РЕДКА среща на върха за застъпничество на пациенти (не)

Присъединете се към Global Genes за разнообразни ангажиращи и образователни онлайн събития, срещи, семинари и представления 15-25 септември 2020 г. в Global Genes LIVE! РЕДКА среща на върха за застъпничество на пациенти (не). Това двуседмично събитие ще предостави на членовете на общността за редки болести, заинтересовани страни и съюзници възможности за свързване и взаимодействие помежду си чрез интерактивни дейности, съчетани с образователно програмиране.

Участниците ще получат представа за най-новите иновации в редките болести, най-добрите практики за застъпничество на индивидуално и организационно ниво и стратегически начини за ускоряване на промяната.

Не пропускайте да посетите нашия (не) магазин на върха, за да закупите чантата си! $ 5 от вашата покупка ще бъдат дарени за подпомагане на семейства с редки болести чрез RARE Patient Impact Grants.

Регистрирайте се тук!

събития

  • Събота, 18 юли 2020 г. 12:00 ч. 12:00 ч., 19 юли 2020 г. 16:30 ч. 16:30 ч
  • Google CalendarICS

Форумът Living Rare, Living Stronger ще бъде виртуална програма тази година! Целта на NORD винаги е нашият годишен форум да осигури на рядката общност мрежи, образование, вдъхновение, надежда и забавление. Това не се е променило за тазгодишното виртуално събитие.

Програма за 2020 г.

Повече от 37 години NORD се ангажира с идентифицирането, лечението и лечението на редки заболявания чрез програми за образование, застъпничество, изследвания и услуги за пациенти. През 2020 г. форумът Living Rare, Living Stronger Patient and Family ще събере рядката общност от пациенти, семейства и болногледачи заедно с лекари, студенти по медицина и здравни специалисти, за да научат, споделят и свържат в специално виртуално събитие.

За допълнителна информация, регистрация и пълен преглед на дневния ред на форума щракнете тук: https://rarediseases.org/living-rare-forum/

  • Четвъртък, 25 юни 2020 г. 8:00 ч. 08:00 ч., 27 юни 2020 г. 17:00 ч. 17:00 ч
  • Google CalendarICS

СПАСЕТЕ ДАТИТЕ! 25 - 27 ЮНИ 2020 г. ULF ЩЕ БЪДЕ ДОМЕСТЕН ​​ВИРТУАЛНА КОНФЕРЕНЦИЯ.

Специален уебинар за H-ABC ще се проведе в 13:00 ч. Централен на 27 юни. (Уебинарът ще бъде излъчен през YouTube, часът и датата подлежат на промяна. Моля, вижте уебсайта на ULF, за да се регистрирате и да получите връзка за присъединяване. За актуализации и официално време кликнете тук: ulf.org/news/family-conference/)

Темите, които ще бъдат разгледани, включват:

Левкоенцефалопатия при възрастни

Застъпничество за скрининг на новородени

Хранене на епруветки и смесени диети

Генетично консултиране за левкодистрофиите

  • Четвъртък, 12 март 2020 г.
  • 18:30 ч. 21:00 ч. 18:30 ч. 21:00 ч
  • Silo Falls (карта)
  • Google CalendarICS

Моля, присъединете се към нас в имението в Silo Falls в Brookeville този четвъртък, 12 март. Насладете се на страхотна вечеря и слушайте Fat Nave, местна и много готина група. Споменете нашето име, Фондация за борба с H-ABC и част от сметката ви ще бъде насочена към намиране на лекарство за H-ABC. Покажете на вратата или резервирайте масата си преди време! Ще се видим там!

  • Петък, 31 май 2019 г.
  • 19:00 22:00 22:00 19:00 22:00
  • 14608 Crossway Road Rockville, MD, 20853 Съединени щати (карта)
  • Google CalendarICS

ПРИСЪЕДИНЕТЕ СЕ С НАС за нашето четвърто годишно събитие за набиране на средства. Тази година вдигаме летвата на ново ниво. Професионален търговец с аукцион НА ЖИВО, томболи за избор на победители и други, включително различни и вълнуващи предмети от търга, издигащи нашето събитие на по-високо ниво. Спонсорите включват „Пийте повече вода“, „Кислород Робъртс“, „Деца след часове“ и др. Изпратете имейл на [email protected] за билети за събитие или за закупуване на томболи (не е нужно да присъствате, за да спечелите томболата)

  • Понеделник, 14 януари 2019 г.
  • 17:00 ч. 20:00 ч. 17:00 ч. 20:00 ч
  • Савана Център (карта)
  • Google CalendarICS

Представен в ‘America’s Got Talent’ - Джеф Тракт, известен още като Пеещия Тръмп, е най-търсеният импресионист на знаменитости в страната !. Насладете се на експлозивно забавна вечер, включваща множество от над 100 впечатления, включително Лари Кабелният Гай, Рей Романо, Адам Сандлър, Джордж Лопес, Джеф Фокссуърти и Джоан Ривърс, както и политици, включително Тръмп, Роналд Рейгън, както и карикатури (Спондж Боб, South Park), класическа телевизия (Всичко в семейството и шоуто на Анди Грифин) и накрая музика (Елтън Джон, Бил Джоел, Андреа Бочели, Бруно Марс, Лейди Гага и др.), Отдавайки почит на над 50 години музика, комедия и поп култура! Обадете се на Савана Център в селата на 352 753 2270

  • Събота, 27 октомври 2018 г.
  • 9:00 AM 15:00 PM 09:00 15:00
  • Google CalendarICS

Отворено за обществеността, за да се присъедините към тази конференция, използвайте тази връзка. Вижте много семейства, които са изминали дълъг път, за да се срещнат с изследователския екип

  • Петък, 26 октомври 2018 г.
  • 9:30 AM 15:00 PM 09:30 15:00
  • Детска болница във Филаделфия (карта)
  • Google CalendarICS

Петък, 26 октомври 2018 г. Детска болница във Филаделфия. Закрита среща за обсъждане на състоянието на научните изследвания и плановете за следващата година с нашите изследователски партньори.

Центърът за левкодистрофия към Детска болница във Филаделфия (CHOP) е развълнуван да обяви Конференцията за клинично развитие през 2018 г. при H-ABC и свързани с TUBB4A левкодистрофии. Въз основа на съществуващите транслационни изследователски платформи, тази среща се стреми да дефинира мерки за клиничен резултат и да положи основите за специфични модели на клинично развитие, за да позволи по-бърза оценка на новите терапевтични агенти в бъдеще.

Това събитие при закрити врати, организирано в сътрудничество с Глобалната инициатива за левкодистрофия (GLIA) и щедро подкрепено от Фондацията за борба с H-ABC, ще се проведе в петък, 26 октомври, в Детската болница във Филаделфия. Лекторите също ще бъдат поканени да присъстват на публична поредица от лекции в събота, 27 октомври, където последните пациенти в научните изследвания и клиничното управление ще бъдат представени пред пациенти и семейства. Планирано е и събитие за работа в мрежа.