spina

Няма двама души със спина бифида, които да си приличат. Здравните проблеми и лечението на хората със спина бифида ще бъдат различни за всеки човек. Някои хора имат проблеми, които са по-тежки от други хора. Родените с „отворена“ спина бифида обикновено имат повече здравословни проблеми и се нуждаят от повече видове лечения.

В допълнение към информацията по-долу, Асоциацията на Spina Bifida е написала насоки за външна икона за грижа за spina bifida .

  • Отворете Spina Bifida
  • Хидроцефалия
  • Привързан гръбначен мозък
  • Подвижност и физическа активност
  • Подвижност и физическа активност
  • Използване на банята
  • Грижа за кожата
  • Алергия от латекс (естествен каучук)
  • Здравни проверки
  • Други опасения
  • Препратки

Отворете Spina Bifida

Понякога, когато бебето има отворена спина бифида или миеломенингоцеле, лекарите ще извършат операция за затваряне на гръбначния стълб преди бебето да се роди.

Тази операция е основна процедура за майката и бебето и може да не е налична там, където живеете. Свържете се с лекар, който работи редовно с бебета със спина бифида и бъдещи майки относно плюсовете и минусите на тази опция. Асоциацията Spina Bifida предлага информация за бъдещи родители. външна икона

Хидроцефалия

Много бебета, родени със спина бифида, получават хидроцефалия (често наричана вода в мозъка). Това означава, че има допълнителна течност в и около мозъка. Допълнителната течност може да доведе до прекалено големи пространства в мозъка, наречени вентрикули, и главата да набъбне. Хидроцефалията трябва да се следи внимателно и да се лекува правилно, за да се предотврати мозъчно увреждане.

Ако бебе със спина бифида има хидроцефалия, хирург може да постави шунт. Шунтът е малка куха тръба, която ще помогне за оттичане на течността от мозъка на бебето и ще го предпази от прекалено голямо налягане. Може да се наложи допълнителна операция за смяна на шунта, докато детето порасне или ако се запуши или зарази.

За повече информация, моля, посетете уебсайта на външната икона на Асоциацията на хидроцефалиите

Привързан гръбначен мозък

Много хора с отворена спина бифида имат привързани гръбначни мозъци. Обикновено дъното на гръбначния мозък свободно се носи в гръбначния канал. Вързан гръбначен мозък е прикрепен към гръбначния канал. Когато това се случи, гръбначният мозък се разтяга, докато човек расте, което може трайно да увреди гръбначните нерви. Лицето може да има болки в гърба, сколиоза (изкривен гръбначен стълб), слабост на краката и краката, промени в контрола на пикочния мехур или червата и други проблеми. Привързаният гръбначен мозък може да бъде лекуван с операция.

За повече информация, моля, посетете уебсайта на Асоциацията Spina Bifida:
Външна икона за връзване на гръбначен мозък

Подвижност и физическа активност

Хората, засегнати от спина бифида, се придвижват по различни начини. Те включват ходене без никакви помощни средства или помощ; ходене с брекети, патерици или проходилки; и използване на инвалидни колички.

Хората със спина бифида по-високо на гръбначния стълб (близо до главата) може да имат парализирани крака и да използват инвалидни колички. Тези със спина бифида по-ниско на гръбначния стълб (близо до ханша) може да използват повече краката си и да използват патерици, скоби или проходилки, или може да могат да ходят без тези устройства.

Редовната физическа активност е важна за всички хора, но особено за тези със състояния, които засягат движението, като спина бифида. CDC препоръчва 60 минути физическа активност на ден. Има много начини хората със спина бифида да бъдат активни. Например те могат:

  • Участвайте в активна игра с приятели.
  • Превъртете се или се разходете в квартала.
  • Участвайте в програми на общността, като Програмата за ранна интервенция за кърмачета и малки деца с увреждания и Специални образователни услуги за предучилищни деца с увреждания, които са безплатни програми в много общности.
  • Насладете се на паркове и зони за отдих с детски площадки, достъпни за хора с увреждания.
  • Правете упражнения, препоръчани от физиотерапевт.
  • Посещавайте летни лагери и съоръжения за отдих, които са достъпни за хората с увреждания.
  • Участвайте в спортни дейности (например плуване) и отбори за хора с или без увреждания.

