Както мнозина от вас може би вече знаят, аз съм силен защитник на осведомеността за аутизма. Синът ми Джеймс беше диагностициран на тригодишна възраст с разстройство от аутистичния спектър. Оттогава си поставих за основен приоритет да направя каквото мога, за да помогна на него и други деца като него. Поех ангажимент да помогна за набирането на пари за местните организации от Myrtle Beach, SOS Health Care и Champion Autism Network.

диагноза

SOS Health Care предоставя помощ на семейства в Гранд Стренд с терапевтични услуги ABA. Заедно с програми за обучение на възрастни, летни лагери, социални програми, сензорно-приятелски събития и др. Champion Autism Network работи за превръщането на Grand Strand в удобна за аутизъм дестинация за пътуване и живот. Организацията носи информираност и разбиране за борбите и красотата на хората с аутизъм.

Всеки ден през април, месецът за осведоменост за аутизма, правим кампания в социалните медии, където представяме дете в спектъра на нашите страници във Facebook. Всяка година достигаме до все повече хора. Хора от цялата страна пишат с излива на любов и разбиране - това е толкова приповдигнато. Въпреки че понякога животът е луд между работата и терапевтичния му график, той е светлината на живота ми.

Може да е само на седем години, но ме научи на толкова много неща. Най-важното е, че се научих да гледам красотата в човека и че малко любов и разбиране могат да направят дълъг път.

Наскоро седнах да пиша за нашето пътуване с Аутизъм, преди диагностицирането досега, и разбрах, че последните 4 години бяха размити. Имахме толкова много възходи и няколко спадове, че е трудно да поддържаме всичко изправено. Работя по подреждането на всичко, защото това е приказка, която трябва да се разкаже.

Обикновено не навлизам в подробности за Джеймс и неговите борби твърде често. Най-вече защото обичам да се фокусирам върху неговите успехи и това е, което винаги искам да празнувам. Всичко, с което се бори, обикновено изчезва и той става успешен. Опитвам се да не се съмнявам повече в него. Въпреки това, докато успея да направя пътуването ни на хартия, искам да споделя някои моменти, които споделих за телевизионно интервю, което направих преди няколко години, и някои трудности. Само малко прозрение за аутизма и ефекта, който може да има върху семействата.

Какво е аутизъм?

Аутизмът е разстройство на нутроразвитието, което уврежда социалното взаимодействие, вербалната комуникация и повтарящото се поведение в черупката.

Как аутизмът влияе финансово на семейството?

Аутизмът може да бъде много стресиращ за семейството финансово. Изчислено е, че аутизмът може да струва на семейството до 17 000 долара годишно. Това е цената на ABA терапията, логопедията, трудотерапията, терапевтичните инструменти и сензорни играчки и лекарства. Да не говорим, че Аутизмът много пъти е прикачил и други диагнози като ADA, ADHD, Тежка дисфункция на съня, нарушения на храненето, персистиращи вирусни инфекции и разстройство на сензорната обработка. Medicaid е опция след получаване на първоначална диагноза, но е дълъг процес. Джеймс, накрая след почти 10 месеца току-що получи лекарството си. Но преди това нашата частна застраховка ще покрива логопедията, докато не постигнем висока франшиза и тогава дори тогава ще покрием само 80%.

Как може аутизмът да въздейства на родител или настойник емоционално и физически?

За мен това е най-трудната част за аутизма. Това е изтощително. График на терапията, моят работен график, непрекъснато непрекъснато да съм "включен", стрес за бъдещето, стресинг всеки път, когато Джеймс има лоши дни, постоянното повтарящо се поведение понякога може да ви подлуди (например ... пейте азбуката отново и отново и отново и отново и отново от момента, в който се е събудил до момента, в който е заспал, това ме влудява) да се наложи да го взема и да го преместя в случай на стопяване, докато той успокоява се, сривовете могат да бъдат интензивни и могат да се случат навсякъде по различни причини и могат да ви оставят да искате да пропълзите в тъмна дупка и да не излезете, докато свърши.

Примирявайки се с факта, че може да се наложи да пропуснете някои неща, които други родители изпитват, като футболни мачове, срещи за игра, семейни излети, хранене в ресторанти, училищни функции, големи деца, празно гнездо, очевидно някои може да са повече важно от другите.

