си, трябваше да се откажем от пълния контрол върху живота си и да следваме неговия път.
Понякога всичко беше твърде много. Беше повече от двама души, които можеха да се справят.
Аз обаче сгреших. Аутизмът не причини развода ни.
Сърцето на това го направи. И различният начин, по който двама души възприемат мъката. Това създаде пукнатина в нашата основа, която нарасна с течение на времето.
Малко предчувствие
Не мога да не направя малко пътешествие по алеята на паметта, когато бяхме сгодени с J.
Бяхме женени в лутеранската вяра и трябваше да се откажем от нашия скъпоценен уикенд, за да присъстваме на уикенд от предбрачни консултации. Беше дълго и изглеждаше напълно ненужно, защото бяхме лудо влюбени.
Класът беше съсредоточен върху „дълбоки“ въпроси, които предизвикаха дискусия между двойките. Как бихте се справили с партньор със зависимост? Или партньор, който лъже? Партньор, който залага?
Очевидно не сме имали тези проблеми, тъй като бяхме най-добри приятели, така че проникнахме. О, арогантността на двадесет и няколко деца.
Последният въпрос в края на уикенда беше „как двамата ще се справите с дете със специални нужди?“ Все още мога да си спомня как пастор Фил зададе този въпрос.
Дори го виждам. Каза го толкова небрежно. Толкова важно.
Сега е изгорено в мозъка ми. Предчувствието не се губи върху мен.
Спомням си как си помислих какъв глупав въпрос. Това не би се случило с нас.
Бяхме здрави и непобедими. Мисля, че надраскахме хартията ... бихме харесали това бебе точно като всяко друго бебе.
И двамата бяхме добри хора. Огромни сърца. И това беше това. Часът беше свършен и тръгнахме да живеем приказния си живот.
Бяхме женени. Беше закупен дом. Започнаха кариери. И се родиха бебета. Животът ни беше започнал.
И с миг на око бяхме родители на невербално малко момче с тежък аутизъм и се образува пукнатината в основата на нашия брак.
Пукнатина във фондацията
Да кажем, че синът ни е бил предизвикателно бебе, е подценяване. Четири години не спа през нощта. Функционирахме в постоянно състояние на изтощение.
Той изкрещя по-голямата част от детството си. Той се мъчеше да яде. Той се мъчеше да се качи.
Той никога не е прекратявал тежки ушни инфекции и множество тубусни операции. Той пропусна етапи.
Дори имахме погрешна диагноза. И натискът върху малкото ни семейство започна да нараства.
Гонихме надеждата за сина си в цялата държава. Усещахме, че живеем живота си в лекарски кабинети. Преместихме се 3 пъти, всички за повече услуги за нашето дете.
Боже, това беше трудно.
Започнахме да усещаме напрежението на изолацията. Пропуснахме приятелите, които бяха изгубени.
Започнахме да не се съгласяваме по всичко. Съпругът ми смяташе, че трябва да продължим да живеем живота си преди аутизма.
Той видя всички наши приятели с малки бебета да правят всичко, което правят семействата. Той искаше това да сме ние.
Той смяташе, че синът ни е добре. Знаех, че не е.
Опитах обаче известно време. Бих прекарал събития, преследвайки Купър. Продължавайки да твърди, че той е просто заето дете. Или седях в колата, за да може Coop’s да гледа DVD.
Или още по-лошо, трябваше да си тръгна посред нощ.
Тогава започнаха финансовите напрежения. Един от нас трябваше да напусне работата си, за да отговори на изискванията на аутизма. И това момче пречеше на високата цена на цялата частна терапия.
Пукнатината се засили. Усещах как идеалният живот, който си бях представял, се изплъзва.
Поех ръководството при координирането на грижите за нашия син. Роля, която напълно ме погълна накрая.
Чувствах, че никой не може да помогне на Купър толкова, колкото аз. Бях най-добрият в това.
Започнах да усещам, че всички останали са по-нисши. Започнах да мразя съпруга си поради липсата на разбиране и спешност.
Преди да имаме деца, едно от любимите ми неща за съпруга ми беше отпуснатата му личност. Това беше перфектният мач за моята енергия.
И след аутизма това беше нещото, което най-много го мразех.
Каране на влакче в увеселителен парк на аутизъм
Колкото и интензивен да беше животът ни, той остана спокоен. Имах чувството, че бях на влакче в увеселителен парк сама.
Проучвах, намирах терапии, борех се със застрахователни компании, борех се с окръга и училищния район. И без значение какво направих, не можах да го накарам да седне с мен на возене.
И така, опитах се повече. Направих го за моя мисия. Трябваше да го накарам да види тежестта на нашето положение.
Започнах да му изпращам маниакално блогове и статии, за да чете за аутизма. И едва щях да му кимна.
Той обеща, че ще ги прочете ... но така и не го направи.
Бих го накарал да гледа видеоклипове за родители и YouTube в невербални деца. Едва би хвърлил поглед.
Разговорите ни скоро станаха за грижите на сина ни ... и единствено за неговите грижи. Бих говорил за нови терапии с обновен дух почти седмично.
Бих намерила нова диета или тактика, която щеше да помогне на сина ни. Надеждата ми ще бъде подновена. Щях да бъда на върха на света.
Докато не се провали. Докато не се провалих.
Започнах да го нося сам
И с всеки провал възмущението, изградено между нас. Той се възмути от моята готовност да опитвам нови неща, а аз негодувах от нуждата му да запази сина ни същия. Стана по-лесно да се носи тежестта на аутизма сам.
Взех решенията. Справих се с последствията.
Знам, че се чудеше какво се е случило с жената, за която се е оженил. Жената, която беше жизнена, безстрашна и приключенска. Това, което той не знаеше, беше, че едва се разпознах.
