Благодарим ви, че посетихте уебсайта на института за съдови раждания. Тази област на сайта е начин да ви помогнем да разберете информация за често задавани въпроси, подкрепа за родители, нашия персонал, застрахователни въпроси, препоръки на пациентите и вашите медицински права за поверителност с нашата практика. Имаме много приятелски и семеен тип практика, при която целият наш персонал работи в тясно сътрудничество.

Нашата цел е да се уверим, че вие ​​или членът на вашето семейство имате най-доброто преживяване, докато посещавате нашия офис. Стремим се да ви предоставим достатъчно информация, за да вземете информирано решение относно грижите за вас или вашия близък.

Това е най-основният въпрос. Ние вярваме, че всички хемангиоми трябва да се видят от специалист в тази област. Повечето градове ще имат екип от лекари по съдови аномалии. Настоятелно настояваме детето да бъде видяно в някой от тези центрове. В много случаи ранното лазерно лечение или локално приложение на тимолол може да попречи на разширяването на малък хемангиом. Твърде често детето се вижда твърде късно за това и след това се нуждае от по-инвазивно лечение. Ето защо е важно детето да бъде видяно рано. При всички, освен при малки хемангиоми, някаква форма на лечение ще помогне.

Да, има 3 различни вида съдови родилни петна:

  1. СЪДИННИ ТУМОРИ: Най-често срещаният тип, който наричаме ХЕМАНГИОМИ (инфантилни). Хемангиомите са пример за съдов тумор. Отличителната черта на тези видове рождени белези е, че те винаги се размножават (растат бързо) през първите няколко месеца от живота. Това е особено вярно през първия, втория и третия месец от живота. Към шестия месец техният растеж се забавя и те обикновено спират да растат към деветия месец. От този момент нататък хемангиомът ще се инволютира (свие). Този цикъл на растеж е общ за почти всички хемангиоми.
  2. СЪДОВИ МАЛФОРМАЦИИ се различават от хемангиомите. Те ще се увеличават по размер през целия живот на пациента и никога няма да се свият (с изключение на лимфните малформации, които могат да варират по размер).
  3. СЪДОЧНИТЕ ТУМОРИ, РАЗЛИЧНИ ОТ ХЕМАНГИОМИ, са най-необичайните. Тази група има променливо поведение и обикновено се диагностицира чрез изключване. Те продължават да растат през целия живот на пациента. Най-често срещаният от тях се нарича Kaposiform Hemangioendothelioma, който причинява натъртване на горната кожа и в крайна сметка може да причини генерализирано кървене.

Приблизително на възраст от девет месеца, повечето хемангиоми ще започнат процеса, наречен „инволюция“. Това означава, че те ще се свият и кръвоносните съдове ще бъдат заменени с влакнесто-мастна тъкан. Бързината, с която те се свиват, ще определи крайния резултат. Обикновено може да се каже на възраст 2 1/2 -3 траекторията, която ще предприеме. Най-общо казано, колкото по-бърз е процесът на инволюция, толкова по-добър е резултатът. Граничната възраст е около 6. Тези хемангиоми, които завършат фазата на инволюция преди 6-годишна възраст, ще оставят много малко остатъци. От друга страна, тези, които инволютират по-късно от 6-годишна възраст, ще оставят значителни остатъци и белезникава кожа и много вероятно ще се нуждаят от коригираща операция. Около половината от всички хемангиоми ще оставят някаква мастна маса, която вероятно се нуждае от коригираща операция. Щракнете тук, за да видите еволюиран хемангиом.

Ние вярваме, че всички хемангиоми на лицето или шията трябва да се видят от специален екип за съдови аномалии. Видимите лицеви хемангиоми трябва внимателно да се следят и в много случаи да се лекуват. Ранното агресивно лечение на сегментни хемангиоми може да предотврати усложнения и да избегне години на реконструктивна хирургия.

Въпреки че има различни мнения, има много причини да се намесим рано. Първо, детето развива себе си на около 2 до 2 1/2 години. Дете с лицева разлика ще осъзнае обезобразяването си до тази възраст. При някои деца това се случва по-рано. Ранната намеса ще предотврати или минимизира това. На второ място, колкото по-малко е детето, толкова по-добре оздравява. Хирургична рана на 1 до 2 годишна възраст ще остави по-малко белези от хирургическа рана на по-малко дете. Трето, загубата на кръв може да бъде избегната с щателна хирургична техника. Очевидно е, че колкото по-опитен е хирургът, толкова по-малко вероятно е това да е фактор. Всички тези фактори смекчават по-скоро ранната, отколкото късната намеса. Няма какво да се спечели от чакане и много да се загуби.

