Неофициалното ръководство за управление на червата за Spina Bifida от и за родители и възрастни със SB.

Програмата за клизма с конус е може би най-универсалната и успешна програма за управление на червата за деца със Spina Bifida. Доста лесно е да започнете (с преминаването на програмите за управление на червата), нехирургично и с подходящата подкрепа и ресурси, повечето семейства в крайна сметка могат да измислят успешна програма за поддържане на детето чисто и предотвратяване на запек. В много случаи децата скоро могат да започнат да носят бельо за големи деца

управление
.

Напоителната система на конусите всъщност е проектирана да промива колостомия. Но това се превърна в популярен инструмент за прилагане на клизми при деца със Spina Bifida, които обикновено имат по-малък тонус в аналния сфинктер, тъй като конусът работи чудесно като „запушалка“, за да предотврати незабавното изтичане на водата обратно. Целта на програмата за клизма на конуса е да изхвърли изпражненията от долната част на дебелото черво, така че нито едно да не излезе до следващата клизма (социална континенция), и да позволи изпражненията в горната част на дебелото черво да продължат да се движат надолу (предотвратявайки запек).

Приготвяме се да започнем
За родители, които искат да стартират програма, но не знаят откъде да започнат, се препоръчва да се свържат с клиниката и/или урологичния кабинет на вашето дете Spina Bifida. Ако нито един от двамата не е запознат с конусната клизма, родителите могат да стартират програма самостоятелно и с помощта на други, по-опитни семейства във Facebook групата за управление на червата за Spina Bifida.

Доставките за клизма с конус могат да бъдат предписани от лекар, покрити от застраховка и изпълнени от доставчици. В противен случай много семейства купуват конусна система за клизма на Amazon. Просто потърсете „конусен иригатор“, за да намерите няколко опции в диапазона от $ 40. Един комплект обикновено трае 6 месеца, понякога повече, а понякога и по-малко. Също така ще трябва да закупите смазка за конуса без рецепта.

Тъй като стартирате програма за клизма, която помага за облекчаване на запека, много деца са със запек преди да започнат. Ние (и повечето лекари за управление на червата) силно препоръчваме да почистите дебелото черво, преди да започнете какъвто и да е нов вид програма за червата, за да дадете на детето ново начало. Дори ако смятате, че детето ви не е запек, ако пропуснете тази стъпка, вероятно ще съжалявате, когато имате проблеми с намирането на ефективна рутинна клизма.

„Рецептата“
Какво да поставите в клизмата е най-сложната част и обикновено изисква проби и грешки (особено без информиран медицински специалист и чести рентгенови снимки на корема). Трите големи въпроса са:

Oral Meds Plus Enema?
В идеалния случай не биха били необходими омекотители за изпражнения и лаксативи с наистина ефективна програма за клизма с конус. Но разбира се не винаги е така. Някои родители продължават с пероралните лекарства, други намаляват количествата, а някои установяват, че могат да ги прекратят след известно време, опити и грешки. Ако детето се запек, вместо да прибягвате обратно до Miralax, можете да опитате да увеличите добавките в клизмата. Някои хора имат успех с продължаването на лечението с Миралакс, за да поддържат изпражненията меки и по-лесни за измиване с клизмата. За някои деца Miralax прави изпражненията прекалено меки и причинява инциденти между клизмите. Само бележка за Сена: Тъй като целта му е да направи контрактацията на червата и да се движи, тя може да работи срещу програма за червата. В идеалния случай по програма за клизма искате дебелото черво да се изпразва веднъж на ден, а останалата част от деня да не се изпразва.

Колко често ?
Стартирането на програма за клизма може да изглежда обезсърчително. От началото до края може да отнеме около час, а това е трудно да се натъпче във вече натоварени графици. Въпреки това, всеки, който изпитва успех с конусна клизмена програма, ще ви каже, че прекараното време си заслужава. Ако детето ви може да бъде изчистено от изпражненията цял ден, всеки ден и не е нужно да се тревожите толкова много за запек, никога няма да искате да се откажете от този час през нощта. Помислете през цялото време, което ще спестите от смяна на памперси и се тревожите за запек! Повечето семейства правят клизма всеки ден. Някои го правят през ден, а други го правят почти всяка вечер, но може да пропуснат уикенд вечер или особено натоварена делнична вечер тук и там. Тъй като конусната клизма изчиства само ректума и долното низходящо дебело черво, е много важно да се прави редовно, за да се избегнат инциденти и запек.

