Това не е просто „болест в банята“.

Улцерозният колит или накратко UC е форма на възпалително заболяване на червата (IBD), което засяга части или цялото ви дебело черво (известна още като дебелото черво) и ректума. Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC) изчисляват, че 3,1 милиона американци (1,3%) имат IBD, което включва и болестта на Crohn (форма на IBD, която засяга целия храносмилателен тракт).

описват

UC е хронично състояние, което може да причини дългосрочно възпаление и улцерация, тежка диария, коремна болка, кръв и лигавици в изпражненията, спешност, гадене, боя на ставите, треска, загуба на тегло и умора. UC също е рисков фактор за колоректален рак, според клиниката Mayo. И макар да няма известно лечение за улцерозен колит, отстраняването на дебелото черво и ректума в процедура, наречена проктоколектомия, може да елиминира болестта.

Други възможности за лечение включват кортикостероиди, противовъзпалителни лекарства, наречени 5-аминосалицилати, имуносупресори биологични (което означава, че лекарствата са разработени от човешки и животински гени) и резекция или отстраняване на червата. Пациентите могат също да управляват симптомите с лекарства за болка, лекарства против гадене и антидиарейни средства, въпреки че всички лекарства трябва да се приемат под грижите на лекар. IBD често се бърка със синдром на раздразнените черва (IBS), разстройство, което причинява болка и спазми на дебелото черво. Но за разлика от IBD, IBS не причинява дългосрочно увреждане на чревната тъкан или увеличава риска от колоректален рак.

Язвеният колит се диагностицира чрез различни тестове, включително кръвни тестове, проби от изпражнения, CT сканиране, рентгенови лъчи и колоноскопии (по време на които Вашият лекар също ще направи биопсия на Вашата тъкан за признаци на заболяването). UC може да варира от лека до тежка и може да се увеличи по-сериозно с течение на времето. Пациентите изпитват периоди на "обостряния" и ремисии, независимо дали заболяването е активно или не. Тези периоди могат да бъдат непредсказуеми и да продължат за кратък или дълъг период от време. Фарелите често са изтощителни и пациентите могат да стигнат до хоспитализация по време на тези периоди на активно заболяване. Причината за UC все още е неизвестна, въпреки че според клиниката Mayo, тя може да бъде причинена от неизправност на имунната система (поради което се счита за автоимунно заболяване), генетика или фактори на околната среда.

Управлението на UC е сложен пъзел от възможности за лечение и непредсказуеми симптоми. Говорихме с девет жени, за да разберем какъв е животът с болестта.

1. Мишел, 47: "Искам хората да знаят, че това, че изглеждаме добре, не означава, че сме добре."

"Продължавах да повръщам по време на работа. Известно време имах проблеми със стомаха: гадене, кървава диария, много посещения в тоалетната. Имах уговорка за лекар, но не можах да изляза от работа, така че минаха няколко седмици Обадих се на [911], защото не можах да спра да повръщам и се чувствах сякаш ще рухна. В болницата ми направиха колоноскопия и ми поставиха диагноза улцерозен колит. Бях на 44.

Оттогава загубих броя колко пъти съм бил хоспитализиран. Премахнаха ми дебелото черво и го замених с J-торбичка. Все още ходя до тоалетната около 10 пъти на ден и все още получавам диария, но това не е толкова лошо, колкото беше (и няма кръв). Получавам изгаряне на дупето, което е нещо като обрив, защото това, което минавам сега, съдържа много стомашна киселина в него. Аз също съм анемичен (така че получавам редовни инфузии на желязо) и лесно се уморявам, защото не усвоявам хранителни вещества, както преди.

Трудно е да си спомним болката от истински UC изблик сега. Почти сякаш мозъкът ми е блокирал тази травма. Беше мъчително, помня това. Както някой беше набил тирбушон в корема ми и го извиваше наоколо.

Искам хората да знаят, че това, че изглеждаме добре, не означава, че сме добре. Отвън можем да изглеждаме перфектно, но вътре сме напълно опустошени от тази болест. "

2. Бет, 51: "Повечето хора не знаят колко изтощително е и как поема целия ви живот."

"Имах лигавица и малко кръв в изпражненията, така че направих първата си колоноскопия на 38 години. Така ми поставиха диагнозата. Оттогава съм хоспитализиран поне шест пъти и съм имал няколко операции: J- торбичка и двустепенно сваляне и резекция на червата поради усложнения от операцията на J-торбичката.

Трудно е да се опише висцералната болка на UC. Това е постоянно присъща болка, гадене и общо безпокойство. И винаги е там. Има ужасни спазми и болки в корема и ректума. Когато UC ми беше най-зле, ми се струваше, че усещам всеки сантиметър от дебелото черво. Освен това сте уморени през цялото време.

