Кити Йънг кима на две дрипави дупки в гипсокартона, едната колкото главата на младо момче.

всичко

- Виждаш ли там? - казва тя, отпивайки кафе в кухнята си. "Това е страхотно."

Дупките в гипсокартона са страхотни, защото са само две. "Последната ни къща имаше дупки навсякъде", казва тя.

Райън, синът на Кити, е аутист. Навремето хвърляше по няколко силни истерици на ден, покривайки майка си и себе си в синини. Понякога беше пъхнал главата си през стената. Първо се научи да потупва, за да избегне шиповете.

Днес, на 13 години, Райън е различно момче. Когато съседите отбият, той се втурва да ги поздрави. Не винаги може да се поздрави, но среща очите им, вместо да седи небрежно на пода, изгубен в главата си. Когато посетител дойде, той може да пъхне писалка в ръката й и да каже: „Битка с мечове?“ така че тя ще нарисува снимка на дуел.

Той се е научил на основите на четене и писане, въпреки че паякообразните му букви отпадат от страницата. Най-често той папагалира това, което казват другите хора, но понякога ще изрече една-две думи от него.

Кити и съпругът й Ранди отдават напредъка на Райън на противоречива програма за лечение, която те започнаха преди три години. Разработен от Институтите за постигане на човешки потенциал във Филаделфия, режимът включва повече от 40 часа седмично лечения, прилагани у дома от родители. Последователите го наричат ​​програмата Doman, по името на създателя й Глен Доман.

По време на едно лечение, наречено "моделиране", Райън лежи склонен и пасивен на маса, докато други движат ръцете и краката му по начин, който трябва да стимулира мозъчната дейност.

Основните изследователи преди години отхвърлиха програмата „Доман“ като псевдонаука, като казаха, че тя е неефективна и потенциално вредна за семействата, защото е всепоглъщаща. Но младите казват, че това е помогнало на Райън повече от всичко друго, което са опитали.

„Преди всичко, което направихме, го получихме“, казва Кити, държейки ръцете си на крак. След това тя изпъва ръцете си колкото може по-широко, като риболовец, описващ легендарен улов. "Подобрението му през последните три години е такова."

Сега младите искат да засилят практическото лечение на Райън. Но родителите и по-малката сестра на Райън вече не са в състояние да прилагат физически взискателната терапия сами. Райън е пораснал толкова висок и тежък, че са необходими петима възрастни, за да го "моделират".

За да завърши програмата си с интензивността, която според тях ще го направи „нормален“, младите се нуждаят от ръка. Сто и двадесет и шест ръце, за да бъдем точни, за да ги прекараме всяка седмица.

Райън, нормално бебе, беше на 2, когато спря да се движи, спря да говори, спря да реагира. Вече не изглеждаше наясно със света около него. Поставили му диагноза аутизъм. Лекарите казаха, че не знаят причината и няма лечение.

"Не вярвахме в това", казва Кити. Трябваше да има нещо, тя вярваше и щеше да го намери. "Бих направил всичко. Всичко освен наркотици."

Въпреки повтарящите се, яростни истерици, младите отказват да поставят Райън на лекарства, които само ще го успокоят, лекувайки симптомите, но не и болестта. Те се опитаха да модифицират диетата му, широко прието лечение за аутизъм и видяха незначителни печалби. Опитали са 18 месеца логопедична и трудова терапия. Отново видяха само „инч“ подобрение.

Разочаровани от лечебното заведение, Youngs търсеха алтернативна медицина за лечение.

Майката на Ранди плати 3000 долара за интравенозни дози секретин, храносмилателен хормон, за който се твърди, че подобрява поведението и езика. Райън изкрещя на иглите, но сякаш се подобри. Кити казва, че по-късно лекарят на Райън го е свалил от хормона. (По-късно изследванията показват, че секретинът не е по-ефективен от плацебо, според Националния алианс за изследване на аутизма.)

Когато Райън беше на 10, някой препоръча книга, наречена „Какво да правим с вашето мозъчно увредено дете“ от физиотерапевта Глен Доман. За Кити беше пълно с обяснения, които „просто имаха смисъл“.

Книгата, публикувана за първи път през 1974 г. и сега във второто си издание, описва аутизма, синдрома на Даун, церебралната парализа, епилепсията и други състояния като лечими мозъчни наранявания. Доман пише, че строгите му лечения ще стимулират и "(организират) наранения мозък, за да може той да изпълнява собствените си функции."

