Маги на 21 юли 2017 г.

Когато се говори за „етапите“ на саркоидоза, това се отнася изключително за белодробна саркоидоза. Етапите на белодробната саркоидоза също не трябва да се заблуждават, за да покажат прогресията на болестта - „етапите“ са просто начин, по който лекарите интерпретират резултатите от сканирането на гръдния кош - прочетете за повече информация. Ако търсите информация за тежка и хронична саркоидоза, независимо от засегнатия орган, обърнете се към нашата информация за напреднала саркоидоза. Саркоидозата може да се счита за напреднала, когато болестта е активна повече от 2-5 години и отговаря на няколко други критерия. Приблизително 5-10% от всички диагностицирани пациенти ще страдат от напреднала саркоидоза.

Постановка на белодробна саркоидоза

Смята се, че поне 90% от пациентите със саркоидоза ще имат белодробно засягане. Рентгеновите лъчи на гръдния кош често се използват за определяне на естеството на заболяването. Резултатите от това изобразяване обаче могат да доведат до объркване при пациентите с сарк - Вашият лекар може да Ви каже, че изображенията показват определен „етап“ на саркоидоза. Какво означава това? Подобно ли е на етапите на рака? Ако ви кажат, че имате „етап три“ или „етап четвърти“ белодробна саркоидоза звучи зле - но какво всъщност означава?

Надяваме се, че Вашият лекар Ви дава точно обяснение какво означават етапите. Твърде често обаче чуваме от пациенти, които са загрижени за това кой етап имат, какво означава това или колко време, докато преминат към следващия етап. Етапите на саркоидоза не трябва да се разглеждат по начина, по който са етапите на рака - те не показват прогресия на заболяването.

При рак ракът е начин да се посочи размерът на раковите тумори, ако той се е разпространил в околната тъкан или се е разпространил изцяло в други органи. Това показва прогресия - при рак на стадий IV раковите клетки са се разпространили в други части на тялото, което затруднява възстановяването и изисква по-агресивно лечение на цялото тяло.

При саркоидозата стадирането е начин да се посочи местоположението на грануломите - белите дробове, лимфните възли или и двете - и естеството на заболяването. Ако не друго, етапите са лесен начин за лекарите да категоризират своите пациенти със саркоидоза и не трябва да се разглеждат като индикатор за тежестта.

саркоидоза

Саркоидоза в първи етап показва грануломи в лимфните възли. Втори етап показва увреждане на лимфните възли в допълнение към грануломите в белите дробове. Отначало това може да изглежда прогресивна диагноза в сравнение с първи етап. Въпреки това, саркоидоза от трети етап показва грануломи, присъстващи в белите дробове, но не в лимфните възли. Това показва как етапите не са прогресия. Пациентът може дори да премине между тези етапи - може да имате втори стадий на саркоидоза и след това с лечение или време да станете първи или три етапа или да влезете в ремисия като цяло.

Саркоидоза на четвърти етап е малко по-различна от останалите три. Етап четвърти показва белези в белите дробове - белодробна фиброза - което е необратимо. Поради това, четвърти етап е най-тежката проява на саркоидоза. Това също допринася за погрешното схващане, че етапите на саркоидоза следват прогресия.

Етапът на саркоидоза не показва ниво на тежест - всъщност всеки „етап“ може да бъде на различно ниво на тежест. Човек може да има грануломи в белите си дробове, но никъде другаде (етап три) и да бъде напълно асимптоматичен. Този вид саркоидоза често се улавя случайно на рентген за друго нараняване или заболяване и може дори да не се нуждае от лечение. В друг случай някой може да има грануломи само в лимфните си възли (етап първи), но да изпитва силна болка и подуване или други усложнения.

Не се заблуждавайте - всички стадии на белодробна саркоидоза могат да бъдат тежки. Всеки етап може да причини сериозни симптоми и изтощителна умора. Те могат да изискват лечение, което води до неприятни странични ефекти или други усложнения. Саркоидозата често се описва погрешно като болест, която не е сериозна и ще влезе в ремисия, а тук в FSR знаем, че за съжаление не винаги е така. Ето защо правим точка, за да предоставим на пациентите и на лекарите възможно най-много образователна информация. По-долу е даден ресурс, обясняващ етапите на саркоидоза. Изтеглете брошурата, за да споделите с вашите приятели, семейство, лекарски кабинет, групи за поддръжка на sarc - който мислите, че може да се възползва от нея! Вижте нашето образователно съдържание при поискване за ресурси за други видове саркоидоза.