Това, от което се нуждаеше от мен, висеше във въздуха. Винаги между нас. Съпругът ми очакваше да преболея аутизма. Очакваше да изплача сълзите си, да се изпраша и да продължа да живея.
Той не разбра, че не мога да го направя. Сърцето ми беше разбито. А неговото не беше. И без да ни е известно, последната пукнатина се появи.
Бях станал увреждане на сина си
Някъде между 4 и 5 години станахме непознати. Недоволството трябва да е твърде много. И за миг бяхме разведени.
Няма да кажа, че раждането на дете със специални нужди е причина за развода ни. Защото не. Аутизмът не беше проблемът. И това не развали брака ни.
Това, което направи обаче, беше да покаже как двама души, които се обичат, могат да реагират на дадена ситуация. Обвинявахме се, че скърбим по нашия начин. Нито едно от двете не беше погрешно.
Възпитанието на дете с увреждане е огромно и животът се променя. Това, през което преминахме, беше травматично. Това е факт. И чрез всичко това ние запазихме грижите за сина си в центъра на живота си. Дадохме му възможно най-добрия живот и възможност. Пожертвахме се в процеса.
Развява бялото знаме
Шест месеца след като разводът ни беше окончателен, след като се преместихме отново, след гнева, след грозния плач, след като видяхме, че нашият аутистичен син най-накрая получи необходимата помощ, се срещнахме на обяд.
И двамата бяхме ударили дъното си.
Бях дошъл пълен кръг. Видях какъв станах.
Бях отблъснал всички в живота си да се фокусират върху аутизма. Изградих стената около себе си толкова високо и толкова силно, че бях напълно и съвсем сам.
Бях мъченик, размахвайки нейното бяло знаме.
В претъпкан ресторант, над чипс и салса, му казах, че вече не мога да понасям тежестта на увреждането на нашия син. Чувствах се като провал.
Бях напълно се отказал от живота си, за да го поправя и в края на деня той все още беше тежко аутист. Бях се провалил.
Бях разрушил брака си. Бях направил толкова много грешки. Бях се опитал да запълня дупката в сърцето си, преследвайки различен живот. И когато го намерих, се почувствах по-сам от всякога. Синът ми все още беше тежко аутист ... просто в друга къща.
Казах му, че години наред го обвинявам за нашите борби и в крайна сметка реакцията му към аутизма на сина ни.
Обвиних го, защото той беше възрастен и не можех да обвиня дете. Казах му, че греша. И изплаках сълзите и казах извинението, което трябваше да бъде казано на глас.
Казах му, че се чувствам така, сякаш съм предназначен да нося увреждането на нашия син сам. Не ми беше писано да бъда щастлив. И че най-накрая го приех.
И човекът, който показва много малко емоции, се пресегна през масата и сложи ръка на моята. И точно така защитата ми падна и я загубих.
За първи път в това шестгодишно пътуване той каза думите, които трябваше да чуя.
Той ми благодари, че се пожертвах за детето ни. Той ми благодари, че се засилих и се бих, когато не можеше. Той се извини, че не съм човекът, от когото имах нужда. И той ми каза, че съм спасил сина ни.
Попитах го защо той не изследва аутизма като мен.
Точните му думи ... ”Живях с аутизъм Кейт. Нямаше нужда да чета за това. Просто ме направи твърде тъжен. "
И точно така ми стана ясно, че той е на влакче в увеселителен парк ... просто по свой начин.
И аз бях грешен
Той никога не си отиде. Бях твърде замъглена от собствената си скръб, за да го видя.
Не, той не изплака същото количество сълзи или агонизира като мен. Той също така не виждаше аутизма като проблем, който трябва да бъде решен. Това, което направи, беше да обича нашия син.
Той измисли как да се свърже с него по начин, който мислех само аз. Той седеше с него и безкрайно наблюдаваше влаковете му. Той се бори и го гъделичка.
Ходи на всяка среща с мен. Никога не е пропускал нито един. Той се засили, както много хора не биха направили.
Той запази търпението си по време на хаоса. Той обичаше сина си аутист повече от живота.
И ми стана ясно, че той е приел много преди мен.
Разбрах, че ако и двамата щяхме да сме на моето ниво на интензивност, щяхме да катастрофираме и да изгорим около грижите на сина си.
И точно както, че теглото е било вдигнато. Изпуснах дъха, който задържах дълги шест години.
Каза ми, че ще направи всичко, от което се нуждае, за да помогна. Той каза, че вече не съм сама с аутизъм. Бихме го направили заедно.
Думите за потвърждение, които трябваше да чуя толкова отчаяно, накрая бяха казани на глас.
И точно така изцелението започна. Двама разбити хора, обичащи перфектно малко момче, които бяха толкова благодарни, че не успяха при развода. И за възможността да опитате още веднъж.
(Актуализация: Тъй като знам, че толкова много от вас са любопитни, с Джейми сме щастливи отново заедно. Ние се оженихме повторно през 2018 г. Раздялата ни облекчи натрупания между нас натиск. Понякога двама души трябва да се разделят, за да разберат какво наистина има значение. И двамата сме изключително благодарни за нови стартове и невероятни момчета.)
Намирането на Cooper’s Voice е безопасно, хумористично, грижовно и честно място, където можете да отпразнувате уникалните предизвикателства на родителството на дете със специални нужди. Защото никога не сте сами в борбите, с които се сблъсквате. И след като намерите своите хора, съюзници, село ... Всички предизвикателства и борби ще изглеждат малко по-лесни. Добре дошли в нашето пътешествие. Можете също така да ни следите във Facebook и да се абонирате за нашия бюлетин.