Индийската художничка Анкита Дас иска да осмисли това репродуктивно разстройство.

На 15 години Анкита Дас е диагностицирана със синдром на поликистозните яйчници. Тя прекара следващите няколко години, чувствайки се засрамена, че е била засегната от репродуктивно разстройство в толкова ранна възраст. „Двадесет и осем дни кървене, един ултразвуков тест и шокирано изражение на лицето на майка ми - това беше всичко, за да ме накара да се срамувам от себе си“, каза Дас. „Живеем в общество, където репродуктивната система на жената е табу и свързано с това разстройство, още повече. На 15 години трябваше да се справя с това. "

pcos

Студентка в Националния институт за модни технологии в Калкута, Дас описва пътуването си със синдром на поликистозните яйчници като „депресиращо и весело“. 20-годишният младеж си спомня, че е плакал часове след диагнозата. Диетата й беше регулирана, Маги и сладките останаха в миналото и тя беше поставена на хапчета за орална контрацепция. „Една сутрин видях косми по лицето си и се почувствах грозна и ненормална“, каза тя. „Започнах да казвам на хората, че имам нелечима болест. Забавно е, в ретроспекция, поради детския ми начин на справяне с него. "

Синдромът на поликистозните яйчници или PCOS е хетерогенно ендокринно разстройство, което може да доведе до здравословни усложнения, включително менструална дисфункция, безплодие, хирзутизъм или растеж на косата по мъжки модел, акне, затлъстяване и метаболитен синдром.

Дас избра PCOS като тема за своя фотографски проект в колежа. Озаглавен Your Acystant to PCOS - игра на думата киста - проектът е разделен на три глави: терминология, симптоми и емоционалното и психологическото му въздействие. „Проектът ми помогна да прегърна разстройството си и да спра да се срамувам от него“, каза Дас.

Според изследователска статия, публикувана в Fertility Science and Research Journal, проучванията показват 3,7% до 22,5% разпространение на разстройството при жените, с 9,13% до 36% случаи при юноши. И все пак информираността за болестта остава ниска. „По време на изследването си разбрах, че жените с СПКЯ нямат задълбочени познания за това“, каза Дас. „Те обикновено свързват само хирзутизъм и прекомерно кървене с него. И така, първата част започна с терминологията. Втората част бяха физическите симптоми, за които всеки говори и се фокусира върху тях. И третата беше психологическата част. Трите части послужиха като стъпка по стъпка. "

Дас се спря на дългите си дискусии с гинеколога си, разговор с приятели и собствения си опит. Тя също така разчита на няколко академични статии, които намира онлайн за психологическия стрес при жени с СПКЯ или проучвания за ефектите от промяната на начина ви на живот за лечение на синдрома.

Въпреки че повечето от свързаните термини звучат като медицински жаргон, Дас ги е демистифицирала чрез използването на минималистични и прости образи, техника, която тя също е приложила, за да предаде чувството на отчаяние, с което страдащите от СПКЯ са склонни да се справят. Снимките на Das имат почти клиничен характер и никога не се отклоняват от принципа на по-малко е повече.

„Исках да бъда фина и да изобразя тънкостите на болестта по-метафорично, а не директно“, каза тя. „Затова започнах да свързвам нещата със симптомите.“ Например, лицето, покрито с мехурче, се използва за символизиране на акне, докато космат кокос се използва за означаване на хирзутизъм. Истинското предизвикателство обаче беше да се изобразят психологическите симптоми. Дас дълго обмисляше как може да покаже ниско самочувствие, без всъщност да показва момиче, което унило се гледа в огледалото. В крайна сметка, след разговори с приятели, тя реши, че образът ще бъде на момиче без лице.

Някои от по-очевидните симптоми на СПКЯ включват падане на косата, прекомерно окосмяване по тялото и склонност към напълняване. „Веднъж в училище, някои момчета ми се подиграваха, казвайки, че имам брада [имайки предвид бакенбардите ми]. Исках да изчезна. В свят, в който видях момичета на моята възраст, изглеждащи хубави и без да се тревожат за диетата си или нещо друго, се чувствах различно. "

Въпреки че причината за СПКЯ остава до голяма степен неизвестна, повечето проучвания предполагат, че тя се свежда до избора на начин на живот. Шрути Будаварапу беше на 21 години, когато й поставиха диагноза СПКЯ, като нейният лекар я приписва на лошата диета на Будаварапу и непостоянните навици на съня. Осем години по-късно Будаварапу е редактор в Tara Books и е написал изследователска статия за критичния анализ на дискурса на литературата и материалите, които вече са налични в PCOS. Тя също така е написала поредица от кратки разкази за уебсайта за новини Firstpost, които са преосмислили живота на популярни литературни герои, като Джейн Еър и Нанси Дрю, като жени, живеещи с PCOS.

За своите изследвания Будаварапу разчита на проучвания като хайди A Manlove’s paper, озаглавена „Синдром на поликистозните яйчници в градска Индия“, и книги като Lubna Pal’s Polycystic Ovary Syndrome: Current and Emerging Concepts. Тя открива, че повечето от литературата около PCOS в Индия до голяма степен парадират с един разказ: този трябва да бъде тази идеална индийска жена, чиято основна функция е да възпроизвежда и изглежда перфектно. „Има непълна [информация] или дезинформация за СПКЯ и това се отразява на това, че лекарите сами имат непълна информация или не си правят труда да обяснят състоянието на някого, извън„ вземете контрол на раждаемостта и ще се оправите “, каза тя. "Така че мисля, че тежестта е върху лекарите."

Подобно на Дас, Будаварапу се занимава с изхвърлени коментари за външния си вид в продължение на години. „Тази реторика на грижата за себе си е парадирана доста, но по много повърхностен начин, защото това, което те разбират под самообслужване, е, че„ трябва да изглеждате добре за нас “, каза тя. Почти всяко лечение на СПКЯ, според Будаварапу, се фокусира до голяма степен върху свързаното с тях безплодие, а не върху останалите симптоми; лекарите също го приемат сериозно само когато се появи безплодие.

Бупеш Гоял, старши гинеколог от Индийските въоръжени сили, обяснява, че по-голямата част от жените с СПКЯ произхождат от социално-икономически произход, където единственият основен проблем е безплодието. „Симптоми като акне, хирзутизъм, затлъстяване и падане на косата се понасят, макар и неохотно“, каза той. „Зловещите последици от болестта като диабет, хипертония или рак на ендометриума не са известни или дори притеснени. Увеличаването на осведомеността относно целия спектър от проблеми на СПКЯ и факта, че всички те могат да бъдат предотвратими или лечими, ще направи управлението на болестта по-изчерпателно. "

Ключът, според д-р Гоял, се крие в сенсибилизирането и образованието на лекарите, още от първичното ниво на здравеопазване за високото разпространение на това заболяване. „Няма съмнение, че СПКЯ е загадъчно заболяване, при което точната патогенеза на молекулярно ниво все още ни убягва“, каза той.

Проектът на Дас, смята Будапапару, е ефективен в това как тя се справя с обекта, без да крещи за него. Вместо да профилира човека с PCOS, той му помага да разбере някои основни терминологии. "Това е красив арт проект", каза тя. „Вярвам, че има място за всякакъв вид информационна активност по отношение на СПКЯ, само поради неговата всеобхватност и недостатъчно представителство в нашата популярна култура.“