Мисля, че хората без UC смятат, че "не е толкова лошо" или лечимо с лекарства. Те мислят, че това е просто диария от време на време, или като, когато получат стомашна бъг. Дори това мислеше семейството ми. Но не, това е всеки момент от живота ми, всеки ден. Повечето хора не знаят колко изтощително е това и как поема целия ви живот. Само мисълта за напускане на къщата може да ми причини паническа атака. "

3. Кари, 36: "Бях до около 100 килограма и ходех до тоалетната 30 пъти на ден."

„Бях диагностициран с UC през 2008 г., когато бях на 26. Имах чести диарии, кръв в изпражненията, загуба на тегло, умора и коремни болки, но избягвах лекаря почти 10 месеца, защото със съпруга ми загубихме застраховка. Когато най-накрая отидох на лекар, тя ми каза, че просто съм бил под стрес и че имам нужда от още дрямка и добавка с фибри. Няколко дни по-късно започнах да имам треска и да се озова в спешната помощ. В болницата те направи CT сканиране и лекарят ми каза, че това е един от най-лошите случаи на UC, който някога е виждал. Към този момент бях спаднал до около 100 килограма и ходех до тоалетната 30 пъти на ден. Едвам можех да ходя. Имах четири деца и мога да кажа, че нищо не може да се сравни с болката от изблик на UC. Болката е толкова силна.

Започнах с биологично лекарство, което се прилага интравенозно, и след няколко дни се почувствах много по-добре. Според мен това е чудодейно лекарство и все още съм на него близо 10 години по-късно. Докато оставам на биологичното лекарство, мога да водя доста нормален живот. Открих, че яденето на малки, чести ястия помага, особено за бензина и подуването на корема, които идват с UC. Срамно е, особено за жените, които мисля, да говорят за навиците си в банята, така че ние просто си мълчим за това. Не мога просто да приемам добавка или да ям специална диета и POOF, аз съм излекуван! Това е болест през целия живот. Не знаеш колко си силен, докато не трябва да бъдеш. "

4. Линдзи, 35: "Искам хората с UC да знаят, че не си виновен."

"Бях диагностициран с UC, когато бях на 21. Имах симптоми в продължение на два месеца в колежа, но изчаках, докато мога да се прибера вкъщи за коледната ваканция, за да видя семейния си лекар. Тези два месеца бяха гадни. Нямах местен лекар и Бях твърде неудобно да говоря с приятел или да казвам на майка си колко лошо е станало. Имах силна болка в корема (като някой, който е пъхнал малки ками в храносмилателния тракт в опит да убие дебелото черво), подуване на корема и кръв и лигавица в изпражненията ми. Подозирах, че имам UC, защото майка ми беше диагностицирана няколко години по-рано. Лекарите направиха колоноскопия точно около Коледа и потвърдиха диагнозата.

Сега съм в ремисия, но много настинявам, защото съм на имуносупресор. Правя всичко възможно да огранича захарта и алкохола и не ям нищо прекалено пикантно. Искам хората с UC да знаят, че не си виновен. И също така, не всеки в крайна сметка губи дебелото черво. "

5. Джеси, 24: "Повечето от нас с автоимунни заболявания прикриват болката си толкова добре."

"Поставили ми диагноза улцерозен колит чрез колоноскопия. Преди поставянето на диагнозата имах постоянна диария (10-20 пъти на ден) и значителна загуба на тегло. В крайна сметка избрах операция с J-торбичка (последната ми операция за завършване на процеса е планирана за 26 декември) и в момента се чувствам страхотно. Но преди операцията имах по няколко инцидента на ден, често на работа или в колата си, защото не успях да стигна достатъчно бързо до тоалетната. повдигнах бельо навсякъде, където отидох, и не успях да изляза да ям, да отида на църква, да присъствам на събрания или да отида на почивка. Имах силни болки в корема и трябваше да пия болкоуспокояващи всяка вечер. Имаше чувството, че непрекъснато ме ритат червата. Събуждах се около пет пъти през нощта, за да отида до тоалетната, така че винаги бях уморен.

Иска ми се хората да знаят, че UC не е IBS. Това е много повече от това. Това е осакатяваща умора, екстремно безпокойство от публичното замърсяване и притеснение какво да облечете, за да прикриете пелената си. Това са постоянни, мъчителни крампи. Принуждаваш се да ядеш, дори когато знаеш, че ще бъдеш в банята пет минути по-късно, удвоен в тоалетната. Това не е просто неудобно, а контролира целия ви живот.

