Въпреки че няма лечение за ATTR-CM, тези интелигентни стратегии могат да ви помогнат да управлявате симптомите си и да подобрите качеството на живот.

съвети

Ако имате транстиретин амилоидна кардиомиопатия (ATTR-CM), заболяване, при което ненормален протеин, наречен амилоид, се отлага в сърцето ви и причинява симптоми, подобни на сърдечна недостатъчност, може да имате проблеми с извършването на някои от нещата, които сте правили преди.

Например може да изпитате задух, кашлица и хрипове, болка в гърдите, умора, подуване или сърцебиене. „По-рано при заболяването пациентите могат да имат предимно проблеми със [сърдечния] ритъм, така че може да имат сърцебиене или предсърдно мъждене, неравномерен сърдечен ритъм, който може да ги доведе до лекаря или до спешната помощ“, казва Марта Гроган, д-р, кардиолог в клиниката Mayo в Минесота. По-късно най-честият симптом е затруднено или затруднено дишане, особено при натоварване. В по-тежки случаи пациентите могат дори да имат проблеми с дишането в покой. Може също да забележите натрупване на течност в краката или корема.

Няма лечение за транстиретин амилоидна кардиомиопатия, но Вашият лекар ще Ви предпише лечение, което да Ви помогне да управлявате симптомите си. В допълнение към вашите лекарства, няколко навика за здравословен начин на живот могат да ви помогнат да управлявате болестта си и да се чувствате по-добре.

1. Оптимизирайте приема на натрий и течности

На повечето пациенти с транстиретин амилоидна кардиомиопатия ще бъде предписан диуретик, който помага на тялото да изчисти излишната течност. В зависимост от диуретика и дозата, която получавате, Вашият лекар може да Ви препоръча да намалите приема на солени храни и може би дори да намалите колко вода пиете. Това е спорна област, „защото реалните крайности на ограничаването на солта и течностите могат да доведат до ниско кръвно налягане и да затруднят бъбреците, така че трябва да бъде индивидуализирано“, казва д-р Гроган. „Пациентите ще искат да имат доставчик на здравни услуги, който разбира сърдечна недостатъчност и управлява това състояние на течността.“

2. Претегляйте се всеки ден, за да уловите задържането на течности рано

„Теглото е доста добър индикатор дали някой задържа течности“, казва Гроган. „Така че, ако някой внезапно поскъпне с два или три килограма два дни подред и не е изял огромно количество, тогава обикновено това е знак, че натрупва течност.“ Някои пациенти могат да задържат 10 или повече килограма течност, без да го забележат, ако не се претеглят редовно. Ако цифрите на скалата подсказват, че задържате течност, говорете с Вашия лекар, който може да препоръча интервенция като повишаване на дозата на диуретика Ви.

3. Носете поддържащи чорапи

Ако краката ви са подути, помислете за поддържащи чорапи, които могат да ви помогнат да върнете течността обратно към сърцето си. При някои пациенти това работи достатъчно добре, че доставчикът на здравни услуги може да избегне увеличаването на дозата на предписания диуретик, казва Гроган.

4. Яжте здравословна диета

Няма доказана конкретна диета, която да помага на транстиретин амилоидната кардиомиопатия, казва Гроган, но е умно да се спазва диета, здравословна за сърцето. Според Американската сърдечна асоциация това включва ядене на разнообразни плодове и зеленчуци, пълнозърнести храни, млечни продукти с ниско съдържание на мазнини, птици и риба без кожа, ядки и бобови растения и ограничаване или избягване на наситени мазнини, трансмазнини, натрий, червено месо, сладкиши и напитки, подсладени със захар.

5. Упражнявайте се до степента, в която можете

Понякога симптомите на транстиретин амилоидната кардиомиопатия правят упражненията трудни или дори опасни, но след като вие и Вашият лекар сте намерили правилния план за лечение, за да намалите симптомите си, се препоръчва упражнение за борба с декондиционирането, което може да причини това заболяване, казва Гроган. Някои пациенти може да се нуждаят от контролирана сърдечна рехабилитация и много от тях ще се възползват от леки силови тренировки за поддържане и изграждане на мускулна маса. „Този ​​вид хронично заболяване може да изяде мускулите, така че ако човек може поне да се опита да се бори с това и да направи леки силови тренировки, това ще бъде по-ефективно за сърцето да се изпомпва в мускулите, вместо да се изпомпва, " тя казва. Уведомете Вашия лекар докъде можете да вървите и какви дейности можете да правите всеки ден и говорете с Вашия лекар, за да намерите подходящата програма за Вас.