Всичко това е много добре, но имам Neuro Sarcoid и това белодробно нещо изобщо не ми помага ...

Как сърдечната саркоидоза и се вписва в това? Имам белодробно, чернодробно и сърдечно заболяване.

Започнах със саркоидоза на лимфните възли с по-късно причинени проблеми в синусовия ми тракт, след това към кожата ми вече невро. къде това се вписва като етапи.

И аз си мислех същото. И аз имам невро саркоид. Имал е белодробно засягане, но не всеки го има.

Имам и невросаркоид. Има ли някаква диаграма за това или е нещо само за саркоид? Ходя в клиниката в Кливланд всяка година, за да видя специалист. Диагнозата ми беше 10 години и правя най-доброто, което някога съм имал.

Имам невро и сърдечна саркоидоза и искам повече информация за тези сортове. За съжаление, това изобщо не ми помогна.

Кристи, аз също имам саркоид и имам някои усложнения, с които личният лекар не може да ми помогне. Можете ли да ми кажете името на лекаря, когото виждате в Кливланд? [email protected] Благодаря.

Това ми беше много полезно. Имам етап 4.

Какво представлява Neuro Sarcoid? Изпитвах симптоми на ЦНС. Лекарите казват, че саркоидът ми се е разпространил в черния ми дроб. Според постановката ви имам етап 2. Грануломи в белите дробове и лимфните възли.
Саркоидът е в белите ми дробове, лимфните възли и костния мозък. По време на ядрено-магнитен резонанс на корема и черен дроб заяви, че се е разпространил в черния ми дроб. и всичките ми лимфни възли са уголемени, дори и целиакия и слабините.

Би ми било интересно да разбера кого виждате в клиниката в Кливланд? Особено втората седмица през август те правят поредния КТ за гръден кош. Ако болестта ми е напреднала изобщо, те обсъждат орална химиотерапия. Може да искам второ мнение.

Някой има ли проблеми с кашлицата поради това заболяване? Все още не са ми поставили диагноза, двама лекари са казали, че това е, което смятат, че е. Случайно откриха много подути лимфни възли в белите ми дробове в спешното отделение. Имам среща с белодробен специалист, но се опитвам да получа каквато и да е информация.

Да. Получавам етапи, в които ще кашлям цял ден и нощ в продължение на седмици и след това спира. Много разочароващо и нищо не помага.

Може ли да се разпространи от белия дроб до други органи? Имам бял дроб. Продължава вече 5 години. Годишни обостряния. Казаха ми, че преднизонът е единственото ми лечение. Мразя да го взема, всички знаете, че съм сигурен. Умираше ужасни неща за телата ни. Използването на време за живот не може да бъде добро за нас.

Плакенил може да се използва и за лечение. Все пак не ми помогна. Преднизонът почти ме вкара, трябваше да спра и това лечение. Така че просто живея с ефектите на белодробния сарк.

Виждам д-р Дебасис Саху, той е страхотен!

По-рано, но те трябваше да имат дихателни процедури и бях поставен на преднизон за около 1 седмица и след това спря.

Това е фантастично. Ако и вие ми дадете името

Моля, вземете второ мнение, защото преди да разбера, че имам саркоидоза, те се опитваха да ми предписват лекарства, като знаеха какво не е наред с мен. Опитаха се да ми кажат, че това е астма и след това казаха, че може да е лупус. Направете проучване и ви пожелавам най-добрия късмет, че те ще могат да помогнат не само на вас, но и на всички нас. Бъдете силни и се вкоренявам за вас.

