Преди това писах за моята погрешна диагноза на дерматомиозит (която беше преди 11 години!) В HuffPost и Natural News. Днес искам да споделя повече за това, което ми се случи преди онези години тук, на моя личен сайт.

дерматомиозит

В стремежа си да не позволя на това, което се случи да ме дефинира, най-вече избягвах да говоря за диагнозата си дерматомиозит на 16-годишна възраст, въпреки че писах за това накратко, когато за пръв път започнах бизнеса си в The Green Writing Desk.

Но ето ни и осъзнавам, че част от работата ми е да помагам на другите и споделям нещо, което преди смятах за монументално за себе си - че бях диагностициран с дерматомиозит и почти пет години по-късно открих, че всичките ми симптоми са причинени от глутен непоносимост.

Да, толкова е просто.

Ето какво се случи и как разбрах, че разрушително, променящо живота заболяване, наречено дерматомиозит, се причинява от една от най-често срещаните храни в света.

Отказ от отговорност: Аз не съм лекар. Тази статия няма за цел да диагностицира или лекува някакво заболяване или да предоставя медицински съвет. Моля, разгледайте следната история само от моя личен опит. Ако имате още въпроси относно личния ми опит с дерматомиозит, моля не се колебайте да се свържете с мен.

Началото: мускулна слабост и обрив

Завърших гимназия една година по-рано на 16-годишна възраст. Както много хора могат да свидетелстват, бях пънкарска тийнейджърка, която имаше дрехи от нечеткането на косата и носеше мъжки дрехи в училище. Не ми пукаше много и със сигурност не ми пукаше да ходя в колеж, поради което започвах работа като бавачка на четиригодишно момче с аутизъм седмица след дипломирането си.

Седмица след като започнах работата си, около две седмици след дипломирането си, бях на работа един понеделник сутринта, когато установих, че имам проблеми със слизането от тоалетната. Имаше неясна мускулна болка в бедрата ми. Беше странно, но не беше болезнено и не му обърнах внимание.

Само дни по-късно в края на тази седмица, петък, изпитвах толкова силни болки и мускулите ми бяха толкова засегнати, че не можех да се кача по стълби. Спомням си, че отидохме в Starbucks с моята приятелка Кат тази вечер, за да вземем страстен студен чай, а краката ми изпитваха толкова силни болки, че имах проблеми с излизането от колата. Спомням си, че плаках, докато се опитвах да се изкача по извитите стълби към стаята си - буквално се изтеглях нагоре по стълбите на парапета. Мускулите ми се отказваха.

Моята болест бързо ескалира до такава степен, че не можех да работя, да спя и да не мога да направя много изобщо. Първо отидох при лекар за спешна помощ с майка ми и бях диагностициран погрешно с болестта на Лайм, след това поставих антибиотици, което ме разболя още повече.

Когато антибиотиците не помогнаха, видяхме друг лекар, който призна, че няма представа какво се случва, дори след като започнах да развивам лек червен обрив по цялото тяло. Това беше нашият семеен лекар, на когото се надявахме да се грижи за нас от години. Опитах се да обясня на лекарите какво е усещането: „Изглежда, че съм изработил МНОГО, но не съм се справил“ и „Всичко боли“.

Имах лекарства за болка от диагнозата на Лайм и все още не можех да заспя. През цялото време ме болеше. Чувствах, че ще умра. Това продължи три седмици, преди да се събудя една сутрин и краката ми - бедрата, началната част на тялото, които ме боляха - бяха изключително подути. Още веднъж видяхме семейния лекар, който ни изпрати направо в болницата, където ме чакаше легло.

След като взех флакони с кръв и изследвах обрива си, който се появи по лицето, гърба, ръцете и краката ми, ми беше позволено да си почина там няколко часа, преди да се събудя посред нощ. Оказа се, че имам неравномерен пулс и болницата не може да ме лекува. Бях преместен в Джон Хопкинс в Балтимор, около 4 часа сутринта. Лекарите казаха, че всичките ми мускули са се включили и по същество се развалят.