Също така ми се иска повече хора да приемат невидими болести. Повечето от нас с автоимунни заболявания прикриват болката си толкова добре. Но това, че не изглеждаме болни, не означава, че в момента възпалението не атакува дебелото черво. И това, че трябва да си почиваме повече от повечето хора, не означава, че сме мързеливи. Почивката е жизненоважна част от лечението за тези от нас с UC. "

6. Хедър, 32: "Бих описал болката като комбинация от раждане, многократно пробождане на нож в корема и ректума и като някой да държи дебелото черво в хватка."

"Бях на 25, когато най-накрая бях диагностициран с улцерозен колит. Имах симптоми повече от пет години преди поставянето на диагнозата: тежка диария (до 30 пъти на ден), болка, кръв и лигавица в изпражненията, спешност, повръщане и непреодолима умора. Бях млад и отчаяно исках да игнорирам случващото се с тялото ми. В крайна сметка избухвах толкова зле, че се озовах в спешното отделение. По време на това посещение CT сканиране показа увреждане на дебелото черво и Бях резервиран за колоноскопия, за да потвърдя диагнозата.

Сега съм в ремисия, но използвам термина свободно. По време на последната ми колоноскопия нямаше признаци на активно възпаление, но има значителни щети от предишни пристъпи и все още имам доста тежки симптоми в зависимост от деня. Моята баня [навици] може да се промени от запек до 10 или повече изхождания на ден, но вече не кървя при всяко изхождане. Гаденето, повръщането от време на време и умората за съжаление никога не са изчезвали и все още имам редовно болки в стомашно-чревния тракт. Бих описал болката като комбинация от раждане, многократно пробождане на нож в корема и ректума и като че някой има дебелото черво в хватка.

В момента съм на инфузионно лекарство на всеки четири седмици. През последните няколко години бях на [всичко, от стероиди до химиотерапевтични хапчета], всички от които се провалиха или предизвикаха алергични реакции. Освен това приемам лекарства, за да помогна за контролиране на диария, гадене, повръщане, болка и безпокойство. Ако сте болни в продължение на почти десетилетие, това наистина влияе на психичното ви здраве.

UC абсолютно не е просто „болест в банята“. Това засегна всяка част от живота ми и симптомите се разпространиха далеч извън стените на банята ми и пределите на дебелото черво. Когато разказвам на хората за моята болест, имах редица реакции от „Ах“ до „О, това заразно ли е?“ и любимият ми: „Аз/майка ми/третият братовчед на чичо ми го имах веднъж!“ (хм, мога да ви уверя, че не сте и не сте могли да го получите веднъж). Пациентите с UC често се чувстват неудобно да обсъждат болестта си поради стигмата около навиците на банята на човек и след години опити да го скрия вече не съм. Да, аз използвам банята повече от "нормалните" хора и някои хора може да мислят, че симптомите ми са отвратителни. Но битката ми с UC е част от мен и можете или да се справите с нея, и да говорите за това, или не е нужно да сте част от живота ми. "

7. Медисън, 24: "Понякога болката е толкова силна, че се усеща като нож в долната част на корема ми."

"Бях на 23, когато бях диагностициран с UC, но симптомите ми започнаха, когато бях на 18. Оказах се в спешната помощ и бях официално диагностициран чрез гъвкава сигмоидоскопия и биопсии. Имах силни коремни болки и бягах към баня 25-30 пъти на ден.Не ядох много и в изпражненията ми имаше кръв и лигавици.Коремът ми беше подут и болезнен на допир и енергийното ми ниво беше ниско.

Избликът на UC се чувства така, сякаш някой многократно ви е ударил в корема, сякаш сте натъртени и подути. Междувременно имате спешност и спазми, които не отстъпват, и вълни от умора и гадене, които затрудняват нормалното функциониране. Понякога болката е толкова силна, че се усеща като нож в долната част на корема.

Много мои приятели казват: „О, хайде, кое е най-лошото, което може да се случи?“ когато говоря за избягване на определени задействащи храни, като салати. Но за тези с UC знаем, че грешното хранене може да причини сериозни проблеми. Просто ми се иска хората да разберат, че UC не се лекува и че може да бъде много сериозно. И само защото приемам лекарства, за да държа болестта си най-вече под контрол, все още имам дни с лоши симптоми. "

8. Джини, 28: "Болката може да бъде достатъчно силна, за да ми спре дъха, и аз много време живея под нагревателна подложка."

"През последния си семестър в колежа забелязах промяна в навиците си в банята: честа диария, спешност и кръв в изпражненията. Закрепих по-голямата част от това до стреса преди дипломирането, съчетан с обичайната ужасяваща диета на студентите. Но месец след това завършване, бях напълно нещастен. Новите ми симптоми включват болезнено подуване на корема, болки в корема, ректална болка и постоянни тенезми (усещането в ректума ми, че трябва да "отида"). Най-накрая успях да вляза при гастроентеролог, и той поръча колоноскопия за малко след 22-ия ми рожден ден.Процедурата потвърди, че имам улцерозен колит.

