Свържете

  • Вземете социални!
  • Денонощна линия за помощ
  • Форуми на общността
  • Новини за припадъци и епилепсия
  • Свържете се с нас
  • Намерете специалист по епилепсия
  • Намерете клинично изпитване
  • Условия за използване на Фондация за епилепсия
  • Политика за поверителност

6-годишен в индуцирана кома за повече от 20 дни припадъци всички тестове са отрицателни - разочароващо преживяване

Коментари

Re: 6-годишна възраст в индуцирана кома за повече от 20 дни припадъци

Просто се чудех какво се случи с племенницата ти? Моят 11-годишен братовчед изпитва абсолютно същото. Лекарите са се отказали от намирането на лекарство и той е в кома от почти 2 месеца. Всяка информация за случилото се ще бъде много благодарна.

6-годишен

Re: 6-годишен в индуцирана кома за повече от 20 дни + гърчове + всички

О, толкова съжалявам да чуя твоите новини. Сигурно е ужасно за родителите му.
Не съм родител, но съм преживял много епилепсия. Имах го много дълго време. Минал съм през всякакви мозъчни операции, VNS, кетогенна диета, витамини, омега три.

Ето информация от моята група.

Кетогенна диета
Какво да правите и да очаквате?

Диетата е диета с високо съдържание на мазнини и ниско съдържание на въглехидрати. Той работи чудесно. Бях възрастен, когато продължих. Отне много припадъци за времето, през което бях на него. Но това е само защото мозъкът ми е напълно развит, а братовчедите ви - не.

Това е много строга диета. Претегляш всичко. Храненето и излизането от диетата може да предизвика припадък. Така че трябва да се придържате към него. Диетата е помогнала на много деца и много припадъци без. Понякога не работи за всяко дете, тъй като всеки е различен.

Надявам се да го опита. Вижте как мозъкът ни се нуждае от мазнини и по-малко въглехидрати. Ще му помогне да не получи пристъпите или поне не толкова много.

Ще се моля за него.

Re: Re: 6-годишен в индуцирана кома за повече от 20 дни + гърчове +

Синът ми има епилепсия. Ние се борим всеки ден, аз наистина мога да симпотизирам със семейството.

Бих предложил на всички да направите възможно най-много изследвания. Потърсете второ мнение, друг д-р може да има някакво прозрение.

Бих ви предупредил, че диетата. Трябва да се спазва стриктно и да се следи. Опитахме и не получихме резултат. Не забравяйте обаче, че всяко дете реагира различно на различни лечения.

Силно бих насърчил вас и вашето семейство да потърсите външна подкрепа. Минал съм през подобни времена и въпреки че семейството ми ме подкрепя изключително много, някои дни доброволците в болниците донесоха усмивка и лека въздишка на облекчение.

Ще се молим за вас и вашето семейство.
Бог да те благослови!
Дженифър

Re: Re: Re: 6-годишен в индуцирана кома за повече от 20 дни + гърч

Скъпи Лиза и Дженифър,

Благодаря ви много за отговора. Това означаваше много за мен.
Сега съм в болницата с детето. Долетях до Ню Джърси от Тексас за x'mas, а също и за помощ.

От днес лекарите се опитват да намалят изопрофена. В момента е на 0,5. Последният път, когато се опитаха да го намалят, припадъците започнаха отново, така че този път намаляват с интервал от около 6 часа на 0,1. Неговите жизнени показатели са добре и стабилни за последните 36 до 48 часа. Само един лек припадък през последните 24 часа.

Диетата е започнала, но д-р внимава, тъй като панкреасът му е слаб. Намаляват и кетомина.

Ако някой там е прочел това, моля, споделете вашия опит и предоставете вашите мнения като това, което направиха Лиза и Дженифър. Това означава много за всички участващи.

Благодаря ти.
Весела Коледа и честита нова година на всички.
Бог да благослови.
-Нийл

Re: 6-годишна възраст в индуцирана кома над 20 дни + припадък

Здравейте Нийл - не знам дали все още четете това, както публикувахте преди 2 години по същото време на годината. Мога само да се моля да си. Наскоро преживяхме почти ИДЕНТИЧНА ситуация с нашата племенница. Сега тя е хоспитализирана в кома повече от 2 месеца. Днес лекарите заявиха, че всички възможности и лечения са изчерпани и нищо друго не могат да направят. Тя е в детската болница във Филаделфия. Можете ли да ми кажете какво се е случило с вашия малък роднина? Ще се радвам на всяка информация, която можете да предоставите. Бог да ви благослови и весела Коледа!