Средата: Диагностика и лечение

Наистина мразех да съм в Джон Хопкинс. Беше претъпкана, шумна, вътрешна градска болница в Балтимор, на около час път от къщата ни, някъде едно момиче от фермата като мен нямаше работа. Съквартирантът ми беше момиче, което не можеше да говори и имаше подути устни; Веднъж я зърнах през завесата.

След като бях в Хопкинс за ден или повече и проведох още тестове, най-накрая бях диагностициран. Екип от лекари застана пред мен и ми каза, че ще съм болен до края на живота си с болест, наречена дерматомиозит. Нямаше причина, просто се случи. Имаше лечение, но беше нелечимо. Трябва да съм на лекарства. Може би никога няма да се почувствам по-добре.

Това беше опустошителна новина. Спомням си, че ридаех, докато ми казваха, и майка ми, която стоеше до болничното ми легло, ми казваше да го събера. Не можех. Усещах, че някой ми казва, че всъщност няма да се оправя. Как трябваше да се чувствам за това, на 16 години?

Основният лекар в моя екип, този, който стоеше там този ден, ревматолог, чието име няма да разкривам тук, ме лекува през следващите три години. Бях лекуван с високи дози преднизон интравенозно, метотрексат (химиотерапевтично лекарство) чрез инжектиране, наред с други противовъзпалителни лекарства като Naproxen. След четири дни родителите ми и аз най-накрая убедихме болницата да ме пусне да се прибера с цялото си лекарство.

Вкъщи нещата бяха различни. Не можех да ходя сам, не можех да се къпя сам, не можех да направя нищо сам. Семейството ми трябваше да ми помогне да направя всички тези неща. Чувствах се различно. Имах чувството, че бях заклеймен с нещо и това, което сега чувствах, имаше име, което можех да го идентифицирам по: дерматомиозит.

Излязох от болницата няколко дни преди седемнадесетия си рожден ден, в средата на юли. През останалата част от лятото и в началото на есента, родителите ми и аз шофирахме до Джон Хопкинс два пъти седмично, за да мога да получа интравенозно лечение със стероиди. Вкъщи си правех инжекцията на Метотрексат веднъж седмично. Много бавно започнах да се оправям от дерматомиозит, въпреки че разбрах, че това е хронично заболяване. След като дерматомиозитът ми беше малко или много под контрол чрез много лекарства, в крайна сметка се върнах на работа и имах относително „нормален“ живот.

Не съвсем краят: Пристъп

Три години след моята диагноза дерматомиозит, се върнах. Към този момент бях отбит от по-голямата част от лекарствата си и за няколко години се чувствах по-здрав и щастлив, отколкото от дълго време.

Бях загубил 30-те килограма, които спечелих от целия преднизон, а след това и някои, като тежах около 125 килограма, когато бях около 140, когато завърших гимназия. Започнах колеж повече от година, след като бях диагностициран, през есента на 2008 г., просто отидох на непълно работно време, за да се справя по-добре със стреса си. Дори имах няколко хвърляния с момчета, които съм срещал в колежа. Почувствах се повече като човек и по-малко като пациент, до есента на 2010 г., когато се случи първият рецидив.

След преживян интензивен период на стрес, краката ми отново започнаха да ме болят и се почувствах уморен. Страхувах се. Кръвната ми работа не показа възпаление на мускулите; нивата на СК ми бяха нормални. Моят ревматолог от Хопкинс ме върна на лекарствата - по-ниски дози от преди, но ми помогна да се оправя.

Не исках да приемам лекарствата по-дълго, отколкото трябваше. Бях срещнал човек в моята лятна програма по флеботомия през 2009 г., който ме накара да се храня здравословно. За първи път обръщах внимание на това, което ядях, купувах си собствена храна и се опитвах да бъда по-добре да се грижа за себе си и да осъзнавам какво влагам в тялото си. Лекарството ме накара да наддая на тегло, да се почувствам грубо, да избухна, а Метотрексатът ме накара да се почувствам гаден.

