Посегнахме и помолихме хората да споделят своите истории и съвети.

опит

Преди това споделихме селекция от истории за диагностика на СПКЯ. Тук сме събрали истории за това, което се случва след диагностицирането: продължаващото лечение и управление на симптомите на СПКЯ.

„Моите лекари се вслушаха в моите желания“

Имам симптоми на СПКЯ от 2 години: много дълги цикли (90 дни). Поставих диагноза след 3 месеца. Всичко ми беше добре обяснено и лекарите ми се вслушваха в желанията ми. Предложиха ми да се върна на хапчета или други индуктори на периода, но отказах, тъй като не исках да се връщам към нищо хормонално. Все още имам кисти, но имах късмета, че другите ми симптоми изчезнаха сами. Започнах да бъда много по-внимателен с това, което ям, и се опитвах да се държа далеч от всичко, което може да причини хормонален дисбаланс. Не мога обаче да заявя със сигурност, че това е причината за възстановяването ми. По времето, когато ми поставиха диагнозата, станах и посланик на Clue и намерих цялата подкрепа, от която се нуждаех в групата.
—Дея, жена, 23г

„Първите четирима лекари, с които говорих, просто се фокусираха върху теглото ми“

От 15 години имам симптоми на СПКЯ: излишен растеж на косата, наддаване на тегло и затруднено отслабване, нередовни менструации, акне и косопад. Когато отидох на лекар, ми казаха, че вероятно го имам, но винаги ми се казваше да отслабна, вместо да се тествам за окончателна диагноза. Едва когато имах проблеми със зачеването, най-накрая се тествах и потвърдих диагнозата. Дадоха ми прогестерон, който трябваше да приема на всеки три месеца. Претърпях също бариатрична операция за отслабване, което доведе до периоди, които стават редовни, но все още страдам от всички останали симптоми.

Първите четирима лекари, с които говорих, просто се фокусираха върху теглото ми, без да помагат да се изследва какво го причинява. Чувствах се като уволнен заради размера си и това ме спря да се лекувам по-рано, което сега затруднява лечението на плодовитостта поради възрастта ми. Също така не ми беше дадена много информация, докато не видях специалист. Тъй като СПКЯ е толкова често срещано явление, лекарите трябва да го изследват по-скоро като причина за наддаване на тегло, вместо да обвиняват наддаването на тегло за всички симптоми.
—Анонимен

„Моят период най-накрая е„ нормален ““

Опитът ми с лекарите не е ужасен, но ми се иска да са слушали първия път, за да не се налага да се занимавам толкова дълго с него. Всъщност поисках повече тестове [и това] е, когато най-накрая ми помогнаха. Те ме поставиха на контрол на раждаемостта и това облекчи симптомите ми. Менструалният цикъл най-накрая е „нормален“ и от известно време не съм имал нито една киста.
—Анонимен

„Един OB/GYN ме накара да се почувствам ужасно“

Имам симптоми на СПКЯ от четири години. Преди бях с много нередовни, дълги и тежки менструации, но сега приемам контрола на раждаемостта, комбинирания. Помогна за нередностите и тежестта на менструацията, но все още не с болката. През цялото време имам много тазова болка, която като че ли все още не мога да овладея. Аз също имам някои акне и хирзутизъм, но те са много леки. Досега опитах 5 различни вида противозачатъчни хапчета. Акнето зависи от това на кое хапче съм.

Видях няколко различни OB/GYNs, преди да избера този, с който ще се лекувам. Един от тях вдигна ризата ми и видя космите по корема ми и каза по много ужасен начин „това не е нормално“, което ме накара да се почувствам ужасно. Също така имах лош опит с ултразвуков техник, който предположи, че съм бременна точно когато влязох в стаята и също не се отнасяше много добре към мен, след като споменах, че съм в сексуална връзка с друга жена.
—Жена, Буенос Айрес, Аржентина, 21

„Трябва да се направят повече изследвания“

Имах симптоми на СПКЯ през по-голямата част от менструалния си живот, така че вече почти 10 години. Имам 20+ кисти на всеки яйчник, имам нередовни менструации, изпитвам много периодични болки и болки в корема, имам малко повече коса, отколкото би трябвало, и имах ужасно акне (преди да се лекува с Roaccutane). Имах поставена Мирена, за да се опитам да помогна при болки в менструацията, което сега е много по-добре, тъй като менструациите почти не са там. Сега обаче имам хронична коремна болка, без видима причина, тъй като „СПКЯ не трябва да причинява болка“ според специалиста. Сега опитвам строга диета, създадена за мен от лекар по алтернативна медицина.

