Много хора са изправени пред дилема, когато решат първо да се подложат на безглутенова диета, преди да се изследват за цьолиакия и след това да се почувстват по-добре. След това, за да бъдат тествани за цьолиакия, те трябва да започнат да ядат глутен отново.
Разболяване за тестване
Експерти в центровете за цьолиакия рутинно съветват тези, които имат симптоми или членовете на семейството си с цьолиакия, да бъдат тествани, преди да започнат диета без глутен. И организациите за осведоменост за целиакия също се опитват да разпространят тази дума.
Алесио Фасано, доктор по медицина, ръководител на отдела по детска гастроентерология и хранене в MassGeneral Hospital for Children в Бостън и директор на Центъра за изследване и лечение на целиакия, е откровен за това колко сериозно е да започнете диета без глутен без тестване. Той многократно прави сравнение с лечението на диабет, за да подчертае своето мнение, казвайки, че никой не би помислил да приема инсулин, тъй като има симптоми на заболяването, без първо да се изследва.
Златният стандартен тест за цьолиакия е тестът за анти-тъканна трансглутаминаза (tTG-IgA). Ако този тест е положителен, препоръчително е да се направи горна ендоскопия, при която се правят шест дуоденални биопсии.
Точната диагноза предоставя реални ползи за хората и за популацията от целиакия. Целиакията включва усложнения, които дори чувствителността към глутен не прави, особено за тези, които изневеряват на диетата.
Ако някой знае, че има целиакия, често е по-мотивиран да се придържа към строга форма на диетата. И ако степента на диагностициране на цьолиакия, която в момента е около 80 процента от тези, които всъщност я имат, може да бъде подобрена, парите за изследвания и интерес към лечения и излекувания вероятно ще последват.
Трудно е да го разгледаме по този начин, когато връщането към диета, съдържаща глутен, означава седмици на изправяне пред симптоми на връщане, които могат да бъдат тежки.
Препоръките варират в зависимост от това колко дълго пациентът трябва да консумира глутен, като Центърът за болести по целиакия към Университета в Чикаго съветва 12 седмици ядене на половин филия хляб или бисквити преди кръвни изследвания и две седмици преди биопсия. Центърът за целиакия в Медицинския център за диаконеса на Бет Израел казва, че в идеалния случай глутенът трябва да бъде въведен отново за шест до осем седмици. Ако се установи, че предизвикателството е непоносимо, по-рано могат да се направят кръвни тестове и биопсия, но това може да доведе до фалшиво отрицателен резултат, според центъра.
Тези времеви рамки могат да създадат трудности за пациентите. Черил Харис, регистриран диетолог, специалист по целиакия, казва, че симптомите могат да се развият в началото на процеса.
Защо тестването не е на първо място
Една от причините хората да не се изследват на първо място е, че много лекари от първа линия изглежда не са наясно с необходимостта и може да препоръчат просто да изпробват безглутеновата диета, ако приемем, че това не може да навреди.
Картината може да се усложни допълнително, когато лекар тества пациент за целиакия, когато той или тя вече спазва диетата, отново без да знае за въздействието, което има върху диагнозата.
Джейн Сантучи от Terre Haute, Индиана, добре познава това затруднение. След четири години стомашно заболяване, нейният лекар й каза, че страда от общо заболяване, синдром на раздразнените черва. Сантучи вече е преминала през колоноскопия и горна ендоскопия и казва, че й е казано, че лигавицата на стомаха й е силно повредена и трябва да яде само храни с ниско съдържание на мазнини.
Когато чу интервю за Super Bowl с куотърбека на НФЛ Дрю Брийз, в което той говори за липса на глутен, тя се зачуди дали глутенът също може да бъде неин проблем. Тя реши да опита безглутенова диета.
Шест месеца по-късно нейният лекар я изследва за целиакия и резултатите са отрицателни. Сега Сантучи няма намерение да се връща за повече тестове и е щастлива, че продължава да яде без глутен, защото сега се чувства добре. „Не трябва да се чувствам самосъзнателен или да пренареждам плановете си заради луд стомах“, казва Сантучи.
Въпреки че Santucci няма намерение да консумира отново глутен, експертите по целиакия отбелязват, че без правилна диагноза пациентите се излагат на риск, тъй като не са рутинно изследвани за усложнения. Те също така не получават подходяща хранителна подкрепа в случай на случайно поглъщане, проблеми с абсорбцията или хранителни дефицити.