И така, около осем месеца след рецидив, през 2011 г., след като извадих почти всичките си лекарства, се върнах отново само няколко месеца по-късно. В този момент лекарят ми от Хопкинс предложи да си намеря друг лекар, като се има предвид, че бях доста над възрастта, за да се лекувам от детски ревматолог.

След като разпитах, отидох на лекар в Анаполис, който беше силно препоръчан от някои жени от моята група за лупус. Лупусът е близък братовчед на дерматомиозит и това бяха най-близките хора, с които можех да се свържа. Никога не бях срещал никой друг с дерматомиозит. Групата ми беше полезна подкрепа през това време да вярвам, че имам дерматомиозит.

След като видя този лекар, тя ми каза, че най-вероятно ще бъда на химиотерапия до края на живота си, за да се справя с дерматомиозита си. Този ден излязох от офиса и се почувствах напълно и напълно безнадеждно. Небето беше сиво и облачно и докато вървях към колата си, се опитвах да не плача. Току-що бях навършил 21 няколко месеца по-рано. Чувствах, че ще умра.

Краят: Откриване на основната причина за моя дерматомиозит

Не ми отне много време, за да осъзная, че не мога да приема тази съдба за живота си. Имах нужда от някой друг, който може да ми помогне. Този лекар не беше това. Осезателно усетих надежда. Може би това не беше краят.

Не съм сигурен откъде ми е хрумнало да намеря билкар, но в рамките на една седмица започнах да проучвам онлайн и провеждах безброй телефонни обаждания, опитвайки се да намеря някой, който може да ми помогне. Говорих с жена, която се движеше, така че тя каза, че не може да ми помогне, но да не се отказва. Накрая намерих Барбара. Започнах да се виждам с Барбара през ноември 2011 г.

По време на втората ми среща с Барбара тя ме погледна и каза: „Мисля, че глутенът причинява вашето заболяване.“ Бях объркан. Чувал съм за глутен, но само мимоходом. „Това не причинява ли стомашни проблеми?“ Попитах. „Може да причини много симптоми“, каза ми тя. В съзнанието ми нямаше начин да ми причини дерматомиозит.

Мислех, че е луда. Дори й казах така. „Бях диагностицирана в една от най-добрите болници в страната“, казах й. „Ако те не са могли да разберат какво причинява болестта ми, няма да можете да го направите.“ Барбара твърди, че след като изградим малко имунната си система малко назад, че иска да стана без глутен.

Идеите са странни неща. Те растат в съзнанието ни. И когато напуснах срещата ни този ден, думите й останаха в мен. Направих повече изследвания и дори говорих с приятел за това. Тя имаше целиакия и когато й казах какво каза моят билкар, тя не смяташе, че идеята звучи толкова лудо. Тя дори ми даде книга за четене „Връзката с глутена“ от Шари Либерман.

По времето, когато влязох в няколко глави в книгата, бях убеден, че глутенът причинява болестта ми. Това се случва с мен! Спомням си, че си мислех. Почувствах раздвижване в душата си, което може да се опише само като чувство, че това е всичко.

Въпреки че Барбара още не искаше да остана без глутен, не можах да се спра. Веднага спрях да ям глутен. Глутенът е най-вече в хлебните продукти, но може да бъде и в други странни хранителни продукти като соев сос и бира. Не ме интересуваше. Не ядях нищо от него.

Няколко дни след диетата ми без глутен, семейството ми отбеляза, че изглеждам слаба и бледа. Вероятно тялото ми се детоксикира от глутена; Не знаех. Те се тревожеха за мен и не подкрепяха точно моето решение. Разбира се, все още пиех лекарства за дерматомиозита си.