„Младите“ отлетяха до институтите „Доман“ във Филаделфия, основан през 1955 г., за първата от поредица лекции. Те изчисляват, че ще са похарчили почти 10 000 долара за обучение, пътуване и настаняване, след като са присъствали на всичките девет.

Кити вече беше напуснала работата си по финанси в Църквата на сциентологията, за да се отдаде на грижите на Райън. Ранди казва, че работи от вкъщи като домашен дизайнер на свободна практика. Семейството се премести в Клиъруотър от Маями преди две години.

Когато говорят за бъдещето, младите често използват фразата „когато Райън е добре“. Те вярват, че програмата Доман ще го направи нормално момче.

„За 10 000 долара или по-малко, казва Кити,„ мога напълно да оправя детето си “.

Младото домакинство се върти около програмата.

„Скъпа, трябва да те маскирам“, казва Кити, докато поставя малка пластмасова маска върху носа и устата на Райън. Накрая има сламка, за да може да поеме малко въздух, но най-вече поема собствения си рециклиран дъх, докато торбата се балонира и свива. Той играе пинбол на семейния компютър, докато майка му не свали маската. Или докато чуе таймера и го откъсне.

Организацията Doman казва, че упражнението насочва повече кислород към наранения мозък на Райън. Когато маската се свали, Кити рестартира таймера за петминутна почивка между маскирането.

Райън носи маската 40 пъти на ден.

Дори играта навън понякога е част от лечението. Кити е обещала на 11-годишната си дъщеря Марина пари за изложението си за момиче-скаут, ако ще научи брат си как да „брахиира“. Това означава да се люлееш през „брахиационна стълба“, дървени маймунски решетки, които Ранди построи. Ако Райън се научи да прескача лента, като се разтегне широко, това ще му помогне да „изгради по-добър гръден кош“, според програмата „Доман“, позволявайки на белите му дробове да се разширяват и да доставят повече кислород в мозъка.

Марина, здраво, интелигентно момиче, което посещава уроци по танци и хапкидо, вид бойни изкуства, се люлее през баровете с лекота.

Когато дойде ред на Райън, той заеква, кикоти се и се хили и ахна. Очите му светят и за няколко мига той е радостен, осъзнат, присъства.

По-късно, сгушена на дивана, Кити чете на Райън книга за фазите на Луната. Очите му сякаш следват думите. Понякога устните му се движат. Райън обича д-р Сиус и понякога ще рецитира цели страници от Марвин К. Муни „Ще отидете ли сега“, казва майка му. Но най-дългото негово изречение обикновено е: "Пица с тънка кора на татко Джон, моля", искане, което е извън диетата му.

Кити прекарва голяма част от всеки ден, опитвайки се да накара Райън да яде зеленчуците си, част от строгата диета, препоръчана от програмата Doman. (За да помогне за идентифицирането на възможни алергени и за насърчаване на балансирано хранене, той не трябва да яде една и съща храна два пъти за период от четири дни.) Но Райън, придирчив яде, мрази зеленчуците.

Днес между него и наградата му стои една-единствена корона от броколи: пътуване до Super Target.

Райън взема броколите, изучава го, прави лице, което казва на Кити, че знае какво трябва да направи.

„Опитайте“, казва Кити.

"Опитайте", казва Райън.

Райън връща броколите в самотната си купа и вместо това посяга към баницата с хамбургер. Кити го чака. Когато Райън се придържа към диетата си, казва тя, той няма промени в настроението. Тонът на кожата му изглежда здрав и очите му стават по-ярки. И той започва да харесва здравословни храни, като моркови.

„Преди година никога не съм мислила, че това е възможно“, казва Кити. "Всеки нов зеленчук ми струва пътуване до Super Target и нова играчка. Но не ми пука. Заслужава си."

Всеки ден след вечеря, малка тълпа се събира на 1444 Orange St. Те идват, за да помогнат на младите да извършат физиотерапевтичното лечение, което е крайъгълният камък на програмата Doman.

„Добре, Райън, време е за рисуване“, казва Ранди една вечер, когато петима възрастни се събират около маса в стаята на Райън.

Райън лежи на подплатената маса с лицето надолу, сякаш се готви за дълъг масаж. Кити люлее главата на сина си в ръцете си. Ранди поръсва царевично нишесте под коленете на Райън, за да не се търкат и нараняват. Доброволците _ съседи и приятели, които са обещали 15 минути от времето си един ден в седмицата _ се позиционират около масата.

"Добре", казва Ранди и натиска таймера. "Отивам."

