когото

Кученцето Дейзи Мей посещава Джеймс в болницата по време на първия му пристъп със сепсис. Снимка: Джейми Джентри

Съпругът на Джейми Джентри, Джеймс Джентри, от години говори за отслабване, когато свали 25 килограма за няколко месеца през 2017 г. Джеймс предположи, че трансформацията може да е резултат от собствените му усилия, но Джейми не е убеден - и дълбоко загрижен.

„Той е голям мъж и откакто го срещнах, той говори за отслабване“, казва Джейми, смеейки се. „Никога не променя това, което прави или какво яде, но щеше да отслабне. Казах, „Не, не, опитвате се от 12 години; не работи изведнъж. Наистина ме изплаши. " Инстинктите на Джейми бяха забелязани - тя знае сега, две години по-късно, че бързо метастазиращият клетъчен карцином на Меркел (MCC) е причината за внезапната загуба на тегло на Джеймс.

Но през май 2017 г. никой не изглеждаше да знае много за бучката, която Джеймс, тогава 59-годишен, забеляза на крака си. Необходими са няколко посещения при неговия първичен лекар и неговия сърдечно-съдов хирург (когото той е посещавал поради съществуващо състояние), за да получи бумът повече от мимолетен поглед. Джеймс упорстваше, тъй като беше забелязал, че мястото сякаш ставаше по-голямо. В крайна сметка лекарят му наредил да изследва доплер ултразвук. Рентгенологът призна, че няма представа какво вижда. Накрая PCP на Джеймс реши, че туморът, „какъвто и да е бил“, трябва да бъде премахнат.

„Всички стоим там, а Джеймс все още лежи на масата, като това нещо му е отрязано от крака“, спомня си Джейми. Всички очакваха, че това ще бъде киста или кръвен съсирек - Джеймс имаше история и на двете - но когато общия хирург изряза бучката, той каза, че никога досега не е виждал подобно нещо. "Чувствам се наистина добре да чуя лекаря да казва това", изтъква Джейми.

Хирургът зашива раната на Джеймс и му инструктира да се върне след седмица, за да може да премахне шевовете. Джейми не придружи съпруга си на срещата. Тя реши, че бучката е била нещо сериозно, лекарят щеше да се обади. Но когато Джеймс се прибра вкъщи, той съобщи, че лекарят го е накарал да седне, преди да му каже, че изрязаният тумор е карцином на Меркел (или MCC), рядък и много опасен вид рак на кожата. Изминаха пет месеца, откакто Джеймс за първи път се опита да насочи вниманието на лекаря към рака.

Ужасяваща диагноза

Бумът на крака на Джеймс, който се оказа карцином на Меркел. Снимка: Джейми Джентри

„Нямахме представа какво представлява [MCC]“, казва Джейми. „Никога не бяхме чували за това. Когато лекарят каза, че това е рак на кожата, ние казахме: „Добре ... така?“

Джейми и Джеймс веднага се включиха в мрежата, за да разберат повече за диагнозата. Това, което откриха, не беше толкова полезно, колкото се надяваха да бъде. „Част от разочарованието е, че няма много информация за клетката на Меркел“, казва Джейми. „Всичко в мрежата е ужасяващо и колкото повече четем, толкова по-страшно става. Всичко това почти казва да направите окончателните си планове. Пише, че ще умреш. "

Дъщерята на Джейми, практикуваща медицинска сестра, започна да разпитва за MCC в болницата, където работи. Един от лекарите по онкология нарече болестта „вида рак, за който не знаете докъде се е разпространил, докато не направите аутопсията“.

След известно проучване двойката успя да идентифицира Франк Сапорито, доктор по медицина, като най-близкия експерт на MCC. Базиран в Далас, д-р Сапорито е на 70 мили южно от мястото, където Джейми и Джеймс живеят в Бонъм, Тексас. Той обясни, че докато MCC със сигурност не може да се подценява, ситуацията на Джеймс не е била безнадеждна. „Той каза:„ Вече знаем повече “, спомня си Джейми. „Той каза,„ Знаем, че не реагира на химиотерапия. Ние знаем това, онова и другото. ’Но той все пак каза, че е добра идея да подредите нещата си.“

След като Джеймс получи диагноза, нещата се развиха бързо, но пътуването не беше лесно. Той е подложен на биопсия на сентинелни лимфни възли, която показва, че ракът се е разпространил в четири близки лимфни възли. Оттам мрежата от лечения и странични ефекти е причинила дълъг списък от проблеми. Той започва радиация през декември същата година. Това доведе до усложнения на раната на първоначалното място на тумора, което доведе до хипербарична терапия, която да помогне за затварянето на раната. Джеймс също се е справял с пристъпи на сепсис, повишена кръвна захар в резултат на лечение със стероиди, възпалена щитовидна жлеза и разширено сърце. „Ако не е едно, а друго“, обобщава Джейми.

Джеймс имаше две нови подозрителни места, биопсирани през февруари 2018 г., което се оказа по-MCC. Това доведе до имунотерапия с помощта на Avelumab. „Той започна имунотерапия с шест тумора и пет от тези шест бяха разрешени“, казва Джейми. „Един от тях продължаваше да расте и д-р Saporito окончателно го премахна през ноември 2018 г.“

Джеймс се завърна за нов тест на AMERK три месеца по-късно. За съжаление тестът показа, че MCC все още е налице - но той не е имал видими тумори. Джеймс отново ще посети д-р Сапорито, за да определи следващите стъпки.

Използване на нейния глас

Джейми взе активна роля в процеса на лечение на Джеймс. Едно от първите неща, които тя реши, беше, че ще придружава Джеймс при назначенията на лекарите му, не само, за да го подкрепя, но и да действа като адвокат, когато той сам може да не желае или не може да го направи.

