На 4 години Вик е диагностициран с „спинална мускулна атрофия werdnig-Hoffmann“. След 7 години Виктория беше в инвалидна количка. Тя не можеше да ходи, но не се предаде. Завършва гимназия, след това колеж. Женен. Носи и роди здрав син въпреки протестите на лекарите. Сега най-голямата й мечта е да поправи нарастващата деформация на гръбначния стълб.

операцията

Вика и съпругът й Дима и син Максим

  • „В очакване на трансплантация на белия дроб да играе с моите внуци на бала“
  • „Първите 7 часа работа ще стигнем до сърцето“
  • Резултатите от лекарството са отречени - но родителите през последните 7 години се борят за живота на сина си
  • Странен студ в сърцето и непоколебим Елбрус
  • При муковисцидоза не може да си позволи да се разболее и Елена откри рак

Краката започнаха да се клатят, отслабени дръжки и гръб

Вика е родена в малкото украинско градче Жълти води на река Жълта. Майката на Вика, Елена, беше само на 18. „Бях здраво дете през първите 2 или 3 години. Тогава роднини забелязаха, че бързо започнах да се уморявам и да пиша химикалки. Бях променил походката си. Прилича на патица. Краката започнаха да се клатят, отслабени дръжки и гръб. Започнах да падам. Семейството обиколи с мен цяла Украйна, за да разбере какво се случва “, казва Вик.

В Киев поставете окончателната диагноза: спинална мускулна атрофия werdnig-Hoffmann. Това е рядко наследствено заболяване, когато е отслабено и в крайна сметка спира да работи мускулите на тялото. Това е един от 6-10 хиляди души. Причината е мутацията на гена в 5-та хромозома. Носители на мутиралия ген, както се оказа, бяха моите мама и татко Уики.

Изследването и лечението на Wiki, оставяйки много пари, така че родителите често отсъстват за работа в Русия. Майка ми работеше като мазач-мазач, татко - работеше на обекта. Тя, разбира се, много искаше. Знаеше, че ще донесе много играчки и сладкиши. Особено обичаше халвата в шоколада. Вик живееше при бабата с дядото - родителите на майка ми.

„Бабите и дядовците никога не са се отнасяли с мен като с увреждания. Дядо го правя, вероятно от петгодишна възраст, каза: „Аз съм на вашата сватба и разхождам децата ви в ръце“, спомня си Вик. - Дядо ми беше моряк. Невероятно мили хора. Потайно често бягах при него. Той ми беше приятел, винаги беше забавен. Когато бях малка, той стана на четири крака и като кон ме взе на гърба. И баба ми беше мой наставник в живота. И другото, разбира се. Силна жена. И много готвач ... ”.

„Толкова пораснал и в инвалидна количка“

Вик отиде в обикновена детска градина. Въпреки това, родният си струва невероятните усилия, за да я отведе там. Баба помете всички градини на града, но никой не искаше да поеме отговорност за специално дете. В крайна сметка Вик се съгласи да издаде в една градина.

„Ходих на детска градина като нормално дете. Премествах се от стая в стая, разчитайки на предмети ... Но не бях обиден или унижен. Бях приятел на всички и всички бях приятели ”, казва Вик.

Тя искаше да отиде на училище и чакаше 1 септември. Но след 7 години изобщо не можех да отида. На училищната линия фитилът в красивата розова рокля с бели лъкове в косите докара инвалидна количка.

Правейки го у дома. Учителите идваха при нея всеки ден.

Вик беше на 8, когато една сутрин вратата на апартамента им звънна. Полицията поиска снимки на майка ми ... за идентификация.

Красива, привързана, с добро чувство за хумор, чудесен домакин и в същото време слаба, попадайки под влиянието, Елена беше замесена с лоша тълпа, започна да пие. Със съпруга си, бащата на Вика, не с моя. Тя беше убита на 26 години.

Вика за първи път видя плакал дядо. Силен мъж, истински мъж. По това време баща и баба са били на печалба. Вика разбра, но не осъзна напълно какво се е случило. Струваше й се, мама си тръгна. За дълго време. Не е достатъчно ...

Татко скоро създаде ново семейство. Исках да заведа Вика при себе си, в предградията, но бабите и дядовците не го направиха. „От 8 години на крака изобщо не станах - казва Вика. Състоянието се влоши. Тялото нарасна. Мускулите бяха слаби и не задържаха гръбнака. Появи се сколиоза. Движих се само в инвалидна количка. По някакъв начин баба ми се търкулна по улицата и чух коментар от едно момче: „Толкова пораснал и в инвалидна количка“. Бях силно обиден. До сълзи. Баба ме успокои. „Не обръщайте внимание! Вие не се различавате от другите деца. Те просто се изненадаха, че сте се преместили на инвалидна количка ”, каза тя”.

И в дъжда, и в киша и сняг караха по двойка

В юношеството не обръщайте внимание на техните черти станаха по-сложни. „Тийнейджърките започнаха да тичат на първата среща, да носят токчета и грим и аз бях лишен от всичко това. Освен това, в количката, и всички изкривени от сколиоза. Как може да има самочувствие? Но някак оцеля през този период. Отслабна, научи се да рисува, носеше и обувки на висок ток. И малко по-различен външен вид. Исках да бъда красива за мен още повече внимание ”, смее се Вик.

Ново шокиращо преживяване в живота й се случи на 15-годишна възраст. Необичайно, очарователно. Рак. „Все едно умрях, не излязох. Аз не го интересувам, нищо не радваше. Имах истинска депресия. Приятелите на практика трябваше да ме изтеглят, така че стигнах до него. Но знаете ли какво забелязах? Когато Бог отнема нещата от мен, Той дава нещо в замяна. Загубих дядо си и през същата година тя срещна бъдещия си съпруг Дима. Той също е истински мъж “, казва Вик.

