Следващият цитат е от Медицински насоки за определяне на прогнозата на белодробната болест на Хоспис - „Определянето на прогнозата при терминален стадий на белодробно заболяване е изключително трудно. Има забележима вариабилност в преживяемостта. Лекарските оценки на прогнозата се различават по точност, дори при пациенти, които изглежда етап. Дори по време на интубация и
механична вентилация при дихателна недостатъчност от остро обостряне на
ХРОНИЧНА ОБСТРУКТИВНА БЕЛЕМНА БОЛЕСТ, шестмесечната преживяемост не може да се предвиди
със сигурност от прости данни, лесно достъпни за клинициста. "
Какво представлява крайният етап при ХОББ/емфизем? Това е много спорено и обсъждано
проблем. Дефиницията варира, в зависимост от това кой питате. От време на време добавям
"определенията", както го чувам, разказано от други. Мисля, че е най-добре да използвате своя
дефиниция за термина "краен етап", като се има предвид, че въпреки че ХОББ/емфизем
е четвъртият по големина убиец на нациите. Повечето от нас умират
свързани усложнения. Ние обаче не живеем достатъчно дълго, за да умрем от това.
За тези, които се интересуват от умовете, които искат да знаят:
Някои хора живеят по-дълго от други с copd. Някои хора се грижат по-добре за себе си, спазват точни диети, упражняват се ежедневно и стриктно. Те се обучават за болестта си. Но хората, които имат най-добро качество на живот, са заети, активни и не са твърде притеснени за себе си - извън разумни грижи - и имат различни интереси над и извън болестта си. За да имате някакво качество на живот, трябва да намерите нещо освен дишането си, което да ви вълнува. Може да е всичко. Ново хоби, нови приятели, някаква ограничена работа Ей, дори любовна връзка би проработила ! Нито един лекар, нито един човек и никаква статистика не могат да ви кажат колко дълго ще издържите. Белите ви дробове няма да се оправят и в крайна сметка ще спрете да дишате, но и всички останали на тази земя. Няма прекалено много смисъл да се опитвате да оправдаете оставащото си време - по-добре го използвайте възможно най-продуктивно и щастливо. Ако някога измислят надежден начин да разберат „Endstage“, ще бъда първи на опашка, за да чуя какво е, дотогава, моля, не се притеснявайте за това и моля, намерете добрите неща в живота, върху които да се съсредоточите.
Терминът или етикетът „КРАЙНА ЕТАП ХОББ“ е толкова „относителен“ термин, колкото може да има по отношение на всички различни заболявания и състояния, към които се прилага „краен стадий“. Например, ако кажа, че един е в
„краен етап на бременността“, има ограничено приложение, което може да даде значение на оценката. Очевидно този етикет би означавал, че раждането предстои и то в разумно кратък период от време.
Освен това крайният стадий на бъбречно заболяване предполага, че бъбрекът е отказал и не може да се направи повече за подобряване или възстановяване на адекватната функция, поради което смъртта може да е неизбежна. Същото би се отнасяло за рак в краен стадий и др. За други по-дефинирани състояния/заболявания.
В случай на белодробно заболяване няма. Повтарям . НЯМА общо съгласувано определение за това какво представлява „краен стадий на ХОББ“. Гарантирам ви, ако поисках от всеки от пулмолозите, които практикуват не само в моята институция, но и в целия град, да ми даде съответната им дефиниция за краен стадий на ХОББ, никой от двама не би се съгласил. За да влошите нещата, това е термин или етикет, който е безмислено и
небрежно размазвани от всякакви медицински специалисти, без никакво общо договорено определение.
Някои биха се позовавали на цифрите на тестовете. Например, ако нивото на кислород (P (2) на проба от артериална кръв е по-малко от '40 (mmHg), докато диша „въздух в стаята“, някои биха казали, че човек има заболяване в „краен стадий“. Някои считат стойностите на белодробната функция, твърдейки, че когато някой падне под определен процент от прогнозираните нормали, те имат заболяване на „крайния етап“. Трети измерват по степента на активност или функция, на която е способен. И все пак други избират и избират от
комбинация от гореспоменатите категории.