6. Проверете лошите си навици

Пушенето определено е не-не. „Пушенето няма конкретна роля в амилоидозата, доколкото ни е известно, но ще изложи пациентите на по-висок риск от инфаркт и инсулт“, казва Гроган. Обилното пиене също е лоша идея, но пиенето на алкохол умерено може да е наред - зависи от това кои лекарства приемате, казва Гроган. Например алкохолът може да бъде особено опасен за пациенти, приемащи разредители на кръвта. Попитайте Вашия лекар какво количество алкохол, ако има такова, е безопасно за Вас.

7. Внимавайте за хъркане и други признаци на затруднено дишане през нощта

Хората с транстиретин амилоидна кардиомиопатия може да имат повишен риск от сънна апнея, нарушение на съня, което ви пречи да дишате достатъчно кислород през нощта. Това е проблем за всеки, но особено за пациенти със сърдечни проблеми. „Ниските нива на кислород затрудняват сърцето“, казва Гроган. „Сърцето вече не функционира по начина, по който би трябвало, затова препоръчваме, ако пациентите имат затруднения със съня, ако имат силно хъркане, ако член на семейството забележи, че през нощта може да диша много бързо и след това може просто да спре дишане за определен период от време, това са признаци, които трябва да се имат предвид и те трябва да проверят дали имат сънна апнея. " Вашият лекар може да ви тества за сънна апнея и ако имате такава, лечението е на разположение.

8. Говорете с Вашия лекар, ако не можете да легнете

Някои пациенти задържат толкова много течност в краката си, че се чувстват неудобно, когато лягат през нощта. Когато лежат плоски, течността се връща от краката им и от басейните в белите дробове. Тогава те задухват и седят. „Някои хора ще седят цяла нощ в кресло или ще се подпират с много възглавници или ще се събудят посред нощ, задушвайки се, знак, че има твърде много течност в белите дробове“, казва Гроган. „Когато седнат, гравитацията помага да изтеглите тази течност надолу към долната част на белите дробове, за да могат да получат повече кислород в горната част.“ Ако това се случи с вас, кажете на Вашия лекар, който може да успее да коригира дозата Ви диуретик, за да сведе до минимум натрупването на течности и да Ви помогне да спите по-спокойно.

9. Проверете за промени в кръвното налягане

Уведомете Вашия лекар, ако проверите кръвното си налягане и забележите, че то е по-ниско от обикновено. Често при сърдечни проблеми лекарите търсят високо кръвно налягане, но транстиретин амилоидната кардиомиопатия е различна. „При това състояние обикновено кръвното им налягане ще се понижи, а не се повиши, така че наблюдаваме повече за ниско кръвно налягане, а не за високо кръвно налягане“, казва Гроган.

10. Внимавайте за проблеми с ръцете и краката

Някои пациенти с транстиретин амилоидна кардиомиопатия също имат невропатия или нервни проблеми в ръцете и краката си. Уведомете Вашия лекар, ако забележите изтръпване или болка в крайниците.

11. Посегнете, за да намалите стреса

Познаването на това заболяване и възможностите за лечение може да ви помогне да намалите тревожността, предполага Гроган. Помислете за присъединяване към група за подкрепа, за да се свържете с други пациенти и семейства и да научите повече. Разгледайте групите за подкрепа на амилоидозата, Фондацията за амилоидоза и Изследователския консорциум по амилоидоза.

12. Говорете с Вашия лекар относно възможностите за лечение, за да управлявате симптомите си

Ако задържате течност, не можете да легнете, имате болка, затруднявате се да правите редовни дейности или имате проблеми със съня, говорете с Вашия лекар. Вашият доставчик на здравни грижи може да промени дозата ви на лекарства, за да ви помогне да облекчите симптомите си. Вашият лекар може също да предпише лекарства, които могат да помогнат, като стабилизират транстиретиновия протеин, за да намалят шансовете му да се разпадне на амилоидни протеини, които след това могат да инфилтрират сърцето ви.