Защо толкова много деца от спектъра го приемат? И злоупотребява ли се?

лекарства които

Дали твърде много деца от аутистичния спектър получават психотропни лекарства като начин за управление на поведението си? Когато проучване от 2012 г., публикувано от Националния институт по психично здраве, показа, че 56% от децата и тийнейджърите от спектъра приемат едно или повече лекарства, критиците се нахвърлят.

Най-силният език идва от самозащитниците, които смятат, че наркотиците са „химически тесни ризи“, използвани за улесняване на родителите и учителите при управлението на предизвикателни деца.

Въпреки че няма лекарства, които да повлияят на основните симптоми на разстройството от аутистичния спектър (ASD) - затруднения с комуникацията, социално взаимодействие и ограничено, повтарящо се поведение - тези деца се лекуват от състояния, често свързани с аутизма, включително тревожност, хиперактивност и агресия.

Лекарствата, които клиницистите все по-често изписват, са насочени към ограничаване на редица проблемни и понякога опасни модели на поведение, които включват всичко - от нарушения на съня до насилствени сривове. Тези епизоди не са истерики за малко дете; Децата с аутизъм, неспособни да изразят гнева и безпокойството си, могат да бъдат толкова смазани, че излагат на риск себе си и другите членове на семейството. Някои примери: чупене на стъкло, хвърляне на тежки предмети, ухапване и биене на главата. Фактът, че често имат сензорни проблеми, ги регулира допълнително; ако болногледачът вика на дете в опит да овладее поведението, това има тенденция да има обратен ефект.

Управление на поведението

Сред критиците е Ари Не’еман, президент и съосновател на Аутистична мрежа за самозастъпничество, който твърди, че „значителен процент от предписаните лекарства служат като средство за ограничаване на химическите вещества, вместо да имат легитимна терапевтична цел“. Ne’eman възприема лекарствата като бързи съкращения за по-подходящи лечения. „Подобряването на комуникационната подкрепа и образователните интервенции са много по-значими и подходящи механизми за справяне с поведенческите предизвикателства.“

Някои клиницисти също имат притеснения. Д-р Мери Маргарет Глисън, асистент в Университета Тулейн, обучен както за педиатър, така и за детски психиатър, притесненията, че ограниченият достъп до специалисти, добре запознати с оценката и лечението на деца с аутизъм в някои части на страната, „означава, че единственото налично лечение е фармакологичното.“

Докато д-р Глисън казва, че среща много родители, които искат да избягват медикаментите, ако други интервенции могат да бъдат ефективни, има и семейства, които са имали много малко подкрепа или възможности за други интервенции. „Тези родители могат да бъдат изтощени, съкрушени от модела на симптомите на детето си и разочаровани от времето и енергията, необходими за намиране на доставчик, който ще види малко дете“, казва тя. „За някои в тази ситуация съществува убеждението, че лекарствата ще бъдат по-бързо решение и ще изискват по-малко срещи, по-малко почивка от работа и като цяло по-малко енергия.“

Други стратегии

За някои деца, казва тя, „може да има по-ефективни нефармакологични интервенции, които първо трябва да опитаме. Очевидно е, че справянето с нуждата на семейството от подкрепа, почивка и сън може да бъде ценен подход за тези семейства. "

Д-р Глисън също така отбелязва, че когато работите с деца с аутизъм, особено с деца с ограничен език, „някои от нефармакологичните лечения за специфични разстройства може да не са толкова ефективни или да изискват значителни модификации“.

Всъщност, за много родители лекарствата са крайна мярка, след като други терапии, често започващи с ранни интервенции, се оказват неуспешни.

Намиране на правилното лекарство

Шанън Де Рош Роза, съредактор на Ръководство за мислещ човек за аутизъм, казва, че първо е „направила абсолютно всичко“, за да се справи с насилственото поведение на сина си аутист Лео, включително функционален анализ на поведението, за да се опита да определи неговите задействащи фактори и да промени средата му. Но до 8-годишна възраст, когато Лео чупеше телевизионни екрани с юмрук и представляваше опасност за членовете на семейството и себе си, Роза усети, че няма друг избор, освен да опита лекарства.

Тя установи, че както често се случва, намирането на правилното лекарство се свежда до проби и грешки. За първи път тя опита Abilify, антипсихотик, за който е установено, че намалява раздразнителността и агресията; Abilify и Risperdal, друг антипсихотик, са единствените лекарства, одобрени от FDA за лечение на деца с ASD. Но когато Abilify направи Лео по-тревожен, агресивен и „различно дете“, Роза спря лекарството. Тя изчака да излезе от системата на Лео, преди да опита Risperdal.

