За много възрастни с някои видове ИБС трябва да се грижат лекарите с допълнително обучение за грижа за възрастни с ИБС. За да помогнете да намерите доставчик с тази експертиза, посетете Клиничния справочник на Асоциацията за вродени сърдечни заболявания за възрастни. външна икона
С подобряването на медицинските грижи и лечението бебетата и децата с вродени сърдечни дефекти (ИБС) живеят по-дълго и по-здравословно. Повечето вече живеят в зряла възраст. Постоянното подходящо медицинско обслужване може да помогне на децата и възрастните с ИБС да живеят възможно най-здравословно.
Здравеопазване
Важно е родителите на деца със сърдечен дефект и възрастни, живеещи със сърдечен дефект, да говорят редовно със сърдечен лекар (кардиолог). Редовните посещения при кардиолог са важни, тъй като позволяват на родителите на деца със сърдечни дефекти да направят възможно най-добрия избор за здравето на детето си. Тези посещения също позволяват на възрастните, живеещи със сърдечен дефект, да направят възможно най-добрия избор за собственото си здраве.
Деца и възрастни с ИБС могат да помогнат за здравето си, като знаят своята медицинска история, включително:
- Тип (и) сърдечен (и) дефект (и), който имат.
- Процедури или операции, които са извършили.
- Лекарства и дози от тези лекарства, които са предписани в момента и са предписвани в миналото.
- Вид (и) медицинска помощ, която те получават сега.
Тъй като децата преминават към здравни грижи за възрастни, е важно да уведомите всеки нов доставчик на здравни грижи за ИБС на детето. Постоянната подходяща медицинска помощ за специфичния им сърдечен дефект ще помогне на децата и възрастните с ИБС да живеят възможно най-здравословен живот.
Истории: Да живееш с вроден сърдечен дефект
- Историята на Уилям
- Историята на Ник
- Историята на Аша
- Историята на Шандлър
- История на Никола
- Историята на Кен
Роден съм със сърдечен дефект, тетралогия на Фало, през 1954 г. На родителите ми беше казано, че няма да оцелея дори една година. По това време възможността за операция е нова и много малко лекари са квалифицирани в този тип процедури. През 1966 г., на единадесет години, имах коригираща операция. Медицинската помощ беше напреднала и имах голям късмет. Справях се добре до май 1969 г., когато открихме, че пулсът ми е опасно нисък: по-малко от 30 удара в минута. И така, на 21 май 1969 г. взех първия си пейсмейкър. Отново заради новите разработки в медицинското обслужване имах късмет. Напредъкът в технологията на пейсмейкъра непрекъснато подобрява качеството ми на живот. Днес съм на възраст над 60 години и имам имплантиран сърдечен дефибрилатор.
Поради напредъка в медицинското обслужване, днес децата могат да получат необходимите грижи през първите няколко седмици от живота си. Ако бях роден днес със същия сърдечен дефект, операцията щеше да се направи на 4-8 седмична възраст. Докато медицинската общност се учи и върви напред, хората със сърдечни дефекти имат и ще се възползват от това. Сега живеем по-дълго, по-здравословно. Обаче нашата хирургия не е пълно излекуване и с напредването на възрастта все още страдаме от последиците от тези състояния. Продължаващите медицински грижи и текущите изследвания са жизненоважни за всеки наш живот.
Докато Сюзън приветства раждането на сина си Ник, тя помисли, че всичко изглежда нормално. Въпреки това, както тя попита, „Бебето ми добре ли е?“ първоначалните усмивки около нея бързо се промениха на шепот и загрижени погледи. Скоро Ник беше изпратен на специалисти в голяма детска болница, докато Сюзън беше изоставена. Малко след това тя беше освободена, като си тръгна с балон, на който пишеше „Това е момче!“ но тя не държа момченце на ръце. Тогава Сюзън не осъзнава, че приключението е започнало едва след като тестовете скоро разкриват, че бебето й има вроден сърдечен дефект.
След като Ник претърпя три трудни операции на открито сърце, лекарите му решиха, че той може да оцелее само със сърдечна трансплантация. Точно преди втория си рожден ден Ник получи новото си сърце. Въпреки че Ник е млад възрастен и се справя добре, той и родителите му все още се тревожат за отхвърлянето на трансплантацията и бъдещето. „Мисля за болката и разочарованието, които преживяхме, и надеждата ми за други семейства е, че можем да разберем какво причинява вродени сърдечни дефекти, за да можем да ги предотвратим“, добави Сюзън.