Ако наистина искаме да бъдем сравнително точни по отношение на други по-ясно очертани състояния на крайните стадии, вероятно ще трябва да дефинираме „истински“ краен стадий на ХОББ като тези, чиято белодробна функция се е влошила до такава степен, че те вече не могат обменяйте ДВЕ кислорода и въглеродния диоксид достатъчно, за да поддържате минимална физическа функция, за да отговорите на ежедневните нужди като хранене или ставане от леглото, за да отидете до тоалетната, ВЪПРЕЧЕ помощта от кислород и лекарства или лечения, насочени към подобряване, подобряване или максимизиране на белодробната функция Вярвам, че подобна дефиниция би трябвало да изключи механичната поддръжка на вентилацията като „определящ“ фактор, но със сигурност би трябвало да ВКЛЮЧИ механична поддръжка на вентилацията при тези, за които тя ще се прилага. Освен това, мисля, че би било справедливо да се приложи терминът към ситуации, при които клинична диагноза или очаквани промени в заболяването биха довели до горепосоченото състояние в рамките на
предсказуемо кратък период от време (да не надвишава няколко месеца до една година.)
Това определение може да звучи доста тежко, но мисля, че в случай на хронично белодробно заболяване, това е единственото ПРАВИЛНО определение. Има много хора, които тичат наоколо, които са измерили различни стойности
тестове за белодробна функция, които биха били обозначени като „краен етап“ от по-либерални определения. Всъщност години след като би могло да се очаква (или се предвижда) да се поддадат, те се „раздуват“, макар и да се борят за дъх, но много живи и функционални. По същия начин има и други, които
нямат силно намалени или необичайни мерки върху белодробната функция, кой има за какво
някога причината, отказана и „осъдена“ на смърт по подразбиране и/или безразличие, престава
да се опита да функционира.
Говорейки за края, бих искал да повторя, че не от това се страхувахме. Бях получил впечатление от другите в този списък и нещата
Бях чел, че на горкия Ед ще му бъдат нанесени повече страдания. Не беше. Както публикувах преди - с увеличаването на нивата на CO2 те се увеличиха
морфинът и релаксантите и Ед дишаше по-лесно, отколкото през последните 3 години. Той се измъкна тихо.
Единственото друго нещо, което бих посъветвал, е да разгледаме изготвянето на „Здравно пълномощно“, което противоречи на живата воля. Веднъж
живата воля е в архив, те ще я следват. Имахме здравно пълномощно един за друг, при което дори след като Ед взе решението си, не
за да се върна на отдушника, можех да го отменя, ако не вярвах, че обстоятелствата налагат такова решение.
Искам да ви оставя с няколко мисли. Този списък има ценна цел. Ед се интересуваше много от други хора, които
сподели болестта си. Знаеше, че не е сам. Споделянето на решения, симптоми и дозировки на лекарства и т.н. ни помогна да се справим
за това как най-добре да се справим. Така че, моля, нека всички бъдат добри един към друг.
Пожелавам ви на всички леки дишащи дни и смелост и издръжливост да се изправите достойно и с любов към предстоящите дни.
- Дотогава беше добре да те познавам.
19 юни 1998 г.
Това е най-добрата приятелка на Адина Фреди и Адина иска всички да знаят, че тя ще умре по нейния начин и е щастлива и здрава, както би могла да бъде всяка смъртна мадама. Тя реши да не ходи в болница, за да се справи с белодробната си гъба и това стана очевидно
че в рамките на 3 дни нейният кислород беше 10 литра и тя се насищаше едва в средата на 80-те. Слузта й се е запушила невероятно и тя все по-малко може да диша. НО тя очаква с нетърпение скоро да вземе хитове от морфин, старо време хипи момиче, което е тя. Тя дори насърчава приятелите си да споделят с нея ново открито блаженство от наркотици. И повечето от тях ще го направят. Тя казва „Вдигам се с малко помощ от приятелите си“. Сериозно тя иска да благодари на всички от
cystic-l и connell за техните коментари и подкрепа, тъй като тя стана по-инвалидна, живеейки с вж. Моля, знайте, че тя е в мир. Тя е развълнувана, че има овластена смърт. ТОВА МИ ДИКТИРА АДИНА
НА ВСИЧКИ ВСИ - който дори е накрая, успява да накара шефовете на хората наоколо и да ни каже какво да направим за нея!