Не съм сигурен дали има такова нещо като етапи, защото саркоидозата ми започна в очите и след това в белите дробове, впоследствие кожата ми. Извикаха ми под кожата, за да го изчистя и след това синусът ми, но наскоро се изчисти поради алергичните снимки, които правех. Казаха ми, че съм на 1-ви етап, когато зрението ми изчезна.

Някой имал ли е тези ожулвания, които се появяват на кожата ви? Някак си приличат на синини, но те понякога сърбят, а анонитът изпитва ли някакви болки в ставите?

Не, не още. Както лекарят в спешното отделение, така и семейният ми лекар смятат, че имам саркоидоза. Чакам на среща с белодробен специалист.

Имам Sarcoid от 2008 г., когато той започна в белите ми дробове и се разпространи в сърцето и мозъка ми. Бил съм на много лекарства, но две лекарства, които изглежда са ми помогнали най-много, са инфузии на Remicad и високи дози Cellcept (микофенолат). Лекуван съм в Унив. от Чикаго от много доктори. Трябваше да спра да работя преди три години, но качеството ми на живот все още е много добро. Страничните ефекти от лекарствата. за мен са си стрували печалбите от лекарствата. Cellcept, който е предимно трансплантация med. действа, но не помага, когато става въпрос за болки в ставите.

Все още не е била официално диагностицирана поради белодробна биопсия през март, когато дъщерята се разболя тежко. Направени са констатации на сканиране на гръден кош, съвместими със саркоидоза. Винаги съм мислил, че заболяванията ми се свеждат до друго състояние. Аз имам. Направете още едно ct сканиране на 5 август, като да чакате и да видите подход. Имате ли здравословни проблеми, които са имали от години да получават факли. Проблеми с очите. Умора. Болка. Кожа. Болка в гърдите. Астма. Стягане и др. така че Джуди все още не е. hsve инхалаторите използват пестеливо. вземете остеокари. Y витабиотици морфин понякога. Използвайте за работа в инвалидна количка поради неговата дислокация и c.артрит.

Имам саркоид на белите дробове и страдам от постоянна, дразнеща кашлица. Мразя лекарствата и избягвам на всяка цена. Инвестирах в лампа от хималайска сол и не погледнах назад, кашлицата ми е само спомен на този етап. Бях скептичен, но казах, че веднъж опитайте нещо. Посещавах солна клиника, която беше невероятна, но твърде скъпа за използване всеки ден. Солената лампа прави същото!

Бях наистина болен през февруари 2017 г., направиха ми рентгенова снимка. Резултатите бяха, че съм имал пневмония и че рентгеновата ми снимка показва някои аномалии. Така че бях насочен към пулмолог, който се съгласи, че това е ненормално, той ме изпрати да си направя КТ, който потвърждава възлите през белите ми дробове. Отидох на преднизон за 20 дни и той не направи нищо. Следващата стъпка беше биопсия, която направих миналия четвъртък. Моят доктор казва, че е вероятно това да е саркоидоза. Ето необичайната част (поне така ми се струва, може би греша, не знам) Братовчед ми също беше болен през февруари и се занимаваше с хроничен бронхит и пневмония. Тя е болна и продължи през последните 9 месеца, никога не се оправя напълно. Нейният рентгенов лъч също показва нодули през белите дробове и маса. Тя също е направила рентгенови лъчи, CT и биопсия, според нейния доктор вероятната саркоидоза. Дали това е просто съвпадение или е имало шанс да сме заразили една и съща верига пневмония и да е причинила нещо на белите ни дробове, а не саркоидоза.

Невросаркоидоза е всяка саркоидоза, засягаща мозъка на ЦНС, гръбначния стълб и др.

Ето една образователна брошура, която може да е полезна ... работим върху разработването на по-актуални ресурси и за пациенти с различни прояви на саркоидоза, така че внимавайте!

Кажете ми, ако имате някакви въпроси!

Маги Хъдсън
Мениджър комуникации
Фондация за изследване на саркоидоза

Също така работим върху разработването на повече ресурси, покриващи ВСИЧКИ прояви на органи, тъй като знаем, че саркоидозата със сигурност засяга не само белите дробове! Целта на този блог беше просто да разсее всякакво объркване около „стадиите“ на белодробната саркоидоза и вярата, че те са прогресивно обозначение, като етапите на рака.