Казвам, че непрекъснато трябва да бъдете „включен“, защото е много важно да се уверите, че Джеймс използва думите му. Понякога ми отнемат 5 минути, за да го накарам да ми каже, че иска мляко, въпреки че знам какво иска, не е добре за него, ако просто му го дам. Той се разсейва с мислите си и аз трябва да го накарам да се съсредоточи. Или се „карам“ с него повече от час, защото той не разбира защо златните рибки не са храна за вечеря или ми свършват единствените вафли, които яде. Дори вкъщи работим по терапевтични дейности и това изтощаващо понякога го кара да участва.

Акценти за бъдещето:

Ще говори ли някога детето ми? Какво ще кажете за задържане на работа? Трябва ли да планирам един, който да живее с мен завинаги? Дали детето ми някога ще си направи приятел? Какво ще се случи с детето ми, когато вече не съм наоколо? Ще стане ли жертва на бикове? Всички тези въпроси за бъдещето съм сигурен, че почти всеки родител с аутистично дете се страхува от отговорите. Най-много искам от Джеймс да може да бъде независим. Ако той никога няма деца или се ожени, мога да живея с него. Но това, че не знам дали ще може да живее самостоятелно и ще се грижи за себе си всеки ден, наистина ме стресира и може да ме разплаче, когато си мисля за това, защото какво ще стане, когато ме няма, ако той не може?

Борби:

Джеймс има трудности в комуникацията; Той може да изрази своите желания и нужди, но все още не може да води разговор. Джеймс усилено се опитваше да общува с други деца, но се нуждае от насърчение и помощ. По-рано той имаше големи проблеми с храносмилането и храненето, но измина дълъг път през последните 2 години. Джеймс трудно се фокусира понякога върху дейност, която не е предпочитана. Освен това може да му е трудно да седи неподвижно.

Силни страни:

Джеймс е изключително умен, има страхотна памет, може да чете на ниво по-високо от средното за възрастта си. Той е изключително фокусиран, когато е сгоден, помни всичко, много е активен и силен, страхотен баланс и координация. Джеймс е развил страхотни умения за решаване на проблеми. Той се справя отлично с пъзели, може да пише невероятно и може да пише, но все още се нуждае от насърчение, държайки молив.

Вижте сегмента с Ерика и Брандън от WBTW News 13 от април 2017 г. Това беше толкова невероятно интервю и им беше толкова благодарен, че помогнаха да хвърлят светлина върху аутизма.

Въпреки всичко това, аутизмът е красив ... Аутизмът ви учи на много неща в живота, които оставате с вас.

Научих, че трябва да нарисувам различна картина на това, което е „нормално“.

Аутизмът ме научи да оценявам малките неща в живота. Усмивките, етапите, успехите, глупавите смехове, глупавите неща, върху които се фиксират, и една от любимите ми „линия“ (децата от спектъра обичат да нареждат нещата, #respecttheline)

Научи ме, че чистата радост и щастие съществуват и съществуват в очите на Джеймс.

Аутизмът ме научи какво е наистина важно в живота.

Научих за цял свят, за който не знаех нищо преди Джеймс да се появи и успях да помогна за разпространението на осведомеността и разбирането за аутизма.

Най-важното е, че научих, че Джеймс е точно такъв, какъвто трябва да бъде. Той е невероятен. Опитвам се понякога да мисля какъв би бил животът, ако Джеймс беше типично за Нуеро дете. Мисля, че ако той нямаше тази чиста радост, която виждам в него, когато скача или пляска от вълнение? Ами ако той не ми остави пътеки от коли, номера или азбука из цялата къща, които ме карат да се усмихвам толкова много? Кой би бил той, ако не искаше нищо повече от прегръдки, целувки и стискания, за да го направи щастлив? Какъв би бил животът? Единственото заключение, до което мога да стигна, е, че животът ще бъде скучен. Аз съм по-добър човек и по-добра майка, отколкото някога съм предполагал, че мога да бъда и всичко това се дължи на Джеймс.

Когато Джеймс беше диагностициран за първи път, написах това: Мисля, че това обяснява всичко

„Аутизмът е различен за всяко семейство, което е засегнато. За моето семейство това е усвояване на съвсем ново ниво на търпение и разбиране, което не сте знаели, че имате. Ученето му да общува с детето ви, когато думите не са опция. Иска се да се обадите на всички, които познавате, за да им кажете дори за най-малкото постижение. Учи се, че никога не трябва да критикувате родител или дете, защото не знаете тяхната история. Най-важното е ученето, че любовта не се нуждае от думи. Аутизмът е част от това кой е моето бебе, но няма да го определи и заедно, с малко разбиране, всички можем да направим разлика. "