Съвсем наскоро новият ми лекар предписа осемседмичен курс на стероиди, нощни клизми и промяна в противовъзпалителните ми лекарства. Този режим ме вкара в ремисия, така че сега приемам само деветте капсули от противовъзпалителното си средство на ден (но държа и няколко клизми под ръка, в случай че започне пристъп). По време на пристъп имам честа диария, спешност, кръв и лигавици в изпражненията, болезнено подуване на корема, коремни спазми, ректална болка и тенезми. Болката може да бъде достатъчно силна, за да ми спре дъха, и аз живея под нагревателна подложка през повечето време. Но сега, когато съм в ремисия, симптомите ми са добре контролирани, с изключение на спешност.

UC влияе на всеки аспект от живота ми. Ако съм в изригване, не ми се тренира и съм твърде уплашен, за да съм далеч от тоалетната, дори да отида на спокойна разходка. Без тренировки, плюс апетит и диетични ограничения, подхранвани със стероиди, означава, че нежеланото наддаване на тегло обикновено придружава моите пристъпи. Променя и начина, по който мислите. Знам кои магазини имат бани отпред спрямо задната част. Мога да посоча най-добрите бензиностанции за спирки на бани нагоре и надолу между междудържавите. В колата си държа тоалетна хартия и резервен чифт бельо. Винаги си опаковам кърпа, на която да седна, ако се возя в чужда кола. Ако отида на пътуване, винаги опаковам допълнително бельо и панталони, за всеки случай. „За всеки случай“ може да ви подлуди. “

9. Манди, 27: „Не искам да бъда известна като това„ болно момиче “.

"Направих колоноскопия през лятото, докато се бях у дома от колежа, и тогава бях диагностициран, когато бях на 22 години. Спомням си, че се събудих и поисках ябълков сок и палачинки с шоколадови чипсове. Лекарят говори накратко с мен и баща ми, подаде ми лист със снимки на червата ми и ми написа рецепта. Това беше всичко.

Преди моята диагноза имах силна болка в стомаха. Спомням си, че бях в час и се удвоих на бюрото си, просто седях там, стиснал корема си. Също така имах нулев контрол върху движенията на червата си и няколко пъти навивах гащите си. След това започнах да пълня тоалетната с кръв, в допълнение към болката и липсата на контрол. Не бих пожелал болката от UC на най-големия си враг. Миналото лято болката беше толкова силна, че просто се гърчих на дивана, защото никое положение не беше удобно и извиках няколко пъти. Това е изтощително. След като болката премине, вие сте напълно унищожени.

Уморявам се наистина лесно и съм развил уникален талант за сън. Болката в корема идва и си отива в зависимост от това дали си спомням да приемам всички лекарства, които трябва да приемам. Понякога имам контрол върху движенията на червата, а друг път нямам контрол. Все още преминавам лигавица и кръв в изпражненията си. Също така се надувам изключително много, след като ям, където понякога изглеждам бременна в шестия месец и това може да бъде наистина смущаващо. Излизах на вечеря с приятели и трябва да подкопавам панталоните си, за да облекча натиска от подуването. Имам това, което наричам „задействащи храни“ и в момента те включват царевица, суров спанак и всякакъв вид пъпеш. В миналото са били маруля, ананас и домати. Също така се опитвам да избягвам млечните продукти, доколкото мога.

Иска ми се повече хора да знаят, че UC не е просто болест в банята. Това ме накара да анулирам многократно плановете си и това също отнема емоционално влияние. Това ме кара да пропускам неща, които обикновено бих искал да правя. Отнася ме от семейството, приятелите и работата. Има моменти, в които се чувствам като провал, защото не мога да направя това, което някога съм правил преди UC. Не искам да бъда известен като това „болно момиче“. Искам хората да знаят доколко се нуждаем от вас, за да се опрете на тях, и мога да гарантирам, че повечето хора с UC ще ви позволят да се облегнете обратно на тях. "

Ако изпитвате промени в движенията на червата, особено кръв или лигавица в изпражненията, време е да посетите Вашия лекар.

Язвеният колит е сериозно заболяване и не е нещо, за което искате да отложите лечението. Но това също е лечимо и не е нужно да живеете с болка, спешност и другите ужасни симптоми, които идват с него. Така че, ако подозирате, че UC може да стои зад проблемите с банята, говорете с Вашия лекар. Колкото по-скоро разберете какво се случва, толкова по-рано можете да започнете да се чувствате по-добре.

Отговорите са редактирани за дължина и яснота.

Свързани:

Може също да ви хареса: Имам предварително съществуващо състояние: Реалните хора споделят здравословното си състояние

Ще се използва в съответствие с нашата Политика за поверителност