Ето моето невероятно пътешествие като вроден сърдечен пациент. Роден съм с четири дефекта в сърцето, наречени тетралогия на Фало, известен като „синьо бебе“. През 60-те години в Индия операциите на открито сърце бяха нечувани. Непоправено, това състояние рядко оцелява до зряла възраст. На 4-годишна възраст имах процедура, за да помогна на кръвта ми да заобиколи проблемите в сърцето ми, което ми помогна да посетя училище. Опитвайки се по най-добрия начин да бъда „нормален“ въпреки дългия списък „недей да правиш“, завърших гимназия. Имах скок на растежа на 15-годишна възраст и студентският ми живот се срина, тъй като ежедневното посещение на училище се превърна в предизвикателство. През 1976 г. ми беше даден 5% шанс за оцеляване за операция на открито сърце. Решението беше важно както за мен, така и за семейството ми. 8-часовата операция включваше не само коригиране на дефектите, но и поправяне на това, което беше направено в предишната ми процедура. Резултатът от операцията беше неизвестен в продължение на около 72 часа, но се изтеглих само с инфекция на белег като усложнение. Тримесечният престой в болницата беше последван от една година безсолна диета и без училище.
След като преживях операцията на открито сърце (наречена тотална корекция), станах медицински пример. Духът ми изискваше необичайно образование. С разрешението на лекаря избрах да стана софтуерен инженер и започнах кариера в областта на информационните технологии. Срещнах мъж, който беше достатъчно смел да ме вземе за съпруг и се преместихме в Шотландия, където започнах магистърска програма. Тринадесет години след операцията на открито сърце, нов шум доведе до откриването на резултатите от първоначалната процедура, която се отменя. Бях откаран до Глазгоу до педиатричен хирургичен център, за да го поправя.
През 1992 г. се преместихме в САЩ и през 1997 г. имах дъщеря - 32 седмична премия. Майчинството и бременността взеха своето влияние и към 2002 г. започнах да се чувствам задъхан и изтощен. Белодробната ми клапа трябваше да бъде заменена. Отново, поредната детска болница и детски сърдечен хирург ме оправиха. Този път процентът на оцеляване е 99% и само седмичен болничен престой!
Аз съм една от първите групи възрастни живи с този вроден сърдечен дефект. Формираме ново население, чиито потребности от здравеопазване все още не са проучени и чиято прогноза и продължителност на живота все още са неизвестни. Наскоро преживях сърцебиене, изискващо лекарства, които да забавят сърцето ми. Нов неочакван дефект в лявата част на сърцето също излезе наяве, което ме превърна в „рядък“ случай. Пациентите, които живеят в зряла възраст, и техните лекари сега са изправени пред неизвестното. Настъпвайки в шестото десетилетие от живота, разбрах, че сърцето ми никога няма да бъде напълно коригирано. Следователно ще ми трябва мониторинг през целия живот в специализирана здравна клиника. Моят съвет към други като мен е да се свържете със специализирани клиники и да се изправите пред непознатото заедно с лекарите. Общественото здраве има много важна роля в подпомагането на такива пациенти с така необходимите изследвания.
Нашите близнаци, момче и момиче, са родени преждевременно с 6 седмици през 2002 г. Синът ни Шандлър е роден с два вродени сърдечни дефекта: коарктация на аортата и бикуспидална аортна клапа. Коарктацията на аортата е стесняване на част от аортата (основната артерия, която доставя кислородна кръв на цялото тяло). Бикуспидалната аортна клапа е аортна клапа, която има две листовки, вместо три. Шандлър беше доста малък, тежащ само 4 килограма. На четири дни той започна да затруднява дишането. Лекарите установиха сърдечен шум и намалиха пулса в краката и краката му. Чрез ехокардиография (ултразвук на сърцето) са открити вродените сърдечни дефекти. Три дни по-късно кардиохирургът поправи коарктацията. Няма намеса за неговата бикуспидна аортна клапа.
Нашето семейство беше абсолютно ужасено, че той няма да преживее голяма сърдечна операция, тъй като беше мъничък. Той се справя добре около две седмици след операцията и след това развива усложнения (риск при всяка хирургична процедура). Течност се събира около дробовете му, което го затруднява да диша. Той се нуждае от вентилатор, който да помага при дишане и гръдни тръби, поставени за източване на течността. След шест седмици без подобрение в състоянието му, както и развитие на бактериален менингит (който почти отне живота му), той беше върнат в операция. В рамките на 24 часа той отново успя да диша сам. След 11 седмици в новороденото отделение за интензивно лечение, Шандлър най-накрая успя да се прибере у дома, да се събере със сестра си близначка и да заживее с нашето семейство. Той обаче беше изписан с захранваща тръба. Това беше необходимо, тъй като състоянието на сърцето му причиняваше умора по време на хранене и той не беше в състояние да приеме цялото необходимо количество през устата.
