Много диабетици тип 1 с хранителни разстройства няма да приемат инсулина си.

8 март 2013 г. ? - На 14 години Ерин Уилямс беше уморена от медицината. Уилямс е диагностицирана като диабет тип 1 на 11-годишна възраст и след три години на непрекъснат режим на инжекции с инсулин и строги диетични ограничения, тя е разочарована.

начин

Смутена от болестта си, тя я пазеше в тайна от всички, освен от най-близките си семейство и приятели. На партита за рождени дни тя си измисляше оправдания защо не може да пие сода или торта. Когато съученик я видял да пие кутии със сок в кабинета на медицинските сестри, тя издържала седмици наред да я наричат ​​„крадец на сокове“, вместо просто да каже на съучениците си, че има ниска кръвна захар поради диабет.

В крайна сметка Уилямс се разбунтува единственият начин, по който може, реши да не си приема инсулина. Тя просто не искаше да се придържа към строгия хранителен и медицински режим, въпреки че това беше жизненоважно за нейното здраве.

"Не беше този драматичен момент", спомня си Уилямс. "Беше като че ли искам да бъда като всички останали."

На следващата сутрин, когато Уилямс се събуди, тя се почувства добре.

„Е, нищо лошо не ми се случи“, спомня си Уилямс да си мисли. "Изпълзява върху теб. Така го прави."

Осмелена от експеримента си, тя продължи да ограничава инсулина си. Без регламентирано количество инсулин в тялото й за преработка на глюкоза, тялото на Уилямс започва да гори чрез мазнини и мускули. Тя отслабна много бързо, дори когато ядеше едни и същи храни. Съученици започнаха да коментират отслабването й и отбелязаха, че изглежда страхотно.

„Чувате всички тези неща и сте като„ Това е най-великото нещо на света “, каза Уилямс. „Отнема живота ти като нищо друго.“

След като живее с диабет тип 1 в продължение на три години, Уилямс проявява първите признаци на разстройство, често наричано диабулимия. Терминът се отнася до двойната диагноза диабет тип 1 и хранително разстройство.

Много диабетици тип 1 с хранителни разстройства няма да приемат предписания им инсулин, за да могат да отслабнат. Лишен от инсулин, тялото не може да разгражда захарите от храната, за да ги използва като енергия. Вместо това клетките на тялото разграждат вече натрупаните мазнини и се опитват да изхвърлят излишната захар през урината.

Въпреки че води до загуба на тегло, това може да доведе до увреждане на нервите, увреждане на зрението, увреждане на бъбреците и остеопороза, сред множество други заболявания.

Проучване от 2007 г., последвано от диабетици, които ограничават инсулина си в продължение на 11 години, установява, че рискът от смъртност е три пъти по-висок от тези, които не са ограничавали инсулина.

Докато анорексията или булимията са познати термини, диабулимията е малко известна, въпреки че може да засегне значителна част от популацията от диабет тип 1. Проучванията и изследванията на диабулимията не са изчерпателни, но проучване от 1994 г. установи, че до 30% от жените с диабет тип 1 умишлено ще спрат да приемат инсулина си в даден момент от живота си, за да отслабнат.

Когато на 11-годишна възраст Уилямс е диагностициран с диабет тип 1, тя се превръща в един от приблизително 3 милиона американци, страдащи от автоимунно разстройство, при което панкреасът не произвежда инсулин. Според Фондацията за изследване на младежкия диабет всяка година 30 000 американци се диагностицират с болестта.

Диагнозата й също означава, че шансовете й да развие хранително разстройство са се удвоили повече от два пъти. Проучване от университета в Торонто установи, че момичетата в юношеска възраст с диабет тип 1 са 2,4 пъти по-склонни да страдат от хранително разстройство, отколкото момичетата без диабет.

Ан Гьобел-Фабри, клиничен психолог и асистент по психиатрия в Медицинското училище в Харвард, е работила с много пациенти с диабет тип 1, страдащи от хранителни разстройства в Центъра за диабет в Джослин.

Тя каза, че няма ясна причина, поради която диабетиците тип 1 имат повишен риск от хранително разстройство, но подозира, че част от проблема е начинът, по който диабетиците трябва да се фокусират върху приема на храна, нивото на въглехидратите и калориите.

