Консултиране. Групи за поддръжка. Образование. Финансова помощ.
Полицитемия вера (PV) е рядко, хронично (дългосрочно) заболяване, при което костният мозък свръхпродуцира червени кръвни клетки, а в много случаи и бели кръвни клетки и тромбоцити.
Червените кръвни клетки пренасят кислород в тялото, белите кръвни клетки се борят с инфекцията и тромбоцитите участват в съсирването на кръвта, за да спрат или забавят кървенето и да подпомогнат зарастването на рани. Когато циркулират твърде много червени кръвни клетки, кръвта се сгъстява и може да не тече правилно през кръвоносните съдове. Това повишава риска от образуване на кръвни съсиреци в основните артерии и вени, което може да доведе до инсулт или инфаркт и може да засегне и други жизненоважни органи. Тъй като PV се характеризира с неконтролиран растеж на клетките, той се счита за рак на кръвта.
Как се диагностицира PV?
Лекарите диагностицират PV, като изследват кръвта и костния мозък, за да преброят броя на различни кръвни клетки и да определят нивото на еритропоетин, хормон, който стимулира производството на нови червени кръвни клетки.
Кръвен тест също се използва, за да се определи дали има определени генни мутации (промени). Около 95 процента от хората с PV имат генна мутация, наречена JAK2 V617F. До четири процента от пациентите имат различен тип JAK2 мутация (JAK2 екзон 12). Мутацията JAK2 е вид превключвател, който се включва и остава включен, изпращайки постоянен сигнал до костния мозък за производство на кръвни клетки.
PV трябва да се наблюдава внимателно и рутинно от хематолог/онколог. Тези лекари са специализирани в диагностицирането и лечението на кръвни заболявания и рак на кръвта. Помолете Вашия лекар да Ви насочи към хематолог/онколог или посетете www.hematology.org, за да потърсите специалист във вашата собствена общност.
Научете за лечението и симптомите
За контрол на симптомите на PV се използват редица лечения:
Ниски дози аспирин. Аспиринът с ниски дози не само е полезен за сърдечни заболявания, но също така може да помогне на хората с PV. Приемът на ниски дози аспирин е една от първите стъпки, които лекарите съветват при създаването на план за лечение на хора с PV.
Хидроксиурея (Hydrea и други) и бусулфан (Myleran). Тези лекарства често се използват за лечение на рак. Те могат да намалят броя на червените кръвни клетки, белите кръвни клетки и тромбоцитите, което спомага за подобряване на притока на кръв и намаляване на дебелината на кръвта.
Интерферон алфа (Intron A, Roferon-A). Интерферон алфа подтиква имунната система да намали броя на червените кръвни клетки и поддържа дебелината на кръвта и кръвния поток по-близо до нормалното.
Флеботомия (fle-BOT-o-me). Тази процедура премахва малко кръв от тялото, за да намали обема на циркулиращите кръвни клетки, така че кръвта да може да тече и да функционира правилно. Игла се вкарва във вената в процес, подобен на даряването на кръв. Някои хора с PV трябва да правят флеботомия на всеки няколко месеца. За много хора това е единственото лечение, което ще им е необходимо през следващите години.
На хоризонта
Ето някои от леченията, които се изучават в клинични изпитвания сега:
JAK инхибитори. Американската администрация по храните и лекарствата одобри руксолитиниб (Jakafi) за лечение на миелофиброза. Това перорално лекарство и други инхибитори на JAK като момелотиниб и NS-018 се изследват в клинични изпитвания за хора с напреднала PV.
HDAC инхибитори. Доказано е, че този сравнително нов клас лекарства забавя свръхпроизводството на червени кръвни клетки и PV симптоми. Два HDAC инхибитора, които понастоящем се изследват при пациенти с PV, са givinostat и panobinostat.
Пегинтерферон алфа (Pegasys). В едно клинично изпитване тази дългодействаща форма на интерферон се сравнява с хидроксиурея при хора с новодиагностицирана PV, за да се види кое е най-доброто лечение да се използва първо. В друго клинично проучване изследователите се опитват да научат дали пегинтерферон алфа може да бъде от полза за хора, чиято PV е била лекувана преди това, но не е реагирала добре.
Управление на симптомите
Попитайте Вашия лекар или онкологичен социален работник за видовете симптоми, които може да изпитате. Вашият здравен екип може да ви помогне да разработите рутина за управление на всеки симптом и да следите напредъка си. Ако ви предписват някакви лекарства за справяне със симптомите, не забравяйте да поддържате дозата си последователна и навременна. Често промяната на диетата, упражненията редовно, приемането на лекарства за облекчаване на болката и почивката са полезни начини за справяне с последиците от рака и неговото лечение. За да научите повече, прочетете информационния лист на CancerCare „Управление на симптомите на полицитемия Вера“.
Потърсете емоционална подкрепа
Присъединете се към група за поддръжка. Група за поддръжка ви свързва с други хора, които се справят с подобни ситуации. Личните, телефонни и онлайн групи за поддръжка на CancerCare се ръководят от професионални онкологични социални работници, специализирани в подпомагането на хора, изправени пред рак.
Приемете помощ. Хората с рак често се притесняват, че ще бъдат в тежест за семейството или приятелите, и пренебрегват факта, че много семейства и приятели често искат да помогнат. Може да ви помогне, ако разделите нуждите си по категории, включително практически, с които другите могат да ви помогнат. Например, имате ли нужда от помощ при домакинските задължения, транспорта до срещи или управлението на документи?
Отделете време за себе си. Погрижете се за себе си, като се свържете с източници на сила, които могат да включват дейности като молитва, медитация или дори релаксираща разходка. Научете някои техники за дълбоко дишане и релаксация, за да успокоите ума и тялото си. Вземете дълга баня или прочетете добра книга. Изследванията показват, че хората с рак, които по-добре се справят със стреса и поддържат положителна перспектива, често се справят по-добре по време на своята диагностика и лечение.
- Насоки за справка за пациенти, получаващи лечение с радиойод I-131 - SNMMI
- Информационен лист за цистоскопия Детско здраве Куинсланд
- Информационен лист за диабета за пациенти Аксесоари за помпа - Opther Diabetes Health
- Информационен лист на Министерството на здравеопазването Listeria
- Информационен лист за малформации на Chiari Национален институт по неврологични разстройства и инсулт