През последните 10 години имаше своите възходи и падения за нашето семейство. Малко след като се прибрал вкъщи, Шандлър развил състояние, наречено дисфагия, поради тежък киселинен рефлукс. Дисфагията е проблем с преглъщането. Шандлър започна да отказва да яде. По-късно му е поставена хирургична тръба за хранене, което е начинът, по който той се хранеше в продължение на няколко години. Точно преди да навърши 4, той най-накрая яде и пие достатъчно, за да му бъде отстранена тръбата.
Сърдечното му състояние го направи изключително крехък през първите няколко години от живота. Като бебе той е бил хоспитализиран за няколко седмици (в критично състояние) в детското отделение за интензивно лечение с усложнения от грип. На 2-годишна възраст той се разболява от респираторен синцитиален вирус (RSV) и е хоспитализиран за 1 седмица поради затруднено дишане.
Виждайки Шандлър днес, няма да знаете, че той е започнал толкова грубо в живота. Въпреки че е малък за възрастта си, той е в състояние да тича и да играе със своите връстници и изяжда всичко, което се вижда ! Той обаче изисква ежегодно проследяване от кардиолог. Чрез ехокардиография те отново търсят всякакви признаци на стеснение на аортата, както и проверка на функцията на неговата бикуспидална аортна клапа. Усложненията на бикуспидалната аортна клапа включват: застойна сърдечна недостатъчност, изтичане на кръв през клапата обратно в сърцето и стесняване на отвора на клапата. Клапанът ще се нуждае от ремонт или подмяна, ако това се случи. На Шандлър никога не е разрешено да участва в спортни спортове (футбол, хокей и борба). Въпреки това ограничение, той е умен, щастлив ученик от 5 клас, който обича да си прави шеги на другите (особено на сестрите си). Той обича да строи неща, да чете книги за Хари Потър и е магистър по математика и други училищни предмети. Той винаги ще има своя „боен белег“, въпреки че се шегува, че „го прави здрав“ ! Истински сме благословени да имаме Шандлър в нашето семейство.
„Седите ли? Вашето бебе има сериозен сърдечен дефект. " Това телефонно обаждане трябваше да бъде майка ми, поздравяваше ни, когато прибрахме бебето си у дома за първи път. Вместо това отбеляза началото на вихрушка, която доведе до три болници, пътуване с хеликоптер и сърдечна операция, всичко това през първите четири дни от живота на Никола. Никълъс е роден със сериозен сърдечен дефект, наречен критична коарктация на аортата, силно стесняване на аортата, прекъсващо притока на кръв към долната половина на тялото му.
Първите няколко години от живота на Ник бяха изпълнени с предпазливост, страх и безпокойство и бяха погълнати от посещенията на лекарите. Това се усложняваше от факта, че винаги имаше двама други братя и сестри. Вътрешността на моя миниван беше украсена със стотиците стикери „добър пациент“, които тримата бяха събрали. Тези стикери означаваха, че Никълъс го е направил друг ден.
Честно казано, Никълъс е дете на плакат за успешна операция. Той се справи толкова добре, че посещенията на лекарите се ограничиха до двугодишното посещение на кардиолог. Той е в състояние да участва в спортове с футбол и плуване, оглавявайки списъка си, въпреки че хип-хоп танците са му любими. Повечето дни е лесно да забравите, че той има сериозен дефект. И все пак понякога се хващам да се чудя какво има бъдещето му. Доскоро децата с тежки сърдечни дефекти не оцеляваха и има огромна пропаст от информация за възрастни със сърдечни дефекти.
Все още има въпроси: Как? Защо? Какво следва? Никой наистина не знае. Знам, че ще направя всичко възможно, за да съм сигурен, че той ще живее дълго и здравословно.
Казвам се Кен и съм роден през 1981 г. с вродено сърдечно заболяване (ИБС). Направих първата си (и досега единствена) операция на открито сърце на възраст от осем месеца, за да коригирам дефект, известен като тетралогия на Fallot. Подобно на много хора с ИБС, и аз си помислих, че операцията ме е оправила и съм бил изгубен от кардиологичните грижи като юноша. Изключително щастлив съм, че се радвах на здравословен и активен живот, който е донякъде необичаен за хората с ИБС. Винаги съм обичал колоезденето; и през 2005 г. завърших първото си пътуване за издръжливост: 2 дни и 180 мили между Илинойс и Уисконсин. Оттогава продължавам да преследвам тази страст, като участвам в множество разходки за издръжливост в цялата страна, включително 7-дневното пътуване със СПИН/LifeCycle от Сан Франциско до Лос Анджелис през 2010 г.
Пътуването продължава и с нетърпение очаквам пътуването!