Ако AVM е добре локализиран, той може да бъде „излекуван“. При по-дифузни лезии можем да премахнем AVM и значително да подобрим качеството на живот на нашия пациент. Използвайки комбинация от емболизация и операция, ние сме в състояние да сведем до минимум загубата на кръв и да премахнем достатъчно AVM, за да облекчим симптомите и много често външният вид на пациента ще бъде значително подобрен. В някои случаи успяхме да премахнем цялата лезия и не наблюдавахме повторение в продължение на много години. Използваме техники за пластика на лицето, за да подобрим външния вид и симетрията на пациента.

Периодът на растеж на хемангиома ще варира в зависимост от вида на лезията. Фокалните хемангиоми растат между 6 и 9 месеца. Ръстът след това време е рядък. Възстановяващ се растеж на фокални хемангиоми се наблюдава след спиране на пропранолол или стероиди преди края на периода на растеж. Ръстът на възстановяване след хирургична резекция е изключително малко вероятен от десния хирург. Ако операцията се направи след 9 месеца, възстановяването е практически невъзможно. Сегментните хемангиоми могат да растат до 2 години. Всяко лечение, било то стероиди, пропранолол или операция, направено преди края на този период, може да доведе до повторен растеж, но е най-малко вероятно при операция.

Това е важен въпрос, който може да обърка много родители. Това решение се взема най-добре от лекаря, лекуващ детето ви, но като родител е ваша прерогатива да бъдете информирани.

По време на периода на растеж сегментният хемангиом се лекува най-добре с пропранолол. Ако има кожен компонент (зачервена кожа, покриваща хемангиома), това трябва да се лекува с лазер. Ранното агресивно управление може, в много случаи, да върне цвета и контура на кожата в норма до времето, когато детето навърши една година.

По отношение на фокалните хемангиоми трябва да се лекува обезобразяващ лицев хемангиом. Ако е повърхностно, локалното лечение с тимолол или лазер е най-добро. Ако има по-дълбок компонент, лазерното лечение заедно с лечението с пропранолол е най-доброто. Трябва да се обмисли ранна операция, ако има засягане на клепача, дихателните пътища или има язва. Ако изглежда вероятно, че в крайна сметка в крайна сметка ще е необходима операция, това може да се обмисли.

Много бебета се раждат с родилни петна, които също се наричат ​​съдови аномалии. В 90% от тези случаи белезите изчезват до една възраст, около 10% от децата имат значително съдово родилно петно, което изисква мнението на специалист. Съдовите рождени белези се състоят от струпани кръвоносни съдове и могат да бъдат повдигнати или плоски, розови, червени или синкави на вид.
Съдовите родилни петна обикновено се разделят на две категории:

  • Хемангиоми - доброкачествен, пълен с кръв тумор или маса
  • Съдови малформации - аномалия на по-големите дълбоки вени и артерии.

Обикновено хемангиомите не присъстват при раждането. Те обикновено стават забележими между една и четири седмична възраст и могат да продължат да растат още 9 до 12 месеца. Хемангиомите, изградени от капиляри, започват бавен процес на свиване, наречен инволюция. В повечето случаи този естествен процес на свиване е недостатъчен и ще е необходима някаква намеса за възстановяване на външния вид на пациента. Съдовите малформации, от друга страна, винаги присъстват при раждането, въпреки че може да не станат очевидни веднага. Те се състоят от артерии, вени или лимфни канали, в зависимост от вида на малформацията. За разлика от хемангиомите, съдовите малформации не се свиват с времето; те са склонни да растат и да се разширяват бавно. Мъжете и жените са засегнати еднакво от съдови малформации. Има пет основни типа: венлуларни малформации по средната линия („ухапване от щъркел или ангелска целувка“), венлуларни малформации (петна от портвейн), венозни, артериовенозни и лимфни.

В някои тежки случаи хемангиомите пречат на храненето, дишането, зрението и слуха и изискват агресивно лечение. Вътрешните хемангиоми, наричани висцерални, се появяват в черния дроб, червата, дихателните пътища и мозъка. Те са трудни за откриване и обикновено изискват незабавна намеса. Голям хемангиом може да увеличи работата на сърцето и да причини застойна сърдечна недостатъчност.

