Ашли Сайчър имаше невидим сърбеж. Тя започна в началото на пролетта на 2017 г., през третото тримесечие на първата й бременност. През деня сърбежът беше забележим, но концентриран върху дланите и краката. През нощта сърбежът стана непоносим, ​​разперил ръце и торс. Тя неистово се почеса по подземния сърбеж с четините на четка за коса, докато не счупи кожата.

ужасното

Sicher няма обрив и нейният акушер по това време я уверява, че сърбежът е нормален симптом на бременността. И все пак това не се чувстваше като нормален сърбеж. Това беше проникващ, психологически вбесяващ сърбеж.

„Все едно сте изгорени под кожата си“, каза Сихер, „с ужилвания от пчели отгоре.“

Рано една сутрин, бременна в 34-та седмица и в момент на пречупване от надраскване цяла нощ, тя погледна симптомите си. Това, което тя намери, промени всичко. Тя събуди съпруга си в сълзи.

"Бебето ще умре", каза тя.

Това, което Sicher намери, беше блог, наречен „Бременни пилета“. Под архив за „страшни“ неща, статия предупреждава читателите за свързано с бременността заболяване, което се характеризира със сърбеж на ръцете и краката. Но това, което привлече вниманието на Sicher и предизвика паника, беше частта, която казваше „може да бъде опустошително за бебето“, изброявайки резултатите от фетален дистрес, преждевременно раждане и мъртво раждане.

Sicher изпитва симптоми на интрахепатална холестаза на бременността (ICP), нарушение, което засяга черния дроб на бременна жена, спирайки го от правилната обработка на жлъчката, която е необходима за храносмилането. В допълнение към непоносимия сърбеж, ICP може да причини токсична среда в утробата, която може да бъде опасна за растящото бебе.

Причината за ICP е неизвестна, въпреки че в някои случаи може да има генетичен компонент. Състоянието се среща при около 1 процент от бременностите, според Информационния център за генетични и редки болести на Националния здравен институт. Изглежда рискът е по-висок сред латиноамериканците и жените от скандинавски произход. За жените, които са имали ICP по време на една бременност, рискът от повторно възникване при следващи бременности е 50 до 60 процента, според Дружеството за майчина фетална медицина.

Под радара

Тъй като симптомите на състоянието са незабележими - сърбеж - много пациенти не се тестват или лекуват, което обикновено включва внимателно наблюдение на бебето, използване на лекарство, което може да намали притока на вредни жлъчни киселини през плацентата и ранно раждане.

В резултат на това около 15 от всеки 1000 нелекувани бременности с ICP завършват с мъртво раждане, казва Джонатан Мейс, директор по акушерство и фетална медицина на майките в Нюйоркския столичен болничен център и доцент в Нюйоркския медицински колеж. Той е съставил най-голямата база данни в страната с около 500 пациенти с ICP.

Тези числа на мъртвородените са „по-високи от всичко, което виждаме в OB“, каза Мейс.

„Има реален дефицит в образованието“ относно ICP, каза Джордан Перлоу, клиничен професор по акушерство и гинекология в Катедрата по медицина на майките и плода в Университета в Аризона.

"ICP изглежда не е на радара", каза Перлоу. ‘Това е нещо, за което просто не виждате да се говори по време на медицински конференции.“

В резултат на това „няма [ясен] стандарт на грижи за ICP“, каза Дона Бенавидес, основател на ICP Care, организация с нестопанска цел, която предоставя ресурси за пациенти и набира финансиране за изследвания върху болестта. Бенавидес създава групата, след като е загубила първото си дете от болестта преди 16 години, два дни преди планираното й индуциране на раждането.

Кристиан Петкър, шеф по акушерство в болница Йейл Ню Хейвън, каза, че ICP не е рутинен за медицински прегледи. Но „общият консенсус е, че ако някой има сърбеж без обрив през втория или третия триместър, което не е обяснимо с други проблеми, [неговите] жлъчни киселини трябва да бъдат изпратени“ за лабораторен анализ.

Тест, фетално наблюдение

ICP се диагностицира чрез два кръвни теста - тест за чернодробна функция, който в този случай е бърз, но по-малко диагностичен, и тест за ниво на жлъчна киселина, който е по-категоричен, но може да отнеме 10 дни, за да даде резултати, като през това време рискът за бебето може да се увеличи.

В нощта, когато Сайчър научила, че има симптоми на ICP, тя се обадила на акушер-гинеколога и те се срещнали в болницата, където тя му показала плашещата статия, която намерила в интернет. Sicher каза, че не изглежда запознат с ICP, но я прие за фетално наблюдение.

Бебето продължи да бъде наблюдавано за движение и сърдечен ритъм, докато тестът на жлъчната киселина на Sicher не потвърди, че има ICP. След това тя беше изпратена у дома с рецепта на урсодезоксихолевата киселина, за да подобри потока на жлъчните киселини и да намали сърбежа. Лекарите също така заявиха, че ще предизвикат бебето й на 37 седмици, тъй като след този момент възможността за мъртво раждане се увеличи значително при жени с ICP, вероятно поради нормалното влошаване на плацентата, която действа като филтър за вредни токсини. Някои лекари дори настояват за индуциране на 36 седмици в случаи на ICP, въпреки че това може да увеличи риска от проблеми с недоносеността.

Четири дни след като Sicher напусна болницата, обаче, на 36 седмици, бебето не се подложи на стрес тест, който измерва реакцията на сърдечната честота на плода на движението. Нейният акушер я караше да яде бонбони и да пие студена вода, което често кара бебето да рита и да се движи.

„Те непрекъснато влизаха, гледаха монитора и се връщаха назад“, каза Сайчър. "Тя просто не се движеше."

Sicher веднага беше предизвикан. Бебето, Адалин Сихер, беше прието в отделение за интензивно лечение за новородени заради жълтеница, но иначе нямаше усложнения. След около седмица Сихер и бебето се прибраха у дома.

Сърбежът на Sicher отшумя малко след раждането.

Бенавидес каза, че се надява да повиши информираността за ICP, така че повече майки като Sicher да се приберат вкъщи със здрави бебета.

ICP, каза тя, пада през пукнатините, тъй като диагнозата разчита на един често неуловим симптом: сърбеж. И много лекари са десенсибилизирани към бременни жени, притеснени от един на пръв поглед незначителен симптом, посочи тя.

Организацията се опитва да накара акушер-гинеколозите да провеждат рутинно скрининг за сърбеж, каза Бенавидес. С активното управление на ICP и ранно раждане, каза тя, рискът от мъртво раждане намалява до същия като здравата бременност, около 1%.