22 юни 1998 г.
Днес беше красив ден в Бъркли, Калифорния. Адина почина в 14:20. в нейната стая, където ви е писала на всички
пъти. Тя умря в обятията на своята сладка приятелка Анджи, държейки ръката на 15-годишния си духов Джъстин, с нея
съпруг Фил, който държи крака й, нейният приятел и съпругът ми Марк до нея и ме гледа в очите. Всички бяхме благословени
да е била свидетел на нейния живот и нейния дух и да е участвала в нейната невероятна любов. Тя умря по пътя си, най-накрая получи какво
тя искаше в смъртта си. Имах привилегията да прочета много от вашите писма до нея, преди тя да умре. Тя ще бъде погребана
в ковчежето, което нейният приятел Марк е построил за нея по нейно желание, и че всички нейни приятели украсяват, както тя е наредила. Аз
калиграфира цитата върху ковчега й, по нейно искане - изпращам го на всички вас:
"Божията любов няма да ви позволи да преминете от другата страна, без да ви хване."
"Пациентите, които отговарят на следните параметри, могат да се очаква да имат най-ниските нива на оцеляване. Въпреки че крайните етапи на
различните форми на белодробни заболявания се различават в някои отношения, повечето следват последен общ път, водещ до прогресиране
хипоксемия, cor pulmonale и рецидивиращи инфекции. По този начин тези насоки се отнасят до пациенти с много форми на напреднал стадий
белодробна болест. Понастоящем е несигурно какъв брой или комбинация от тези фактори може да предскаже
шестмесечна смъртност; изисква се клинична преценка ".
I. Тежест на хроничното белодробно заболяване, документирано от:. . А. Деактивиране на диспнея в покой, лошо или неповлияващо се от бронходилататори, което води до намалена функционална активност, напр. съществуване от легло до стол, често се изостря от други изтощителни симптоми като умора и
кашлица. Принудителен обем на издишване за една секунда (FEV1) след бронходилататор, по-малко от 30% от прогнозираното.
. Б. Прогресивна белодробна болест. 1. Увеличаване на посещенията в Спешно отделение или хоспитализации
за белодробни инфекции и/или дихателна недостатъчност.
2. Намаляване на FEV1 при серийни тестове с повече от 40 ml годишно.
II. Наличие на cor pulmonale или дясна сърдечна недостатъчност (RHF). . А. Те трябва да се дължат на напреднала белодробна болест, а не първична или вторична на ляво сърдечно заболяване или валвулопатия.
. Б. Cor pulmonale може да бъде документирано чрез ехокардиография,. електрокардиограма, рентгенова снимка на гръдния кош, физически признаци на
. . дясна сърдечна недостатъчност. III. Хипоксемия в покой при допълнителен кислород. . . A. pO2 по-малко или равно на 55 mm Hg за допълнителен кислород. .
. Б. Насищане с кислород по-малко или равно на 88% за допълнителен кислород. IV. Хиперкапния. . A. pCO2, равна или по-голяма от 50 mm Hg. . . V. Неволно непрекъснато намаляване на теглото с повече от 10% за шест месеца.
. VI. Тахикардия в покой, по-голяма от 100/минута при пациент с известна тежка ХОББ. "
Тема: [ХОББ] Коментари на краен етап
Дата: вторник, 25 януари 2000 г. 13:30:22 EST
От: Бил Хордън
До: [email protected]
Много сте казали и сте го казали доста добре, но бих искал да добавя много повече акцент върху три елемента:
1) Програмите за белодробна рехабилитация могат да бъдат животоспасяващи, независимо от „етапа“, който вашият лекар е означил с вашето заболяване, защото ви учи да се справяте по-добре с ХОББ и ви помага да вярвате, че можете да контролирате качеството на живота си;
2) добрата система за подкрепа, независимо дали става въпрос за семейство, приятели или други пациенти, може да бъде безценна в усилията ви да забавите развитието на болестта и;
3) положителната нагласа и желанието да спортувате често (заедно с някаква упорита ивица) могат да направят всеки ден заслужаващ живот.