Сред възможните възможности за лечение са лазерно лечение, хирургично отстраняване, пропранолол (първа линия за медицинско лечение), стероидна терапия (перорално, локално или инжектиране в самата рождена марка) и свиващото тумора лекарство Винкристин. Лечението трябва да се планира според етапа на развитие на хемангиома, както и неговото местоположение и размер. Лазерът използва интензивни и мощни светлинни вълни за лечение на хемангиома. Различни видове лазери се използват за лечение на различни видове и етапи на хемангиоми. Като цяло ще са необходими няколко лазерни лечения, които обикновено се правят под упойка. Целта на това лечение е да възстанови нормалния цвят и текстура на кожата чрез унищожаване на разширените кръвоносни съдове. Лазер може да се използва при улцерирани хемангиоми. Хирургичната ексцизия често се препоръчва при дълбоки хемангиоми, които са се разязвили, спрели да растат или които растат и причиняват проблеми на орган на тялото; като око или нос.

Пропранолол е лекарството от първа линия за пролифериращи, големи или дълбоки хемангиоми. Стероидите също са били използвани в миналото и са ефективни. Съществува обаче значителен профил на страничните ефекти, който сега го превръща във вторично лекарство. За да се предотврати дразненето на стомаха и киселинният рефлукс, който е често срещан при стероидната терапия, се дава и антиацид. Инжекциите на стероиди директно в хемангиома са опция, особено ако хемангиомът е голям или дълбок. Местоположението на хемангиома често определя дали е възможно лечението.

Винкристин е лекарство за свиване на тумори, често използвано при химиотерапия, за което е установено, че е ефективно при лечението на големи, бързо нарастващи хемангиоми, които не реагират на пропранолол или пречат на функциите на тялото или в случай на множество или големи вътрешни хемангиоми. Винкристин се прилага интравенозно в болницата. Честите нежелани реакции включват гадене, повръщане и косопад. Нашият кабинет би насочил пациента към лекар по детска хематология/онкология, за да наблюдава терапията.

Съществуват няколко вида съдови малформации. Чести са вендуларните малформации по средната линия. Може да ги знаете като „Щъркелови ухапвания“ или „Целувки на ангели“. Като цяло вярваме, че те избледняват в рамките на няколко години. Ако не го направят, лазерно лечение може да се направи в по-късно детство. Появата на венуларни малформации, известни като петна от портвейн, може да бъде значително подобрена чрез лазерно лечение. Такова лечение може да се наложи да се прилага периодично, докато детето стане възрастен.

Ако пациентът е възрастен, можем да направим и лазерна терапия за облекчаване на малформацията. Някои възрастни пациенти с петна от портвейн могат да имат дебела хипертрофична тъкан върху рождената си марка. Това може да се лекува с хирургична ексцизия, за да се отстрани или изтъни тъканта, за да има по-нормален контур на засегнатата област.

Лимфните малформации, често локализирани в областта на главата и шията, се състоят от анормални разширени лимфни канали. Когато нещо наруши тази система, която събира и пренася тъканни течности, се създава лимфна малформация. Излишната течност се натрупва и лимфните съдове се увеличават, създавайки маса. Лечението варира и обикновено се фокусира върху подпомагането на пациента да поддържа нормален външен вид * и функциониране, като говорене и преглъщане. Може да се препоръчат стероиди, лазери, склеротерапия или хирургия. Обикновено се получава ултразвук или ЯМР (ядрено-магнитен резонанс), в зависимост от местоположението, за правилна диагноза и план за лечение като хранене или говорене.

Артериовенозните малформации са свързани с дефектен кръвен поток и макар да са налице при раждането, обикновено се забелязват едва по-късно. Най-често се намират на главата и шията и имат различен модел на растеж. В зависимост от размера обикновено е необходима емболизация и хирургично отстраняване. Лазерно лечение може да се използва след операция за лечение на кожната част.

тумори
Придвижването през диагнозите и възможностите за лечение, свързани със съдова аномалия, може да бъде поразително. Като родител и/или пациент може да изглежда невъзможно да съберете парчетата. Ние сме тук, за да помогнем.

Институтът за съдови рождени белези в Ню Йорк е създаден уникално, за да помогне по какъвто и да е начин, който ще помогне на пациента и семейството на пациента с този труден процес. Ние предлагаме услуги за застъпничество на пациенти.

Емоционална подкрепа - Понякога просто няма нищо като да говорите с някой, който е бил там, където сте вие, някой, който е имал дете, преминава през същото лечение и споделя истории, разочарования и притеснения.

Какво да очаквам - Къде да отседнем? Кабините в Ню Йорк изискват ли столчета за кола? Как да използваме метрото? Кое летище е най-доброто? Къде попълваме рецепти? Каква е чакалнята в болницата? Това са все често задавани въпроси - но понякога имаме и други - и когато отговорите могат да облекчат много стрес и безпокойство. Ние сме тук, за да отговорим на тези въпроси и да предложим малко успокоение. Ако нямаме отговорите, можем да намерим някой, който ги има.