Кога?
Повечето хора правят рузмите за клизма вечер преди лягане. Точно тогава хората обикновено разполагат с най-много време. И ако има малък инцидент малко след клизмата (което се случва от време на време, но в идеалния случай не се случва), това обикновено се случва за една нощ, вместо, да речем, в училище. Въпреки това наистина зависи от графика на вашето семейство и от това как червата на детето ви реагират на клизмата. Някои предпочитат да го правят първо сутрин или веднага след като детето се прибере от училище следобед.

КАК?
Сега, когато разполагате с всичките си запаси и сте подготвили детето си, е време да приложите това в действие. Не позволявайте на идеята за процедурата да ви изплаши. От колко време се занимавате с каката на това дете?

Първа стъпка: Пригответе клизмата. Махнете седалката, смесете разтвора, извадете запасите, смажете конуса и сложете не-латексна ръкавица, ако желаете. Осигурете стъпало или купчина книги, за да поддържате краката на детето и да улесните бутането, когато му дойде времето. Закачете торбичката с течност от командна кука на стената, кука за завеса за душ, душ-глава ... каквото и да работи във вашата конфигурация на банята. Колкото по-високо закачите чантата, толкова по-бързо ще тече течността.

Стъпка втора: Прилагайте клизмата. Има два начина да направите това. Някои родители карат детето да лежи на пода (върху кърпа, постелка, подложка и т.н.), докато те пускат водата да тече, задържат конуса за няколко минути, след което прехвърлят детето в тоалетната. Прехвърлянето е сложно, защото може да стане много объркано. Трябва да държите плътно конуса, докато вдигате детето и ги сядате на тоалетната. Това също става по-трудно физически, тъй като детето става по-голямо и по-тежко.

Повечето родители предпочитат да прилагат клизмата, докато детето седи на тоалетната, наведено напред. В зависимост от конфигурацията на вашата баня и от това как вие и вашето дете се чувствате най-удобно, можете да седнете на пода пред тоалетната и да посегнете наоколо, докато детето ви прегръща, да седнете на стол пред тоалетната, докато детето прегръща коленете си или седнете до детето, докато то се навежда напред върху стол, телевизионна табла, коленете или подпряните крака. Оставете водата да тече, задръжте я след няколко минути, след това наведете детето обратно върху тоалетната седалка и бързо извадете конуса. Това все още може да бъде объркано, така че подгответе няколко кърпички, но ще се подобрите с практиката.

Често родителите се плашат, когато видят колко голям изглежда върхът на конуса. Не се страхувайте. Този конус има за цел да задържи водата вътре, докато сте готови да излезе. С лубрикант не трябва да наранява детето и няма доказателства, че разтяга ректума. Някои родители казват, че трябва да премахнат малко изпражнения точно от ректума, за да освободят място за конуса. Можете да вмъкнете конуса по-дълбоко, отколкото вероятно си мислите, така че да направи уплътнение и да не пропуска вода/физиологичен разтвор. Конусът може да стигне достатъчно далеч, че основата да е на едно ниво със задните части. Без добро уплътнение няма да получите ефективно почистване и ще имате голяма бъркотия по ръцете (и по пода).

Ще искате да започнете с промиване на линията, така че да не изтласквате въздух в ректума, защото това може да причини дискомфорт. Много хора казват, че оставят водата да нахлуе възможно най-бързо, за да помогне за разбиването на изпражненията. Други казват, че детето им не може да се справи с водата, която тече толкова бързо, и те го забавят с помощта на валяка на тръбата. След като цялата вода влезе, родителите държат конуса за още 1-10 минути. Тази стъпка е важна за извеждането на добър чист. Десет минути са идеални, но децата (и родителите) се уморяват да седят в това положение толкова дълго, така че родителите дават всичко от себе си.

Стъпка 3: След това детето сяда на тоалетната, за да остави всички изпражнения и вода да излязат обратно, обикновено 30 до 45 минути. Добре е детето да „натиска“ няколко пъти по време на клизмата, особено точно в края, за да е сигурно, че е извадило всичко. Някои деца не знаят какво е усещането за бутане, ако не усещат дъното си. Но те могат да мрънкат, да понасят, да крещят, да се смеят, да духат балони, да се разтягат и т.н. и всички тези неща могат да бъдат ефективни. В края на определеното време или когато родителят/детето почувства, че е свършено, имайте удобни кърпички за почистване на дъното и е време да преминете към други неща.

често задавани въпроси

Късмет! Никой не прави това перфектно за първи път (или първи няколко пъти), а и вие няма да го направите. Бъдете търпеливи към себе си и детето си, докато свикнете с тази нова рутина. Колкото повече практика имате, толкова по-лесно ще бъде.