Общопрактикуващите лекари, при които отидох, не искаха да чуят много от мен. Те просто ме хвърлиха с хапчета и ми казаха да си взема почивния ден и да го нагрея. Първият ехограф, който направих, беше неправилен. Чувствам, че повечето хора се опитват и просто намират бандадни решения, вместо да стигат до дъното му. Дори моят специалист сега иска да ме постави на хапче за няколко месеца, заедно с поставената от нея Мирена, „само за да проверя дали това може да помогне“. Те просто ви карат да приемате все повече и повече лекарства, въпреки че влияят на способността ви да се занимавате с ежедневието си.

Опитах се да се присъединя към група за PCOS във Facebook, но установих, че това е много негативно. Научих много от времето си там, но оставих да се чувствам дори по-зле, отколкото се чувствах преди. Предполагам, че тези, които са в и публикуват в този форум, са само тези, които изпитват трудности - не и историите за успеха. Трябва да се направят повече изследвания, защото болката изглежда е често срещан симптом и въпреки това навсякъде, където погледна, се казва, че не е симптом. Викам глупости!
—Анонимен, жена, Сидни, Австралия, 25 г.

„Предпочитам много жени/гинеколози“

От осем години имам повишено ниво на тестостерон и нередовни менструации. Бях диагностициран от нов OB/GYN, но преди 3 години (от 15-годишна възраст) бях забелязал нередности в цикъла си. За да управлявам PCOS, приемам комбинирани противозачатъчни хапчета. Забелязах нехарактерно наддаване на тегло и трудности при отслабване, но периодите и нивата на хормоните ми бяха регулирани. Много предпочитам жените за ОБ/ГИН, тъй като изглежда имат по-голямо разбиране за болката, свързана с вагинални/яйчникови/фалопиеви болки и синдроми, и те са по-склонни да работят чрез симптоми, докато ги обяснявам. Също така мисля, че би било полезно за жени, които имат анамнеза за сексуално насилие, да бъдат лекувани от друга жена.
—Лиза, Лас Вегас, САЩ, 25

„Важно е да стигнете до първопричината“

Имам симптоми на СПКЯ от около една година: имам високи андрогени, инсулинова резистентност и нередовни периоди. Наскоро бях диагностициран и провеждам натуропатично лечение, за да помогна за намаляване на инсулиновата резистентност и поддържане на оптимални нива на мъжките хормони, както и за подпомагане на овулацията.

Всъщност моят натуропатичен лекар предположи, че може да имам СПКЯ (след като премина през симптомите си), и насърчи изследването на кръвта да изследва хормоните ми и други фактори като инсулин на гладно и глюкоза. Това беше облекчение, когато получих отговор на симптомите си и сега преследвам лечение, което се фокусира върху основната причина, а не върху симптомите.

Моят съвет би бил: Бъдете сами защитник на здравето си. Потърсете грижата на експерт. Получете второ мнение, ако смятате, че не сте изслушани или опитът ви не е потвърден. Знайте, че съществуват нефармацевтични възможности за лечение на корена и симптомите на СПКЯ, но е важно да стигнете до първопричината (т.е. тестване на нивата на хормоните), за да сте сигурни, че получавате най-доброто лечение, което можете.
—Алексия

„ВМС на Mirena минимизира всичките ми симптоми“

От 13-годишна възраст имам леки кисти и изключително болезнени и нередовни менструации. Сега имам спирала на Mirena и тя минимизира всичките ми симптоми. Все още понякога имам лоши периоди, но далеч не са толкова лоши, колкото бяха.
—Анонимен, жена, Лос Анджелис, САЩ, 24

„Казаха ми от лекарите, че освен ако не се опитах за бебе, нямаше налично лечение“

Аз съм безплодна, много тежки менструации, налага ми се вливане на желязо през месец, поради тях, хирзутизъм, наддаване на тегло (докато не ми направиха операция за отслабване). Бях диагностициран на 16. Бях много щастлив, личният лекар ме изпрати на тестове, след като взе хапчето ме накара да кървя в продължение на 6 месеца и той осъзна, че нещо не е наред с мен хормонално. Изписаха ми метформин, много ме заболя. И от лекарите ми казаха, че освен ако не се опитах за бебе, нямаше налично лечение.

