намерих

Стоях в подножието на немски железопътен ескалатор, на връщане от Европа, когато забелязах, че врата ми се чувства „забавна“. Току що завърших училище за медицински сестри и трябваше да започна нова работа като медицинска сестра в интензивно отделение. Животът не може да бъде по-добър.

Колкото повече се притеснявах от начина, по който се извива врата ми, толкова по-лоши стават движенията. Открих, че непрекъснато се боря със спазмите, опитвайки се с всички сили да държа главата си центрирана. Когато успях, това беше с най-големи усилия и резултатите бяха краткотрайни. Усещанията за дърпане отстъпиха място на по-силни разтърсващи движения, над които нямах контрол. Досега бях уплашен, много уплашен.

Изобилие от лекари, после самодиагностика

Вратът ми не се подобряваше. Беше замръзнал в позиция - причиняваше ми силен дискомфорт, който премина от продължителност от няколко седмици до месеци и в крайна сметка години.

Инвестирах в електрически отоплителни одеяла, лекарства за обезболяване без рецепта, пакети с лед и други лекарства, които мислех, че ще оправят врата ми. Сковаността беше непоносима. Мразех това, което ми правеше и това, което правеше на самочувствието ми. Имаше моменти, когато се чувствах така, сякаш главата ми щеше да бъде изтръгната от врата ми. Спазмите се превърнаха в мой насилник, нахлувайки в живота ми, докато шофирах, гледах телевизия, ядох и докато се опитвах да изпълнявам задълженията си като медицинска сестра в интензивното отделение.

Започнах да посещавам лекари, много от тях. Взеха кръвни тестове, сканираха главата и шията ми, хвърлиха ме в тяга, изписаха ми хапчета за миорелаксант и попълниха формуляри за искове за инвалидност. Те обаче не дадоха реални отговори или диагноза. Когато резултатите от сканирането на главата ми се върнаха отрицателни, бях облекчен, че нямах мозъчен тумор или множествена склероза. Единственият резултат, докладван от ЯМР, е „хипертрофия на двустранните стерноклеидомастоиди“, който не знаех как да интерпретирам медицински, освен разбирането на препратката към основните мускули в областта на шията. Това ли беше решаваща констатация?

Накрая си поставих диагнозата, като намерих снимка на гримасна жена със изкривен врат в Учебника по неврология на Мерит. Там тя ме поглеждаше на хартия. Все пак не бях луд! Открих отговора - дистония!

Думата се завъртя в главата ми, когато се примирих с новооткритите си знания. "Дистония", прочете книгата, "неврологично разстройство, характеризиращо се с прекомерна активност на определен мускул или група мускули. Това причинява неволни движения и треперене, продължителни мускулни контракции и необичайни странни пози."

Потвърждаване на диагнозата ми за дистония

Исках истинска диагноза, затова потърсих помощта на д-р Мичъл Брин, невролог, практикуващ в Mt. Болница Синай в Ню Йорк, който се славише със своите диагностични способности и познания за двигателни разстройства. Бях прочел всички 98 научни статии, публикувани от него, преди да вляза в кабинета му. Той ми напомни за луд учен с ясна мисия - намиране на лек за дистония.

Брин обясни, че дистонията е разстройство, вкоренено в базалните ганглии на мозъка - центърът, който координира движението. Прекомерната активност на засегнатите мускули причинява неволни движения, треперене, продължителни мускулни контракции и ненормални пози. Той подчерта, че дистонията не е психиатрично заболяване; нито е причинено от стрес, мускулно разстройство, разстройство на гърчове или нещо фатално.

Очевидно започнах да проявявам признаци на дистония на 19-годишна възраст и имах лицеви спазми, тикове, включващи очите и хроничен ларингит, започващи около 13-годишна възраст.

Напуснах кабинета на Бринс с диагнозата цервикална дистония, дистония и дисфония - форма на дистония, засягаща гласните струни. Винаги съм се чудил защо никога не мога да бъда чут по време на съживяванията на интензивното отделение.

Опит за лечение и противопоставяне на етикет „инвалиди“

Веднага се запознах с ботокс (ботулинов токсин), който, когато се инжектира, спира свръхактивните мускули да се свиват за период от 12 седмици или така.

Също така започнах опити с различни орални лекарства, които по-често се използват за лечение на други медицински състояния като спастичност, треперене, невропатия, гърчове, болест на Паркинсон и епилепсия. Взех няколко лекарства през следващите шест години. Лекарствата не осигуряват облекчаване на симптомите, вместо това причиняват редица странични ефекти, вариращи от сухота в устата до диария до симптоми на Паркинсон и безсъние.

Към 2003 г. направих всичко, което можех по медицина. Започнах да се чудя дали просто да напусна. Моят местен невролог, тих човек, нямаше какво да ми предложи. Нямаше малко нови приложими изследвания и това, което съществуваше, беше основно фокусирано върху специфичен протеин, генетика и дистонични мишки.

Постепенно осъзнах, че съм инвалид. За мен дистонията остана състояние, при което имаше малко, ако изобщо имаше ново лечение, което да облекчи симптомите, спазмите, изтощението, пълния дискомфорт и чувството на отчаяние. Не исках да живея в тъмнина, когато имаше светлина. Продължих да избягвам местата за хора с увреждания в автобуса и продължих да се грижа за пациентите си като критична медицинска сестра.

Мозъчен пейсмейкър

Тогава чух за новоразработена хирургична процедура - дълбока мозъчна стимулация - основно, поставяне на мозъчен пейсмейкър.

Системата Activa Therapy или DBS се състои от три части: проводници, удължители и невростимулатор или IPG. Понякога наричан „мозъчен пейсмейкър“, той произвежда електрическите импулси, необходими за стимулация. Тези електрически импулси се доставят през удължението и водят до целевите области в мозъка, което намалява необичайните движения. Импулсите на невростимулатора могат да се регулират неинвазивно от клиницист с помощта на програмист за проверка или промяна на настройките.

Изненадващо, бях смятан за кандидат за DBS през 1998 г., когато все още се смяташе за експериментален, но реагирах на лекарствата, които приемах по това време. Плюс това не бях много развълнуван от това, че някой друг ми отвори мозъка. Винаги бях гледал на мозъка си като на интелектуален дар и по този начин не исках никакви любопитни ръце в него. Бях се колебал да взема решението, страхувайки се от тежестта на мозъчната хирургия и непрекъснато да обяснявам жиците в главата си на работодателите.

В крайна сметка обаче избрах процедурата и се подложих на DBS през декември 2004 г. След много фина настройка на невростимулатора, търпение и всеотдаен екип, започнах нов живот, обучавайки другите с дистонията и довеждайки осведомеността на медиите към неизвестното разстройство, което е дистония.

Бека Серданс е критична медицинска сестра от 30 години, която е водила блог за Medscape Nurses по въпроси, свързани с критичните грижи до леглото, както и по-големи проблеми със здравеопазването. Притежава MS степен и лиценз за възрастни NP и работи като активна частна медицинска сестра в Ню Йорк. Тя също така ръководи организация с нестопанска цел за дистония, както и страница за дистония във Facebook. Beka е участвала в множество медийни заведения, включително The Oz Radio Show-Oprah, NBC, CBS, списания за медицински сестри/неврология/увреждания.

Важно: Възгледите и мненията, изразени в тази статия, са на автора, а не на „Всекидневно здраве“.