Крак на Джеймс след присаждане на кожа. Снимка: Джейми Джентри

Като част от лечението на рани на Джеймс, той влизаше, за да му облекат крака с компресионна обвивка от пръстите на краката до коляното. Той е развил кожна алергия към използвания латекс, така че раната трябва да се увие особено, за да се избегне реакция. Един ден се прибрал от лечение и Джейми видял, че сестрата му е увила крака неправилно. Тя попита защо Джеймс не я е спрял. „Той каза:„ Знаеш, че няма да го направя “, спомня си Джейми. „Предпочита просто да се прибере и да ме накара да го поправя. Така че се научих да обвивам крака му, когато го объркат. Той няма да се застъпва за себе си - бихте си помислили, че ще го направи, но затова вече не му е позволено да ходи сам! "

Джейми също е забелязал, че е по-вероятно да говори и да разпитва лекарите, когато забележи нещо, което не изглежда правилно. „Водя си бележки и задавам въпроси, когато отидем на лекар“, казва тя. „Мисля, че са свикнали хората наистина да не четат това, което им е дадено, а просто да се съгласяват с това. Но трябва да сте информирани, за да можете да вземете информирано решение. Разпитвайте лекарите отново и отново, докато не са директни с вас. “

Един пример е, когато на Джеймс е даден писмен план за лечение на МКЦ, който в този момент е достигнал етап IV. Планът изброява имунотерапия с авелумаб за шест месеца, след това палиативни грижи, след това хоспис. „Следващия път, когато влязохме там, аз го донесох със себе си [плана за лечение] и казах:„ Какво, по дяволите, означава това? “, Казва Джейми.

Онкологът обясни, че брошурата изброява само шест месеца имунотерапия, тъй като застрахователната компания би одобрила само шест месеца наведнъж. Джеймс вероятно ще получи вливанията в продължение на две години. Палиативните грижи бяха изброени, за да му е удобно, докато чака, за да види какъв ще бъде отговорът му. Разбира се, лекарят каза, че не би трябвало да ходи в хоспис, ако има траен отговор (което означава, че е преживял трайно, задоволително намаляване на раковите клетки).

„Но ако той не е имал трайна реакция и има рецидив, в този момент няма нищо друго освен хоспис“, казва Джейми. Това беше разтърсващо осъзнаване и Джейми си спомня Джеймс да се смее - това беше начинът му да се справи с информацията. „Той казва:„ Така че ще умра ли? “Тя [онкологът] го поглежда в очите и казва:„ Само ако сте лош шофьор и се качите в катастрофа по пътя към дома. “Как е това за отговор?"

Нова граница

Тъй като avelumab е все още толкова нов (той беше одобрен от FDA през 2017 г.), д-р Saporito обясни, че е трудно да се даде конкретна прогноза. MCC някога може да е бил смъртна присъда в рамките на шест месеца до две години, каза той, но сега Джеймс може да гледа на пет години. Всички, дори медицинските специалисти, които обикновено търсеха отговори, все още се учат.

Джейми казва, че може да е трудно да не се чувстваш депресиран от такова несигурно бъдеще. "Опитваме се да не позволяваме на MCC да управлява живота ни ... но е трудно", казва тя. „Физически Джеймс се чувства гнил и е трудно да се поддържа добро отношение. Моята работа е да не позволявам да слизам и да се потъвам в него с него, а да посочвам положителните страни и да планирам пътувания, за да видя децата и внуците му и друго далечно семейство. "

Тя си спомня една сутрин, когато Джеймс се събуди рано, за да се насочи към хипербарично лечение на 30 мили, пътуване, което той мрази. „Той беше всичко:„ Ъъ, трябва да направя това отново “, казва Джейми. „Казах му:„ Не, трябва да направиш това отново. “Той е пациентът, той може да реши да не ходи, когато пожелае. Той може да реши да не получава инфузия или да не посещава своя кардиолог. Той може да вземе това решение, но какви са тези последици? Попитах дали той иска това. " Джеймс отиде на лечението си този ден.

Справянето със страничните ефекти и посещенията при лекар е трудно дори при най-добрите системи за поддръжка, но рядкостта на MCC добавя още един слой напрежение, за да премине през лечението. Джейми има някои съвети за всеки, който получи диагноза карцином на Меркел. „Това, което трябва да разберете, е, че хората никога не са чували за този рак - и няма да разберат сериозността на ситуацията“, казва тя. „Ще получите много„ Е, поне това не е лошият рак на кожата “и„ Поне не е меланом. “Това ме кара да искам да крещя. Дали ще отделя време, за да образовам някого, зависи дали си заслужават времето и усилията, честно казано. В повечето случаи просто казваме: „Прав си, това не е меланом. Защо не потърсите MCC и да видите какво можете да намерите в интернет за това? '"

Джейми се присъедини към група за подкрепа на болногледачи от рак в онкологичния център, където Джеймс се лекува, въпреки че не може да прави срещите поради работа. Тя използва тяхната онлайн група като сонда, но Джеймс е единственият пациент в центъра с MCC. Тя намери онлайн група специално за пациенти с клетъчен карцином на Меркел, където ръководителите на групи споделят нови публикации и информация, която излиза за болестта и нейните лечения. Научавайки всичко, което може, за MCC и придържайки се до Джеймс чрез срещи, Джейми се ангажира да го подкрепя не само като съпруга, но и болногледач, адвокат и мажоретка.

„Знам, че води битката в живота си, но може да се почувства много самотен“, казва Джейми. „Сякаш се биете сами. Но информацията е страхотният еквалайзер и аз се въоръжавам с всичко, което мога да намеря. "