За повече информация, моля, посетете следните уебсайтове:

Използване на банята

Хората със спина бифида често не могат да контролират, когато отиват до тоалетната (инконтиненция). Те също могат да развият инфекции на пикочните пътища. Важно е да се разработи план за ходене до тоалетната, който работи и е възможно най-опростен. Това може да доведе до повишено здраве, участие и независимост и да избегне неудобството за хората със спина бифида. Доставчиците на здравни услуги могат да помогнат при разработването на план за всеки човек. Епруветка (катетър), поставена в пикочния мехур, може да помогне за изтичане на урина. В някои случаи към диетата могат да се добавят допълнителни фибри, за да се поддържа редовното движение на червата. Може да се препоръча и операция.

За повече информация, моля, посетете уебсайта на Асоциацията Spina Bifida:

Грижа за кожата

Децата и възрастните, живеещи със спина бифида, могат да имат ограничено чувство в някои области на тялото си, което ги прави неспособни да усещат порязвания, натъртвания, рани и суха кожа. Тъй като човек със спина бифида може да не знае, че е наранен, той може да не е в състояние да каже на родител или болногледач, че се нуждае от помощ.

Ранички под налягане се появяват, когато има продължителен натиск върху меките тъкани, кожата и мускулите. Здравните специалисти съобщават за кожни рани като за една от основните диагнози, свързани с хоспитализацията на 1 на хора със спина бифида. Раните под налягане могат да доведат до инфекция, ампутация или дори смърт.

Чрез редовно проверяване на кожата за зачервяване, включително под брекети, хората със спина бифида, заедно с родителите и болногледачите, могат да идентифицират кожни проблеми, преди да станат рани под налягане.

Допълнителни начини за защита на кожата:

  • Избягвайте гореща вода за баня, нагреватели, горещи съдове, горещи столчета за кола и метални закопчалки, тъй като те могат да причинят изгаряния.
  • Уверете се, че носите подходящи обувки по всяко време, дори когато плувате.
  • Използвайте слънцезащитен крем и не стойте твърде дълго на слънце.
  • Не седнете и не лежете в едно положение твърде дълго.

Погледнахте ли?

Асоциацията Spina Bifida създаде „Погледнахте ли? материали, които да помогнат на пациентите да поддържат здрава кожа. Тези материали са написани по възраст и са достъпни на английски и испански.

Моля, вижте връзките по-долу:

  1. Dicianno BE, Wilson R. Хоспитализации на възрастни със спина бифида и вродени аномалии на гръбначния мозък. Архиви на физическата медицина и рехабилитация 2010 април; 91 (4): 529-35.

Алергия от латекс (естествен каучук)

Много хора със спина бифида са алергични към продукти, които съдържат латекс или естествен каучук. Това означава, че не трябва да използват предмети от естествен каучук. За бебета това включва гумени зърна и залъгалки. Човек с този вид алергия може да носи гривна, за да предупреди другите хора за алергията.

За повече информация, моля, посетете уебсайта на Асоциацията Spina Bifida:
Латекс (естествен каучук) Алергия в Spina Bifida външна икона

Здравни проверки

Всеки човек се нуждае от доставчик на първична помощ, като педиатър, практикуваща медицинска сестра, общ семеен лекар или интернист. Доставчикът на първична помощ ще иска да се увери, че е здрав; развива се нормално; и получаване на имунизация срещу заболявания и инфекции, включително грип.

В допълнение към посещението на доставчик на първична здравна помощ, човек със спина бифида ще бъде проверяван и лекуван при необходимост от лекари, които се специализират в различни части на тялото. Тези лекари могат да предложат лечение или операции, които да помогнат на човека.

Тези специалисти могат да включват:

  • Ортопед, който ще работи с мускули и кости.
  • Уролог, който ще провери бъбреците и пикочния мехур.
  • Неврохирург, който ще провери мозъка и гръбначния стълб.

Други опасения

Някои хора със спина бифида имат затруднения с:

  • Изучаване на
  • Отношение към другите
  • Визия
  • Поддържане на здравословно тегло
  • Депресия

Препратки

Сандлър, Адриан, М.Д. (2004). Живот със Spina Bifida: Ръководство за семейства и професионалисти. Университет на Северна Каролина Press: Chapel Hill.

Merkens, Mark J., MD и Професионалният консултативен съвет на Асоциацията Spina Bifida (2006). Насоки за здравни услуги за Spina Bifida през целия живот. Трето издание. Асоциация Spina Bifida.

Основен детски медицински център (2008). Нека поговорим за Spina Bifida.