Докато се разработи лекарство, поддържането на продоволствената сигурност е жизнена необходимост за хората с PWS. Възрастните трябва да продължат да наблюдават и контролират приема на храна от своите родители или гледачи. Ние насърчаваме продължаващите стратегии, описани в нашия раздел за управление на храните за малки деца, тъй като същите методи се прилагат през целия живот: редовен график на храните, контролирани порции, надзор и ограничен достъп до храна и здравословна диета.

възрастни

Както е отбелязано в нашия раздел за млади родители, Фондация Prader-Willi California също силно препоръчва да се следват Принципите на продоволствената сигурност, разработени от специалистите на PWS д-р. Джанис Форстър и Линда Гураш. Преглед на техните Принципи на продоволствена сигурност се намира тук и се отнася за всички възрасти.

Семействата и професионалните доставчици трябва да работят заедно, за да гарантират, че концепциите за „продоволствена сигурност“ се прилагат последователно. Ако вашето пълнолетно дете живее в групов дом или в условия на издръжка, доставчиците на грижи трябва да бъдат обучени по тази концепция, както и доставчиците на професионални, развлекателни и дневни програми. Родителите трябва да бъдат старателни да поддържат подходящи диетични планове, когато тяхното пълнолетно дете, което живее извън семейния дом, се прибира вкъщи за семейно посещение, защото не само честият период на наддаване на тегло и сериозно заболяване или смърт, тези промени в хранителната сигурност създават безпокойство и често водят до проблеми с нежеланото поведение.

Направете връзки | Получавам подкрепа

PWCF има множество родители, които да ви подкрепят и да ви помагат, лично споделяне и групи за подкрепа и връзки към онлайн групи за подкрепа. Щракнете тук за информация за индивидуална поддръжка и група за поддръжка. Никога не е нужно да се чувствате сами.