Петимата възрастни движат ръцете и краката на Райън, така че той изглежда сякаш пълзи. Кити леко обръща глава от една страна на друга. Крайниците му се плъзгат по царевичното нишесте в гладка синхронност, а масата върви с камшик.

Райън просто лежи там, отпуснат и очевидно доволен да бъде в центъра на вниманието. Понякога той „помага“ и Кити трябва да му каже да се отпусне.

Когато таймерът започне да издава звуков сигнал, за да сигнализира пет минути, Райън скача от масата за почивка. Когато отново издава звуков сигнал, той се връща, изкачвайки се послушно за последна сесия.

"Моделите" обикновено се задържат известно време, когато приключат, завършвайки разговорите, които са започнали около масата. Някои, като младите, са сциентолози. Други са съседи и симпатични родители. За Кити те са най-верните приятели.

„Целият ми социален живот са хората, които идват и моделират“, казва тя.

Тя ги преплита със своите бисквитки, сладкиши и сладкиши. Тя предлага да гледа дете, да пече торти за рожден ден и да отвръща на всичко, което може.

И все пак има твърде малко доброволци, за да прекара Райън през цяла седмица на моделиране. Кити е изчерпала себе си и възможностите си в търсенето на допълнителна помощ.

Тя се опита да документира квартала три пъти с писма, обясняващи учтиво ситуацията си. Тя посети пет църкви, публикува бюлетини в YMCA и дори отиде до пожарната, търсейки помощ. Но дойдоха само шепа хора _ предимно приятели и съседи.

„Не е толкова трудно“, казва Кити. "Не разбирам защо хората няма да го направят."

Концепцията за шофиране зад програмата Doman е, че трябва да се научим да пълзим, преди да можем да ходим.

Децата никога не трябва да прескачат етап на развитие, като пълзене, тъй като това може да спре функционирането им на по-високи етапи. Когато деца като Райън могат да ходят и да тичат _, но не е задължително да пълзят _, те трябва да бъдат "моделирани", начин на обучение на мозъка какво е пропуснал. По време на този процес, според теорията, неактивните части на мозъка изведнъж светват с неврологична активност, като стават по-силни с използването.

„Мислете за моделирането като вид операция със затворен мозък“, казва Джанет Доман, дъщерята на Глен Доман, която сега ръководи организацията. Подобно на младите, Доман е член на Църквата на сциентологията, въпреки че казва, че няма връзка между организацията и църквата. „Без да се налага да взимаме дете в ИЛИ и да му пукаме черепа, ние всъщност можем да осъществим достъп до подкорковата област на мозъка, за да го научим как да пълзи.“

Джанет Доман казва, че моделирането е само малка част от програма, която третира мозъка чрез физическа, неврологична и интелектуална стимулация. Маскирането и брахиационната стълба са част от усилията за развитие на цялото дете, интелектуално, физическо и социално.

Организацията Doman, с нестопанска цел, отчете приходи от 4,5 милиона долара през 2001 г. с нетна загуба от 441 867 долара. Джанет Доман изчислява, че е помогнала на 20 000 деца от 1959 г. Сред тях са тежко изостанали, парализирани или слепи деца, заедно с напълно здрави деца, чиито родители искат да ги направят по-умни.

Повечето от децата показват значително подобрение, казва Джанет Доман. От 572 деца с увредена реч, лекувани между 1998 и 2003 г., организацията казва, че приблизително половината са се научили да говорят за първи път.

Други деца направиха скокове, които изглеждат чудотворни. От 123 деца, които са били слепи, 85 процента са видели света за първи път. Според 436 деца, които са били парализирани, 40 процента са се научили да пълзят, според организацията.

Доман казва, че служителите на организацията никога не биха обещали резултати, без да видят дете, и все още не са виждали Райън. Но виждала ли е децата аутисти да се възстановяват напълно по програмата?

Имайки предвид тези твърдения, реакцията на научната общност на програмата Doman е стряскаща.

„Никога не съм чувал за това“, казва Джо Гузардо, говорител на Националния алианс за изследване на аутизма.

Чувал ли е някога за рисуване?

Разговорът с Майк Малоуни от Организацията за изследване на аутизма протича по същия начин. Както и обаждането до Израел Грийн-Хопкинс, изследовател от Фондацията за изследване на аутизма.

Много хора от научната общност обаче са наясно с теориите за Доман.

Американската академия по педиатрия публикува изявление, в което предупреждава родителите да се пазят от фалшивото обещание за рисуване. В него се казва, че моделирането няма особени заслуги, че твърденията на неговите защитници остават недоказани и че изискванията на терапията могат да натоварят финансовите ресурси и да навредят на семейните отношения.

