Información en español Заглавие

Обобщение Обобщение

Симптоми Симптоми

Защото Защото

Наследяване Наследяване

Диагноза Диагноза

Лечение Лечение

Други доставчици на здравни услуги, които могат да помогнат за грижите за дете с ROHHAD, включват кардиолози, гастроентеролози (лекари, специализирани в диагностиката и лечението на стомашно-чревни състояния), невролози, медицински сестри, социални работници, логопеди и езикови терапевти и учители по специално образование. [2]

rohhad

Насоки за управление

  • Проект OrphanAnesthesia е проект, чиято цел е да създаде рецензирани, лесно достъпни насоки за пациенти с редки заболявания и за анестезиолозите, които се грижат за тях. Проектът е съвместно усилие на Германското дружество по анестезиология и интензивно лечение, Orphanet, Европейското дружество по детска анестезия, анестезиолози и експерти по редки болести с цел да допринесе за безопасността на пациентите.

Одобрени от FDA лечения

  • Фолитропин алфа, рекомбинантен(Марка: Gonal-f) - Произведено от EMD Serono, Inc.
    Показание, одобрено от FDA: За предизвикване на сперматогенеза при мъже с първичен и вторичен хипогонадотропен хипогонадизъм, при които причината за безплодие не се дължи на първична тестикуларна недостатъчност.
    Национална медицинска библиотека Информационен портал за лекарства
  • Гонадерелин ацетат(Име на марката: Lutrepulse) - Произведено от Ferring Laboratories, Inc.
    Индикация, одобрена от FDA: За предизвикване на овулация при жени с хипоталамусна аменорея поради дефицит или липса на количеството или пулсовия модел на ендогенна секреция на GnRH.
    Национална медицинска библиотека Информационен портал за лекарства

Прогноза Прогноза

Намерете специалист Намерете специалист

Ако имате нужда от медицински съвет, можете да потърсите лекари или други здравни специалисти, които имат опит с това заболяване. Можете да намерите тези специалисти чрез застъпнически организации, клинични изпитвания или статии, публикувани в медицински списания. Може да искате да се свържете с университет или висш медицински център във вашия район, тъй като тези центрове са склонни да виждат по-сложни случаи и да разполагат с най-новите технологии и лечения.

Ако не можете да намерите специалист във вашия район, опитайте да се свържете с национални или международни специалисти. Възможно е те да могат да ви насочат към някой, когото познават, чрез конференции или изследователски усилия. Някои специалисти може да са готови да се консултират с вас или с местните лекари по телефона или по имейл, ако не можете да отидете при тях за грижи.

Можете да намерите повече съвети в нашето ръководство „Как да намерим специалист по болести“. Също така ви препоръчваме да разгледате останалата част от тази страница, за да намерите ресурси, които могат да ви помогнат да намерите специалисти.

Ресурси в здравеопазването

  • Център за автономна медицина в педиатрията
    Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital в Чикаго
    225 Е. Чикаго Ave.
    Чикаго, IL 60611
    Телефон: 312-227-3300
    Уеб: http://www.luriechildrens.org/en-us/care-services/conditions-treatments/autonomic-medicine/Pages/basics/basics.aspx

Изследвания Изследвания

Изследванията ни помагат да разберем по-добре болестите и могат да доведат до напредък в диагностиката и лечението. Този раздел предоставя ресурси, които да ви помогнат да научите повече за медицинските изследвания и начините да се включите.

Ресурси за клинични изследвания

  • ClinicalTrials.gov изброява опити, които са свързани с ROHHAD. Кликнете върху връзката, за да отидете на ClinicalTrials.gov, за да прочетете описанията на тези изследвания.

Моля обърнете внимание: Изследванията, изброени на уебсайта ClinicalTrials.gov, са изброени само с информационна цел; включването в списъка не отразява одобрението на GARD или NIH. Силно препоръчваме да говорите с доверен доставчик на здравни грижи, преди да изберете да участвате в каквото и да е клинично проучване.

Регистър на пациентите

  • Регистърът подпомага изследванията чрез събиране на информация за пациенти, които споделят нещо общо, като например диагностициране с ROHHAD. Типът на събраните данни може да варира от регистър до регистър и се основава на целите и целта на този регистър. Някои регистри събират информация за контакт, докато други събират по-подробна медицинска информация. Научете повече за регистрите.