След гимназията се записва в единствения в града Институт по предприемачество „Стратегия“ за специалността „Счетоводство и одит“. На училище ходих всеки ден сам. В инвалидна количка.

Дийн отиде да го посрещне: в Института специално за Уики направи рампа. Всички класове от нейната група бяха на първия етаж.

За годината до края на фитила трябваше да бъде прехвърлен в Днепропетровския университет за дистанционно обучение. Институтът в техния град е затворен.

За да получи работа като счетоводител след дипломирането си, Вик не успя. Нямаше свободни места, няма опит.

За да се справи с всички трудности, тя, както и преди, помогна на баба. Тя винаги беше там. И около тези последните няколко години беше Дима. Те се срещнаха чрез общи приятели. Вниманието един към друг е обърнато веднага. Но с течение на времето тя осъзна, че мъжът, на когото можете да разчитате във всякакви трудни ситуации. Надежден.

„И кого позволяваш да роди?“

„Какво забелязах? На бикини очи. Такъв живот! В тях - искрата, огънят, който искате да стоплите. Когато погледнат, знаете, че този човек живее сто процента. Видях човека. И душа. Вътрешният й свят е не по-малко красив от външния си вид. Беше ужасно: отиде такъв класен мъж! Трябваше бързо да взема решение. Е, аз ускорих това, което сега е много щастливо ”, - казва Дима.

Предложи на Вик току-що. Както той казва, без излишни декорации - шампанско гълъби и музиканти. Просто каза за чувствата си и попита: „Готови ли сте да се ожените за мен?“. И чух „Да“. Сватбата им случайно съвпадна с деня на града. Кметът ги представи като подарък за рожден ден и беше поканен на градски тържества.

„На почивка срещнахме възрастна двойка, те живееха заедно повече от 50 години. Погледнах тези хора, слушах тяхната история и си помислих: „Какво са направили! Това е истинската любов ". И тогава погледнах в очите на жена ми и разбрах, че ще имаме същото ”, - казва Дима.

Детето много искаше. И двете. Когато Вик разбра за бременността, бях сигурен, че бебето стига тук, всичко ще се оправи. Семейството и приятелите се чувстваха щастливи за нея. Лекарите бяха в шок.

„По време на бременност се разболях, прибрах се при лекаря и казвам:

- Кой ти даде разрешение да родиш?

- Трябва ли ми това специално разрешение? - Попитах.

- Кой от вас ще носи отговорност ?! Знаеш ли, че можеш да умреш от това? - извика тя.

Отговорих й:

- Това е моят живот. Моят избор.

Когато застанах в акаунта при женска консултация, бях попитан повече от „културен“:

- Сигурни ли сте, че искате да оставите всичко както е и да не го вземете обратно?

- Не, реших да си тръгна както е. И го знам.

Така че загатнах за аборт ”, казва Вик.

Раждането на Вик е изпратено в Днепропетровск - в перинаталния център. Случаят беше извънреден. Лекарите се тревожеха. Няколко пъти събират консултация. За да се реши коя анестезия и колко да се въведе на майката и детето по време на цезарово сечение оцеля.

„Когато започнах да се отдалечавам от упойката, не забравяйте, че пред мен се наредиха всички лекари. Поздравиха ме:

- Вика, готово! Направи го!

- Бебето добре ли е? - Попитах.

- Да! - отговори ми.

Стоеше до Дима и също ме похвали. Тогава чух викове Максим ... Измислихме името на детето “, казва Вик.

Поради сколиозата всички органи са изстискани

Максим вече е на 5 месеца. Тежи почти 8 килограма. Да задържи бебето Вик може само под мишката - когато той седне обратно при нея, а тя се облегне на нещо. Само 5-10 минути.

Всички грижи за сина поеха Дима. Той казва, че когато за първи път е взел бебето в ръцете си, е разбрал, че в живота му има още един значим човек, когото ще срещне. Сега е татко. Това е неговото дете и той ще го цени. И в бъдеще ще се опита да стане не само родител, но и приятел. И определено ще помогне в трудни моменти. Израснал е без баща. Беше трудно.

„Това е истинско щастие. Представете си, че съм роден същият прекрасен, жив човек, като жена ми. Погледнете в очите му и осъзнайте, че никой не е по-скъп. Радвайте се на всяко „да“ „да“. Емоциите преливат.

Случва се, понякога трудно, но всеки преминава през трудности. Първо с факта, че в някои моменти беше трудно ... Но когато знаеш стойността на определен човек в живота си, когато някой, когото наистина обичаш, можеш да направиш всичко ”, казва Дима.

„Сега наистина се нуждая от операция за корекция на гръбначния стълб. Гърбът наистина ме боли заради сколиозата. Дишайте едва. Един бял дроб е напълно огънат. С проблеми със сърцето и кръвоносните съдове. Под зоната на обвързване. По време на операцията гръбначният стълб укрепва титановата конструкция, която поддържа гърба. Поради това всички тела заемат правилната позиция и имат възможност да дишат правилно. Удължава живота “, казва Вик.

Операцията може да се направи в Москва, в центъра на гръбначния стълб. Но операцията е скъпа. След раждането на съпруга на Максим Вики е принуден да напусне работа, той технически е в отпуск за грижи за деца, но работодателят не плаща нищо. Всъщност семейството живее от пенсия за инвалидност Vicino и детски надбавки. Баба, отгледала Виктория, вече 2 години мъртва.

Нека помогнем на Вик, тогава нейният прекрасен съпруг ще може да отиде на работа и да осигури семейството си и малкия си син - най-накрая да седне на ръцете на майка ми.

Отидете до колекцията от страници на уебсайта на Фондацията