Още няколко дни в диетата ми без глутен, почти една седмица, имах изключително дълъг ден. Отидох на училище, след това на работа, после в къща на приятел, за да излизам. Краката ми, които почти винаги ме боляха, особено след дълъг ден, не ме боляха. Спомням си, че казах на моя приятел: „Краката ми не ме болят. Това е невероятно!"

Симптомите на моя дерматомиозит изчезнаха около седмица, след като станах без глутен. Няколко седмици по-късно се отучих от всичките си лекарства за дерматомиозит, вкопах краката си, за да бъда без глутен и оттогава не се обръщам назад.

Сега: Никога не съм се чувствал по-добре

Изминаха почти седем години (актуализация до тази публикация: 2020 ще бъдат девет години!), Откакто станах без глутен, и до днес не съм изпитвал симптоми на дерматомиозит и не съм приемал лекарства за болестта.

След като прегледах документите си от медицинската история от двете болници, разбрах, че никога не съм бил тестван за непоносимост към глутен. Лекарите наистина нямаха представа какво не е наред с мен. Те направиха най-доброто си предположение въз основа на тяхното обучение, лекуваха ме и аз се оправих. Но имунната ми система не можеше да се поддържа без лекарствата, тъй като основната причина за заболяването ми беше непроверена: глутен.

След като премахнах глутена от диетата си, тялото ми се подобри. Станах по-силен, по-здрав и спечелих малко тегло от слабата си рамка в късните си тийнейджърски години. Днес тренирам няколко пъти седмично (бягане, йога, тежести, ходене) и влизам точно около 130. Чувствам се по-здрав от всякога.

Не е задължително да обвинявам лекарите. От тях се изисква да вземат само един хранителен клас през цялото си медицинско образование. Как са могли да знаят, че храната ме разболява? Как са могли да знаят, че болестта ми не е някаква космическа мистерия, че има причина, име и това име е глутен?

Не обвинявам и родителите си. Трябваше ли да ме заведат в болницата по-рано, вместо да чакат три седмици, за да ми помогнат, от която се нуждая? Разбира се. Но, както всеки друг родител, те направиха всичко възможно с това, което имаха. Бях дете, не знаех по-добре и бях разстроен; Не можех да се застъпвам за себе си. Доверих им се да ми помогнат. Въпреки че тази „помощ“ дойде твърде късно, не мисля, че това е изцяло тяхната вина. Виждах лекар три пъти през тези три седмици, в които бях болен в началото, но едва на третия и последен път бях изпратен в болницата.

Не обвинявам себе си. Имаше период от време, когато го знаех, но истината е, че не знаех. Израснах да ям Oreos и Hot Pockets. Не знаех, че храната може да ме разболее. Ядох това, което родителите ми купиха и това беше. Не знаех какво е глутен, когато бях на шестнайсет, не осъзнавах, че се разболявам. Така че трябваше да го оставя. Вече знам по-добре и това е важно.

И така, какво наистина се случи?

Това, което се случи, е, че тялото ми, по каквато и да е причина, реши да започне да реагира на глутен и да създаде толкова тежка имунна реакция, че на 16 години бях диагностициран с дерматомиозит.

Ако бях хванал болестта си по-рано, вероятно нямаше да стане толкова зле, въпреки че все още нямаше да разберем, че глутенът е проблемът. Все още щях да съм на тези ужасни лекарства.

Глутенът е протеин. Когато ядем храна, тялото ни е отговорно за разграждането на тази храна до смилаеми частици, които тялото може да използва за хранителни вещества. Тялото ми реши да започне да третира глутена като нашественик и тъй като тялото ми използваше глутен, за да се подхранва, тялото ми атакува почти всяка част от себе си.

Звучи странно, да, но тялото може изведнъж да реши, че нещо не му харесва и да започне да реагира на него, буквално за една нощ.