„В този момент бях доста унил - казва Роза, - но Риспердал направи това, което каза, че ще направи. Изведнъж Лео можеше просто да бъде себе си и отново да се чувства удобно. Не е ясно какво щяхме да направим, ако не му беше помогнало да запази контрол над агресивните си импулси. И също така не е ясно какво бихме направили, ако наркотикът също го накара да действа за разлика от себе си - ако го беше зомбирал или занулил емоционалните му реакции. "

Всъщност повечето родители, които се обръщат към лекарства, се притесняват от странични ефекти и се страхуват да направят децата си неузнаваеми. „Повечето искат децата им да функционират по-добре вкъщи и в училище“, казва Д-р Глен Р. Елиът, главен психиатър и медицински директор на Детски здравен съвет. „Но грижата им е, че ще загубят детето си - детето им няма да бъде човекът, с когото е свикнало.“

От друга страна, родителите, чиито деца са склонни към неконтролируема агресия, могат да видят мощен антипсихотик като единственото нещо, което стои между възможността да държат дома си и да прибягнат до грижи за деца.

Разширяване на възможностите

В по-малко екстремни ситуации някои родители се обръщат към лекарства, когато съпътстващи състояния като ADHD силно ограничават възможностите на детето. Дженифър Байд Майърс, чийто син Джак има аутизъм и атаксична церебрална парализа, както и ADHD, установи, че Adderall значително подобрява качеството си на живот, когато започва да приема стимулантите на 6-годишна възраст.

Присъединете се към нашия списък и бъдете сред първите, които знаят, когато публикуваме нови статии. Получавайте полезни новини и статистика направо във входящата си поща.

„Агитацията на Джак го направи почти невъзможно да учи в училище“, казва Майърс, друг редактор в Thinking Person’s Guide to Autism. „Бяхме спрели да излизаме по ресторанти, спряхме да правим неща с други семейства или баби и дядовци и какъв е животът? За да не можете да научите или да изпитате нови неща, или да имате приятели и да бъдете обичани от баба и дядо? Когато Джак стартира Adderall, той спокойно можеше да бъде навън и отново. Той беше по-спокоен и разбира се това направи родителството по-лесно и по-малко стресиращо, което променя живота му. “

Пет години и половина по-късно тя открива, че той вече не се нуждае от него. „Джак спря да приема Adderall през август 2011 г. само защото не можах да стигна до кабинета на лекаря, за да взема рецептата му, и той имаше цяла седмица на много положително поведение в училище. Не казах на училище още три седмици, но той се справи чудесно и не сме го поставили отново. "

Тя добавя: „Може да се нуждае от лекарството отново, когато достигне пубертета и ние сме отворени за това.“

Училищни въпроси

Въпреки че родителите не могат лесно да го признаят, решението за лекарства, които помагат да се намали проблемното поведение, често е свързано с процеса на получаване на деца от училище. Родителите могат да видят лекарства, които правят разликата между детето, което е поставено в самостоятелен клас от 12 деца със специални нужди, което за съжаление прилича на складиране, и настаняване в по-малко ограничителна обстановка, която включва масови деца, където те могат да бъдат изложени на по-предизвикателни учени и обикновено развиващи връстници за подражание.

Тази идея ядосва бившия учител и адвокат Ландън Брайс. „Мисля, че ако лекарствата действат добре, както лекарите, родителите и училищните администратори обичат да се преструват, че имат, това би имало много смисъл“, казва той. „Но не е така. Говорите за това да давате на децата лекарства, за да ги направят по-управляеми. Говорите за това да ги направите по-глупави - никога не съм учил дете, което не се е чувствало така по отношение на своето лекарство - с надеждата да им помогна да научат повече. Това е глупаво. "

Д-р Елиът казва, че при по-малките деца, под 5 или 6 години, той „абсолютно настоява“ за други видове поведенчески интервенции с детето и семейството, за да се обърне първо към проблемното поведение. Но той признава, че очакванията на обществото и липсата на ресурси могат да надделеят над този подход. „Училището казва на семейството:„ Не можем да задържим детето ви в тази класна стая поради поведението му, така че защо не опитате лекарства? “, Казва той. „Може да има реален натиск да го направим.“

