Фондация за детска чернодробна болест

относно

Публикации

Членове

Хранене за бебета alagille .

alagille

Нашият син има различно рядко чернодробно заболяване, но наистина мога да се идентифицирам с проблемите, с които се сблъсквате, и предизвикателствата на прилагането на много добронамерени съвети за диетолози на практика.

Синът ни беше на три месеца, когато ни казаха, че кърменето не е подходящо за него, тъй като не може да усвои млякото. Той наистина наистина не харесваше специалната формула, която беше препоръчана. В крайна сметка го хранихме през назогастрална сонда в продължение на няколко години, за да сме сигурни, че има нужното му хранене, докато ние предлагахме/опитвахме/насърчавахме всякакви други неща през устата (спомням си, че се наслаждаваше на пюре от ябълки и ориз! Каша и сос също фаворит по-късно).

Той също приемаше много лекарства през годините и исках да се уверя, че не ме свързва, опитвайки се да му давам нещата през устата с лекарства с неприятен вкус. Така че като цяло лекарствата му също слязоха в назогастралната сонда.

Наличието на назогастрална сонда само по себе си беше смесено преживяване, но винаги ще съм благодарен за начина, по който му даде възможност да се храни добре, така че не трябваше да се тревожим, че изобщо не иска да яде много. Добре беше да можем да се фокусираме върху удоволствието от яденето, вместо да се тревожим при всяко хранене.

Беше изненадващо колко хора навън (паркове, кафенета и т.н.) се обърнаха към нас, за да кажат, че детето им също е имало тръба за известно време.

Няколко години по-надолу, синът ни има здравословен, макар и не огромен апетит, радва се на широка гама храни и много лесно приема лекарства от спринцовките.

Опитът на всеки ще бъде различен и не мога да коментирам конкретните съвети за дъщеря ви. Въпреки това бих обобщил своето обучение от тези преживявания като:

(а) вашите майчини инстинкти са там с причина. изключително полезно ръководство за нуждите на дъщеря ви. Доверете се на инстинктите си.

(б) нещата се променят с течение на времето. борихме се от векове с пиене от чаша, но в крайна сметка стигнахме до там.

(в) децата процъфтяват най-добре, когато се задоволяват - това е най-малко толкова важно, колкото техният хранителен прием по отношение на калориите и т.н., въпреки че обикновено не е записано в плановете на диетолозите.

Имате красива дъщеря. пожелавам ви всичко най-добро и се наслаждавайте на прекрасни времена заедно.

Благодаря ви много за отговора, Сара. Вие сте права, майка знае най-доброто за детето си и всъщност помага много в нашата ситуация. Ще се опитам да й представя различни неща, които може да й хареса, като посетя педиатър в понеделник и ще му задам също много въпроси. Все още не сме обсъждали сонда за хранене с гастро екип, но се страхуваме, че може да бъде много добър вариант, ако дъщеря ми няма да напълнее.

Как е вашето мъниче сега? На колко години е сега? За да бъда честен, все още не мога да се насладя напълно на малката си, все още в шок, след като разбрахме, че има чернодробно заболяване. Усещайки, че някой просто е откраднал цялата радост от мен, но опитвайки се да мислим позитивно, добре е да осъзнаем, че не сме сами и има хора, които да говорят за това! Ххх

Това е такъв шок да чуеш за диагнозата. Надявам се, че срещата ви следващата седмица е наистина полезна и ще можете да зададете много въпроси.

Погрижете се и за себе си. Мисля, че е естествено да се чувстваш зашеметен и понякога може да се почувстваш поразителен. Говоренето определено може да помогне!

Синът ни вече е на седем и е щастливо малко момче. той беше трансплантиран преди две години за различно състояние и за щастие това наистина му помогна да процъфти.

Приятно е да чуя, че вашият лил се справя добре, дава ми надежда за бъдещето 🙏🏻

Опасявам се, че не мога да бъда от голяма помощ, тъй като синът ми е само на 6 месеца и едва въвеждаме храни. Дъщеря ви изглежда сякаш се справя добре от снимката. Синът ми е само 5,4 кг на 6 месеца, той също е на специална формула, но infatrini peptisorb с добавени допълнителни калории. Доколкото знам, това все още ще бъде основната част от диетата му за малко. В момента той има NG туба, за да дава част от млякото си, тъй като пие само 50 ml от бутилката си на всеки 4 часа, така че останалите до 120 ml се спускат в тръбата му. В момента, когато единственото нещо, което може да яде, без да се запушва и да го хвърли обратно, е бебешки ориз, всичко останало е твърде дебело. Не мисля, че помага, че част от неговата тръба за храна съдържа тръба! Доколкото знам, децата на Alagille могат да се хранят нормално, но не много мазнини. Засега на нейната възраст просто влезте в нея, каквото можете, разумно в допълнение към млякото, което ще приема и просто продължете да опитвате нови храни.

Благодаря ти Ема 🙏🏻 да, тя се подобри много и не изглежда същата жълтеница, както преди, беше наистина маслинова на 2,5 месеца, лекарите започнаха да я изследват за билиарна атрезия, но накрая нивата на билирубин спаднаха 3 пъти и тя имаше 2 биопсии и холангиограма, беше толкова страшно пътуване, все още е, но сега знаем малко повече за него. Нейният билирубин все още е малко висок, но изглежда е по-добре. Изобщо не е добър ядец, взима максимум 100-120, все още я храня през нощта, понякога няколко пъти. Започна я с твърди вещества преди около 3 седмици, но тя все още изтласква храната, която не харесва, отнема години да я храни, доста разхвърляна. надявам се нещата да се оправят с напредването на възрастта.

Звучи като много подобно пътуване, въпреки че синът ми направи само 1 биопсия. Чувствам се по-спокоен, колкото по-дълго той е бил извън болница и сега, когато напълнява. Все още усещаме на всеки 4 часа, дори през нощта, въпреки че той обикновено носи цялата храна през тръбата си през нощта, за да не се налага да го будим. Допълнителните му калории са нещо, наречено Duocal, не знам дали това би било по-безопасно от допълнителната формула, тъй като знам, че те обикновено са доста строги по отношение на формулата: вода. Тя може още да не е готова за твърди вещества, изтласкването отново може да е знак за това, те са готови да чакат до 6 месеца в Англия в минута.

Те съветват да се въвеждат твърди вещества на 4 месеца в Австралия, ако бебето е готово, разбира се.

Добре, уау, майка ми казва, че съм била отбита рано, но ето, че току-що показа признаци на нужда от твърди вещества през последните 2 седмици и все още наистина ги забива твърде много. Дано някой с по-голямо дете може да ни даде някаква представа! Не съм сигурен какво друго да предложа.

Изглежда, че моето е наистина не е готово, просто те искат да ни поставят на твърди вещества като допълнително снабдяване с храна, което все още не работи правилно. ние основно на формула, както добре. Все пак благодаря за вашата подкрепа 🙏🏻❤️️

Също така поставяме една допълнителна лъжичка адаптирано мляко в бутилката, както препоръча диетологът, дава й допълнителни калории на ден, само се надявам, че няма да окаже голямо влияние върху бъбреците. х