Бил Хордън
От Нанси Дойч
НЮ ЙОРК, 22 март (Reuters Health) - Умирането струва пари, а в някои случаи и много. Добавянето на финансови притеснения към и без това емоционално изтощаващото преживяване на неизлечимо заболяване може да причини депресия при болногледачите и мисли за самоубийство у пациентите, се казва в доклад.
„Изключително скъпо е (да бъдеш неизлечимо болен)“, каза д-р Езекиел Емануел, председател на отдела по клинична биоетика в Националния здравен институт в Бетесда, Мериленд, и водещ автор на изследването, публикувано в изданието на Annals от март. на вътрешни болести. Средно на американците струва над 30 000 щатски долара над всяко застрахователно покритие, за да платят грижите, необходими през последната им година от живота, каза той.
Според проучването на близо 2000 неизлечимо болни пациенти и болногледачи, около 35% от пациентите, които са имали по-малко от 6 месеца живот, се нуждаят от помощ на много фронтове - транспорт, сестрински грижи, домашни грижи или лични грижи.
Установено е, че пациентите, които са били депресирани, са имали лоша физическа функция, болка, инконтиненция, задух по време на ходене на блок или симптоми на депресия, са най-нуждаещите се от грижи, установиха изследователите.
Двадесет и осем процента от тези с най-високи нужди харчат 10% от доходите на домакинството си за здравеопазване, а повече от 16% от пациентите с висока нужда съобщават, че те или член на семейството трябва да теглят заем или ипотека, да харчат спестявания, или вземете допълнителна работа за финансиране на болестта.
Пациентите, които се нуждаят от значителни грижи, най-често обмислят самоубийство или евтаназия с помощта на лекар, а болногледачите им често са депресирани, отбелязват изследователите.
Въпреки това, лекарите могат да помогнат за облекчаване на депресията на болногледача, като просто прекарат известно време в слушане както на болногледача, така и на пациента, предполагат авторите. Болногледачите, които съобщават, че лекарят се вслушва в техните нужди и мнения, са по-малко склонни да бъдат депресирани, отколкото болногледачите, които казват, че техният лекар не слуша.
Докладът посочва, че други проучвания са установили, че страхът на пациентите от тежест е основната мотивация за искания за самоубийство и евтаназия с помощта на лекар.
Лекарите трябва да бъдат обучени да общуват със семейства на умиращите, каза Езекиил, защото те притежават необходимите умения, за да накарат тези семейства да се чувстват по-добре. "Лекарите имат достатъчно опит в смъртта и умирането, за да обединят всичко това."
Той също така каза, че обществото трябва да намери начини да облекчи финансовата тежест на умиращите пациенти и да помогне за задоволяване на нуждите на членовете на семейството, които се грижат за неизлечимо болни.
ИЗТОЧНИК: Annals of Internal Medicine 2000; 132: 451-459
Декември 2001г. Том 122. Номер 6
Обща гръдна хирургия (GTS)
Изкуственият бял дроб намалява белодробния импеданс и подобрява десния
камерна ефективност при белодробна хипертония
Джонатан У. Хафт, д-р
Д-р Патрик Монтоя
[Осама Алнайяр, дм
Стивън Р. Познер, д-р
Джоузеф Л. Бул, д-р
Марк Д. Яннетони, д-р
Робърт Х. Бартлет, д-р
Роналд Б. Хиршл,
Информация за публикуване и препечатване ТОП
> От катедрите по хирургия и биомедицинско инженерство, Университет в
Консултанти по критични грижи в Мичиган и Мичиган, Ан Арбър, Мичиган.
Подкрепен от подизпълнител от Michigan Critical Care Consultants като a
Програма за иновации на малкия бизнес от Националното сърце, Белия дроб,
и Институт за кръв, Национални здравни институти.
Получено за публикуване на 26 април 2001 г.
Изискани ревизии на 14 юни 2001 г.
Приет за публикуване на 14 юни 2001 г.
Адрес за препечатки: д-р Роналд Б. Хиршл, д-р 1500 E Medical Center Drive,
Ан Арбър, Мичиган 48105 (E-mail: [email protected]).
J Thorac Cardiovasc Surg 2001; 122: 1094-100