Никой не е доволен от неуспеха на Facebook да защити данните ни, включително неговият главен изпълнителен директор Марк Зукърбърг, който издаде малка обвинение във вестникарски реклами през уикенда. „Това беше нарушение на доверието и съжалявам, че не направихме повече по това време“, каза Зукърбърг. „Ние носим отговорност да защитим вашата информация. Ако не можем, не го заслужаваме. "

здравните

Някои хора не чакат Facebook да разбере това правилно. Разочарованието от това последно нарушение на доверието породи движението #DeleteFacebook. Но за милионите хора, които използват Facebook, за да споделят знания и подкрепа, свързани със здравето, изтриването на Facebook не е толкова просто. Нито трябва да бъде.

Глобалната аудитория на Facebook (2,2 милиарда и все още нараства) дава възможност на общности от пациенти и болногледачи да се свързват помежду си по важни здравни проблеми. По-голямата част от хората в тези общности - от тези, които се интересуват от всичко - от диета и хранене до редки болести - нямаше да се намерят, ако не беше Facebook.

Ето защо изтриването на Facebook е не просто непрактично, а и нежелателно. Не е като да търгувате Uber за Lyft и да получавате същия драйвер. Що се отнася до свързването с доверени приятели и семейство, Facebook няма съперник.

Така че, WEGO Health и неговите 100 000+ ръководители на пациенти трябва да обучат здравните потребители относно поверителността на Facebook - и да помогнат на своите потребители да видят миналото медийно безумие. Има конкретни стъпки, които потребителите могат да предприемат днес, за да защитят поверителността си, като същевременно продължават да се възползват от свързаността, която предлага Facebook.

„Полезност“ за пациентските общности

Рони Алън, топ лидер на пациенти с рак, казва: „Едва след като създадох Facebook като преден край на моята блог дейност, успях да окажа огромно въздействие. В рамките на дванадесет месеца удвоих следващите си и блогови посещения и това имаше експоненциален ефект върху способността ми да разпространявам информираността за невроендокринния рак и да предлагам помощ и подкрепа на пациентите по целия свят. "

Както е случаят с много пациентски лидери на WEGO Health, Facebook управлява петдесет процента от блоговия трафик на Рони, което към момента е повече от половин милион посетители. „За да използвам страниците си във Facebook и затворената си група във Facebook, имам нужда от личния си акаунт“, казва Рони. „Приемам сигурността много сериозно, затова я заключвам възможно най-много. Усилието си заслужава. "

Кати Рейгън Йънг, награждаван лидер на пациентите с множествена склероза, посочва, че с всички социални медии трябва да сме умни. „Всеки трябва да разбере, че каквото и да пусне във Facebook - или в което и да е друго цифрово пространство - може да се споделя надалеч.“ Казва Кати. „Трябва да бъдем избирателни в това, кого„ пускаме “- трябва да бъдем проницателни в това, в което вярваме, и да правим свои собствени проверки на фактите. Като се имат предвид тези параметри, които честно казано винаги трябваше да са налице за всички нас, Facebook все още е чудесен инструмент за комуникация за бизнес и лични комуникации. Определено оставам! "

Facebook е платформа за социални медии, но за пациентските общности е нещо повече от това: Това е сцената, на която се свързваме, споделяме и се учим един от друг.

Всъщност Facebook сега е толкова необходим за потребителите на здравеопазване, че не е различно от помощна програма - толкова важна за ежедневието, колкото електричеството и течащата вода. За потребителите на здравето тези социални връзки са спасителен пояс, който намалява изолацията, те са източник на надеждни прозрения и дори начин за напредък в научните изследвания.

Подобно на други комунални услуги, Facebook изглежда със сигурност ще привлече нови разпоредби, които след време ще предложат по-голямо спокойствие. Но междувременно Facebook е бизнес, който носи отговорност не само към своите потребители, но и към своите акционери. Регламентите ще бъдат трудно спечелени и в дългосрочен план, балансирайки иновациите на свободния пазар, които доведоха до създаването му, и отчетността, която идва с това, че е обществена услуга.

Едно е сигурно. Facebook ще се промени, но няма да изчезне.

Как членовете на здравната общност могат да защитят своите данни?

Може би вдъхновено от спад на пазарната му стойност от 75 милиарда долара - Facebook предприема мерки веднага. Основният фокус е върху приложенията, приспособленията на трети страни, които се намират на върха на Facebook. Това беше приложение за тест от университета в Кеймбридж, което предизвика скорошната загуба на данни. Повече от 270 000 потребители участваха в теста и неволно разрешиха достъп до още 50 милиона чрез своите връзки във Facebook. (Тези данни бяха продадени на скандалната сега Cambridge Analytica.)

Facebook публично заяви, че ще направи много по-лесно и по-очевидно изключването на споделянето на данни чрез приложения. Компанията обещава да уведоми потребителите дали техните лични данни са били компрометирани.

Но WEGO Health силно препоръчва по-проактивен подход. Всеки потребител трябва да актуализира настройките за поверителност на Facebook сега и да промени поведението си на платформата напред.

Въпреки че тези стъпки могат да станат по-опростени, ето няколко добри статии с инструкции стъпка по стъпка:

WEGO Health ще актуализира тази публикация и тези връзки, докато тази ситуация се развива.

„Нека образоваме, а не освобождаваме.“

Признатият лидер на пациенти с множествена миелома Синтия Палмиери Хмилевски обобщава консенсуса сред своите връстници, които ръководят групи във Facebook, пишат блогове, си сътрудничат с организации с нестопанска цел и индустрията и заедно влияят на десетки милиони пациенти: „Facebook ми позволи да достигна до хиляди пациенти и партньори за грижи от цял ​​свят в рамките на моята ракова общност. За някои последователи това е единствената им връзка с други, които споделят диагнозата си. Щастлив съм, че мога да присъствам на международни конференции, на които се представят най-новите изследвания. Понякога новините се променят на практика. Чрез своите онлайн общности мога да разпространя тази информация в реално време. Ако образовате един адвокат, достигате до хиляди пациенти. Нашата работа като адвокати е да образоваме себе си и общностите си по въпроси, свързани с поверителността във Facebook. Facebook и други социални медийни платформи са прекалено ценни за онлайн пациентските общности, за да ги изоставят. Нека образоваме, а не освобождаваме. "

WEGO Health е създаден от Джак Барет, бивш Yahoo! изпълнителен директор, фокусиран върху начина на живот, здравето и медицината. В Yahoo !, и през цялата си кариера в здравеопазването, Джак е виждал милиони хора да се борят да намерят достоверна и полезна здравна информация онлайн. WEGO Health се роди в резултат на тези преживявания. Джак живее в Бостън с любимата си съпруга и териерите. Той горещо вярва в това да върне на общността чрез своята дейност с нестопанска цел, а също и в ползите за здравето от доброто вино.