Поемане на предизвикателството
Меган Стетцел от щата Ню Йорк премина през предизвикателство за глутен и се тества, въпреки че първоначално се беше поставила на безглутенова диета, след като лекарите не можаха да разберат какво не е наред с нея.
Когато Stetzel беше на 21, тя започна да има тежки храносмилателни проблеми. Тя се срещна с първичен лекар, гастроентеролог и психолог, докато се опитваше да установи какво я кара да има диария, киселини в стомаха, киселинен рефлукс, екстремна загуба на тегло, афти и загуба на ноктите. В крайна сметка тя се насочи към безглутеновата диета.
По-късно лекарят й препоръча да консумира отново глутен, за да получи диагноза, което тя направи в продължение на две седмици, през които изпита многобройни симптоми. „Чувствах се ужасно“, казва тя. "Беше много трудно да се [яде глутен], мислейки, че това е проблемът ... Това беше много психически данък."
Нейната ендоскопия и биопсия показаха „неопровержими“ доказателства за цьолиакия.
Но понякога пациентите, които се опитват да възобновят диетата, съдържаща глутен и да бъдат правилно диагностицирани, се отказват.
Кели Томас от Богарт, Джорджия, първоначално е била без глутен, когато синът й е бил диагностициран с целиакия преди около 5 години. Въпреки че кръвната работа, извършена по това време, беше отрицателна, генетичните тестове показаха, че тя има гените за цьолиакия. Впоследствие други членове на семейството, включително нейната дъщеря, брат и племенница, са имали положителен тест за цьолиакия.
Томас реши да се откаже от безглутеновата диета, за да определи дали и тя има това състояние. От собственото си проучване тя знаеше, че трябва да яде глутен в продължение на 12 седмици, но симптомите й се върнаха наполовина след това и й направиха кръвни изследвания. Резултатите бяха отрицателни. И все пак Томас е сигурен, че има целиакия и продължава да се храни без глутен. „Иска ми се да имах сила да продължа през препоръчаните 12 седмици“, казва тя.
Генетично тестване
Генетичното тестване е една от възможностите за тези, които вече са без глутен и се борят с мисълта да ядат глутен отново. Даниел Лефлер, доктор по медицина, директор на изследването в центъра за целиакия в Бет Израел, казва, че центърът рутинно препоръчва генетичните тестове като стъпка към решаването дали да продължите напред и да прекратите безглутеновата диета, за да получите точна диагноза за целиакия.
Тези, които имат целиакия, почти винаги имат гените DQ2 и DQ8 и гените не се влияят от диетата. Ако нямате гени, почти сигурно е, че нямате целиакия. Ако имате гени, това не означава, че имате целиакия, само че потенциалът излиза.
Ако гените присъстват, пациентът може сериозно да обмисли да се откаже от безглутеновата диета и да получи допълнителни тестове, казва Лефлър. Но ако гените не присъстват, пациентът може да види по-малко нужда.
Като цяло тези с фамилна анамнеза за цьолиакия имат по-голям шанс да бъдат скринирани по-рано, понякога преди те да са симптоматични и често преди да са започнали безглутенова диета.
Чувствителност към глутен
Експертите по целиакия търсят тестове за целиакия, които биха били точни, дори ако пациентът вече е на диета без глутен. Изследователите също търсят биомаркери за точно диагностициране на чувствителността към глутен.
В момента чувствителността към глутен е диагноза пропуск, идващ след това цьолиакия и а пшенична алергия са били изключени чрез тестване. Диагнозата се поставя след започване на диета без глутен и симптомите се подобряват. Този процес трябва да протича под ръководството на лекар.
Информираността е ключова
Диетата е единственото лечение за цьолиакия и чувствителност към глутен. Това означава, че е в ръцете на пациентите повече, отколкото на лекарите и фармацевтичните компании. Така че може би следва, че пациентите, много разочаровани от продължаващите симптоми и липсата на отговори, също вземат диагнозата в свои ръце.
Смята се, че все още са необходими шест до 10 години, за да се постави диагноза за цьолиакия. Пациентите и лекарите, от семейни лекари до гастроентеролози, трябва да са наясно с важността на бързото и точно изследване на целиакия във всички случаи, които го налагат, преди да се появи безглутеновата диета.