Следете за новите ни ресурси, които ще бъдат публикувани скоро!

Маги Хъдсън
Мениджър комуникации
Фондация за изследване на саркоидоза

Радвам се да чуя, че се справяш добре!

Тук в FSR работим върху изграждането на нови ресурси, които да покрият ВСИЧКИ органни прояви на саркоидоза, но засега ето една наша брошура от няколко години назад за невросаркоидозата: https://www.stopsarcoidosis.org/wp-content/ uploads/2013/03/Neurosarcoidosis-brochure-online-use.pdf

Чувствайте се свободни да се свържете с мен с всички допълнителни въпроси, които може да имате, и следете за новите ресурси, които скоро ще се появят!

Маги Хъдсън
Мениджър комуникации
Фондация за изследване на саркоидоза

Здравейте Памела, бях благословен от семеен лекар, който всъщност се грижи за своите пациенти. Когато за първи път отидох да го видя, той намери всичко, което можеше в NS. Имаше толкова много лекари, които не биха искали да ме посещават, защото не знаеха какво е това или нещо по въпроса. Срамно е, че има лекари в медицинската област, които не се интересуват от своите пациенти. Първият специалист, който отидох да посетя, беше в Питсбърг, казваше се д-р Скот. Той е публикувал изследване в New England Medical Journal. Наистина го харесвах, но установих, че клиниката в Кливланд има програма за саркоиди. Dr.Carver е кардиоваскуларен лекар, който помага при фондацията Sarcoid Foundation. Но тъй като имам невросаркоидоза, виждам д-р Ребека Куенцлер. Не мога да кажа достатъчно добри неща за нея. Тя е отлична в това, което прави. Тя намери правилния коктейл от лекарства и сега съм най-доброто, което някога съм бил. Наистина се надявам, че това може да ви помогне! Съжалявам, че отне толкова време да разчитам. Ако имате някакви други въпроси, моля не се колебайте да попитате ! Успех и Бог да благослови

HI Debra Отивам в клиниката в Кливланд от 10 години и тъй като имам невросаркоидоза, виждам д-р Кюнцлер. Тя е невролог и е отлична в това, което прави. Dr.Carver е кардиоваскуларният лекар, който вероятно бихте искали да видите. Той работи в тясно сътрудничество с фондацията. Надявам се това да ви помогне. Ако мога да отговоря на други въпроси, моля да ме уведомите. Успех и Бог да благослови!

Абсолютно, виждам д-р Kuenzler в клиника в Кливланд. Виждам я от около десет години и тя е страхотна. Горещо препоръчвам да я видите, ако е възможно. Бог късмет и Бог да благослови!

Много благодаря! Това беше много мило от твоя страна!

Благодаря ти Маги

Здравейте Сам, имам Sar в двата си дроба вече 15 години, бях на Steroid's non stop от около 13 години.

Здравейте Вики, приемам и двете, Plaquenil е добре за мен от 200 mg веднъж дневно, Документи ме започнаха два пъти на ден, но не можаха да се справят с него. Но сега Plaquenil и pred са добре за мен. Не ме разбирайте погрешно, имам някои ужасни странични ефекти, но някои дни са по-лоши от други. В моя случай нямам избор. Аз също съм на кислород. Иска ми се да могат да намерят лек за тази ужасна болест.

Да според моя пулмолог

Аз съм на метотрексат по 15 mg седмично и 10 mg преднизон дневно и се надявам да вляза в ремисия. Измина една година, след като бях в ремисия 16 години преди да имам белодробен саркоид

Правя го. Но не е последователно къде мога да кажа да, през цялото време или само когато____. Страдам от кашлица при хранене и задух от време на време. Особено когато времето стане влажно с дъжд. Понякога и аз кашлям по цяла нощ и когато по някаква причина лежа на лявата си страна.

да, малки люспести възпалени места, които отнемат завинаги да изчезнат, имам и две компресионни фрактури на прешлените ми T11 и T12, 5 херния диск, остеоартрит и спондилоза, но никога не ме е боляло твърде много, докато саркоидозата не стане активна.