„Самото лечение [означава] да се обръща голямо внимание на храната и времето на хранене“, каза Гьобел-Фабри. "Често това може да отразява мисленето за хранително разстройство."

В гимназията ефектите от диабулимията на Уилямс започват да се проявяват.

Тя беше постоянно дехидратирана, защото тялото й се опитваше да изхвърли излишната захар през урината си. През нощта тя ходеше до тоалетната до 20 пъти на нощ и беше известна с това, че непрекъснато носеше със себе си двулитрова бутилка сода през цялото време.

С толкова висока кръвна захар Уилямс също често беше сънлива и заспиваше в клас. По време на последната си година тя бе гласувана „Най-вероятно ще заспи на дипломирането“.

Когато отиде на лекар с високи нива на кръвната захар, тя се измисли, че е забравила да си вземе инсулина или че го е инжектирала неправилно.

„Всичко, което чух от лекарите, е„ Защо, не можете ли да се справите с това? Толкова ли е трудно? “ - каза Уилямс.

Тя каза, че никога не са споменавали, че може да страда от хранително разстройство.

Диабулимията може да бъде ужасяващо лесно да се скрие. Уилямс можеше да яде колкото иска и да отслабне. Другите й симптоми на умора и раздразнителност могат да бъдат обяснени като нормално поведение на тийнейджър.

Ейми Криго, председател на детската ендокринология в Международния диабетен център, каза, че симптомите на диабулимия имитират влошен лош контрол на диабета.

"Понякога е трудно да се разграничи какво се случва", каза Криего, който добави, че лекарите могат да бъдат предпазливи при повдигане на хранителни разстройства при подрастващи пациенти. "Хората получават предпазливост да питат [за ограничаване на инсулина], защото и те не искат да им дават идеи."

Накрая, в нейната младша година от гимназията, семейството на Уилямс осъзна, че страда от хранително разстройство, и я настани в център за лечение на хранителни разстройства.

Уилямс обаче каза, че съветниците в центъра не са свикнали да лекуват диабет тип 1 и никога не са следили приема на инсулин.

Дори при лечението, когато започне да наддава, тя просто намалява приема на инсулин отново.

"Хората с тази комбинирана диагноза [имат нужда] от екип с хора с хранителни разстройства и персонал, обучаващ диабет. Това е идеалното", каза Криего. "Лечението е много различно."

Друг проблем е, че често срещаните лечения с хранителни разстройства могат да противоречат на основните грижи за диабета. Например пациентите с диабет трябва да обръщат внимателно какво ядат и как тялото им реагира на храната, докато пациентите с хранителни разстройства се насърчават да игнорират етикетите на храните.

„Много от програмите за хранителни разстройства отклоняват фокуса на храната, трябва да пренебрегнете възприятието на тялото си“, каза Криего. "Не можете да направите това с диабет тип 1. Обърнали сте внимание на цифрите."

Гьобел-Фабри каза, че някои диабетици, които са намалили приема на инсулин, могат да се страхуват да не приемат лекарството отново.

"Те имат много сигнали за глад, защото на клетъчно ниво клетките нямат достъп до захар. Така че клетките гладуват. Тялото гладува", каза Гьобел-Фабри. "Това допълнително [нерегламентира] апетита и хранителното им поведение. Мисля, че това добавя към страха, че ако приемат този инсулин, гладът им ще бъде наистина силен и [те ще загубят контрол.]"

Уилямс прекарва своите младши и старши години в гимназията в и извън клиниките за хранителни разстройства.

Когато Уилямс започне да използва инсулина си постоянно, тялото й се подува от водно тегло. Временното подуване, което е резултат от опита на тялото й да се задържи на водата след дехидратация, може да означава, че Уилямс е наддала до 20 килограма водно тегло. Краката й се подуха толкова много, че кожата изглеждаше като „замазка“.

„Не можах да сгъна крака си“, каза Уилямс. "Мислех, че ще кажа така завинаги."

Подуването беше временно, но това караше Уилямс да се страхува твърде много, за да се придържа към инсулиновия си режим за известно време.

