Тези указания трябва да се следват след потвърждаване на диагнозата галактоземия:
-
Бебетата и децата с галактоземия трябва да имат редовни проследяващи срещи със специалист по метаболитни заболявания.
Родителите трябва да разберат, че лечението не е лечебно и че цялата заболеваемост не може непременно да бъде предотвратена. Дългосрочното управление, мониторинг и спазване на препоръките за лечение са от съществено значение за благосъстоянието на детето. Препоръчва се мултидисциплинарен подход, който трябва да включва следните специалности: педиатрия, генетика и хранене. С диетата с ограничено количество лактоза и неспособността на детето да консумира млечни продукти, специалистът вероятно ще препоръча калциеви добавки. Препоръчват се редовни срещи с офталмолог за проверка на възможното развитие на катаракта; оценка на развитието и логопедия също могат да бъдат посочени.
Могат да бъдат посочени услуги за генетично консултиране. Списък с консултанти и генетици, чиито услуги се предлагат от Министерството на общественото здраве на Илинойс, трябва да се предостави на родителите, ако те вече не са посещавали генетик.
Осигурете списък с услуги за подкрепа, налични в общността, като местния здравен отдел, доставчиците на услуги за ранна интервенция и Университета на Илинойс в Чикаго, Отдел за специализирани грижи за деца (DSCC).
За повече информация относно скрининга на новородени като цяло и конкретно за галактоземията, свържете се с Националния център за скрининг и генетика на новородени, 1912 W. Anderson Lane, Suite 210, Austin, TX 78757; телефон 512-454-6419; факс 512-454-6509. Други ресурси включват: GeneTests и онлайн Менделско наследяване в човека.
- Повишаване на живота на бебето Каролина с PKU Baby s First Test Newborn Screening Baby Health
- Информация за скрининг за новородено за трифункционален протеинов дефицит Бебешки първи тест Новородено
- Skin Cleanse Простата, изцяло естествена програма за чиста, спокойна, щастлива кожа от Adina Grigore
- Програма на Центъра за превенция на затлъстяването на Фондация „Нов баланс“ за децата на ИТМ в Бостън; s Болница
- Скрининг на серум на майката, лабораторни тестове от втория триместър онлайн