Опитали сте всичко, но продължавате да напълнявате и буквално не можете да получите достатъчно за ядене. Диетата и упражненията просто не работят - нещо за наддаването на тегло и глада е различно. Не сте сами в подозрението си, че може да има нещо повече от този проблем с теглото. Това може да е основното рядко генетично заболяване на затлъстяването и може да промени начина, по който вие или лекарите на любимия човек полагате грижи.

„Гладът му започна от една седмица; той плачеше от глад през цялото време - нарани. Справянето с диагнозата беше трудно нещо. Чувствах се сякаш ме хвърлиха на остров и не знаех какво да правя. Но съм щастлив, че съм се свързал с други семейства; Мога да помагам на хората и мога да им помагам в замяна. “

КАРЕН | Мама до Нейт, живееща с POMC дефицит, рядко генетично заболяване на затлъстяването

нарушения

Гледайте това видео, за да научите повече за живота с диагноза рядко генетично заболяване на затлъстяването.

Справяне през диагностичното пътешествие: Историята на Карън и Нейт

Веднага щом го срещнете, лицето ви ще светне. Това е той. Някой веднъж каза, че той е олицетворение на радостта.

Нейт има дефицит на POMC, което е рядко генетично заболяване на затлъстяването.

KAREN Мама към Нейт, живееща с POMC дефицит, рядко генетично заболяване на затлъстяването

Гладът му започна от 1 седмица. Той извика от глад.

Карън: „Вечеряхте.“

Боли го и като родител не можех да направя нищо. Не можах да го поправя.

Спомням си, че беше на 5 години и след 1 ден на всеки 5 минути той искаше храна или се позоваваше на храна или отиваше в кухнята, за да намери храна. На всеки 5 минути от деня.

Намирането на диагнозата беше въпрос на това да отида на лекар и да кажа: „Нещо не е наред с детето ми. Вижте теглото му, навиците му за сън, погледнете това и това и това - мисля, че нещо не е наред. "

Лекарят влезе в стаята; той каза, „Това е генетика, а не всичко, което сте направили; не е това, с което сте го хранили. "

Справянето с тази информация впоследствие беше трудно, защото тогава бях хвърлен на моя остров. Това беше, когато плувах в тъмното, без да знам какво да правя.

Социалните медии са моят спасителен пояс. Мога да помагам на хората и мога да получа помощ в замяна. Говоря за лошите и добрите дни.

Ако подозирате, че вие ​​или някой, когото познавате, може да имате рядко генетично нарушение на затлъстяването, следвайте инстинктите си и говорете с лекар

Бих казал, продължете с чувствата си. Продължавайте, докато получите отговорите. Вие сте родителят. Ти си майката, ти си бащата, каквото и да е. Знаете - знаете, че има нещо. Можете да го почувствате. Можете да го видите. Вие сте с детето си. Натиснете. Аз съм там за тях и се надявам да намерят отговори.

Ритъм работи всеки ден, за да подобри разбирането на редките генетични нарушения на затлъстяването и да подобри живота на засегнатите

Учените са наясно с около 80 различни генетични състояния, които могат да причинят затлъстяване - и ние все още научаваме повече. Искате ли да научите за тях? Разгледайте информация за избрани редки генетични нарушения на затлъстяването по-долу:

Генният ген POMC Ръководството за употреба на нашето тяло, което информира как телата ни растат, развиват се и функционират. Чрез нашите гени черите се предават от родител на потомство. прави протеин, който играе важна роля в телесното ви тегло, но само една промяна в гена може да причини ненаситен глад.
Виж повече

Лептинът изпраща съобщение от тялото до мозъка, че стомахът е пълен. Но защо съобщението не винаги се доставя?
Виж повече

От загуба на зрение до наддаване на тегло, BBS може да засегне много части на тялото ви. Научете какво още прави този синдром различен от другите.
Виж повече

Въпреки че синдромът на Alström може да причини затлъстяване, симптомите могат да варират при всеки човек.
Виж повече

Повечето деца с PWS са слаби и имат проблеми с храненето през първите месеци от живота, но след това има промяна и децата постепенно започват да преяждат и да се борят с ненаситен глад.
Виж повече