Re: 6-годишна възраст в индуцирана кома над 20 дни + припадък

Знам, че са минали 2 години, но току-що видях публикацията ви и бих искал да знам какво в крайна сметка се е случило с вашия приятел ? Знам за дете, което в момента е в същата ситуация и съм сърдечен. Всяка информация, която можете да предоставите, е много ценна. Благодаря ви предварително.

Re: Re: Re: 6-годишен в индуцирана кома за повече от 20 дни + гърч

Re: 6-годишен в индуцирана кома за повече от 20 дни + гърчове + всички

Преди време прочетох коментара ви, но не бях склонен да отговоря, тъй като ме наскърби да прочета историята и едновременно с това преживяхме предизвикателства с моето 2 1/2 годишно с тонични клонични припадъци. Не мислех, че мога да помогна.

Ако прочетете моя блог, ще видите, че синът ми е преминал през клъстери на тонични клонични припадъци и изпитва известни проблеми с контрола им. Не знам колко страшно би било да бъдем родители на това малко, но мога да се доближа до това да знам. Благодаря на Бог всеки ден, че когато епилепсията започна да ни се "показва", през деня можехме да видим с клъстери. В последния клъстер синът ми имаше прекомерни гърчове и няма съмнение в съзнанието ми, че ако не бяхме знаели за това и не стигнахме до болницата, нещо подобно щеше да му се случи като дете на братовчед ви.

Досега синът ми е бил поставен на Lamictal и се хваща, ако пропуснем доза за час! Все още чакаме резултати от ЯМР и Лумбална пункция, молете се на Бог да няма болест. Иска ми се да имах да ви кажа още няколко полезни неща. Всичко, което мога да кажа, е, че каквото и да ми каже неврологът, забелязвам, че всеки път, когато малкият ми човек има празно коремче и има захар, той също прихваща! Наистина вярвам, че диетата може да играе роля при някои хора. Току-що ни дадоха книгата за диетата на К., но все още не успях да я прочета.

Ще се молим за вашето семейство и вашия малък скъп роднина. Надявам се да чуя, че нещата се обръщат. Моля, уведомете родителите за този сайт и че аз мисля за тях всеки момент. Гледането на бебето ви като нещо подобно е най-страшната реалност, която някой може да срещне.

Най-доброто от любов и добри пожелания,
Мама мечка (Tresa)

Re: Re: 6-годишен в индуцирана кома за повече от 20 дни + гърчове +

Исках да дам тази актуализация:
Аз съм в болницата с детето. Сега е 36-ият ден.
Той е на необичайно лекарство (изофлорин). Лекарите се опитват да го свалят от това лекарство, защото той не може да остави живота си с това лекарство. Досега, когато преместват лекарството от ниво 0,4, той започва да показва гърчове.

Предлага се алтернатива на изофлорин, който е Фелбамат.
Felbamate има тежки апалептични анемия и странични ефекти при чернодробна недостатъчност. Четейки за него, виждаме, че употребата му е била минимална поради възможността от сериозни странични ефекти, както и не добра история на лекарството, тъй като е сравнително ново. (Въведено през 1993 г.).

Ако някой там е използвал FELBAMATE върху детето и е имал добри резултати, моля, споделете.

Трябва да вземем решение дали да позволим на документите да го използват или не.
Трудно е да видите собственото си дете да бъде морски свинче за ново лекарство.

Благодаря предварително.
Честита Нова Година на всички.
Бог да благослови.
Нийл

Re: Re: Re: 6-годишен в индуцирана кома за повече от 20 дни + гърч

Здравей Нийл,
Не съм чувал за това лекарство. Съжалявам да чуя, че трябва да се справите с това. Чувствам, че трябва да намерите начин да стабилизирате това дете. Това е страшно време за родителите. Сърцето ми постоянно излиза към теб. Опитайте се да не мислите твърде много за това, което ви предстои, вземайте го всеки ден. Трудно е да се види дете да бъде морски свинче за наркотик. От днес детето ми също е на 2 по-нови лекарства. В момента, в който по-новото лекарство го удари днес, той легна на пода и очите му се насочиха към полумачтата. Ние можем само да направим всичко възможно. Продължавайте да четете, продължавайте да питате. Опитайте се да сформирате екип с вашите лекари, за да можете всички да намерите най-доброто решение. Чувствам се толкова болен в ямата на стомаха, че и тук имаме това.

Продължавайте, късмет, ще се моля за вас.
мама мечка (Tresa)

Re: Re: Re: 6-годишен в индуцирана кома за повече от 20 дни + гърч

Бях на името на марката Felbatal за Felbamate като възрастен. Имам само лоши новини за това лекарство. Сигурен съм, че вече са го започнали с това лекарство. Не бях дълго на него, болен от него. Също така чух, че и при тях е имало няколко смъртни случая.