Точно този тип натиск кара Брайс в ръце. „Прекарах 20 години като учител в класната стая“, казва той. „Постоянно ме тревожеше натискът, който родителите изпитват, за да лекуват децата си и натискът върху децата да продължат да приемат лекарства, които мразят да бъдат подложени. Мисля, че децата с медикаменти са по-лесни за контролиране. Мисля, че са много по-трудни за преподаване. "

Странични ефекти

Не’емън и Брайс казват, че не се противопоставят на лечението на деца, които могат да представляват опасност за себе си или за другите. Но те подчертават значението на фокусирането върху страничните ефекти на лекарството, включително наддаване на тегло, което поражда очевидни здравословни проблеми. Роза признава проблема; тя казва, че децата с наркотици са й казвали, че е като да имат „черна дупка в стомаха си. Те са постоянно гладни. " За да се противопостави на собственото наддаване на сина Лео, тя го наблюдава внимателно. „Не държим в къщата храни, които той обсебва (като пица и понички), и се опитваме да държим здравословни храни като ябълки на място.“

„Няма спор, че употребата на Risperdal трябва да се подхожда и оценява изключително внимателно“, казва Роза. „Това е черна кутия нетипичен антипсихотик! Но е погрешно да се отхвърля цялостното отхвърляне на ползите от него, особено когато е едно от само двете лекарства, сертифицирани от FDA за агресивно поведение и раздразнителност при деца с аутизъм. "

Има много други добри причини родителите и лекарите да бъдат консервативни при работа с деца, чиито мозъци се развиват толкова бързо, но особено с тези от спектъра. „Децата с аутизъм имат по-широк спектър от странични ефекти, отколкото тези, които не са аутисти“, казва д-р Елиът. „Често ги мисля, че имат ефект на„ суров мозък “. Това е като слънчево изгаряне; неща, които обикновено не биха ви повлияли, като потупване по гърба. Трябва да бъдете по-внимателни, за да започнете. “

Лоши реакции

Джуди Епълбаум, чийто син, Джейсън, 11, беше диагностициран с Asperger’s на 3, нямаше причина да обмисля медикаментозно лечение преди около шест месеца, когато „той стана много импулсивен и хиперактивен на пръв поглед за една нощ“, което доведе до диагноза ADHD.

Applebaum каза, че е опитвала различни стимуланти, включително Vyvanse, Ritalin LA и Focalin. Докато неговите учители казаха, че всички са помогнали малко с фокус, „страничните ефекти бяха такъв кошмар, решихме да ги спрем“. Те включват „изключителен гняв и раздразнителност, псуване на хора и създаване на проблеми в училищния автобус. Неговият импулсен контрол, който тази година внезапно е около нула, спадна до около минус 20, докато той беше на лекарства. " Тя също така опита Intuniv, нестимулант; първоначално изглеждаше да работи, но в крайна сметка имаше същите странични ефекти. След като излезе от всички лекарства, казва тя, „настроението му се вдигна в рамките на 24 часа“.

Психиатър, който наскоро направи оценка на Джейсън, казва, че никога не би го поставил на лекарства; вместо това той препоръчва модификация на поведението. Applebaum се съгласява; сега тя е на „лудо издирване“ за клиницист, който предлага тази терапия и се застрахова. И все пак, тя не е изключила изцяло медикаментозното лечение. "От това, което виждам," казва тя, "изглежда, че децата с спектър плюс пубертета са равни на хормоните по 10."

Множество лекарства

Друго от притесненията на д-р Елиът: тенденцията към умножаване на лекарствата. „Има две неща, които съм наблюдавал с течение на времето“, казва той. „Едно, след като започнете лечение, много вероятно е да продължите да използвате лекарства, а две, след като започнете с едно лекарство, е повече от вероятно да използвате повече от едно лекарство. Ние лекуваме специфични симптоми и след това добавяме лекарства за лечение на безсъние и след това хиперактивност. Повишаването на дозата или опитването с друго лекарство става все по-изкусително и може да доведе до нелепо. "

Една област на консенсус: необходимостта от повече изследвания. „Съществува необикновено малко доказателства за ефикасността от повечето лекарства, които се използват “, казва Ари Не’ман. Д-р Елиът се съгласява: „Предполага се, че е във възрастта на доказана медицина, но има много малко проучвания, на които човек може да разчита.“

Същото казва той: „Човек трябва да живее с едно от тези деца, преди дори да започне да критикува тези родители за лесно решение. Техният живот и животът на детето им са далеч по-малко хаотични и нарушени и трудни за тях. "