Видях в мрежата мем, който попита: „Кое е най-трудно за теб да кажеш? 1. обичам те; 2. Сгреших, съжалявам; 3. Имам нужда от помощ; 4. Оценявам те; или 5. сос Уорчестър. “ Потърсих в Google „Произношение на сос Уорчестър“, за да проверя още веднъж, че наистина го произнасям правилно. След това се върнах към въпроса и си потвърдих, че нямам проблеми да кажа: „Обичам те“ или „Оценявам те“, и в повечето ситуации ще призная, че съм сгрешил, и давам извинение.

pcos

Ситуациите, когато се колебая да призная неправомерни действия, обикновено са, когато трябва да призная това на съпруга си, но това е нормално, нали? Разбрах, че отговорът на този въпрос е, че молбата за помощ, дори когато имам най-голяма нужда от нея, ми е трудна. Може би това има нещо общо с уязвимостта и прозрачността, които идва с молбата за помощ от друг човек.

Интересно е, че понякога съм уязвим и искам помощ, стана част от моята длъжностна характеристика като пациентски адвокат и основател на PCOS Challenge: Националната асоциация на синдрома на поликистозните яйчници. Работата по застъпничеството включва споделяне на неща за себе си, които много хора могат да намерят за неудобни, но да го правят с намерението да създадат промяна. Това жертва вашата поверителност и е уязвимо за по-доброто.

Моето пътуване с PCOS

Аз съм жена със синдром на поликистозните яйчници (СПКЯ), най-често срещаните хормонални нарушения при жените. Бях диагностициран в края на 20-те години, след като пропуснах менструация и панически отидох в моя ObGYN. Лекарят направи хормонални изследвания, взе ми анамнеза и направи трансвагинален ултразвук. Тя ми постави диагноза PCOS и ми каза да се върна при нея, когато искам да забременея, и да не се притеснявам за нередовни менструации, защото „много жени биха искали да нямат менструация“.

Следслови, моят OBGYN ме насочи към ендокринолог, който ми каза да се върна при него след шест месеца, след като отслабна. По онова време здравната ми застраховка нямаше да плаща за посещения с диетолог или диетолог, защото не бях диабетик. Чувствах се уволнен от здравния си екип и оставих на собствените си устройства, за да разбера как да управлявам СПКЯ и да живея по-здравословно. Това беше началото на пътуването ми с PCOS.

След проучване установих, че от юношеството изпитвам симптоми на СПКЯ като загуба на коса и наддаване на тегло. Поглеждайки назад към моята история, установих, че има много пропуснати възможности за по-ранна диагноза, но поради моята липса на информираност за СПКЯ и различни специалисти, които не задават правилните въпроси, бях диагностициран почти две десетилетия след появата на симптомите.

Този опит и други, както и желанието да подобря този процес за други, ме накараха да създам организация за по-добро обучение на пациентите, доставчиците и общността, както и да осигуря платформа за застъпничество за извършване на системни промени за подобряване на диагностиката, лечението и грижите на пациенти с СПКЯ. Така че животът ми с PCOS, почти веднага след поставянето на диагнозата ми, беше насочен към застъпничество и повишаване на осведомеността.

Често срещано медицинско разстройство

PCOS е много често срещано метаболитно, хормонално и репродуктивно разстройство, което засяга от 10% до 21% от жените в някои части на света. Разстройството се характеризира като съвкупност от симптоми, които могат да повлияят на множество аспекти от живота и здравето на жената, включително метаболитно, репродуктивно и психическо и психосоциално здраве.

PCOS се диагностицира най-често, ако има две или три от следните:

  1. нередовни периоди или овулация
  2. показва кръвна работа или симптоми на високи андрогени като акне или прекомерно окосмяване по лицето или тялото
  3. ултразвук, показващ поликистозни яйчници (множество незрели фоликули в яйчника)

Съществува и дълъг списък от симптоми и нарушения, свързани с СПКЯ като инсулинова резистентност, наддаване на тегло, депресия, тревожност, хранителни разстройства, проблеми с образа на тялото, усложнения, свързани с бременността, безалкохолна мастна чернодробна болест, рак на ендометриума, безплодие и много повече. Всъщност, поради нередовната овулация, СПКЯ е най-честата причина за безплодие при жените.

Според Центровете за контрол и превенция на заболяванията, 50% от жените с СПКЯ ще станат диабетици или преддиабетни преди 40-годишна възраст. Накратко, СПКЯ е сериозно разстройство това засяга много аспекти на живота, но все пак е сериозно недостатъчно диагностицирано, неправилно диагностицирано и недостатъчно признато от доставчиците на здравни услуги. Петдесет процента са недиагностицирани или погрешно диагностицирани.

Повечето пациенти с СПКЯ започват да изпитват симптоми около началото на пубертета, но много от тях не се диагностицират, докато не се затруднят да забременеят или по-лошо, докато след като развият други метаболитни усложнения от наличието на СПКЯ. Тези очевидни пропуски в грижите за милиони хора, засегнати от СПКЯ, са причината, поради която вече не можем да мълчим. Трябва да говорим и да се застъпваме за себе си като пациенти и доставчици, които се грижат за пациенти с СПКЯ. Време е всички да поискаме помощ.

Важността на молбата за помощ

Една от причините хората да се чувстват неудобно при молбата за помощ е схващането, че молбата за помощ е синоним на молба за раздаване. Това противоречи на чувството ни за гордост като независими хора. Първата стъпка в повишаването на осведомеността и застъпничеството за себе си и другите е идентифицирането на проблема, като сте отворени за това как той ви влияе лично и как влияе на другите.

Изследванията показват, че по-голямата част от жените с СПКЯ са недоволни от процеса на диагностика и липсата на информация, получена след диагностицирането. През последното десетилетие от извършването на тази работа чух безброй истории, подобни на моята и други, при които липсата на информираност и образование има опасни и променящи живота последици.

Някои от тези истории включват пациенти, развиващи рак, когато липсата на менструация е била отхвърлена като „от какво да се притеснявате“, или развитието на проблеми с самочувствието и хранителните разстройства, след като им е даден номер за наблюдатели на тегло или им е казано да отидат на течност диета като „рецепти“ за СПКЯ; или загубата на възможност да изградят семействата си от недиагностициране или ненужна хистеректомия през репродуктивните години. Всеки трябва да намери тези преживявания на пациенти за неприемливи.

Ето защо разглеждам диагнозата PCOS като определящ момент в живота си. Когато хората ме питат какъв е животът ми с PCOS, осъзнавам, че това е поредица от молби за помощ, не само за себе си, но и за всички, засегнати от PCOS и тези, които ще бъдат в бъдеще. Молбата за помощ вече се превърна в част от процеса на създаване на възможности за промяна, при която пациентите, доставчиците и изследователските общности могат да работят заедно, за да бъдат част от решението.

Разбира се, все още може да имам проблеми с молбата за помощ в личния си живот; в моя професионален живот обаче мисля, че единственият път напред е повече от нас да работят заедно, да искат помощ и да променят бъдещето си заедно.