През 1987 г. жена от Пенсилвания застреля и уби умствено изостаналия си син, на когото се опитваше да помогне с режима на Доман. Жената, Ирен Бърнстейн, не се оспори за убийство от трета степен и беше осъдена на пет години условно. Адвокатите й казаха, че тя "се е подложила на огромния стрес от терапията".

Д-р Стивън Новела, директор по обща неврология в Медицинския факултет на Йейлския университет, направи рецензия на десетки проучвания за моделиране на статия, публикувана в Connecticut Skeptic през 1996 г. Статията е препечатана на Quackwatch.com:

„Техниката за моделиране на Доман-Делакато се основава на фалирала и изхвърлена теория и е неуспешна, когато се тества при контролирани условия“, пише той.

„Изследванията в тази област са починали преди 30 години“, казва Новела по телефона от офиса си в Йейл. „Техниката беше подложена на научен тест и се оказа неефективна.“

Novella не отрича, че родителите, които имат модел, виждат подобрение. Но той отдава подобрението на естествената прогресия на детското развитие.

„Дори децата, които са забавени в развитието или с умствена изостаналост, все още се подобряват в развитието“, казва той, просто не на средна крива. „Родителите се заблуждават, мислейки, че намесата помага.“

Що се отнася до маскирането, Новела казва: "Няма абсолютно никаква причина да се вярва ... че увеличеният (кръвен) поток изобщо е полезен за мозъка."

След като публикува своите открития, Новела се опита да се свърже с организацията Доман. Той казва, че служителите са отказали искането му за интервю.

„Те са се откъснали от научната общност“, казва Новела. "Това е рецепта да си шарлатанин."

Джанет Доман казва: "Всеки професионалист, който иска да дойде тук, е добре дошъл. Ние сме толкова отворени, колкото може да бъде всяка организация."

Д-р Едуард Зиглър, професор по медицина и психология в Йейлския университет, казва, че организацията Доман не е сътрудничила с него в експерименталното му изследване на моделирането през 1978 г., сега считано за едно от най-добрите по рода си.

"Опитаха се да ме съдят", казва Зиглър. "Те казаха, че само институтът има право да изучава този метод."

Той все пак го изучи и установи, че шаренето не работи.

„Самата теория, на която се базира всичко това, е повече от подозрителна“, казва Зиглър. "Безполезно е."

Представени с част от тази информация, Кити и Ранди Йънг отказват да я прочетат.

"Не виждам какъв ще е смисълът", казва Кити. "Това няма да промени това, в което вярвам."

Те вярват, че Райън се оправя и не са сами. Доброволците за моделиране казват, че няма да продължат да идват, ако не видят резултати.

„Пропуснах три или четири седмици (за моделиране)“, казва приятелката на Ранди Пам Делейни. "Разликата в Райън беше огромна."

Деби Уитър, приятелка, се съгласява, че терапията „абсолютно“ работи. "Това не е надежда."

Д-р Рей С. Вундерлих младши, педиатър от Санкт Петербург, посещава институтите на Доман през 60-те и 70-те години. Той стартира Санкт Петербургския институт за развитие на човешкия потенциал през 1966 г., включващ философията на Доман и много от неговите практики, включително моделиране, за лечение на деца с умствена изостаналост.

Той казва, че все още използва тези лечения в работата си.

"Почти всички се подобряват", казва той. "Те се оправят. Няма съмнение за това."

Кити и Ранди са "абсолютно сигурни" Райън един ден ще стане нормално момче. Алтернативата, казва тя, е „твърде ужасяваща“.

„Ако направя цялата програма на Доман и той не е напълно добре, ще отида да намеря нещо друго“, казва тя. "Казах си, че ще напусна, когато той е на 40. Ако не е напълно добре до 40, тогава ще се откажа."

Ким Крос може да бъде достигнат на (727) 893-8352. Изследователят на Times Caryn Baird допринесе за този доклад.

Кити и Ранди Йънг търсят доброволци, които да дойдат в дома им и да им помогнат с терапията за техния син аутист Райън. Заинтересованите трябва да се обадят на Youngs на (727) 446-8022.

Кити Йънг кима на две дрипави дупки в гипсокартона, едната колкото главата на младо момче.

- Виждаш ли там? - казва тя, отпивайки кафе в кухнята си. "Това е страхотно."

Дупките в гипсокартона са страхотни, защото са само две. "Последната ни къща имаше дупки навсякъде", казва тя.

. Надяваме се да се насладите на нашето съдържание. Абонирайте се днес, за да продължите да четете.