Dawn Taylor, лицензиран психиатър в Melrose Center, който лекува хора, страдащи от хранителни разстройства и е свързан с Международния диабетен център, каза, че много пациенти с диабулимия първоначално се чувстват по-зле, когато приемат отново инсулина си.

"След като започнат да се грижат за себе си, тогава могат да започнат усложненията", каза Тейлър. „Можете да преодолеете много от тези усложнения [но] това не е много полезно.“

В колежа Уилямс е толкова уморен, че прекарва по-голямата част от дните си заспал в леглото.

„Никой не искаше да живее с мен“, каза Уилямс. „Съквартирантите ми се обаждаха вкъщи на семейството ми, [казвайки]:„ Нещо не е наред с дъщеря ти. “

Сега над 18, родителите на Уилямс вече не можеха да я принудят да се лекува.

"Какво биха могли да направят родителите ми? Седя там и им казвам, че съм добре", каза тя.

През 2007 г. Уилямс отиде на лекар с подут глезен. След като рентгенова снимка не показа фрактура, Уилямс беше изпратен вкъщи с лекарства. Шест месеца по-късно Уилямс припаднала внезапно и била откарана по спешност в болницата със значително подут глезен.

Изпратена е в операционната, за да изчисти инфекцията от глезена. Но след като лекарят направи разрез, медицинският екип осъзна, че глезенът й не просто е инфектиран, а е разбит.

Поради увреждане на нервите от високите нива на кръвната захар, Уилямс се разхождаше със счупен глезен от месеци, без дори да осъзнава. Глезенът й беше толкова повреден, че щеше да се наложи да остане в гипс две години, докато заздравее.

След десетилетие злоупотреба с инсулин, на 24 години Уилямс страдаше от остеопороза. Седнала в болничното легло, Уилямс най-накрая реши, че се нуждае от помощ.

Тя си спомни, че си мислеше: „Това трябва да спре, или ще имам медицински проблеми до края на живота си.“

Но за да получи помощ, Уилямс трябваше да създаде импровизиран екип за лечение, който включваше психиатър, специализиран в областта на анорексията и булимията, друг съветник и експерт по диабет, в допълнение към лекаря си за първична помощ.

„Беше наистина трудно“, каза Уилямс, който също отиде в мрежата да търси информация или групи за подкрепа за диабулимията, но откри малко.

Има малко изследвания за ефективно лечение на пациенти с диабулимия. Статия, публикувана на уебсайта на Фондация за изследване на младежкия диабет миналата година, призовава за мултидисциплинарен подход към лечението на диабулимия чрез създаване на екип, който включва минимум лекар, терапевт и регистриран диетолог, поне.

Докато Уилямс се възстановяваше, тя беше включена в статия на списание Self за диабулимия. След публикуването му тя започна да чува от жени в цялата страна, страдащи от едни и същи симптоми - включително много, които смятаха, че единствените ограничават инсулина си.

Един читател беше 22-годишната Аша Браун. Студентката беше диабетик от 5-годишна възраст и се бореше с диабулимия от 14-годишна възраст.

"Тази статия говори за мен", каза Браун на 27 години. "Мислех, че съм единственият."

Браун държеше статията в ума си години наред, преди най-накрая да потърси лечение на диабулимия в Института „Мелроуз“ през 2009 г. Когато разказа на медицинска сестра за статията, сестрата знаеше информацията за контакт на Уилямс и я даде на Браун.

Двойката бързо се свърза с опита си с разстройството и реши, че иска да помогне на други диабетици от тип 1 да намерят подкрепа.

Миналата година те стартираха „Ние сме диабет“ - организация, която работи за популяризиране на диабулимията и за подкрепа на хората с разстройство.

Сега 29-годишната Уилямс е без лечение от пет години и работи, за да получи лиценза си за регистрирани медицински сестри и да учи за педагог по диабет.

Но миналото й с диабулимия все още я засяга. Имала е кървене зад очите, дупки в бъбреците и тежки нервни увреждания. Разговаряйки с другите за преживяванията си, тя се надява да насърчи хората, страдащи от диабулимия, да получат помощ, преди да претърпят трайни щети.

„За мен това е шанс да си помогна да не изпитвам толкова голямо съжаление“, каза Уилямс. "Помагайки на други хора, чувствам, че това, което съм преживял, поне има цел."