forums

Снощи излязох на вечеря с приятели. Приятелят, който ме познава най-добре, който ме посети в болницата преди и след трансплантацията ми, изпрати ми съобщение, че ще поръча за групата и ме попита дали имам някакви диетични ограничения. Звучи приятно, но ...

Първият ми порив беше гняв. Сега, когато приемам лекарства за потискане на имунната си система и за защита на трансплантираното си сърце и бели дробове, трябва да полагам допълнителни грижи за безопасността на храните. Не споделям храна. Трябва да избягвам определени плодове, сирена и не мога да има студено или необработено месо. Мислех, че приятелят ми знае всичко това, тъй като живея с това от две години и съм ял няколко ястия с него. Сетих се за онази вечер, когато бяхме на парти, а той не спираше да ми предлага чипс от торба, от която са яли много хора. Гадост. Наистина не го разбира.

Вторият ми порив беше отчаянието. Трябва ли да приема, че някои хора просто няма да го разберат? Някога? Може би съм твърде егоцентричен, мислейки, че приятелите ми трябва да пазят цялата тази информация в главата си. Но тогава се сещам за моите приятели, които имат Celiac’s или които са вегетарианци. Умея да го проследявам!

От друга страна, имам някои приятели, които са наясно с моите здравословни проблеми и отиват отвъд, за да се уверят, че има нещо, което да мога да ям на партита. Изглежда, че не зависи от възрастта, както за първи път предположих - имам приятели, които са повече от два пъти на моята възраст, които не го разбират (ще вадят нещата от чинията ми с пръсти) и някои на моята възраст (25) вземете го (заделете предварително опакована храна за мен).

Както и да е, това не е изцяло свързано с PH (макар че бях внимателен с споделянето на храна, когато имах PH, защото обикновените настинки се превърнаха в пневмония), но това е проблем, с който се занимавам. Имате ли приятели, които не разбират състоянието ви, независимо колко пъти им го обяснявате? Продължавате ли да се опитвате или просто сте се отказали да ги образовате?

Споменахте нещо за диетата, така че имам и някои коментари, които не са свързани с PH, тъй като съм диабетик. Най-добрият ми приятел обича да готви буря, но в крайна сметка бурята е изцяло ориз, картофи, тестени изделия и хляб, защото е вегетарианец. Тогава трябва да го натъжа, като казвам, че не мога да дойда да вечерям с него (макар че от време на време ще отида на опасността от хипергликемия).

Обратно в PH land обаче мисля, че по-лош проблем е екзистенциалният. Как да кажем на приятели, че вероятно няма да живеем (хронологично) пълен живот? Моето * близко семейство * още дори няма да повярва на това. Животът ни е доста екстремен по този начин.

Започнах да говоря с няколко души наведнъж - досега смесени резултати, с изключение на двама приятели, които са медицински сестри (навършва единия, който е сертифициран по PH и работи 3 години в Университетската болница за PH център). Между следващия месец и потвърждаването на диагнозата определено е време да обмисля темата сериозно. Дали раздаването ще бъде лоша форма? Въпреки че списъкът за четене беше първата ми мисъл (устояваща на изкушението да добавя тест), маркирах няколко кратки видеоклипа и визуализации.

Здравей Ванеса,
Говоренето за това открито и предоставянето на нагледни изображения за случващото се може да бъде много полезно. Както казах в други публикации, подобни на тази тема, бих препоръчал да доведете някой със себе си като член на семейството, за да могат те да чуят от вашите лекари как това състояние ви влияе лично. Понякога раздаването и онлайн информацията могат да бъдат много поразителни. Бих се уверил, че се уверяваш, че информацията, която им предоставяш, се отнася до теб и с какво си имаш работа. Може би създаване на списък на това, което ще бъде най-полезно за вас, докато преживявате това и как ще изглежда лош ден за вас срещу добър ден. Говорете открито с тях за това, което смятате, че са вашите ограничения и какво МОЖЕТЕ да правите удобно. Запишете всичко, за да съберете мислите си предварително, за да не ви се струва толкова поразително. Сигурен съм, че те ще искат да знаят как могат да ви помогнат. Опитайте се да помислите за това. „Помощ“ може да изглежда различно за различните приятели или членове на семейството. Например майка ми е тази, която ме придружава до аптеки и баща ми помага, като е там с подаръци, храна, любимия ми десерт в тежък ден и т.н.

Това са страхотни предложения, които дадохте на Ванеса.

Сега имам ментални образи на нас, които правят флипчарт презентации на „хей, хора, ето защо сме прецакани!“.

Може би не с тези думи. Въпреки че с моите приятели те вероятно ще трябва да видят тези думи, преди да влязат в дебелите им глави. XD

VK,
Мога да си представя флип чарта. LOL. Това е като „тук приятели, седнете. Ето презентация на powerpoint и докато сте тук, вземете списък с „какво е полезно срещу това, което не е полезно“. Но сериозно обаче хроничното заболяване и животозастрашаващото заболяване е трудно за приятелите да разберат и е трудно да го обяснят на хора, които просто не искат да го чуят. Всичко е толкова трудно със сигурност! Но се справяме с помощта на малко хумор !

Предполагам, че мога да се свържа малко, но не напълно. Аз съм вегетарианец и съм от година и половина. Приятелите ми знаят причината да се насоча към растителна диета. Това е заради етичните проблеми. Но те се държат невежи много пъти и просто случайно говорят за пилешкото, което е вкусно и липсва не-зеленчукова храна, което е обидно за мен, тъй като не се застъпвам за насилие и убийства на животни. И когато им посоча това, те просто го приемат като шега. Може да е вбесяващо, защото аз, като правя същото, няма да се забавлява, защото ще ги обвинявам за насилие над животни. Така че да, това ми отива на нервите. Но сега имам приятели вегетарианци, така че съм щастлив

Здравей Стефани,
Със сигурност може да навреди, когато приятели, особено тези, за които искате да ви подкрепят поне, приемат нещата като шега. Радвам се, че намерихте други приятели, които могат да ви подкрепят по този начин и които споделят това с вас. Както при здравословните състояния, понякога ми е трудно с приятели, защото има само малък брой от тях, които всъщност „разбират“, останалите просто се опитват да покажат съчувствие, но съпричастността обикновено липсва.