Застраховка - Има хиляда въпроса за застраховката. Ако стигнете до място, където се чувствате изгубени със застраховката си - ние сме тук, за да ви помогнем да ви подкрепим в усилията.

Има ли друг пациент точно като детето ми - често е толкова успокояващо да говорите с друг пациент или родител, който е преминал през почти точния процес, пред който сте изправени. Ние се свързваме възможно най-много, за да свържем родителите с други родители на деца, които имат подобно състояние.

Отделът за подкрепа на родителите на Института за съдови раждания се променя непрекъснато, за да отговори на нуждите на пациентите. Конкретните описания, изброени по-горе, са само началото.

Вашето участие може да продължи да насърчава нашите усилия. Ако искате да бъдете включени в мрежа от родители за подкрепа на пациента, моля не се колебайте да се свържете с нас. Заедно можем да продължим да се подкрепяме.

Нашите лекари работят с всички застрахователни компании.

За съжаление много застрахователи смятат, че това е козметична хирургия. Успешно обаче убедихме застрахователите, че това не е така. Административният персонал на Vascular Birthmark Institute може да ви посъветва, но има многобройни стъпки, които може да се наложи да предприемете, за да установите случая си. Работим с всички застрахователни компании.

Водете си дневник за състоянието на детето си - документ, когато за първи път сте забелязали лезията, всички промени, които откривате, честота на кървене, дали това пречи на храненето, говоренето или други дейности на детето, посещенията на лекар и др. Включете дати и описания. Поддържайте и фотографски запис.

Консултирайте се с координатора на обезщетенията на вашия работодател - Това лице е запознато с политиката на вашия работодател и може да провери отново дали застрахователната компания отговаря на всички изисквания. Носете със себе си дневника и снимките на лезията, за да демонстрирате случая си.

Опитайте се да се свържете с вашия регулатор на застрахователни компании. Изпратете на този човек снимки и статии за състоянието на детето ви.

Ако обжалванията ви не успеят, подайте петиция до вашия държавен комисар по застраховането - В писмото си до комисаря използвайте ключови фрази като „качество на живот“, описвайте инциденти с кървене или потенциал за намеса в нормалните дейности на вашето дете, като хранене или говорене. Напомнете на члена на Комисията, че лечението от специалист в крайна сметка ще доведе до по-малко посещения при лекар и скъпи усложнения, което в крайна сметка ще спести пари. Някои родители са успели да отменят отказа на застрахователния си оператор по този начин. Ако имате някакви въпроси, можем да ви помогнем в този процес.

Националният регистър за лимфните заболявания и лимфедемите

Внимание на пациенти с лимфедем, лимфни малформации и други лимфни разстройства:

Националният регистър за лимфните заболявания и лимфедемите, иницииран от Фондацията за лимфни изследвания, е поверителна база данни за лица с лимфни разстройства. Участието в този регистър е доброволно и ще допринесе за изследвания в класификацията, лечението и профилактиката на тези заболявания.

Щракнете върху тази връзка към сайта на регистъра http://registry.lymphaticresearch.org/

Инфилтрираща липоматоза по лицето (FIL)

WonderFIL Smiles е глобална общност с нестопанска цел, създадена с цел да подкрепя, свързва и овластява засегнатите от FIL. За да научите повече, посетете http://www.wonderfilsmiles.com

ЗДРАВНА ИНФОРМАЦИЯ ЗАЩИТА

HIPAA създава национални стандарти за защита на хората; медицински досиета и друга лична здравна информация.

Това дава на пациентите по-голям контрол върху тяхната здравна информация. Той определя граници за използването и издаването на здравни досиета.

Той установява подходящи предпазни мерки, които доставчиците на здравни услуги и други лица трябва да постигнат, за да защитят поверителността на здравната информация.

Той държи отговорни нарушителите с граждански и наказателни наказания, които могат да бъдат наложени, ако нарушат правата на личен живот на пациентите.

И постига баланс, когато обществената отговорност подкрепя разкриването на някои форми на данни - например за защита на общественото здраве.

За пациентите - това означава да могат да правят информиран избор при търсене на грижи и възстановяване на разходите за грижи въз основа на това как може да се използва личната здравна информация.

Той дава възможност на пациентите да разберат как тяхната информация може да се използва и за някои разкрити данни, които са направени.

Обикновено ограничава освобождаването на информация до минимума, разумно необходим за целите на разкриването.

Обикновено дава право на пациентите да прегледат и да получат копие от собствените си здравни досиета и да поискат корекции.

Той дава възможност на хората да контролират определени употреби и разкриване на тяхната здравна информация.

Институт за съдови рождени белези
210 изток 64-та улица, 3-ти етаж
Ню Йорк NY 10065