Понякога ми се струва, че PCOS ме лиши от моята женственост, зряла възраст и независимост, но с PCOS е възможен живот. Въпреки че не е лечимо, управляемо е, ако натиснете достатъчно здраво своите здравни специалисти и се присъедините към страхотна група за подкрепа. По отношение на PCOS организациите бих препоръчал Verity.
—Анонимен

„Упражненията и диетата помогнаха“

От шест до седем години имам хормонално акне, 30+ дни цикъл и силна болка в гърдите. В рамките на шест месеца бях диагностициран с лека СПКЯ от мъжки гинеколог, който го отхвърли като не особено сериозен и препоръча загуба на тегло. Жена гинеколог беше много по-разбираща, но предложи контрол на раждаемостта, без предупреждение за странични ефекти или как ще помогне на основните причини. Само многократният рефрен, „Опитайте за 3 месеца и вижте.“ След това ми предписаха D-Chiro Inositol, но не видях разлики.

Тежкото болезнено хормонално акне преди 2 години, което направи дори измиването на лицето ми болезнено, беше последната капка. Трекирани, тренирали и загубили 5 килограма. Това помогна да върна редовно цикъла си и до голяма степен помогна за акнето ми. Въпреки че упражнението сега се забави почти до почти нищо, аз поддържам до голяма степен без захар, без мазнини вегетарианска диета (вегетарианска през последните 17 години) със строг контрол на порциите. Капсулите с масло от вечерна иглика (две дневно) са помогнали изключително много за облекчаване на симптомите на ПМС като болка в гърдите, безпокойство, промени в настроението и др. Все още се опитвам да отслабна повече и да наблюдавам диетата си. Не съм приемал други лекарства през последните две години.
—Анонимен

„Целият ми живот е повлиян от PCOS, а не само от способността ми да раждам деца“

Първо започнах да забелязвам, че нещата не са наред на 13 или 14 години. Основният симптом за мен бяха нередовните менструации, но имам и косопад, акне, болки в таза (особено когато/ако овулирам), умора и лесно наддаване на тегло. Четири години след първоначалното назначение на лекар получих „официална“ диагноза PCOS. Изписаха ми метформин, за да ми облекчи симптомите. За мен всичко, което направи, беше да ми стане лошо, да ми се завие свят и да липсва апетит. Опитах бавно освобождаване на метформин, но това имаше същия ефект. В момента не се подлагам на никакво лечение на PCOS.

Опитът ми със здравната система беше доста лош, ако съм честен. Общото отношение на лекарите, които съм посещавал, е „Вие не искате да забременявате, следователно не искаме да знаем.“ Винаги, когато отивах на гинекология, всичко, което искаха да обсъдят, беше лечение на плодовитостта. По времето, когато бях на 17/18 години, не се интересувах от забременяване (все още не се интересувам на 21). Смятам, че е погрешно, че изглежда, че се концентрират или върху аспекта на забременяването от СПКЯ, или върху аспекта на наддаването на тегло на състоянието. Изглежда никой не си спомня, че умората и косопадът също оказват силно влияние върху живота и самочувствието ми. Бих искал лекарите да са по-наясно как целият ми живот се влияе от PCOS, а не само от способността ми да раждам деца.
—Аби, жена, Великобритания, 21 г.

„Моят ендокринолог беше изключително груб с мен“

Имам симптоми на СПКЯ откакто се помня. Болезнена болка по време на менструация, не само в матката, но и в гърба и краката. Склонна съм към напълняване. Косата ми започна да пада наскоро (това е нова), така че сега ще оплешивея. Отне много време, за да се диагностицира, защото много се страхувах да отида на гинеколог. Но първия път, когато бях там, тя веднага го диагностицира.

Посетих ендокринолог съвсем наскоро и сега очаквам по-нататъшно лечение. Моят гинеколог беше невероятен, но единственото й решение беше хапчето. Тъй като съм по-склонен към депресия, не исках да получавам такъв вид лечение, но това беше единственото й решение. Ендокринологът обаче ми даде повече възможности, но тя беше изключително груба с мен. Бих искал да накарам медицинските работници, по-специално лекарите, да разберат, че техните пациенти са също толкова хора, колкото са и обикновено са в много уязвимо състояние, когато имат сериозни медицински проблеми, така че да бъдеш груб е вероятно най-лошото нещо, което може да бъде.
—М, Любляна, Словения, 24

Изтеглете Clue, за да проследите цикъла и симптомите си.