Имам няколко теории за това защо тялото ми изведнъж е решило да започне да реагира на глутен, който ме накара с диагноза дерматомиозит:

  1. Току-що завърших гимназия една година по-рано, буквално нямах представа какво искам да правя с живота си и изведнъж се очакваше да го разбера (прочети: стрес).
  2. Със семейството ми току-що приключихме с добавянето на добавка към къщата си (от която свършихме голяма част от работата сами) и бях изложен на безброй химикали чрез боя, изолация, полиуретан, нови килими и др. Тези материали имат силно токсични химикали в тях и бях изложен на тях всеки ден в продължение на няколко месеца.

Знам ли със сигурност какво е накарало тялото ми да почувства, че глутенът е враг? Не. Грижа ли се? Не точно. Това е моят живот сега и съм толкова благодарен, че вместо да съм на химиотерапия, стероиди и други противовъзпалителни лекарства, просто трябва да пропусна хляба и да се почувствам по-добре от всякога през целия си живот.

Често задавани въпроси

Не вярвам, вярвам, че имам непоносимост към глутен. Чувствителността към глутен, непоносимостта към глутен и цьолиакия са малко по-различни версии. Също така е важно да запомните, че непоносимостта се различава от алергията. Не съм алергичен към глутен, тялото ми просто не го понася.

  1. Имате ли някакви трайни ефекти от вашето заболяване?

Да, но те са незначителни. Когато наистина се стресирам, лицето ми се зачервява и краката ме болят. Тези симптоми винаги са временни и отшумяват в рамките на няколко часа (при условие, че се справя със стреса си!).

Също така трябва да пикая често, благодарение на целия преднизон, на който бях. Повишаването на теглото ми от преднизона също ми даде луди стрии. Имам и незначителни симптоми на доброкачествен тумор на хипофизната ми жлеза; дали това е резултат от моето заболяване и всички тези лекарства, не знам.

  1. Все още ли посещавате лекар?

Имам дълбоко недоверие към конвенционалните лекари, разбира се. Виждам интегриран лекар, когато имам нужда, и работя с билкар, за да се справя с други здравословни проблеми, които имам.

  1. Свързахте ли се с лекарите си, след като разбрахте?

Свързах се с моя ревматолог от Хопкинс, за да я уведомя, около две години след като излязох без глутен. Отговорът й беше много приятен:

Чудесно е да чуете от вас. Много се радвам да чуя, че сега се справяте толкова добре. Прав сте - има още много да научите за автоимунните заболявания и взаимодействието между диетата и възпалението. Толкова съм щастлива, че безглутеновата диета работи за вас. Изглежда, че имате планирано светло бъдеще - моля, поддържайте връзка и ми кажете как се справяте. Сигурен съм, че ще постигнете много голям успех.

  1. И имате ли дерматомиозит?

Не вярвам, че имам дерматомиозит. В кръвта или тъканите няма категоричен маркер, който да доказва, че имате заболяването. Лекарите правят най-доброто предположение въз основа на вашите симптоми и кръвоизливи. Вярвам, че имунната ми система просто реагира на заплаха и когато заплахата не беше премахната, симптомите ми станаха толкова тежки, че оправдаха диагноза дерматомиозит. След толкова години без ядене на глутен и липса на симптоми на дерматомиозит без прием на лекарства, мога само да предположа, че глутенът е бил виновникът през цялото време.

Очаквам с нетърпение светлото бъдеще без глутен и се чувствам толкова щастлив, че през всичките тези години по-късно съм все още жив, без болести и обичам живота. Голямо благодаря на всички, които бяха част от това пътуване, дори и да не беше по начина, по който исках или си представях. Дали бих предпочел да не ми е поставена диагноза дерматомиозит? Разбира се. Но това е моето пътуване и не мога да съжалявам за нито едно от тях.

Също така написах изследователско есе за глутена и дерматомиозита, докато бях в Penn State. Ако се интересувате да прочетете повече за дерматомиозита и доказателство, че други хора като мен, които са имали диагноза дерматомиозит, са излекувани от диета без глутен, просто ми изпратете имейл и ще го изпратя!